Esta página enumera, por área temática, una colección de organizaciones, publicaciones, y recursos en línea que proporcionan información sobre el tratamiento, el apoyo, y los servicios para personas con discapacidades, así como sus familias y los profesionales que las apoyan.
En esta página:
- Amputación.
- Cáncer y oncología.
- Espina bífida.
- Lesión de la médula espinal.
- Lesiones por quemaduras.
- Parálisis.
Amputación
- Fundación Extremidades para la Vida (en inglés) (LFL, por sus siglas en inglés).
La LFL es una organización mundial sin fines de lucro dedicada a brindar atención protésica completamente funcional a personas que no pueden costear dicha atención y a generar conciencia sobre los desafíos que enfrentan los amputados.
Teléfono gratuito: (888) 235-5462; disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las cinco de la tarde, hora central.
Texto: (405) 843-5174.
Correo electrónico: admin@limbsforlife.org.
- Coalición de Amputación (en inglés).
La Coalición de Amputación apoya, educa, y defiende a las personas con pérdida de extremidades y diferencias en las extremidades.
Teléfono gratuito: (888) 267-5669.- Conéctese con un asesor de pacientes (en inglés).
- Buscador de protésicos.
Cáncer y oncología
- “CancerCare”.
Los trabajadores sociales profesionales en oncología de CancerCare brindan apoyo emocional y práctico a personas con cáncer, seres queridos, y personas en duelo. Sus servicios incluyen navegación de recursos (en inglés), asesoramiento (en inglés), y grupos de apoyo (en inglés) por teléfono, en línea, y en persona, junto con talleres educativos, publicaciones, y asistencia financiera y de copagos (en inglés).
Teléfono gratuito: (800) 813-HOPE(800) 813-HOPE (4673).
Correo electrónico: info@cancercare.org.
- Instituto Estadounidense de Investigación del Cáncer (en inglés) (AICR, por sus siglas en inglés).
El AICR apoya la investigación de todo el mundo sobre la prevención y supervivencia del cáncer a través de la dieta, el peso, y actividad física para ayudar a personas a tomar decisiones informadas sobre su estilo de vida para reducir su riesgo de contraer cáncer.
Teléfono gratuito: (800) 843-8114.
Fax: (202) 328-7226.
Formulario de contacto (en inglés).
- Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés).
El NCI, un instituto de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), es la agencia principal del gobierno federal para la investigación y la capacitación del cáncer. El NCI lidera, lleva a cabo, y apoya la investigación sobre el cáncer en todo Estados Unidos para promover el conocimiento científico y ayudar a todas las personas a vivir más tiempo y de manera más saludables. El NCI proporciona información basada en evidencia y en investigaciones relacionadas con las causas y factores de riesgo, síntomas, cómo se diagnostica el cáncer, y más para persona con cáncer y sus familias y brinda recursos para ayudar a los investigadores a realizar su trabajo y solicitar oportunidades de financiamiento y capacitación.
Teléfono gratuito: (800) 4-CANCER (422-6237).
Correo electrónico: NCIinfo@nih.gov.
Charla en vivo.
- Red de Esperanza Contra el Cáncer (en inglés) (CHN, por sus siglas en inglés).
La CHN brinda apoyo emocional individual gratuito por colegas para pacientes adultos con cáncer y sus seres queridos, y brinda conexiones y recursos a más de 50,000 personas que enfrentan el cáncer.
Teléfono gratuito: (877) HOPENET (467-3678); disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 5:30 de la tarde, hora del este.
Correo electrónico: info@cancerhopenetwork.org.
- Sociedad Estadounidense del Cáncer (en inglés) (ACS, por sus siglas en inglés).
La ACS ayuda a mejorar las vidas de personas con cáncer y sus familias a través de la abogacía, investigación, y apoyo de pacientes para garantizar que todos tengan una oportunidad de prevenir, detectar, tratar, y sobrevivir al cáncer. Los programas y servicios de ACS incluyen transporte gratuito para recibir tratamiento, alojamiento gratuito durante el tratamiento, “ACS CARES”, apoyo gratuito para dejar de fumar, y muchas formas de conectarse con sobrevivientes para recibir apoyo.
Teléfono gratuito: (800) 227-2345.
Espina bífida
- Asociación de Espina Bífida (en inglés) (SBA, por sus siglas en inglés).
La SBA apoya a las personas con espina bífida y a sus familias mediante la investigación, educación y apoyo, atención médica, la creación de redes, y la promoción.
Teléfono gratuito: (800) 621-3141.
Correo electrónico: sbaa@sbaa.org.- Proporciona información en español.
- Proporciona información en español.
- Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (en inglés) (IFSBH, por sus siglas en inglés).
La IFSBH crea conciencia sobre la espina bífida e hidrocefalia mediante la promoción política, la investigación, el desarrollo comunitario, y educación en derechos humanos.
Teléfono: +32 (9) 471 84-41 54.
Correo electrónico: info@ifglobal.org.
Lesión de la Médula Espinal (LME)
- Asociación Espinal Unida (en inglés).
La Asociación Espinal Unida sirve como una fuente de información completa para cualquier persona afectada por una lesión de la médula espinal (LME). Se pueden obtener derivaciones y consultas a través de la oficina nacional o uno de los capítulos estatales. El sitio web incluye hojas informativas, centros de rehabilitación por estado, e información sobre los capítulos estatales, entre otros.
Correo electrónico: askus@unitedspinal.org.- Nueva Movilidad (en inglés) es la Asociación Espinal Unida, que comparte la exploración y el disfrute de la vida como usuario de silla de ruedas.
- Nueva Movilidad (en inglés) es la Asociación Espinal Unida, que comparte la exploración y el disfrute de la vida como usuario de silla de ruedas.
- Centro Christopher y Dana Reeve sobre Parálisis (en inglés) (PRC, por sus siglas en inglés).
El PRC promueve la salud y bienestar de personas que viven con parálisis y sus familias a través de recursos de información integrales y servicios de referencia.
Teléfono gratuito: (800) 225-0292; disponible de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta las 5 de la tarde, hora del este (en inglés/español).
Correo electrónico: InfoSpecialist@Reeve.org.
- Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) – LME (en inglés).
El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) resume las investigaciones, identifica las necesidades de información sobre la salud, y desarrolla materiales informáticos para personas que viven con una lesión de la médula espinal (LME) y las personas que las apoyan. Los materiales basados en la evidencia están disponibles en una variedad de plataformas: hojas informativas orientadas a los consumidores en PDF; presentaciones de diapositivas sobre temas relacionados con la vida con una LME; y el módulo de temas de actualidad consta de recursos para ayudar a las personas con LME a diagnosticar, controlar, y tratar su dolor.
Teléfono (202) 403-5600; (877) 334-3499 (TTY).
Correo electrónico: msktc@air.org.- Proporciona recursos en español.
- Proporciona recursos en español.
- “FacingDisability.org” (en inglés).
Proporciona información y recursos médicos y conecta a las personas con lesiones de la médula espinal y sus familias con otras personas con experiencias similares.
Teléfono: (313) 284-2525.
- Lesión de la Médula Espinal en el Hospital Craig (en inglés).
El sitio web del Hospital Craig ofrece información educativa para ayudar a los sobrevivientes de LME, los proveedores de atención, y a los investigadores en las áreas de mantenimiento de la salud, opciones de estilo de vida, y mejora de la calidad de vida.
Teléfono: (303) 789-8000.
Correo electrónico: rehab@craighospital.org.- Línea de asesoramiento de enfermería: (800) 247-0257 o (303) 789-8508; brinda respuestas a llamadas que no son de emergencia sobre la LME o lesión cerebral; disponible de lunes a viernes.
- Línea de asesoramiento de enfermería: (800) 247-0257 o (303) 789-8508; brinda respuestas a llamadas que no son de emergencia sobre la LME o lesión cerebral; disponible de lunes a viernes.
- Red de Información sobre Lesiones de la Médula Espinal (en inglés).
La Red difunde información basada en actividades de investigación relacionadas con la prevención y el tratamiento de las complicaciones secundarias de LME. El sitio web contiene una amplia variedad de informes y hojas informativas.
Teléfono: (205) 934-3283.
- Sistema Regional del Noroeste sobre la Lesión de la Médula Espinal (en inglés) (NWRSCIS, por sus siglas en inglés).
El NWRSCIS es un centro regional de atención, investigación, y educación sobre la lesión de la médula espinal en el Departamento de Medicina de Rehabilitación en la Universidad de Washington. Mejora las visas de las personas con lesiones de la médula espinal a través de la atención, investigación, y educación.
Teléfono: (206) 616-2183.
Fax: (206) 685-2183.
Correo electrónico: nwrscis@u.washington.edu.
Lesiones por quemaduras
- Asociación Estadounidense de Quemaduras (en inglés) (ABA, por sus siglas en inglés).
La ABA y sus miembros dedican sus esfuerzos a promover y apoyar la investigación, la educación, la atención, la rehabilitación, y la prevención relacionadas con las lesiones por quemaduras.
- Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) – Lesiones por quemaduras (en inglés).
El MSKTC resume las investigaciones, identifica necesidades de información de salud, y desarrolla materiales informativos para personas que viven con lesiones por quemaduras y las personas que las apoyan. Los materiales basados en la evidencia están disponibles en una variedad de plataformas: Hojas informativas orientadas al consumidor; presentaciones de diapositivas sobre temas relacionados con la vida con una lesión por quemaduras; y los módulos de temas de actualidad consisten en recursos para ayudar a las personas con lesiones por quemaduras a navegar el empleo y el ejercicio después de una lesión por quemaduras.
Teléfono: (202) 403-5600.
TTY: (877) 334-3499.
Correo electrónico: msktc@air.org.- Proporciona recursos en español.
- Proporciona recursos en español.
- Fundación de Lesiones por Quemaduras de Niños (en inglés).
La Fundación de Lesiones por Quemaduras de Niños es una organización sin fines de lucro dedicada a brindar servicios de apoyo para niños sobrevivientes de lesiones por quemaduras, de entre0 y 18 años de edad, y sus familias. El Programa de Recuperación Completa para niños sobrevivientes de lesiones por quemaduras es una combinación de atención médica, servicios de apoyo psicosocial, y apoyo para la vida diaria para ayudar a los sobrevivientes jóvenes de lesiones por quemaduras a alcanzar su máximo potencial.
Correo electrónico: Info@childburn.org.- Para consultas e información general, complete su formulario de contacto (en inglés).
- Para consultas e información general, complete su formulario de contacto (en inglés).
- Sociedad Fénix para Sobrevivientes de Lesiones por Quemaduras (en inglés).
La Sociedad Fénix para Sobrevivientes de Lesiones por Quemaduras es una organización nacional sin fines de lucro dedicada a empoderar a cualquier persona afectada por una lesión por quemaduras a través de apoyo por compañeros, educación, y defensa. Su Biblioteca de Recursos ofrece artículos sobre una amplia variedad de temas, incluyendo historias personales, instrumentos prácticos, e información para apoyar el camino de recuperación. Los programas de recuperación de lesiones por quemaduras brindan apoyo físico, social, y emocional a los sobrevivientes y a las familias durante todo el proceso de curación.
Teléfono gratuito: (800) 888-2876.
Teléfono: (616) 458-2773.
Correo electrónico: info@phoenix-society.org.
Formulario de contacto (en inglés).
Parálisis
- Centro Nacional de Recursos para la Parálisis (en inglés) (NPRC, por sus siglas en inglés).
El NPRC es una fuente nacional gratuita e integral de información y apoyo para personas con parálisis para personas con parálisis y sus proveedores de atención y fomenta la participación en la comunidad y promueve la salud y mejora la calidad de vida de las personas.
Teléfono gratuito: (800) 539-7309; los especialistas en información están disponibles de lunes a viernes de las 7 de la mañana hasta la medianocha, hora del este.
- Veteranos Paralizados de Estados Unidos (en inglés) (PVA, por sus siglas en inglés).
PVA proporciona abogacía e información a traves de de folletos que cubren temas como accesibilidad, legislaci≤n, tecnología de asistencia, y deportes. El sitio web incluye noticias, investigaciones, y guías de tratamiento asociados con LME, información de capítulos, y enlaces de Internet.
Teléfono gratuito: (800) 424-8200; (800) 795-4327 (TTY).
Correo electrónico: info@pva.org.