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Familias y proveedores de atención familiares

Esta página enumera, por área temática, una colección de organizaciones, publicaciones, y recursos en línea que proporcionan información sobre el tratamiento, el apoyo, y los servicios para personas con discapacidades, así como sus familias y los profesionales que las apoyan.

En esta página:

Adultos mayores

  • Administración para el Envejecimiento (en inglés) (AoA, por sus siglas en inglés).
    La AoA es la principal agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EEUU designada para implementar las disposiciones de la Ley de Estadounidenses de Edad Avanzada de 1965. Brinda servicios basados en el hogar y en la comunidad a los adultos mayores, incluyendo el transporte, programas diurnos para adultos, apoyos para los proveedores de atención, y programas de promoción de la salud.
     
  • Asociación Estadounidense de Personas Jubiladas (AARP, por sus siglas en inglés).
    La AARP es la organización no partidista y sin fines de lucro más grande del país, dedicada a empoderar a los estadounidenses de 50 años o más de edad para que elijan cómo vivir a medida que envejecen. La AARP defiende lo que más les importa a los adultos mayores y sus familias, y trabaja para las personas en el mercado al generar nuevas soluciones y permitir productos y servicios cuidadosamente seleccionados y de alta calidad.
    Teléfono gratuito: (888) OUR-AARP (888-687-2277); (877) 342-2277 (para hispanohablantes); (202) 434-3525 (internacional). Disponible de lunes a viernes de las 8 de la mañana hasta las 8 de la noche, hora del este.
    Teléfono de ayuda de la Red de vigilancia Contra el Fraude de AARP: (877) 908-3360.
    Mensaje de texto: (833) 259-2277 – Se aplican las tarifas de mensajería y datos estándar de su proveedor.
     
  • Centro Nacional sobre la Salud, Actividad Física, y Discapacidad (en inglés) (NCHPAD, por sus siglas en inglés).
    El NCHPAD es un centro de recursos y prácticas de salud pública para la promoción de la salud de personas con discapacidades. Proporciona información sobre discapacidades específicas en relación con la actividad física, la nutrición, y la gestión de estilo de vida para el control del peso, junto con programas de promoción de la salud basados en la web que son inclusivos para los usuarios de todas las capacidades.
    Teléfono gratuito: (800) 866-8896.
    Fax: (205) 975-0043.
    Correo electrónico: nchpad@uab.edu.
     
  • Centro Nacional de Transporte para Personas Mayores y con Discapacidades (en inglés) (NADTC, por sus silgas en inglés).
    El NADTC promueve la disponibilidad y accesibilidad de opciones de transporte para adultos mayores, personas con discapacidades, y proveedores de atención. El NADTC proporciona apoyos a los adultos mayores, personas con discapacidades de todas las edades, y sus familias para ayudarlos a encontrar las mejores opciones de movilidad en sus comunidades para llegar a los destinos que elijan.
    Teléfono: (866) 983-3222.
    Correo electrónico: contact@nadtc.org.
     
  • Consejo Nacional sobre el Envejecimiento (en inglés) (NCA, por sus siglas en inglés).
    El NCA comparte los recursos, instrumentos, mejores prácticas, y defensa que los adultos mayores, proveedores de atención, proveedores de servicios, y defensores necesitan para garantizar que cada persona pueda envejecer con salud y seguridad financiera.
    Formulario de contacto (en inglés).
     
  • “Eldercare Locator” (en inglés).
    Servicio nacional que conecta a los estadounidenses mayores y a sus proveedores de atención con información sobre los servicios para personas mayores. Busque proveedores o recursos por código postal, ciudad, o estado.
    Teléfono gratuito: (800) 677-1116.
     
  • “HealthyAging.org” (en inglés).
    HealthyAging.org ofrece materiales educativos para adultos mayores y proveedores de atención, así como información sobre cómo encontrar un profesional de salud geriátrica.
    Teléfono: (212) 308-141.
    Correo electrónico: info@helathinaging.org.
     
  • Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA,. por sus siglas en inglés).
    El NIA, uno de los Institutos y Centros de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), lidera un amplio esfuerzo científico para comprender la naturaleza del envejecimiento y extender los años de vida saludables y activos. El NIA es la principal agencia federal que apoya y realiza investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. El NIA proporciona recursos de investigación y difunde información sobre el envejecimiento y los avances en la investigación al público, los profesionales de la salud, y la comunidad científica.
    Teléfono: (800) 222-2225.
    Correo electrónico: niaic@nih.gov.
    Formulario de contacto (en inglés).
     
  • La Iniciativa Millones de Corazones (en inglés).
    Millones de Corazones es una iniciativa nacional codirigida por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y los Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid que optimiza la posibilidad de prevenir enfermedades cardiovasculares. Millones de Corazones prioriza las estrategias para construir comunidades saludables y optimizar la atención a través de un enfoque comprometido en poblaciones específicas que experimentan desigualdades.
    Correo electrónico: millionhearts@cdc.gov.
     
  • “LeadingAge” (en inglés).
    LeadingAge es una asociación de 5,400 miembros de proveedores sin fines de lucro que se comprometen a brindar un servicio compasivo a los adultos mayores. Aboga por el acceso universal a programas y servicios de alta calidad.
    Teléfono: (202) 783-2242.
    Correo electrónico: info@leadingage.org.
     
  • “USAging” (en inglés).
    USAging es la asociación nacional que representa y apoya la red de las Agencias del Área sobre el Envejecimiento y aboga por los Programas para el Envejecimiento de los Nativos Americanos del Título VI. Los miembros ayudan a los adultos mayores y personas con discapacidades a vivir con una salud, un bienestar, una independencia, y una dignidad óptimos en sus hogares y comunidades.
    Teléfono: (202) 872-0888.
    Fax: (202) 872-0057.
    Correo electrónico: info@usaging.org.

Niños y adolescentes

  • Alianza Latina Aplicando Soluciones (en inglés, pero se puede elegir español) (A.L.A.S.).
    ALAS brinda ayuda a familias con niños y jóvenes con necesidades especiales en la comunidad. Promueve el desarrollo de los niños y jóvenes con discapacidades y necesidades especiales con la ayuda de recursos, educación, entrenamientos, abogacía, y referencias con el fin de mejorar su calidad de vida.
    Teléfono gratuito: (866) 246-5055.
    Teléfono: (414) 643-0022.
    Correo electrónico: alasinc@alianzalatinawi.org.
     
  • Apoyo para las Familias de Niños con Discapacidades (SFCD, por sus siglas en inglés).
    El SFCD garantiza que las familias de niños con discapacidades o necesidades especiales de atención médica tengan el conocimiento y la asistencia que necesitan para tomar decisiones informadas que apoyan la salud, la educación, y el desarrollo de su hijo.
    Teléfono: (415) 282-7494.
    Teléfono directo: (415) 920-5040.
    Fax: (415) 349-5194.
    Correo electrónico: info@supportfamilies.org.
     
  • Centro Nacional sobre los Defectos de Nacimiento y Discapacidades de Desarrollo (en inglés) (NCBDDD, por sus siglas en inglés) (en inglés).
    El NCBDDD busca identificar las causas de los defectos de nacimiento y las discapacidades de desarrollo; ayudar a los niños a desarrollarse y alcanzar su máximo potencial; y promover la salud y el bienestar entre las personas de todas edades con discapacidades. Ofrece hojas informativas y fuentes de información sobre cada una de sus cuatro áreas de enfoque: salvar bebés, ayudar a los niños, proteger a las personas, y mejorar la salud.
     
  • “ChildHelp” (en inglés).
    Childhelp tiene como objetivo abordar las consecuencias inmediatas del abuso de niños y ayuda a crear una fundación para la curación y la prevención a largo plazo. ChildHelp se esfuerza por empoderar a los niños y a las familias para que lleven vidas más saludables y seguras.
    Teléfono: (480) 922-8212.
  • Consejo para Niños Excepcionales (en inglés) (CEC, por sus siglas en inglés).
    El CEC es la organización profesional internacional más grande dedicada a mejorar el éxito de los niños, adolescentes, y adulos jóvenes con discapacidades y/o dones o talentos. El CEC proporciona información, recursos y desarrollo profesional para los educadores especiales.
    Teléfono gratuito: (888) 232-7733; (703) 620-3660.
    Correo electrónico: service@exceptionalchildren.org.
     
  • Niños Juntos (en inglés).
    Niños Juntos es una organización sin fines de lucro compuesta exclusivamente por voluntarios que promueve comunidades inclusivas y la eliminación de barreras que excluyen a los niños, adolescentes, y adultos con discapacidades.
    Correo electrónico: staff@kidstogether.org.

Padres con discapacidades

  • Centro Nacional para Padres con Discapacidades.
    Este centro realiza investigaciones y brinda capacitación y asistencia técnica para mejorar las vidas de padres con discapacidades y sus familias, particularmente padres de minorías raciales y étnicas. El centro ofrece un centro en línea integral y accesible, con capacitación, asistencia técnica, y materiales informativos.
    Teléfono: (781) 736-8415.
    Fax: (781) 736-3773.
    Correo electrónico: centerforparents@brandeis.edu.
     
  • Centro Nacional de Recursos para Padres con Discapacidades A Través del Espejo (en inglés).
    El centro brinda y fomenta servicios respetuosos y que empoderan, guiados por la experiencia personal de discapacidad y cultura de personas con discapacidades, para familias que tienen hijos, padres, o abuelos con discapacidades o problemas médicos.
    Teléfono: (510) 848-1112.
    Correo electrónico: TLG@lookingglass.org.
     
  • Proyecto de Crianza de Niños por Padres con Discapacidades (en inglés) (DPP, por sus siglas en inglés).
    El DPP es una comunidad en línea de padres con discapacidades que permite compartir experiencias, avisos, y conversaciones entre padres con discapacidades, así como aquellos que están considerando la paternidad.
    Formulario de contacto (en inglés).
    • La Biblioteca de Recursos (en inglés) es un punto de acceso central a información y recursos confiables y actualizados sobre la crianza de niños con discapacidades.
    • El Directorio de Recursos (en inglés) incluye proveedores de servicios sociales, legales, y de salud, así como programas que se comprometen a brindar atención competente y acogedora a padres con discapacidades, futuros padres, y sus hijos.

Padres de niños con discapacidades

  • Centro de Información y Recursos para Padres (en inglés) (CPIR, por sus siglas en inglés).
    El CPIR sirve como una fuente central de información y productos para la comunidad de los Centros de Información y Capacitación Padres y los Centros de Recursos Comunitarios para Padres, de modo que puedan centrar sus esfuerzos en ayudar a las familias de niños con discapacidades.
    Teléfono: (973) 642-8100.
  • Matrix: Red de Padres y Centro de Recursos (en inglés).
    Matrix es una organización sin fines de lucro fundada y operada por padres que brinda servicios directos a las familias y servicios de apoyo técnico a otros centros para padres financiados por el gobierno federal. Matrix empodera a las familias de niños con necesidades especiales para que comprendan y obtengan acceso con éxito a los sistemas que los atienden.
    Teléfono gratuito de ayuda: (800) 578-2595; de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 5 de la tarde, hora del este.
    Teléfono: (415) 884-3535.
     
  • Padre a Padre USA (en inglés) (P2PUSA, por sus siglas en inglés).
    P2PUSA ofrece información y apoyo emocional a padres y familias de niños con necesidades especiales de atención médica, discapacidades, o condiciones de salud mental, conectando a las personas que buscan apoyo con un padre de apoyo excepcional o capacitado.
    Formulario de Contacto (en inglés).

Proveedores de atención y la prestación de cuidados

  • AgingCare.com (en inglés).
    AgingCare.com es un sitio web de información y apoyo en línea compuesto por millones de proveedores de atención familiar que ayuda a los miembros de la familia sin experiencia ni capacitación que enfrentan el desafío de cuidar a sus seres queridos mayores. La comunidad en línea brinda un lugar de encuentro para el libre intercambio de ideas con profesionales expertos, expertos receptivos, y otros proveedores de atención. El sitio web incluye un foro para proveedores de atención, información local y nacional sobre la atención domiciliaria y vivienda, recursos para el apoyo de proveedores de atención y atención a personas mayores, y una sección sobre cómo gestionar asuntos finacieros, legales, y de seguros, incluuyendo Medicare.
     
  • Alianza de Proveedores de Atención  (en inglés) (FCA, por sus siglas en inglés).
    La FCA brinda servicios a proveedores de atención familiar de adultos con discapacidades físicas y cognitivas, como la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Alzheimer, y otros tipos de demencia. Sus servicios incluyen la evaluación, planificación de la atención, habilidades de atención directa, programas de bienestar, servicios de relevo, y vales de consulta legal/financiera. Proporciona recursos para proveedores de atención y profesionales (en inglés).
    Teléfono gratuito: (800) 445-8106; (415) 434-3388.
    • Proporciona recursos en chino, coreano, español, tagalo, y vietnamita.
    • El Navegador de proveedor de atención familiar (en inglés) es un mapa interactivo que ayuda a los proveedores de atención familiar a localizar programas y servicios públicos, sin fines de lucro, y privados más cercanos a su ser querido, viviendo en el hogar o en un entorno residencial. Los recursos incluyen programas gubernamentales de salud y discapacidad, recursos legales, organizaciones para enfermedades específicas, y más.
       
  • Asociación de Cónyuges Sanos (en inglés) (WSA, por sus siglas en inglés).
    La Asociación de Cónyuges Sanos es un grupo de apoyo entre compañeros para los esposos, las esposas, o parejas de personas con enfermedades crónicas, lesiones, o discapacidades a largo plazo. La WSA es una comunidad de proveedores de atención conyugales activos y proveedores de atención anteriores que ofrece grupos de apoyo, una sala de chat y un foro en línea, eventos de descanso de fin de semana bimensuales, y una conferencia nacional.
    Teléfono: (732) 577-8899; disponible de lunes a jueves entre las 9 de la mañana y las 2 de la tarde, hora del este.
    Correo electrónico: info@wellspouse.org.
     
  • Asociación Nacional para la Atención Domiciliaria y Hospicio (NAHC, por sus siglas en inglés) (en inglés).
    La NAHC es la asociación comercial más grande del país que representa los intereses y las preocupaciones de las agencias de atención domiciliaria, hospicios, organizaciones de asistencia para la atención domiciliaria, y proveedores de equipos médicos; y se dedica a facilitar la vida a los proveedores de atención domiciliaria y hospicios.
    Teléfono: (202) 547-7424.
    Fax: (202) 547-3540.
    Formulario de contacto (en inglés).
     
  • Instituto de Mujeres para una Jubilación Segura (WISER, por sus siglas en inglés).
    WISER es una organización sin fines de lucro que trabaja para ayudar a las mujeres, educadores, y legisladores a comprender los problemas importantes relacionados con los ingresos de jubilación de las mujeres.
    Teléfono: (202) 393-5452.
    Fax: (202) 393-5890.
    Correo electrónico: info@wiserwomen.org.
    • Centro para Proveer Atención Financiera (en inglés) es un centro de intercambio de información para proveedores de atención financieras y receptores de atención.
    • El Proyecto de Ahorros para Latinas (en inglés) ayuda a los participantes de comunidades latinas de ingresos bajos a comprender sus finanzas; superar las barreras para ahorrar; desarrollar metas de ahorro alcanzables; abrir una cuenta de ahorros; y desarrollar un habito de ahorro haciendo depósitos mensuales; y recibir ahorros equivalentes después de 6 meses.
       
  • Red de Acción para Proveedores de Atención (en inglés) (CAN, por sus siglas en inglés).
    CAN (anteriormente la Asociación Nacional de Proveedores de Atención Familiar) es una organización sin fines de lucro que brinda educación, apoyo de compañeros, y recursos para los proveedores de atención de todo el país de forma gratuita.
    Teléfono: (855) 227-3640; (202) 454-3970.
    Correo electrónico: info@caregiveraction.org.
     
  • Red Nacional de Respiro y Centro de Recursos de ARCH (en inglés).
    La misión del centro de recursos es ayudar y promover el desarrollo de respiro de calidad en los Estados Unidos; ayudar a las familias a encontrar servicios de atención de crisis en sus comunidades, y servir como una voz fuerte para la atención de respiro en todos los foros. Publican el “ABC de la atención de respiro: Una guía para el consumidor para proveedores de atención familiares” (en inglés), disponible para descargar en formato PDF.
    Formulario de contacto (en inglés).

Recursos familiares generales

  • Cuestionario de Autoevaluación de la Salud del Proveedor de Atención (en inglés).
    Este cuestionario fue desarrollado y probado por la Asociación Estadounidense Médica y puede ayudar a los proveedores de atención a analizar su propio comportamiento y riesgos de salud. Con ayuda de su proveedor de atención médica, el cuestionario también puede ayudar a los proveedores de atención a tomar decisiones que los benefician a ellos mismos y a las personas a las que proveen atención.
     
  • Centro Beach sobre la Discapacidad de la Universidad de Kansas (en inglés).
    Junto con las familias y las personas afectadas por una discapacidad, el Centro Beach sobre la Discapacidad se esfuerza por marcar una diferencia significativa y sostenible en la calidad de vida de las familias y las personas. Proporciona escalas, guías, y evaluaciones que los profesionales pueden utilizar para apoyar a las familias con las que trabajan.
     
  • “KidsHealth” (en inglés).
    KidsHealth es el sitio web más grande y visitado de la Web que ofrece información de salud aprobada por médicos sobre los niños desde antes del nacimiento hasta la adolescencia. KidsHealth tiene áreas separadas para niños, adolescentes, y padres, cada una su propio diseño, contenido apropiado para la edad, y tono. Creado por el Centro de Medios de Salud Infantil de la Fundación Nemours (en inglés).
  • Recursos de accesibilidad de la Dotación Nacional para las Artes (en inglés) (NEA, por sus siglas en inglés).
    Esta es una lista parcial de los recursos recopilados de la Oficina de Accesibilidad del NEA.
    Teléfono: (202) 682-5400.
     
  • Voces Familiares (en inglés).
    Voces Familiares es una organización dirigida por familias que transforma los sistemas de atención para que funcionen mejor para todos los niños y jóvenes, especialmente aquellos con necesidades especiales de atención o discapacidades.
    Teléfono gratuito: (888) 835-5669; (781) 674-7224.