Esta página enumera, por área temática, una colección de organizaciones, publicaciones, y recursos en línea que proporcionan información sobre el tratamiento, el apoyo, y los servicios para personas con discapacidades, así como sus familias y los profesionales que las apoyan.
En esta página:
- Artritis.
- COVID prolongado.
- Diabetes.
- Enfermedad cardíaca.
- Enfermedad celiaca.
- Enfermedad de células falciformes.
- Enfermedad de Crohn/Colitis.
- Fibromialgia.
- Lupus.
- Mialgia encefalimielitis/Fatiga crónica.
- Psoriasis.
- Recursos generales.
- Trastornos de respiración.
- VIH/SIDA y otras ETS.
Artritis
- Fundación Artritis (en inglés).
La Fundación Artritis brinda información y formas de conexión a otros para personas con artritis, defiende a niveles estatales y federales, y comparte la investigación.
Teléfono de ayuda: (800) 283-7800.
COVID prolongado
- Instituto Nacional del Corazon, Pulmón, y Sangre – COVID Prolongado (en inglés).
Los NIH realizan investigaciones sobre COVID prolongado y brinda información fácil de leer y basada en la evidencia.
- Orientación del Departamento de Salud y Servicios Humanos (en inglés) (HHS, por sus siglas en inglés).
El HHS comparte orientación sobre COVID prolongado como una discapacidad según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), la Sección 504, y la Sección 1557.
- Vivir con COVID Prolongado – Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).
Los CDC comparten información sobre cómo vivir con COVID prolongado, que incluye qué es COVID prolongado, los síntomas, y más.
Diabetes
- Asociación Estadounidense de Diabetes (en inglés).
La Asociación Estadounidense de Diabetes es una organización sin fines de lucro que trabaja para prevenir y curar la diabetes y mejorar las vidas de persona con diabetes y sus familias. La Asociación financia la investigación para prevenir, curar, y manejar la diabetes; presta servicios a las personas con diabetes y sus comunidades; proporciona información; y aboga para las personas con diabetes y sus familias.
Teléfono gratuito: (800) DIABETES (342-2383); disponible de lunes a viernes entre las 9 de la mañana y las 5:30 de la tarde, hora del este.
Correo electrónico: askada@diabetes.org.
- Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedad Digestiva y de los Riñones (en inglés) (NIDDK, por sus siglas en inglés).
Las investigaciones del NIDDK generan conocimientos sobre y tratamientos para enfermedades, como la diabetes, que se encuentran entre las más crónicas, costosas, y con consecuencias para los pacientes y sus familias. El NIDDK proporciona información basada en la evidencia sobre la diabetes y enfermedades relacionadas.
Enfermedad cardíaca
- Asociación Estadounidense del Corazón (en inglés) (AHA, por sus siglas en inglés).
La AHA es una organización sin fines de lucro que apoya la investigación innovadora sobre la enfermedad cardiaca y proporciona información y recursos para mejorar la salud cardiaca.
Teléfono gratuito: (800) AHA-USA-1 (242-8721); disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 9 de la noche, hora del este.
Formulario de preguntas generales (en inglés).
Enfermedad celiaca
- “Beyond Celiac” (en inglés).
Beyond Celiac es una organización de defensa de pacientes e impulsada por la investigación que trabaja para impulsar el diagnóstico, avanzar la investigación, y acelerar el descubrimiento de nuevos tratamientos, y una cura. Beyond Celiac proporciona información para personas con enfermedad celiaca y sus familias, trabaja con los investigadores, y trabaja con restaurantes y otras empresas y organizaciones para ayudar a las personas con enfermedad celiaca a vivir vidas saludables, libres del estigma social y el miedo a la exposición al gluten.
Teléfono gratuito: (800) 856-6692.
Teléfono general: (215) 325-1306.
- Fundación para la Enfermedad Celiaca (en inglés).
La Fundación para la Enfermedad Celiaca es una organización de abogacía comprometida con acelerar el diagnóstico, tratamientos, y una cura para la enfermedad celiaca. La fundación ayuda a mejorar la salud y el bienestar de personas con enfermedad celiaca en todo el mundo a través de la investigación, defensa, y educación.
Teléfono: (844) 593-8169; disponible de lunes a viernes, entre el mediodía y las 8 de la noche, hora del este.
Formulario de contacto (en inglés).- El registro de pacientes de “iCureCeliac” (en inglés) ayuda a identificar candidatos calificados y a acelerar su inscripción para avanzar en investigaciones críticas.
Enfermedad de células falciformes
- Asociación Estadounidense de Enfermedad de Células Falciformes (en inglés) (SCDAA, por sus siglas en inglés).
La SCDAA aboga por las personas afectadas por la enfermedad de células falciformes y empodera a las organizaciones basadas en la comunidad a maximizar la calidad de vida y generar conciencia pública mientras que promueven la búsqueda de una cura universal.
Teléfono gratuito: (800) 421-8453; (410) 585-1555; disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 5 de la tarde, hora del este.
Correo electrónico: info@sicklecelldisease.org.- Buscador de ensayos clínicos (en inglés).
Enfermedad de Crohn/Colitis
- Fundación Estadounidense para la Enfermedad de Crohn y la Colitis (CFFA, por sus siglas en inglés).
CCFA es una organización de voluntarios sin fines de lucro dedicada a encontrar curas para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y a mejorar la calidad de vida de los niños y adultos con estas enfermedades. CCFA proporciona información a los pacientes, proveedores de atención, y profesionales.
Teléfono gratuito: (800) 932-2423.
Correo electrónico: info@crohnscolitisfoundation.org.- Encuentre recursos, capítulos, y grupos de apoyo locales (en inglés).
- Teléfono del Centro de Ayuda para la EII: (888) MYGUTPAIN (694-8872), extensión 8.
Fibromialgia
- Asociación Nacional de Fibromialgia (en inglés) (NFA, por sus siglas en inglés).
La NFA es una organización sin fines de lucro que proporciona información sobre la fibromialgia, proporciona recursos a las personas con fibromialgia y sus familias, y comparte las últimas noticias.
Correo electrónico: nfa@fmaware.org.
Lupus
- Fundación sobre Lupus de los Estados Unidos, Inc. (en inglés) (LFA, por sus siglas en inglés).
La FLA trabaja para mejorar la calidad de la vida de personas con lupus a través de programas de investigación, educación, apoyo, y abogacía. La FLA también trabaja para garantizar que las personas con lupus tengan una amplia gama de tratamientos seguros y efectivos, para expandir los servicios directos, y para aumentar el acceso al tratamiento y a la atención.
Teléfono gratuito: (800) 558-0121; (202) 349-1155; disponible de lunes a viernes de las 8:30 de la mañana hasta las 5 de la tarde, hora del este.
Correo electrónico: info@lupus.org.- Encuentre un capítulo local (en inglés).
Mialgia Encefalomielitis/Fatiga crónica
- Iniciativa para Resolver la ME/CFS (en inglés).
La Iniciativa para Resolver la ME/CFS (Resolver M.E.) es una organización sin fines de lucro que sirve como catalizador para la investigación crítica sobre el diagnóstico, tratamientos, y curas para la mialgia encefalomielitis/síndrome de fatiga crónica (ME/SFC), COVID prolongado, y otras enfermedades después de infecciones. Resolver M.E. brinda recursos e información para los pacientes/proveedores de atención, proveedores de medicina, e investigadores.
Teléfono: (704) 364-0016.
Correo electrónico: SolveCFS@SolveCFS.org.
Psoriasis
- Fundación Nacional de Psoriasis (en inglés) (NPF).
La NPF es una organización sin fines de lucro que ayuda a lidiar los esfuerzos para curar la enfermedad psoriásica y mejorar las vidas de personas con psoriasis. La NPF proporciona información sobre psoriasis y artritis psoriásico, mantiene un directorio de proveedores de atención médica, un directorio de productos reconocidos, e información sobre los ensayos clínicos, entre otros. La NPF también mantiene un Centro de Navegación para Pacientes (en inglés), Conexiones con Compañeros (en inglés), un calendario de eventos, y un área para jóvenes y padres (en inglés).
Teléfono gratuito: (800) 723-9166; (503) 244-7404.
Fax: (703) 842-8105.
Correo electrónico: getinfo@psoriasis.org.
Recursos generales
- Asociación Estadounidense de Enfermedades Autoinmunes Relacionadas, Inc. (AARDA, por sus siglas en inglés).
La AARDA sirve a las personas con enfermedades autoinmunes, patrocina investigaciones, defensa para el acceso a la atención médica, y fomenta la colaboración para identificar y explorar vínculos comunes que vinculan las enfermedades autoinmunes.
Teléfono: (586) 776-3900.
Correo electrónico: hello@autoimmune.org.- Su centro de recursos (en inglés) proporciona información sobre una variedad de temas, incluyendo encontrar un médico, educación, y consejos sobre el diagnóstico, entre otros.
Trastornos de respiración
- Asociación Estadounidense del Pulmón (ALA, por sus siglas en inglés).
La ALA es una organización sin fines de lucro que trabaja para mejorar la salud pulmonar y prevenir enfermedades pulmonares a través de la educación, la defensa, y la investigación.
Teléfono gratuito: (800) LUNGUSA (586-4872).- Encuentre apoyo local (en inglés).
- Encuentre apoyo local (en inglés).
- Fundación para la EPOC (en inglés).
La Fundación para la EPOC es una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas a vivir más y de manera más saludable mediante el fomento de la investigación, la promoción, y la concienciación para detener la EPOC, la bronquiectasia, y otras enfermedades pulmonares. La Fundación para la EPOC involucra, educa, y empodera a la comunidad mediante un enfoque único de 360 grados.
Teléfono gratuito: (866) 731-COPD (2673); presione 9 para hablar con alguien en español.
Correo electrónico: info@copdfoundation.org.
- Fundación para la Fibrosis Quística (CFF, por sus siglas en inglés).
La CFF es una organización sin fines de lucro que trabaja para encontrar una cura para la fibrosis quística (FQ) y brinda a todas las personas con FQ la oportunidad de llevar una vida larga y plena mediante la financiación de la investigación y el desarrollo de medicamentos, la asociación con la comunidad de FQ, y el fomento de una atención especializada de alta calidad.
Teléfono gratuito: (800) FIGHT-CF (344-4823).
Correo electrónico: info@cff.org.- Encuentre su capítulo local (en inglés).
VIH/SIDA y otras ETS
- Centro Nacional para la Prevención del VIH, la Hepatitis Viral, las ETS, y la Tuberculosis (en inglés) (NCHHSTP, por sus siglas en inglés).
El NCHHSTP es un centro de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) que aborda las causas fundamentales de las enfermedades infecciosas mejorando el acceso a la atención y acceso al tratamiento. El NCHHSTP lleva a cabo investigaciones sobre la prevención de enfermedades; financia programas de prevención de enfermedades de base; y desarrolla datos y material educativo para apoyar a las personas con VIH/SIDA, hepatitis viral; ETS, y tuberculosis, a los médicos, y a otros; entre otros.