Esta página enumera, por área temática, una colección de organizaciones, publicaciones, y recursos en línea que proporcionan información sobre el tratamiento, el apoyo, y los servicios para personas con discapacidades, así como sus familias y los profesionales que las apoyan.
- Alianza Genética (en inglés).
La Alianza Genética es una organización sin fines de lucro que involucra a las personas, familias, y comunidades para transformar la salud. La Alianza reúne redes poderosas, brinda información práctica, crea instrumentos intuitivos, e impulsa decisiones políticas.
Teléfono: (202) 966-5557; disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 5 de la tarde, hora del este.
Fax: (202) 966-8553.
Correo electrónico: info@geneticalliance.org.
- Centro de Información sobre las Enfermedades Genéticas y Raras (en inglés) (GARD, por sus siglas en inglés).
El GARD brinda acceso a los especialistas experimentados en información en inglés y español sobre las enfermedades genéticas y raras.
Teléfono gratuito: (888) 205-2311; (888) 205-3223 (TTY); (301) 241-4925 (internacional); disponible de lunes a viernes del mediodía hasta las 6 de la tarde, hora del este.
Fax: (301) 251-4911.
- Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés).
NORD es una organización sin fines de lucro dedicada a las personas con enfermedades raras y las organizaciones que las atienden. NORD facilita el acceso a la atención y experiencia de primer nivel; avanza la innovación en la atención y tratamiento de enfermedades raras a través de la investigación, registros de pacientes, y asociaciones; aboga por leyes, políticas, y programas que cambian la vida; y apoya y fortalece una red diversa de más de 300 organizaciones de defensa de pacientes que atienden a personas con enfermedades raras.
Formulario de contacto (e inglés).