Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).
Las lesiones de la médula espinal (LME) son daños a la médula espinal o el tejido circundante que pueden causar cambios temporales o permanentes en el movimiento y la sensibilidad. Las personas con LME pueden requerir ayuda con las actividades de la vida diaria (AVD), como acostarse y levantarse de la cama o la silla de ruedas, ya sea de un proveedor de atención remunerado, de un familiar, o de amigos. Los estudios anteriores muestran que una estadía prolongada en la cama o en una silla de ruedas sin cambios en el movimiento puede resultar en una lesión por presión u otras afecciones de salud graves. A pesar de este riesgo, puede haber momentos en que las personas con LME pasen todo el día en la cama o durante la noche en la silla de ruedas debido a que no cuentan con un proveedor de atención que las ayude a trasladarse.
En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores exploraron la frecuencia con la que las personas con LME que necesitaban atención de un asistente permanecían en cama todo el día o en silla de ruedas toda la noche porque no contaban con la atención de un asistente.
Los investigadores que estudiaban El Riesgo de Trastorno por Consumo de Opioides y Consecuencias Relacionadas: Un Estudio Longitudinal de la Lesión de la Médula Espinal (en inglés), analizaron las respuestas de 229 adultos con LME que formaban parte de un estudio más amplio. Todos los participantes de la encuesta necesitaban algún tipo de asistencia para las AVD, incluyendo como subir y bajar de una silla de ruedas. Los participantes informaron la cantidad de horas por día que recibieron atención de un asistente remunerado y no remunerado para actividades de atención personal. También informaron la cantidad de veces en los 12 meses anteriores que permanecieron en cama todo el día o en su silla de ruedas toda la noche porque no tenían a nadie que los ayudara a trasladarse de manera segura.
La mayoría de los participantes eran hombres blancos no hispanos. Los participantes informaron haber recibido un promedio de 6.8 horas de atención médica remunerada y 9.6 horas de atención médica no remunerada por cada día. Alrededor del 27% de los participantes informó haber recibido atención médica no remunerada las 24 horas del día.
Al observar la frecuencia con la que los participantes informaron haber pasado un día completo en la cama o una noche completa en su silla de ruedas durante los 12 meses anteriores debido a una falla en la atención del asistente donde no había disponible para ayudar, los resultados mostraron lo siguiente:
- Aproximadamente 1 de cada 5 participantes informó haber pasado todo el día en la cama al menos una vez debido a una falla en la atención del asistente. Se informó un total de 2,028 casos entre todos los participantes. El promedio número de días en la cama fueron 10 días, entre aquellos con un mínimo de un día.
- Más hombres informaron haber pasado al menos un día que mujeres, y más participantes no blancos/hispanos informaron haber pasado al menos un día más que los participantes blancos no hispanos.
- Aproximadamente 1 de cada 20 participantes informó haber pasado la noche en silla de ruedas al menos una vez debido a una falla en la atención del asistente. Se informó un total de 62 casos entre todos los participantes, con un promedio de 2.5 noches entre aquellos que pasaron al menos una noche en su silla de ruedas.
- Los participantes no blancos/hispanos tenía más probabilidades de informar haber pasado al menos una noche en silla de ruedas en comparación con los participantes blancos no hispanos.
Los participantes en este estudio informaron haber recibido más de 16 horas de atención médica remunerada y no remunerada en promedio, y aun así hubo un número significativo de personas que se quedaron sin asistencia durante uno o más días o noches para trasladarse. Según los autores, la falta de apoyo por parte de los asistentes podría deberse a varios factores. A pesar de la creciente demanda de asistentes y proveedores de atención personales, los salarios, beneficios, y condiciones laborales actuales no son ideales, lo que puede generar desafíos de contratación y una alta rotación de personal. Además, ha habido una escasez de asistentes personales remunerados después de la pandemia de COVID. Por último, la disminución de las tasas de natalidad y el creciente envejecimiento de la población podrían significar que haya menos familiares o amigos capaces y disponibles para ayudar.
Según los autores, los hallazgos de este estudio resaltan la importancia de los sistemas de atención con asistentes que aborden adecuadamente las necesidades de las personas con LME que requieren ayuda para entrar y salir de la cama y la silla de ruedas. Observaron que incluso una sola noche en silla de ruedas puede poner a una persona en riesgo de sufrir lesiones o enfermedades. Los autores recomendaron que los responsables de las políticas y las compañías de seguro deberían priorizar la solución de las disparidades salariales y las condiciones laborales de los asistentes remunerados. También sugirieron que podrían necesitarse más estudios para evaluar el sistema actual de atención con asistentes para comprender mejor cómo satisfacer las necesidades de las personas con LME.
Para Obtener Más Información:
El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo ofrece una gran colección de recursos de información basados en investigaciones para personas con LME, que incluyen, entre otros, el trabajo con asistentes de atención personal, la atención a la piel y las lesiones por presión, y la seguridad en las transferencias en silla de ruedas.
El Centro Nacional de Recursos para la Parálisis (en inglés) ofrece información y recursos para personas con LME, sus familias, y proveedores de atención, incluyendo un programa de apoyo entre compañeros.
Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio:
Krause, J.S., Edles, P.A., Laursen-Roesler, J. Jarnecke, M. (2024). Todo el día en la cama, toda la noche en la silla de ruedas: Necesidades de atención no satisfechas de las personas con lesión de la médula espinal (en inglés). La Revista de Medicina de la Médula Espinal. DOI: 10.1080/10790268.2024.2362505. Este artículo solo está disponible en español.