Mark: Saludos desde el Centro Nacional de Información sobre la Rehabilitación (NARIC, por sus siglas en inglés). Soy Mark Odum, director de NARIC, y les doy la bienvenida a nuestro episodio número 16 del podcast Spotlight de NARIC (en inglés con episodios en español). En el episodio de hoy, Jessica Chaiken, Gerente de Servicios de Información y Medios de Comunicación de NARIC, habla con la becaria de NIDILRR, Christine Helfrich, PhD, sobre el Manual de Habilidades para la Vida (LSM, por sus siglas en inglés). El LSM es uno de los documentos más populares en la colección de NARIC. Estoy muy emocionado de escuchar esta conversación sobre el LSM, su desarrollo, y el camino que la Dra. Helfrich ve para el LSM. La Dra. Helfrich también comparte algunos consejos útiles para los terapeutas ocupacionales emergentes.
Jess: Muchas gracias por acompañarnos, ¡realmente lo apreciamos! ¡Hemos vivido con el Manual de Habilidades para la Vida durante 10 años y es un placer tener la oportunidad de hablar con usted sobre él! ¿Se podría presentar rápidamente?
Christine: Claro, soy Christine Helfrich. Soy terapeuta ocupacional con un doctorado de salud pública y terapia ocupacional con un enfoque en poblaciones desatendidas. Actualmente soy profesora en la Universidad Internacional Estadounidense en Springfield, Massachusetts.
Jess: Entonces, explique qué es el Manual de Habilidades para la Vida, denos una descripción general.
Christine: El Manual de Habilidades para la Vida en realidad es cuatro manuales (Administración del Dinero, Atención Personal y del Hogar, Participación Comunitaria Segura, y Administración de los Alimentos). En realidad, comenzó como instrumentos de desarrollo para la administración del dinero para un programa de vivienda transicional para víctimas de violencia doméstica, porque realmente no tenían nada ni existía nada que fuera apropiado para el desarrollo o la edad. Entonces, había cosas para adolescentes y luego había cosas para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, pero no había nada para personas que simplemente no aprendieron estas cosas. Por eso queríamos desarrollar algo que no fuera insultante en ninguna manera y que no resultara condescendiente con la gente. Y algo que cualquiera podría utilizar. Como terapeuta ocupacional (TO), me encantaría ver a los TO empleados en estos lugares, pero sé que eso no es realista. La mejor opción era poder proporcionar a las personas un instrumento para poder enseñarles habilidades para la vida. Entonces, comenzó como administración del dinero y luego se expandió en nuestro trabajo con la población sin hogar con enfermedades mentales, y se expandió a otras áreas. También trabajamos con los adolescentes. Se ha puesto a prueba con muchos grupos diferentes de personas. Pero esos fueron los cuatro que obtuvimos de los estudios financiados por NIDILRR. Y hubo dos de esos.
Jess: Como mencionó, esto se desarrolló gracias a varias subvenciones iniciadas en el campo de NIDILRR. Con las subvenciones iniciadas en el campo, está respondiendo a algo que observo en el campo. ¿Puede hablar un poco más sobre lo que vio en el campo que la impulsó a crear este programa?
Christine: Sí. Como dije, comenzó con violencia doméstica, pero luego resultó que el tema común era la falta de hogar o la falta de vivienda precaria. Así que estábamos trabajando con personas con enfermedad mental que vivían en viviendas con apoyo permanente y también en viviendas de transición y realmente analizamos el hecho de que las personas que tenían una enfermedad mental crónica o grave o por cualquier razón nunca tuvieron la oportunidad de desarrollar habilidades para la vida como la mayoría de personas hace durante la escuela secundaria o durante la universidad que comienza uno a ganar más independencia, que nunca habían desarrollado realmente estas habilidades. O, si habían desarrollado estas habilidades, no las habían practicado por sí solos. Entonces, las mujeres en situaciones de violencia doméstica pueden haber estado administrando su propio presupuesto, pero estaba bajo el control extremo de su pareja abusadora. Entonces, cuando de repente tuvieron que hacer esto por su cuenta, no tenían las habilidades para hacerlo. Y el personal que trabaja con estas personas no está realmente capacitado en estas áreas, por lo que no tenían los instrumentos para poder enseñarles, y lo hacían de maneras aleatorias que seguían reinventando la rueda y estaba tomando mucho tiempo y esfuerzo del personal sin muchos resultados excelentes. Entonces, queríamos desarrollar algo que fuera uniforme, que pudiera usarse consistentemente en todas las poblaciones y que realmente pudiera ser usado por cualquier persona con una educación secundaria, y ni siquiera: Está escrito en un nivel de octavo grado. Entonces, en realidad, cualquier miembro del personal de cualquier sitio podría recogerlo y usarlo, y cualquiera que esté expuesto a él podría usarlo por su cuenta. Hemos tenido personas que han hecho eso.
Jess: ¿Qué tipo de comentarios recibió de las personas que le ayudaron a probarlo en el campo?
Christine: Así que se ha probado en el campo en diferentes áreas y diferentes niveles de preparación y diferentes profesiones. También se ha revisado por personas que eran mentores de personas con enfermedades mentales graves y lo hicimos desde el principio porque queríamos asegurarnos de que el lenguaje fuera aceptable y que no fuera ofensivo de ninguna manera. Y algunos de los comentarios que recibimos fueron negativos en el sentido de que, en cada módulo, de una forma u otra aborda el uso de medicamentos. Los colegas mentores sintieron que era un poco estigmatizante porque sentían que implicaba que todas las personas con una enfermedad mental estarían tomando medicamentos y necesitarían estar tomando medicamentos. Eso no era el punto ni la forma en que se presentó, eran más como si está tomando un nuevo medicamento y le da sueño, ¿qué puede hacer cuando está usando el transporte público para mantenerse seguro? Entonces, sugerencias como sentarse cerca del conductor, avisarle cuándo necesita bajarse en caso de que se quede dormido, cosas así. Y luego, en torno a cosas como las interacciones con la comida y el pago de los medicamentos, así es como se presenta. Ese fue el único comentario que recibimos.
Entonces, volvimos y analizamos realmente el lenguaje y nos aseguramos de que dijera SI está tomando medicamentos por cualquier motivo. De lo contrario, a la gente realmente le encantó la estructura, el nivel de detalle, y la instrucción que contiene. El otro comentario que hemos recibido es que es demasiado voluminoso porque lo que todavía está disponible es la versión de investigación, que tiene aproximadamente 100 páginas por cada volumen. Y porque tiene páginas para notas y comentarios y para la viabilidad y replicabilidad, y cosas así. Realmente, me gustaría volver a empaquetarlo en algo que sea más conciso. Tengo que tener cuidado con cómo digo esto porque no es algo que sea más fácil de usar, porque nadie tiene quejas sobre eso, sino solo el peso. Simplemente eliminar todas esas páginas adicionales haría la diferencia.
El otro comentario que hemos recibido se refiere a la prueba de habilidades prácticas, que no está disponible al público porque es muy específica geográficamente. Hay uno para cada módulo que utilizamos en nuestra investigación para observar los resultados. Es una combinación de preguntas de opciónes múltiple y verdadero/falso y luego abiertas. Las preguntas abiertas son cosas como “identifica tres lugares donde pueda ir y conseguir comida gratis”. Y es muy específico a su ubicación para identificar una despensa de ropa, qué es una despensa de alimentos, o donde podría estar disponible un comedor de beneficencia. Entonces, otro gran proyecto en el que realmente quiero trabajar es desarrollar una guía que pueda usarse en ubicaciones geográficamente diversas, y se puede difundir, porque la gente realmente lo quiere.
Jess: ¿Cómo fue trabajar con colegas mentores y utilizar lo que a menudo se llama investigación de acción participativa en la que se involucra a personas con experiencias vividas? ¿Cómo fue eso?
Christine: Eso fue realmente la parte más importante. Lo hicimos desde el principio. El artículo que mencioné acerca de que los mentores colegas lo analizaran estaba cerca del final. Pero desde el principio en Chicago, involucramos a personas con experiencia vivida en enfermedades mentales y que habían estado sin hogar o que actualmente no tenían hogar para que lo mirarán y analizarán. Así es como elegimos los cuatro módulos inicialmente y cómo elegimos las sesiones y decidimos qué era más importante incluir en función de sus experiencias y de lo que les hubiera gustado que les hubieran presentado cuando estaban sin hogar y también de lo que les sería útil después de que fueron alojados. Una de las cosas más gratificantes fue que las personas que pasaron por los módulos con nosotros y luego cambiaron su situación de vida nos dijeron que regresaron y utilizaron los instrumentos de estos módulos para adaptarse a la nueva situación. Una de nuestras preocupaciones era si contribuíamos a situaciones de acaparamiento dándoles todos estos papeles, pero resulta que los usan.
Jess: ¡Felicidades! ¡Es maravilloso ver un impacto tan tangible!
Christine: Y si pudiera agregar algo, además de las personas con experiencia vivida que participaron en su desarrollo, también involucramos al personal desde el principio. Para eso lo estábamos desarrollando. No lo estábamos desarrollando para los TO, lo estábamos desarrollando para que el personal de agencias de servicios personal principalmente pudiera usarlo y por eso queríamos saber que sería útil para ellos. Por eso se incluyen tantas guías para instructores.
Jess: ¿Pudo reducir algo de esa redundancia y reinvención de la rueda de la que hablaste?
Christine: Si.
Jess: Mencionó que es un TO y le encantaría ver más TO trabajando en este campo. ¿Cómo influyó su formación y experiencia como TO en su trabajo en los manuales de habilidades para la vida?
Christine: De dos maneras principales. En teoría, en realidad proviene de una perspectiva de TO que mira a la persona desde una perspectiva basada en sus fortalezas y mira a la persona como una persona completa. Creo que esa parte basada en las fortalezas es realmente crítica porque es lo que ha permitido que muchas personas se beneficien de ella que no pensaban participar o que la necesitaban. Entraron al grupo y vieron que era un modelo de aprendizaje social en los grupos para que todos tuvieran algo que contribuir; el líder de grupo no es un experto de ninguna manera. Entonces esa es una perspectiva.
La otra gran perspectiva es nuestro conocimiento en el análisis de actividad y división de cosas en partes pequeñas y factibles. Entonces, todas las sesiones son muy detalladas en términos de dividirlas en lo que necesita, algo así como manejaría un grupo de terapia, y luego también hay formas de adaptarlo a diferentes niveles de funcionamiento. Entonces, algunas de las actividades que requieren lectura, si tiene personas que no pueden leer o no pueden ver, cómo podría hacer esa actividad de manera diferente, o cómo podría mejorarla si tiene personas con un funcionamiento más alto, cómo podría dividir a la gente en grupos y hacerlo más competitivo o algo así.
La otra pieza es el enfoque de reducción de daños, que no es tanto una cuestión de TO sino más bien un enfoque de salud pública. El enfoque de reducción de daños nunca se ha utilizado realmente en esta área. La reducción de daños es lo que pensamos en programas de intercambio de agujas o refugios seguros donde las personas pueden disminuir su consumo de drogas, por ejemplo, pero sin que se les pide que dejen de hacerlo. Entonces, en el manejo de alimentos, lo ideal sería que todos tuvieran hábitos alimentarios saludables todos los días, pero eso no es realista, por lo que podríamos analizarlo en el transcurso de la semana, si se puede obtener algo de proteína en un lugar un día y de otra fuente otro día y juntar cupones de alimentos y despensas de alimentos y compartir alimentos y ese tipo de cosas. Entonces, intentamos adoptar una perspectiva más amplia.
Jess: Llevamos diez años atendiendo pedidos del manual de habilidades para la vida. Hemos enviado literalmente miles de copias y ha dado la vuelta al mundo. ¿Qué impacto espera que tenga en la comunidad?
Christine: Espero que ayude a las personas a funcionar mejor. Espero que ayude al personal a hacer su trabajo de manera más fácil y efectiva y realmente espero que tenga un efecto en las personas que necesitan aprender habilidades para la vida. Creo que, en realidad, está afectando a un pequeño porcentaje de las personas.
Jess: Cada vez que vamos a conferencias, traemos una copia impresa para que la gente la hojee y la respuesta que recibimos en el lugar es: “¡Guau, esto es increíble! Me encantaría trabajar con esto…” y luego mencionan tantos tipos diferentes de poblaciones: personas que están haciendo la transición de instituciones a viviendas grupales para vivir solas, por ejemplo. Cuando estaba desarrollando el manual, ¿tenía como objetivo que fuera extensible a diferentes grupos?
Christine: Absolutamente. Entonces, uno de mis temores es que la gente piense que solo se puede usar con personas sin hogar, con viviendas precarias, o con enfermedades mentales graves. Creo que podría usarse con adolescentes; creo que sería un plan de estudios maravillosos para la escuela secundaria. Cada vez que hago sesiones de entrenamiento, todos los adultos en la sala dicen: “¿Puedo llevarme esto a casa y usarlo con mi hijo?”. Hay algunas cosas muy prácticas ahí. También pienso en las personas que están saliendo de las instituciones correccionales. Las personas que salen o entran en cualquier situación en la que no han tenido que hacer estas cosas son realmente para quién es. Hay algunas cosas allí que se relacionan con la salud mental, que se relacionan con la falta de vivienda, pero muchas de las cosas son mucho más amplias. Por ejemplo, hay una unidad sobre chinches en el libro de trabajo individual que desarrollamos porque estábamos en un sitio que tuvo un gran brote de chinches y la forma en que lo manejaron no fue efectiva. Así, el intervencionista de la época creó toda una unidad sobre las chinches. La gente tiene chinches en su casa todo el tiempo. Traes ropa a casa, vas de campamento, lo que sea, no significa que tengas algún problema o que tengas una discapacidad.
Jess: Fue el Mes de los TO en abril. ¿Qué consejos les daría a los terapeutas ocupacionales emergentes que podrían estar interesados en seguir un camino de investigación versus un camino profesional?
Christine: Involúcrese en la investigación de alguna manera. Ya sea involucrarse en la recopilación de datos como parte de un estudio de investigación, si tienen la oportunidad de realizar un estudio de investigación en clase, si esa es una opción, esa es la mejor manera de saber si les gusta o no. Obtener un doctorado en lugar de un OTd o algún tipo de título de investigación. Esa es una de mis preocupaciones sobre el campo de TO es que, dado que los OTD post-profesionales son tan “fáciles” de obtener en términos de tiempo, generalmente 2 años, y mucho menos costosos en tiempo y dinero que hacer un doctorado o un titulo de investigación, realmente me preocupa que no vayamos a tener investigadores. La otra forma es asociarse con un colegio o universidad cercana si está interesado en participar. Los académicos siempre están buscando a socios. También hay algunas cosas en realidad únicas creadas recientemente para ayudar a convertir a los médicos en investigadores. A través de la Fundación Estadounidense de Terapia Ocupacional, el comité STRIDE (que es Unirse para la Inclusividad y Diversidad Racial en la Investigación) tiene un mecanismo de subvenciones que es para los médicos, por lo que la persona debe haber completado su OTd, pero les da un pequeño fondo de dinero para realizar una investigación con un mentor de investigación. Entonces, hay muchas maneras de involucrarse sin ser un investigador de tiempo completo.
Jess: Habló un poco sobre lo que le gustaría que sucediera con el manual de habilidades para la vida. ¿Qué ve en el futuro para usted y su relación con el LSM? ¿Cuál es el siguiente paso en su camino?
Christine: Dos próximos pasos. Uno, estoy buscando alguien con quien asociarme para trabajar realmente en la prueba de habilidades prácticas. No tengo los recursos en mi institución actual para realizar ese tipo de prueba psicométrica que es necesario realizar, por lo que estoy buscando a alguien con quien asociarme para hacerlo. Lo que realmente me gustaría destacar es sobre las personas que le han dado su información para que sean contactadas y que hayan utilizado el manual. El otro paso siguiente es asociarme con personas para poder usarlo con diferentes poblaciones y reducirlo a un tamaño razonable que sea más manejable para que lo usen las personas.
Jess: ¿Puede verlo convertido en una aplicación o un programa para tableta o algo así?
Christine: Sí, esa es mi otra idea. Creo que es bueno que la gente pueda obtenerlo electrónicamente ahora; nadie lo imprime porque es mucho papel. Entonces, creo que, para mantener el costo bajo, tenerlo como una aplicación que pueda actualizarse fácilmente. Además, si hay una manera de ayudar a utilizar la prueba de habilidades en una manera más confiable, sería tenerla en una aplicación donde luego pudiéramos añadir información. Calificar estas pruebas de habilidades prácticas consumía mucho tiempo, tendríamos dos de las personas calificando cada una y luego, si hay algo en lo que no están de acuerdo, yo o alguien más lo analizamos para llegar a un consenso para las preguntas abiertas. Por eso no se ha difundido. Es necesario perfeccionarlo un poco, pero creo que ciertamente se puede hacer. Podríamos aprovechar la IA de alguna manera para calificar esas preguntas abiertas.
Jess: ¿En qué más está trabajando ahora?
Christine: Un par de proyectos. Estoy trabajando en un proyecto escolar en el que estamos implementando Cada Momento Cuenta, que es una intervención desarrollada por Susan Bazic que se ha implementado ampliamente. Lo estamos haciendo en escuelas en Springfield con personas de muy bajos ingresos y pocos recursos para ver si eso es efectivo para capacitar a los maestros en las escuelas para implementarla. Y luego, los otros proyectos en los que estoy involucrada actualmente son más bien como consultor de investigación cualitativa, por lo que trabajé en un proyecto con la Escuela de Medicina de la Universidad de Boston con personas con VIH+ y con problemas de abuso de sustancias. Estas personas con inmunoterapias están viviendo más tiempo, pero envejecen mucho más rápido, por lo que hay una alta prevalencia de caídas y cosas así. Entonces, hice un proyecto en el que desarrollamos una intervención de prevención de ciadas que era virtual.
Jess: ¿Cómo fue ser concesionaria de NIDILRR (en inglés) y parte de la comunidad de concesionarios de NIDILRR?
Christine: NIDILRR es genial, analizo para NIDILRR cada año. Lo que es único de NIDILRR, que lo diferencia de otras fuentes de financiamiento como los NIH, creo, es que está muy orientado a ayudar al investigador a desarrollarse e involucrar a personas con experiencias vividas, que son valores muy importantes para mí. Creo que esa es una de las cosas únicas y tal vez desconocidas de NIDILRR y tal vez la gente no lo reconozca. También encontré a los oficiales de proyecto muy útiles para solucionar problemas. Puedes imaginar que el reclutamiento era un problema constante para nosotros, especialmente cuando trabajábamos en Boston con gente en las calles y personas que estaban completamente sin hogar. Los encontré muy útiles y complacientes con extensiones sin costo para poder alcanzar nuestros números.
Jess: Mencionó que acaba de terminar de trabajar en el análisis de subvenciones por colegas. ¿Es esto algo que recomendaría a un TO que quiera involucrarse en la investigación? ¿Recomendaría que se involucraran en eso?
Christine: ¡Absolutamente! Creo que el análisis por colegas de becas y artículos es lo mejor que hago para mi educación continua. Aprendo mucho al ver las ideas de diferentes personas, ver lo que no funciona, ver lo que desde su perspectiva tiene perfecto sentido, pero desde la perspectiva del revisor no, y la importancia de obtener comentarios de varias personas y asociarse. Creo que otra cosa que realmente veo como revisor, que me entristece, es que siempre hay subvenciones presentadas por personas que no tienen habilidades para redactar subvenciones. Tuve mucha suerte en la Universidad de Illinois porque fui miembro del Centro para la Investigación de y Educación sobre los Resultados, que realmente se centró en la redacción de subvenciones. Realmente aprendí a redactar subvenciones y eso no sucede en otras partes. Entonces, tenemos subvenciones donde las ideas son realmente geniales, pero simplemente no se desarrollan. Quiero decir: “¡Contrátame para que te ayude a escribir eso!”. Son grandes ideas que deberían hacerse.
Jess: ¿Puede sugerir algunos recursos que las personas pueden aprovechar para obtener más información sobre la redacción de subvenciones?
Christine: NIDILRR ofrece un taller, creo que es en el verano. Hay otros talleres de redacción de subvenciones que pueden encontrar las personas. Creo que valen la pena si no tiene esa experiencia. Pero creo que la otra cosa es realmente asociarse con alguien que tenga experiencia (sigo volviendo a las asociaciones, pero es muy importante). Mi primera subvención de NIDILRR fue sobre la violencia domestica; de hecho, me asocié con alguien en nuestro departamento de discapacidad y desarrollo humano de la UIC que fue beneficiario de NIDILRR durante mucho tiempo. Vino como mi copiloto para ayudarme a administrar y solucionar problemas de la subvención. Así fue como obtuve mi primera subvención como investigador principal al tener alguien allí que podría ayudarme. Lo he hecho con otras personas, donde mi función es asistir sus reuniones, y ayudar cuando tienen problemas. Generalmente tengo alguna parte pequeña en la que trabajo, generalmente alguna parte cualitativa, pero mi función real es ayudarlos a aprender cómo administrar una subvención real como esa.
Jess: Ha sido muy iluminante para mí saber cómo nació el LSM y qué impacto está teniendo y tendrá en la comunidad. Ciertamente estamos emocionados de continuar distribuyendo el manual a la comunidad. Si la gente quiere saber más, ¿hay alguna manera de ponerse en contacto con usted?
Christine: Sí, pueden enviarme un correo electrónico a christinehelfrich@gmail.com, es la forma más sencilla.
Jess: ¿Tiene alguna otra última palabra de sabiduría para cualquier aspirante a los TO y los TO en la investigación?
Christine: ¡Arriésgate! Salga a la comunidad y haga lo que crea que deberían hacer los TO porque es realmente un lugar emocionante para trabajar.
Mark: Soy Mark Odum, y me gustaría agradecerles por escuchar el último episodio del Spotlight Podcast de NARIC. La conversación entre Jessica y Christine me pareció muy informativa y espero ver los resultados de la investigación de Christine, hacia dónde va el Manual de Habilidades para la Vida desde aquí, y qué aportan los terapeutas ocupacionales actuales y futuros a los campos de la discapacidad, vida independiente, terapia ocupacional, rehabilitación, e investigación. Todos los recursos que Jessica y Christine mencionaron están disponibles en la descripción del episodio. Para obtener más información sobre el Manual de Habilidades para la vida, comuníquese con uno de los especialistas en información de NARIC para que lo ayude. Gracias de nuevo por escuchar y espero nuestro próximo episodio.