Marta: ¡Bienvenidos al Podcast Spotlight de NARIC (en inglés)! Soy Marta García, especialista bilingüe en información y medios de comunicación de NARIC, y les doy la bienvenida a nuestro episodio inaugural de nuestra serie “Conversaciones con Nuestro Director”. Mark Odum, el director de NARIC, se une a nosotros para hablar sobre sus experiencias, como persona con una lesión de la médula espinal, antes y después de la firma de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, lo que aún queda por hacer y la investigación financiada por NIDILRR en esta área.
Entonces, bienvenido Mark, a nuestro episodio inaugural de la serie Conversaciones con Nuestro Director. ¿Te importaría compartir un poco sobre ti con nuestros oyentes, por favor?
Mark: Hola, Marta. Muchas gracias por invitarme. Aprecio esta parte de nuestra serie de podcast y espero con ansias varios de ellos. Me has preguntado sobre NARIC, el Centro Nacional de Información sobre la Rehabilitación, y he estado con NARIC prácticamente toda su existencia.
El estudio de viabilidad del proyecto se realizó en 1975 o 1976 y comencé como especialista en publicaciones en 1978, cuando NARIC estaba en una pequeña oficina en el campus de la Universidad Católica de América como parte de su Escuela de Bibliotecología. Empecé como especialista en publicaciones, abrí camino lentamente a través de la gestión de los especialistas en información y la redacción de los boletines y comencé a reunir algunas de las primeras copias para ayudar con el catálogo de tarjetas en línea. NARIC es probablemente una de las colecciones más antiguas que tiene un catálogo de tarjetas en línea. Nunca ha sido manual. Es una de las cosas de las que estoy más orgulloso.
Hemos estado a la vanguardia: Teníamos un tablón de anuncios (uno de los primeros) con nuestra agencia de financiación. Hemos creado un sitio web. Por supuesto, hemos estado involucrados con la Internet. Ha sido in gran desafío y hemos pasado una cantidad excepcional de años con NARIC, ver cómo ha crecido y a cuántas personas ayudamos. Y no solo a las personas con discapacidades, sino también a los colegas investigadores, la agencia de financiación, y todas las demás áreas del gobierno. Así que he disfrutado de ser parte de esto.
Marta: ¡Increíble! Parece que hay mucha historia allí.
Mark: En efecto.
Marta: ¿Qué te atrajo de NARIC y convertirte en nuestro director?
Mark: ¡Sencillamente, la información! Como tuve una lesión de la médula espinal y me interesaba la cura y las últimas investigaciones, siempre fui parte de la comunidad de investigación. Tengo la suerte de tener una computadora en mi casa desde 1980 y darme cuenta del poder de poder gestionar la información y de que NARIC gestionaba los sistemas en línea fue algo muy natural. Así que, al principio, lo que me atrajo personalmente fue la información. Pero también, en cierto modo, fue una forma de devolver el favor. La información no solo me ayudó a mí, sino que me di cuenta de que gestionarla y proporcionarla ayudaba a la gente. Así que, en cierto modo, fue una forma de devolver el favor. La gente me ayudó a lo largo del camino y siempre sentí que tenía un deber con ese esfuerzo. Me gusta dejar huellas para la gente. Es marcar una diferencia y ayudar a los demás. NARIC es un gran vehículo para hacerlo.
Marta: Bueno, algunas personas recuerdan cómo era la vida antes de la firma de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, también conocida como la ADA por sus siglas en inglés. Algunas nacieron después de que se firmara la ADA y tal vez no sepan cómo era la vida antes de eso. ¿Te importaría compartir algunas de tus experiencias sobre cómo era la vida, como persona con una discapacidad, antes y después de la firma de la ADA?
Mark: ¡No hay problema, Marta! Tenía 19 años cuando me tiré a una piscina y me lesioné la médula espinal y, como puedes imaginar, sumé los años y 1974 fue mucho antes de que se firmara la Ley de Rehabilitación de 1973, cinco años después. En cualquier caso, justo después de lesionarme, volví a la universidad durante dos años y fui a la Universidad de Maryland en College Park, y en 1974 realmente no había accesibilidad. Tenía muchas aulas… Estaba en la escuela de periodismo y me tenían que llevar por tres tramos de escaleras hasta un laboratorio de periodismo. Y, así, rápidamente me di cuenta de que la accesibilidad, o la falta de accesibilidad, era todo un desafío. La Internet ciertamente me ayudó con mis estudios, pero desplazarme era algo diferente.
Y me eligieron para el gobierno estudiantil, realmente con una cosa en mente: Ayudar con la accesibilidad. Con eso, establecí la oficina de servicios para personas con discapacidades en la Universidad de Maryland en College Park, y fue una de las primeras en cualquiera de las universidades. Con eso, ese trabajo en torno a los campus y las clases. Más allá de eso, trabajé en la accesibilidad para los estadios y laboratorios en la universidad y eso me llevó más allá a lo largo de mis años para trabajar en los estudios de discapacidad para los Orioles de Baltimore y los “Ravens” de Baltimore. Así que lo he mantenido como una afición: Seguir con todos los aspectos de la accesibilidad. La clave para ellos que, si lo piensas, la ADA se ha centrado en la accesibilidad y la accesibilidad física. En esos primeros años, es decir, más que nada, en lo que trabajé más que en cualquier otra cosa.
Marta: Julio es la época del año en la que celebramos la firma de la ADA. Tengo entendido que estuviste presente en la firma. ¿Cómo fue asistir a un evento tan histórico?
Mark: Lo primero que recuerdo es que era un día caluroso y húmedo típico y que había una multitud enorme en el jardín sur de la Casa Blanca y había personas con todo tipo de discapacidades. ¡Fue una gran celebración! Creo que el tema principal de todo fue que pertenecemos. Y nos sentimos como si ya no fuéramos ciudadanos de segunda clase. Fue un evento realmente conmovedor ver a tantas personas con tantas discapacidades. Porque, ya sabe, a menudo pensamos en personas que usan sillas de ruedas o tal vez en algunas personas ciegas. Fue mucho más que eso. Conocer a personas de todo el país y trabajar con NARIC – había investigadores con discapacidades y pude conocerlos por primera vez. Fue realmente un gran evento, a pesar del calor que hizo. Por más agotador que haya sido para algunas personas, fue un día muy, muy especial y uno que nunca se olvida.
Marta: ¡Estoy segura! Han pasado 34 años, en realidad, desde que se firmó la ADA. ¿Qué crees ha mejorado y qué queda por hacer en relación con los derechos de las personas con discapacidades y su inclusión en la comunidad, incluyendo en el trabajo y la escuela?
Mark: Creo que lo más importante es que se ha aceptado como un derecho civil legítimo tener una discapacidad y esperar tener las mismas oportunidades que cualquier otra persona. Por eso, como dije, cuando se aprobó la ADA, pensamos en rebajes de acera, pero en igualdad de oportunidades. Y lo que es más importante, lo que vemos ahora es que la Internet es totalmente accesible para las personas sordas o ciegas para asegurarnos de que obtengan la misma información y accedan a la misma información que el resto. Pero va más allá de eso… volviendo a algunos de las piezas físicas, ahora hay un gran impulso para que los viajes en avión sean accesibles. Es muy difícil volar en una silla de ruedas. No solo para tener espacio personal, poder usar el baño, sino también para proteger mi silla de ruedas. No puedo decirte cuántas veces he viajado y algo salió mal con mi silla porque alguien no estaba bien entrenado… No quiero juzgar, pero mi silla de ruedas ha regresado con un problema.
El otro gran impulso, creo, es el empleo. Todos sabemos que la tasa de empleo es horrible y está mejorando lentamente, pero es mucho lo que se necesita hacer. Pero eso, en todo esto, la DEIA es fundamental para incluir a todos y hacer que esa oportunidad esté disponible para todo. Y eso es lo que creo que significa la ADA hoy en día.
Marta: No podemos hablar de la ADA sin hablar de la investigación financiada por NIDILRR sobre la ADA y la asistencia técnica que brindan los Centros de la Red Nacional sobre la ADA (en inglés) financiados por NIDILRR. ¿Podría contarles a nuestros oyentes un poco sobre esa investigación, por favor?
Mark: ¡En efecto! De nuevo, como dije al principio, es la información y la investigación lo que me ha acercado a NARIC. Y NARIC tiene una colección bastante grande. Es su propio feudo, en cierto modo. NARIC recopila información que ha sido financiada por NIDILRR, pero somos muy buenos en buscar la mayor cantidad posible de lo que se ha producido y hacerlo accesible a todos. Entonces, si vas al sitio web de NARIC y haces una búsqueda rápida, por ejemplo, hay más de 850 documentos financiados por NIDILRR que están en la propia base de datos REHABDATA (en inglés). Como parte de esa base de datos, tenemos artículos de investigación, y esto incluye muchos que son financiados por NIDILRR. ¡Yo digo que hay más de 1,000! Una de las cosas de nuestra base de datos es que te da los primeros 1,000 documentos. Entonces, si eres un investigador y escribes un artículo o haces una investigación, 1,000 documentos es un buen lugar para comenzar. Además, otras cosas que pueden consultar son las preguntas que tenemos de la comunidad, algunas de las cuales tienen que ver con la ADA, que tratan sobre derechos civiles y el transporte accesible, como mencioné. Por supuesto, NARIC es muy bueno en recopilar todo y publicarlo en inglés y español. También tenemos la página de recursos comunitarios sobre la ADA, que también está disponible en español.
Nuevamente, realmente creo que nos ha proporcionado, y digo nos ha proporcionado, porque pienso en nosotros como personas con discapacidad, que ya no tengamos que sentir vergüenza de pedir la accesibilidad. La ADA lo ha aprobado. Ya no se puede decir: “No tengo que hacer esto por ti o no puedes ir aquí”. Ya no funciona así. Creo que legitimiza, no sé si puedo usar esa palabra o no (se ríe). Estando en una silla, y además en una silla eléctrica, me hacen notar y es fácil asumir que soy un líder. Siempre he sentido que los demás serán juzgados por mi comportamiento y, por eso, soy un pionero y un líder en esto. Así que no me importa estar al frente. Y parte de estar al frente es llevar la bandera de la ADA y asegurarme de que se la promocione con orgullo.
Marta: ¡Gracias, Mark, por compartir tus experiencias y pensamientos con nuestros oyentes! Estamos encantados de tenerte aquí.
Soy Marta García y le agradezco a Mark por acompañarnos hoy. Los recursos y los centros financiados por NIDILRR mencionados en este episodio están disponibles en la descripción del mismo. Las transcripciones de este episodio están disponibles en naric.com. Para obtener más información sobre la ADA, la investigación financiada por NIDILRR, y temas relacionados, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.