Skip to main content

Trastornos neurológicos y neuromusculares

Esta página enumera, por área temática, una colección de organizaciones, publicaciones, y recursos en línea que proporcionan información sobre el tratamiento, el apoyo, y los servicios para personas con discapacidades, así como sus familias y los profesionales que las apoyan.

En esta página:

Accidente cerebrovascular

  • Asociación Estadounidense de Accidentes Cerebrovasculares (ASA, por sus siglas en inglés).
    La ASA es una organización sin fines de lucro y es una división de la Asociación Estadounidense del Corazón (consulte la sección Enfermedades cardíacas) que brinda información y recursos a personas que han sufrido un accidente cerebrovascular, sus familias, proveedores de atención, y profesionales.
    Teléfono gratuito: (888) 4-STROKE (476-7653); disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 9 de la noche, hora del este.
     
  • “Stroke Engine” (en inglés).
    El Stroke Engine es un sitio web canadiense para personas que han sufrido un accidente cerebrovascular, sus familias, y profesionales de la salud que trabajan en el campo de la rehabilitación de accidentes cerebrovasculares. Stroke Engine se centra en la rehabilitación e intervenciones en casos de accidentes cerebrovasculares y proporciona información derivada de artículos, sitios web, y análisis sistemáticos.
    Correo electrónico: strokengine@gmail.com.

Afasia

  • Asociación Nacional de Afasia (en inglés) (NAA, por sus siglas en inglés).
    La NAA es una organización sin fines de lucro dedicada a defender a las personas con afasia y sus familias. La NAA brinda acceso a la investigación, educación, rehabilitación, y servicios terapéuticos y de defensa a las personas con afasia, sus familias, y sus proveedores de atención.
    Correo electrónico: answers@aphasia.org.
    Formulario de contacto (en inglés).

Enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas

  • Asociación de Alzheimer.
    La Asociación de Alzheimer ayuda a acelerar la investigación mundial, impulsando la reducción de riesgos y la detección temprana, y maximizando la atención y el apoyo de calidad. La asociación proporciona información sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, ofrece ayuda y apoyo, recursos locales, y más.
    Teléfono de ayuda: (800) 272-3900; disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
    Formulario de contacto (en inglés).
  • Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas (en inglés) (ADEAR, por sus siglas en inglés).
    El Centro ADEAR recopila, archiva, y difunde información sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas para profesionales de la salud, personas con enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas y sus familias, y el público. El Centro ADEAR responde a preguntas sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, ofrece publicaciones gratuitas, proporciona información sobre ensayos clínicos, y brinda referencias a servicios de apoyo locales y centros de investigación que se especializan en la investigación y el diagnóstico.
    Teléfono gratuito: (800) 438-4380; disponible de lunes a viernes de las 8:30 de la mañana hasta las 5 de la tarde, hora del este.
    Correo electrónico: adear@nia.nih.gov.
     
  • Fundación de Alzheimer de los Estados Unidos (en inglés) (AFA, por sus siglas en inglés).
    La AFA brinda apoyo, servicios, y educación a las personas, familias, y proveedores de atención afectados por la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas en todo el país, y financia investigaciones para lograr un mejor tratamiento y una cura.
    Teléfono gratuito: (866) 232-8484.
    Correo electrónico: info@alzfdn.org.

Enfermedad de Huntington

Enfermedad de Parkinson

  • Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (en inglés) (APDA, por sus siglas en inglés).
    La APDA es una red nacional de base que ofrece servicios para pacientes y programas educativos, genera conciencia sobre la enfermedad de Parkinson (EP), y apoya la investigación diseñada para desentrañar los misterios de EP. La APDA brinda apoyo e información a través de una red de capítulos y centros de información y derivación.
    Teléfono gratuito: (800) 223-2732.
    Fax: (718) 981-4399.
    Correo electrónico: apda@apdaparkinson.org.
     
  • Fundación Michael J. Fox (en inglés) (MJFF, por sus siglas en inglés).
    La MJFF es una organización sin fines de lucro que trabaja para encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson financiando investigaciones y garantizando el desarrollo de mejores terapias para quienes viven con la enfermedad. La MJFF proporciona información y recursos sobre la enfermedad de Parkinson; comparte información e instrumentos para investigadores; y defiende a las personas con enfermedad de Parkinson, sus familias, proveedores de atención, e investigadores.
    Teléfono: (212) 509-0995.
    Correo electrónico: info@michaeljfox.org.
     
  • Fundación Parkinson.
    La Fundación Parkinson trabaja para mejorar la vida de las personas con enfermedad de Parkinson y sus familias mejorando la atención y promoviendo la investigación. La Fundación ofrece una línea telefónica de ayuda en inglés y español para responder a preguntas y proporcionar referencias a expertos cercanos y recursos locales; ofrece eventos semanales en el hogar sobre el bienestar, ejercicio, y salud mental; y proporciona un conjunto para recién diagnosticados con enfermedad de Parkinson y sus proveedores de atención a navegar por su diagnostico y los conecta con recursos esenciales.
    Teléfono gratuito: (800) 473-4636; disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 7 de la noche, hora del este.
    Correo electrónico: Helpline@Parkinson.org.

Epilepsia

  • La Fundación para la Epilepsia (en inglés).
    La Fundación para la Epilepsia promueve la concientización y la comprensión sobre la epilepsia, aboga por leyes que sean importantes para las personas con epilepsia, y financia investigaciones sobre la epilepsia. La Fundación para la Epilepsia conecta a las personas con el tratamiento, apoyo, y recursos; financia investigaciones innovadoras y capacitación para especialistas; y educa al público sobre la epilepsia y los primeros auxilios en caso de convulsiones (en inglés).
    Teléfono gratuito: (866) 748-8008 (español); (800) 332-1000 (inglés); (301) 459-3700.
    Fax: (301) 577-2684.

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA o enfermedad de Lou Gehrigh)

  • Asociación de ELA (en inglés) (ALSA, por sus siglas en inglés).
    ALSA es una organización nacional sin fines de lucro que financia investigaciones, brinda asistencia a persona con ELA, coordina atención multidisciplinaria a través de centros clínicos certificados, y fomenta asociaciones gubernamentales. ALSA brinda servicios a la comunidad de ELA, educa al público, y trabaja con agencias gubernamentales sobre la política pública.
    Teléfono gratuito: (800) 782-4747.
    Correo electrónico: alsinfo@als.org.

Esclerosis múltiple (EM)

Lesión cerebral traumática y otras lesiones en la cabeza

  • Asociación de Lesión Cerebral de los Estados Unidos (en inglés) (BIAA, por sus siglas en inglés).
    La BIAA es una organización nacional de defensa sin fines de lucro que trabaja para aumentar la conciencia pública sobre las lesiones cerebrales, brindar educación e información sobre las lesiones cerebrales traumáticas, y promover la vinculación con grupos de apoyo y recursos locales a través de una línea telefónica de ayuda gratuita para las familias.
    Teléfono gratuito: (800) 444-6443.
    Correo electrónico: info@biausa.org.
  • Asociación Internacional de Lesiones Cerebrales (en inglés) (IBIA, por sus siglas en inglés).
    La IBIA se dedica al desarrollo y apoyo de profesionales médicos y clínicos multidisciplinarios, defensores, formuladores de políticas, consumidores, y otros que trabajan para mejorar los resultados y las oportunidades de las personas con lesiones cerebrales.
    Teléfono: (703) 960-6500 (costa este de los EEUU); (713) 526-6900 (centro de los EEUU).
    Fax: (703) 960-6603 (oficina en Virginia); (801) 421-0269 (Oficina en Houston, Texas).
    Correo electrónico: congress@internationalbrain.org.
     
  • Brainline (en inglés).
    Brainline es un proyecto multimedia nacional de WETA-TV, la estación insignia de PBS en Washington, DC, que ofrece información y apoyo a cualquier persona cuya vida se haya visto afectada por una lesión cerebral o un trastorno de estrés postraumático (TEPT), incluyendo el personal militar y veteranos, personas con lesiones cerebrales, y sus familias y amigos, y los profesionales que trabajan con ellos.
    Teléfono: (703) 998-2020.
    Correo electrónico: info@BrainLine.org.
     
  • Centro de Habilidades Neurológicas (en inglés) (CNS, por sus siglas en inglés).
    El CNS enseña habilidades para la vida a personas con lesiones de la cabeza ayudándoles a lograr la independencia. El CNS ayuda a maximizar la independencia y lograr la máxima calidad de vida posible para las personas con lesiones cerebrales.
    Teléfono gratuito: (800) 922-4994.
    Formulario de contacto (en inglés).
     
  • Centro de Recursos sobre la Lesión Cerebral Traumática (en inglés) (TBIRC, por sus siglas en inglés).
    El TBIRC apoya a los sobrevivientes de lesiones cerebrales traumáticas, a sus proveedores de atención, y a sus familias; informa a los proveedores de servicios; promueve la prevención y aumenta la conciencia sobre el impacto de las lesiones cerebrales traumáticas en la sociedad.
    Teléfono gratuito: (419) 214-0555.
    Formulario de contacto (en inglés).
     
  • Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) – LCT (en inglés).
    El MSKTC resume las investigaciones, identifica necesidades de información sobre la salud, y desarrolla materiales informativos para las personas que viven con una lesión cerebral traumática (LCT) y las personas que las apoyan. Los materiales basados en la evidencia están disponibles en una variedad de plataformas: Hojas informativas orientadas al consumidor; presentaciones de diapositivas sobre temas relacionados con una LCT; y el módulo de temas de actualidad consta de recursos para ayudar a las personas con LCT y sus parejas a entablar relaciones.
    Teléfono: (202) 403-5600.
    Correo electrónico: msktc@air.org.
  • Centro Nacional de Recursos para la Lesión Cerebral Traumática (en inglés) (NRCTBI, por sus siglas en inglés).
    El NRCTBI brinda información relevante y práctica para profesionales, personas con lesiones cerebrales, y familiares.
     
  • Fundación de Trauma Cerebral (en inglés) (BTF, por sus siglas en inglés).
    La misión de BTF es mejorar los resultados de los pacientes con lesiones cerebrales traumáticas (LCT) en todo el mundo mediante el desarrollo de pautas de mejores prácticas, la realización de investigaciones clínicas, y la educación de profesionales médicos y consumidores. La BTF ha desarrollado pautas científicas de diagnóstico y tratamiento para controlar el daño secundario al cerebro lesionado. Los visitantes del sitio web pueden ver vídeos sobre la coma, la lista de verificación de la coma, y las directrices de coma de BTF.
    Formulario de contacto (en inglés).

Parálisis cerebral

Plexo braquial

  • Red Unida del Plexo Braquial (en inglés) (UBPN, por sus siglas en inglés).
    La UBPN es una organización sin fines de lucro dedicada a brindar información, apoyo, y liderazgo a personas con plexo braquial, sus familias, y profesionales. Los recursos incluyen un registro en línea, varios programas de divulgación y concientización, y publicaciones.
    Teléfono: (781) 315-6161.

Recursos generales

  • Asociación Siegel de Enfermedades Neuro-inmunes Raras (en inglés) (SRNA, por sus siglas en inglés).
    La SRNA es una organización sin fines de lucro que apoya a las personas con diagnósticos neuro-inmunes raros y a sus familias; promueve la concientización para empoderar a los pacientes, las familias, los médicos, y los científicos; mantiene una red colaborativa y de atención clínica dedicada; y ayuda a avanzar la comprensión e investigaciones científicas.
    Teléfono: (855) 380-3330.
    Formulario de contacto (en inglés).
     
  • Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular (NINDS, por sus siglas en inglés).
    La misión de NINDS es buscar conocimientos fundamentales sobre el cerebro y el sistema nervioso y usar esos conocimientos para reducir la carga de enfermedades neurológicas a través de la investigación, la educación, y la difusión de información. El sitio web brinda información y páginas de recursos sorbe los trastornos/enfermedades enumerados/as de la A a la Z.
    Teléfono gratuito: (800) 352-9424.

Síndrome de Tourette

  • Asociación Estadounidense de Tourette (en inglés) (TAA, por sus siglas en inglés).
    La TAA es una organización sin fines de lucro que sirve a la comunidad con síndrome de Tourette mediante la concientización, el avance de la investigación, y el apoyo constante a las personas con síndrome de Tourette u otros trastornos de tics y a sus familias.
    Teléfono gratuito: (888) 4-TOURET (486-8738).
    Correo electrónico: support@tourette.org.
    Formulario de contacto (en inglés).