Mark: ¡Este es el podcast Spotlight de NARIC! Hola, soy Mark Odum, director de NARIC. Me gustaría darles la bienvenida a nuestro podcast y el tema de hoy son los proveedores de atención. Me acompaña Catherine Grave, especialista en medios de comunicación de NARIC. Catherine es una de las veteranas experimentadas de NARIC, conocida por hacer todo lo posible para ayudar a los clientes a resolver sus dilemas de información, incluyendo volviendo un par de días después y agregando algo que pensó que podría ayudar. Creo que encontrará nuestra conversación interesante e informativa. Catherine, cuéntales a nuestros oyentes un poco sobre quién eres y qué haces en NARIC.
Catherine: Gracias, Mark, por la presentación. Como dijo Mark, mi nombre es Catherine Graves y he sido especialista en información y medios de comunicación para NARIC desde 2005 y anteriormente trabajé con personas con lesiones cerebrales traumáticas (LCT) en un entorno residencial. He sido un especialista certificado en información y referencias a través de la Alianza de Sistemas de Información y Referencia (AIRS, por sus siglas en inglés) desde septiembre de 2015 y tengo una licenciatura en ciencias sociales del Campus Global de la Universidad de Maryland. Combinados, tengo más de 25 años de experiencia trabajando con personas con discapacidades y dentro del campo de servicios de discapacidad, rehabilitación, e información.
Mark: ¡Eso es mucha experiencia, Catherine! Sé que proveer atención es un tema muy importante para usted y ha escrito algunas publicaciones de blog excelentes. ¿Cómo define proveer atención?
Catherine: Gracias por eso, Mark. Proveer atención es, básicamente, una persona que atiende las necesidades de una persona con una discapacidad a corto o largo plazo debido a una enfermedad o discapacidad. Como ha declarado la ex primera dama, Rosalyn Carter, hay cuatro tipos de personas en este mundo: aquellas que han sido proveedores de atención, aquellas que actualmente son proveedores de atención, las que serán proveedores de atención, y las que necesitarán proveedores de atención. Y proveer atención es universal.
Mark: ¡Guau! Esa es una gran definición. ¡Esa es una gran mención, Catherine! Guau. Eso es… un tema de tendencia, ¿no? Entonces, como ambos sabemos, hay varios tipos de proveedores de atención. ¿Cuáles son los diferentes tipos de proveedores de atención que ve?
Catherine: Bueno, lo dividí en lo que podría considerarse proveedores formales, que son las personas que probablemente esperaría, las enfermeras registradas, las enfermeras calificadas con licencia, los asistentes de salud en el hogar, los asistentes de enfermería… El tipo de personas en las que piensa, como en un entorno de enfermería especializada, o que puede tener en su propia casa, según las circunstancias. Entonces, está el pagado, el formal, y luego hay el informal, que es cualquier persona que se ofrece como voluntario de la comunidad, tienes amigos que pueden intervenir, amigos y vecinos, personas en su congregación que intervienen, y luego tiene, por último, pero no menos importante, los proveedores de atención familiar más importantes: que es un cónyuge o un pariente consanguíneo (no tiene que ser un pariente consanguíneo). Pero, tipo de situación de cónyuge, madre, hija, hermana, hermano, donde están ayudando en una capacidad de tiempo completo o tiempo parcial a su ser querido.
Mark: Me imagino que los proveedores de atención familiar son probablemente la categoría más grande. Abarca bastante más allá de… Es muy importante. Muchas familias brindan ese servicio. Cuéntenos un poco más sobre los proveedores de atención familiar.
Catherine: Según la Asociación Estadounidense de Personas Jubiladas (AARP, por sus siglas en inglés) y la Alianza Nacional de Proveedores de Atención (NAC, por sus siglas en inglés) (en inglés), hay más de 53 millones de estadounidenses, casi 1 de cada 5, que brindan atención no renumerada a un adulto con necesidades funcionales o de salud. Y, estadísticamente, es más probable que los proveedores de atención familiar sean mujeres en comparación con hombres. Aunque podría ir en cualquier dirección (Se ríe). Se inclina más hacia las mujeres y estos proveedores de atención trabajan a tiempo completo o medio tiempo fuera del hogar, además de proveer atención a su ser querido.
Mark: ¡Esa es una gran definición para los proveedores de atención familiar! Obviamente, son una gran parte de esta red de apoyo. Entonces, dado eso – Catherine, sé que has tenido alguna experiencia personal como una proveedora de atención familiar. ¿Quiere compartir un poco de sus experiencias?
Catherine: Mi padre fue el proveedor de atención de mi madre hasta el momento de su fallecimiento en mayo de 2022. Ya estaba jubilado de su segunda profesión. Sabes, estoy segura de que no es así como planeó pasar su jubilación. Cualquiera de los dos, realmente (se ríe). Les hubiera gustado ir y hacer otras cosas. Entonces, tuve la experiencia personal de ver a mi padre ser el proveedor de atención de mi madre y luego ayudar en lo que podía en ocasiones, particularmente en casos en los que, si teníamos que ir a un centro médico o de salud o si mi padre no estaba disponible para responder preguntas, yo podría ayudar y responder preguntas y navegar eso, ya sabe. A veces recordaba cosas que él podría haber olvidado. Y luego tengo otro amigo, un amigo personal, y está cuidando a un ser querido con enfermedad de Alzheimer. Y, básicamente, no puede trabajar porque proveer atención a sus padres es un trabajo de tiempo completo y ese padre está en el hogar. Tengo entendido que tienen algún tipo de atención de hospicio a través de Medicare/Medicaid. Hablaré un poco más sobre ese tipo de situación y qué opciones están disponibles para que los proveedores de atención familiar se den un pequeño descanso.
Mark: Ciertamente hay muchos desafíos involucrados. Hable un poco sobre algunos de los desafíos y algunos de los apoyos que ha encontrado para ayudar.
Catherine: Como dijo Mark, ciertamente hay muchos desafíos. Lo primero que me viene a la mente, diría aislamiento de otras personas, está ocupándose de las necesidades de esa persona y el único momento en que saldría de su casa para hacer algo sería para ir al trabajo o a la tienda y ocuparse de todas las cosas que necesitan ser atendidas para el hogar. Por supuesto, el siguiente gran problema es el agotamiento y la fatiga. Simplemente no tiene tiempo para cuidarse. Es posible que no se satisfagan sus necesidades físicas, no duerme lo suficiente, no come tal vez como debería hacerlo, ya sabe no se está ocupando de sus propios problemas de salud, ya sabe. Está posponiendo sus propias necesidades de salud para proveer atención a su ser querido. Y, por supuesto, hay un costo emocional, ya sabe. Es emocionalmente agotador hacer lo mismo día tras día tras día tras día tras día tras día tras día sin descanso. Entonces, ¡hay eso!
Mark: Siempre estamos buscando apoyos o…
Catherine: Otros desafíos pueden ser: No hay recursos profesionales, como, si estás en un área rural. Y, por supuesto, está le tensión financiera, que mencioné antes. Es como si ya no puedes trabajar fuera de casa es muy limitante. Pero, sí, un gran desafío puede ser si hay una falta de apoyo: Simplemente no tienes a alguien que le ayude o los recursos que lo rodean.
Mark: Y NARIC tiene mucho apoyo. Estoy seguro de que usted tiene…
Catherine: ¡Si!
Mark: …una caja completa de instrumentos de distintos soportes.
Catherine: Aquí en NARIC, siempre estamos felices de ayudar. Sin duda, somos muy empáticos de que todos estén pasando por algo, ya sea que se sepa o no. Quiero decir, nunca se sabe realmente por lo que alguien está pasando en un día, todos los días, cuando esté hablando por teléfono o en público o donde sea que esté. No se sabe.
Mark: Nos lanzaron una curva… Nosotros, todos nosotros, tuvimos una curva en los últimos años con la pandemia de COVID y cómo eso, supongo, ha abierto un segmento completamente diferente de los proveedores de atención familiar y proveer atención. ¿Cómo ha presentado COVID desafíos y cómo está encontrando ayuda y apoyo con eso?
Catherine: Como dijo, Mark, todos… la pandemia presentó desafíos para todos, pero especialmente para aquellos con condiciones crónicas existentes y, por supuesto, aquellos que proveen atención a una persona o personas que necesitan esa resistencia adicional, ya sabe, a tiempo completo o parcial. Entonces, también ha exasperado, exacerbado, los estresores de los proveedores de atención familiar y ser proveedor de atención. Porque de repente todo el mundo se vio envuelto en esta situación en la que ya no sabíamos lo que estaba pasando. La información iba y venía y, de repente, ya no había soportes. Como, tal vez, los apoyos que ya estaban en su lugar, como enfermería especializada, vinieran al hogar para ayudar. Cosas así, ya sabe. Todos estos servicios simplemente se detuvieron o se redujeron en gran medida. En el caso de mi padre, lo más importante para él es que tiene un alto riesgo debido a su edad y sus propias condiciones crónicas y se sabia poco desde el principio. Entonces, cada vez que tenia que ir al supermercado o recoger medicamentos y tratar con el público en general para atender las necesidades del hogar, había una preocupación. “De acuerdo. ¿Me voy a enfermar y se lo pegaré a mi cónyuge que ya tiene todas estas cosas y lo último que necesita es eso?” Entonces, especialmente a las personas vulnerables, pero realmente aisló a las personas. Está lo suficientemente aislado como proveedor de atención, pero luego quita lo poco que quizás… Cada parte de la interacción social que tuvo… Ya sabe, eso es muy difícil de manejar para las personas. Y luego, por supuesto, causa tensión financiera. Algunas personas que habían estado trabajando a tiempo completo o parcial decidieron que no era algo que pudieran seguir haciendo y seguir con proveer atención a su persona de atención.
Mark: Y como, supongo, hemos avanzado en el continuo de COVID, por así decirlo, y comenzamos a ver que sale algo de literatura, algo de investigación, donde ahora hay más artículos publicados y más documentos. ¿Qué apoyos están saliendo ahora?
Catherine: Bueno, para retroceder un poco más, una gran parte de COVID y, como decía, la literatura es lo que la gente llegó a experimentar, que es COVID a Largo Plazo: aquellos que tenían síntomas continuos y problemas de salud relacionados con haber tenido COVID-19. Y, como puede imaginar, tal vez la persona que está brindando atención lo tenga y luego los está cuidando y tratando de protegerse. O lo contrae usted mismo y luego se encuentra en una situación en la que está tan mal que ni siquiera puede proveer atención a la persona a quien necesita proveer atención. Realmente hizo las cosas complejas y las personas que, um. Hubo un artículo en, um, NPR que se publicó en febrero pasado en 2023 y trataba sobre los proveedores de atención familiar de personas con COVID prolongado. Ya sabe, están llevando una carga más grande y lidiando con, ya sabe, tiene fatiga y tiene… ¡No puedes recuperar el aliento! Y todas estas cosas junto con COVID prolongado, pero um. También señaló lo mal preparados que estábamos como sociedad en general para una emergencia. Y una de las cosas que noté, ya sabe, es que necesitábamos tener apoyo adicional y apoyo emocional antes de que sucedieran estas cosas. Entonces, tal vez el sistema de apoyo que no tenía antes ya sabe. Tal vez está solo, ¿verdad? En el caso de mi familia, si mi papá hubiera contraído COVID y estuviera en el hospital, ¿adivinen qué? Tendría que ir y ayudar con mi madre. Simplemente seria así. A menos que ambos estuvieran en el hospital y entonces, por supuesto, estás tratando con ambos padres en el hospital. Y eso es solo otra situación completamente. (Se ríe).
Mark: Bueno, menciona investigaciones y artículos…
Catherine: ¡Sí! Sí. Sí.
Mark: Sé que NARIC comenzó a recopilar mucha información de NIDILRR, nuestra agencia de financiación.
Catherine: Una búsqueda de nuestra base de datos, REHABDATA (en inglés), hay más de 800 artículos en nuestra colección, solo sobre este tema. Y en términos de personas que son, ya sabe, proveedores de atención, hay un par te artículos que vi allí, al menos 119 solo en REHABDATA, ya sabe. Yo. Ya sabe. Estaban los que me parecieron más interesantes, ya sabe. Todo es un desastre y solo estoy tratando de sobrevenir: El impacto de COVID-19 en los servicios de asistencia personal (en inglés), que es un poco diferente y eso es algo, Mark, de lo que probablemente pueda hablar. También hay Proveedores de atención familiar navegando el sistema de atención médica: Funciones en evolución durante la pandemia de COVID (en inglés). Así que hay mucha investigación interesante por ahí y estoy descubriendo que, a medida que avancemos, veremos más y más cosas sobre COVID prolongado en nuestra colección. Vamos a ver más de eso. Hay 15 proyectos financiados por NIDILRR que tienen, um, están relacionados con COVID-19 y la pandemia en general. La mayoría de ellos se centran en el empleo, pero estoy segura de que esto seguirá creciendo a medida que las cosas cambien.
Mark: Sé que el gobierno está financiando cada vez más investigaciones y aumentando la colección. Una de las cosas que mencionó anteriormente y sobre lo que quiero escuchar un poco más es el agotamiento. Sabe que hay formas de aliviar el agotamiento, pero nos puede decir más acerca de cómo las personas se están acercando al agotamiento y no han tratado de prevenirlo.
Catherine: Definitivamente, Mark. Gracias por traernos de vuelta a eso. La comunidad y los apoyos pueden ayudar a aliviar el agotamiento y proveer atención puede ser muy gratificante, pero también es muy agotador fisca y emocionalmente. Y mi gran pensamiento para llevar es “No tengas miedo de pedir ayuda”. Si estuviera en el océano y estuviera ahogándose, no diría simplemente “Ugh. De acuerdo. Me voy a ahogar”. Probablemente esté agitando los brazos, intentando que el salvavidas o alguien se fije en usted o que alguien le tire un pequeño salvavidas. Pediría ayuda. Estamos un poco condicionados, como, “Solo hazlo. ¿Quién más lo va a hacer? Tengo que seguir enchufándome”. Y eso solo significa, como buscar en línea y contemplar contactar lugares como nosotros, como NARIC, para obtener recursos y, um, con los que podemos ayudar. Sin duda, hay muchas organizaciones que estoy segura de que mencionaremos a continuación, que puede encontrar que brindan información sobre cosas como la atención de relevo y, ya sabe, como apoyo o grupos de apoyo, porque nadie entiende por lo que está pasando como alguien que está pasando exactamente por lo mismo. Entonces, no tiene que hacerlo solo. No tiene que estar solo, ¡así que pregunta! Busque los recursos. Vaya a estas organizaciones. Tienen muchas hojas informativas, mucha información… infografías, gente que está encantada de ayudarle y hablar con usted.
Mark: Estoy pidiendo ayuda. ¿Cuáles son los apoyos disponibles? Los 2 o 3 mejores soportes que se le ocurran que tienen mucha, um, ayuda ahora que la he pedido.
Catherine: ¡Ah, definitivamente! El más grande es la Alianza de Proveedor de Atención Familiar (en inglés), que creo que probablemente tendremos enlaces a estas cosas… ¿más adelante? Estoy recibiendo la información que sí. Entonces, hay la Alianza de Proveedores de Atención Familiar, está la Alianza Nacional de Proveer Atención (en inglés). Hay la Red de Acción de Proveedores de Atención (en inglés), que tiende a ser un poco más política, todavía tiene buenos recursos. Y care.com (en inglés). Sé que es un sitio más comercial, en algunos aspectos, pero aún tiene muchos buenos recursos sobre los temas, incluyendo si no está utilizando el servicio para encontrar a alguien que vaya a su casa. Y luego, por supuesto, grupos de apoyo en línea o fuera de línea, ya sea que tome un aviso en un tablón de anuncios de un hospital y tome una nota y… Dice “Oye, esto es para mí”. Obviamente, con la pandemia, eso cambió las cosas. Nadie se reunió en persona, por lo que todos están haciendo cosas en Zoom o Facetime o lo que sea. Y todo el mundo esta hablando. Y, si, los grupos de Facebook – estoy segura de que hay otros grupos en otras plataformas – pero ese es con el que estoy más familiarizada.
Mark: Ha pasado por bastante. Muchas gracias por pasar un tiempo y, um. Ciertamente, con la empatía que tiene, sé que la gente vendrá a NARIC y preguntará por usted. No hay duda. Quiero asegurarme de que continuamos sirviendo a la gente. Sabe que tiene una tendencia ascendente como tema y no sé… No veo que desaparezca pronto.
Catherine: Sí, mientras haya personas vivas, las personas necesitarán un proveedor de atención o serán un proveedor de atención. O en algún momento han tenido personas que les proveen atención.
Mark: ¿Hay algo más que quiera decir antes de que terminemos de aquí?
Catherine: Solo sean amables el uno con el otro. Realmente no sabe por lo que está pasando nadie. Y, tal vez esa persona que está teniendo un día de mal humor en el supermercado. Puede que haya sido la gota que colmó el vaso. Pero de lo contrario, venga a visitarnos en línea en naric.com. ¡Estamos más que felices de ayudarle!
Mark: En otras palabras, pide ayuda. Entonces…
Catherine: ¡Sí! ¡Pida ayuda!
Mark: Soy Mark Odum. Gracias por escuchar el podcast de hoy sobre proveedores de atención. Si desea obtener más información sobre proveer atención, o está buscando apoyo para proveedores de atención, comuníquese con nosotros llamando a nuestro número gratuito 800/346-2742, enviándonos un correo electrónico en naricinfo@heitechservices.com, o al utilizar nuestro servicio de charla gratuito en nuestro sitio web, naric.com. Por cierto, todos los recursos que mencionamos en la discusión de hoy, junto con las transcripciones de este episodio, están disponibles en nuestro sitio web. Una vez más, gracias por escuchar el podcast Spotlight de NARIC.