Volumen 13, Número 1, Autoatención, autodefensa, y bienestar para personas con lesión de la médula espinal: Recursos para el consumidor

• Ir a los proyectos de NIDILRR
• Ir a los resúmenes de NARIC
• Ir a los resúmenes de ERIC
• Ir a las Miradas Rápidas
• Ir a los Términos de Busqueda
   
• Descargar reSearch, Autoatención, Autoabogacia, y Bienestar para Personas con Lesión de la Médula Espinal: Recursos para los Consumidores, 13(1) (en inglés).

En esta edición de reSearch, exploramos el tema de autoatención, autodefensa, y bienestar para personas con lesión de la médula espinal (LME). La autoatención se refiere a la práctica de mantener el bienestar y la salud personal. Las personas con LME tienen problemas únicos relacionados con su condición y se benefician de la autogestión y autodefensa para garantizar que se satisfagan sus necesidades médicas y emocionales únicas. 

La médula espinal coordina el movimiento y la sensación del cuerpo. Una lesión en la médula espinal puede interferir con su capacidad para enviar y recibir mensajes del cerebro a los sistemas del cuerpo que controlan la función sensorial, motor, y autónoma. Una LME ocurre cuando la protección ósea y otras estructuras que rodean la médula espinal están dañadas debido a fracturas, dislocación, estallidos, compresión, hiperextensión, o hiperflexión. Los traumatismos (es decir, accidentes automovilísticos, caídas, buceo superficial, lesiones deportivas, etc.) son la causa más común de disfunción de la médula espinal (Centro de Recursos sobre Parálisis de la Fundación Reeve. Tipos de lesión de la médula espinal: Cómo entender su LME. Obtenido de https://www.christopherreeve.org/ja/international/top-paralysis-topics-in-japanese/spinal-cord-injury-types - en inglés). La médula espinal no tiene que cortarse para perder la función – puede magullarse, estirarse, o aplastarse. La ubicación de la LME dicta las partes del cuerpo afectadas. Hay cuatro segmentos vertebrales utilizados para delinear el área/nivel donde ha ocurrido la LME e incluyen: cervical (C1-C8), torácica (T1-T12), lumbar (L1-L5), y sacra (S1-S5). Una LME pude ser completa o incompleta. En una lesión incompleta, la capacidad de la médula espinal para transmitir mensajes hacia y desde el cerebro no se pierde por completo. Es posible experimentar alguna sensación y movimiento por debajo del nivel de la lesión. Una LME completa se indica por una falta total de función sensorial y motor debajo del nivel de la lesión.

La ubicación y la gravedad de la LME pueden plantear desafíos a la capacidad de mantener su salud y bienestar. Al igual que muchas afecciones crónicas, LME requiere que las personas y/o sus proveedores de atención estén al tanto de sus necesidades de autoatención, particularmente el manejo de la vejiga e intestinos y el cuidado de la piel. Par evitar infecciones de la vejiga y los riñones o una impactación de los intestinos, el control de la vejiga y el intestino puede necesitar atención/programas vesicales y/o intestinales que pueden involucrar el uso de catéteres o evacuación estimulada de la vejiga y/o intestinos. El órgano externo más grande del cuerpo es la piel que cumple tres funciones principales: protección, sensación, y regulación de la temperatura. Para las personas con LME, el cuidado de la piel y la prevención y/o manejo de lesiones por presión es esencial. Una lesión por presión es una lesión en la piel y los tejidos debajo de la piel. Cuando la presión se aplica demasiado tiempo, el suministro de sangre se puede disminuir y la piel se descompone.  Debido a la falta de sensación o sensación reducida, el cuerpo puede no indicar que se ajuste la posición de forma natural. Las lesiones por presión se pueden formar de dos maneras: Desde el exterior de la piel hacia adentro y pueden ser superficiales cuando comienzan, o desde el hueso hacia la piel y pueden ser bastante profundas cuando alcanzan la superficie de la piel. Estas lesiones particulares pueden parecer pequeñas, pero pueden ser mucho más grandes debajo de la superficie. Las personas con LME que tienen condiciones médicas secundarias, como diabetes o mala circulación sanguínea, pueden tener un mayor riesgo de sufrir una lesión por presión.

Este número de reSearch proporciona una “instantánea” de diez años de recursos de consumidores y proveedores de atención para las personas con LME relacionados con autoatención, autodefensa, y bienestar. Los términos de búsqueda combinados para este número de reSearch incluyeron: manejo de la vejiga e intestinos, dolor crónico, ejercicio (estilo de vida/terapéutico), cuidado de la piel, y úlceras por presión. Puede encontrar una lista de más de 170 términos de descriptores adicionales entre las bases de datos de NARIC y ERIC al final de este documento. Una búsqueda de la base de datos REHABDATA resultó en 102 documentos publicados entre 2008 y 2016. La búsqueda de la base de datos ERIC resultó en dos documentos de 2015 y 1993. 

---

Los proyectos financiados por NIDILRR relacionados con la autoatención, la autodefensa, y el bienestar para personas con LME

Además de las búsquedas de documentos, buscamos nuestra Base de Datos del Programa de NIDILRR para localizar concesionarios/proyectos relacionados con la autoatención, autodefensa, y bienestar para personas con LME. La búsqueda resultó en 12 proyectos financiados actualmente y 11 que ya no están activos. La información de los proyectos y sus publicaciones se ofrecen como recursos adicionales para nuestros usuarios.

Estos proyectos han completado sus actividades de investigación y ahora están cerrados. 

Abordando las Habilidades de Autoadministración a Través de Juegos Electrónicos: Satisfaciendo las Necesidades de las Personas con LME sin Atención
Número del proyecto: H133G100118
Teléfono: 734/936-7205
Correo electrónico: mameade@med.umich.edu.

La Ambulación y las Complicaciones Secundarias: Participantes con Lesión de la Médula Espinal Crónica
Número del proyecto: H133G090059
Teléfono: 843/792-7051
Correo electrónico: swayngim@musc.edu.
http://www.longevityafterinjury.com(en inglés).

Centro sobre la Investigación de los Resultados de Salud y Desarrollo de Capacidades para Poblaciones Subatendidas con LME y LCT
Número del proyecto: 90DP0004 (anteriormente H133A080064)
Teléfono: 843/792-7051
Correo electrónico: swayngim@musc.edu.
http://www.longevityafterinjury.com(en inglés).

Evaluación de los Efectos de Terapia Basada en la Actividad para las Personas con Lesión de la Medula Espinal
Número del proyecto: H133G080031
Teléfono: 404/350-7595
Correo electrónico: mike_jones@shepherd.org.

Tratamiento por Ejercicio de Condiciones Secundarias Relacionadas con la Obesidad en Adultos con Paraplejia
Número del proyecto: H133G080150
Teléfono: 305/243-3628

NERSCIC: Mejorando las Vidas de Personas con LME a Través de la Vida por Medio de la Ciencia y la Tecnología Innovadora
Número del Proyecto: 90IS5013 (anteriormente H133B120002)
Teléfono: 866-607-1804
Correo electrónico: SCIctr@bu.edu.
http://www.bu.edu/nerscic(en inglés).

Nueva Prescripción de Ejercicio y de Dieta para Mejorar la Composición Corporal y la Salud Metabólica en Personas con Lesión de la Médula Espinal de Larga Duración
Número del proyecto: H133F130051
Correo electrónico: cyarar@uab.edu.
Teléfono: 205/996-7936, 205/996-7938

Los Caminos a la Depresión: Un Examen de la Vulnerabilidad y Estrés en Adultos con Lesión de la Médula Espinal
Número del proyecto: H133G070020
Teléfono: 734/763-0971

Participación, Bienestar Subjetivo, Salud, y Lesión de la Médula Espinal: Un Estudio Longitudinal de 40 Años
Número del proyecto: 90IF0015 (H133G110517)
Teléfono: 843/792-3117
Correo electrónico: roperde@musc.edu.
http://www.longevityafterinjury.com(en inglés).

Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre la Lesión de la Médula Espinal
Número del proyecto: H133E070024
Teléfono: 412/624-6214
Correo electrónico: dkeelan@pitt.edu.
http://www.rercsci.pitt.edu(en inglés).

Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Condiciones Secundarias en la Lesión de la Médula Espinal
Número del proyecto: 90RT5002 (anteriormente H133B090002)
Teléfono 202/877-1694
Correo electrónico: inger.h.ljungberg@medstar.net.
http://sci-health.org(en inglés).

Hay 15 Proyectos de los Sistemas Modelo de Lesión de la Médula Espinal actualmente financiados.

Puede encontrar una lista de los Sistemas Modelo de LME actual en el sitio web en http://tinyurl.com/ycr75bhs (en inglés).

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) sirve como una fuente central para todos los sistemas modelos financiados por NIDILRR.

Los recursos sobre viviendo con LME incluyendo hojas informativas, presentaciones de diapositivas, y vídeos están disponibles en https://msktc.org/about-model-systems/sci (en inglés).

 

¿Por qué veo diferentes números de subsidios? 

En 2014, el Presidente Obama firmó la Ley de Innovación y Oportunidad en la Fuerza Laboral (WIOA, por sus siglas en inglés), el instituto cambió su nombre del Instituto Nacional de la Investigación sobre Discapacidad y Rehabilitación (NIDRR, por sus siglas en inglés) a el Instituto Nacional de Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés) y se mudó del Departamento de Educación a la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) en el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Aproximadamente 250 subvenciones activas recibieron nuevos números de subvención de ACL y todas las nuevas subvenciones bajo NIDILRR solo tienen un número de subvención de ACL. Para obtener más información sobre los números de subvención de NIDILRR/ACL, por favor visite: https://naric.com/?q=es/content/acerca-de-los-n%C3%BAmeros-de-subvenci%C3%B3n-de-nidilrracl.

---

Los documentos de la búsqueda en REHABDATA de NARIC se enumeran a continuación:

2016

Hoatlin, T. (2016). Diferentes tipos de independencia.
Número de Acceso de NARIC: O20850
Número del proyecto: H133A110004
El vídeo está disponible en http://www.msktc.org/sci/Hot-Topics/Bowel_Function/Different-Types-of-Independence(en inglés).
RESUMEN: Una persona con una lesión de la médula espinal (LME) habla sobre ser independiente y cómo puede significar diferentes cosas para diferentes personas con varios tipos de LME. Este vídeo es parte del Módulo de Tema Principal: Manejando la función intestinal después de LME. Tiempo de ejecución: 1 minuto 18 segundos.

Hoatlin, T., Ways, M., y Young, Z. (2016). Superando la vergüenza.
Número de Acceso de NARIC: O20956
Número del proyecto: H133A110004
El vídeo está disponible en http://www.msktc.org/sci/Hot-Topics/Bowel_Function/Overcoming-Embarassment(en inglés).
RESUMEN: Un grupo de personas comparte sus historias y experiencias sobre la incomodidad y la vergüenza de tener un programa intestinal y superar esas emociones para sentirse cómodos consigo mismos. Este vídeo es parte del Módulo de Tema Principal: Manejar la función intestinal después de LME. Tiempo de ejecución: 2 minutos 18 segundos.

Rasul, A., y Biering-Sorensen, F. (2016). Los padres con una lesión de la médula espinal. Médula Espinal (anteriormente Paraplejia), 54(5), 396-401.
Número de Acceso de NARIC: J74597
RESUMEN: El estudio examinó el impacto de la crianza de los niños pequeños con una lesión de la médula espinal (LME) en varias situaciones de la vida (por ejemplo, personal, vocacional, y social). Se diseñó una encuesta postal para recopilar datos en personas con LME con respecto a lo siguiente: (1) socio-demográficas, características de la lesión y estado parental; (2) estado de empleo; (3) ajustes ambientales para apoyar las funciones de crianza; (4) uso y experiencias de las instituciones de cuidado de niños; (4) soporte de red para padres; y (6) consejos de crianza para otros padres. Un total de 62 padres (58 por ciento de hombres) respondieron a la encuesta, con un 56 por ciento con paraplejia y 44 por ciento con tetraplejia. La mayoría de los hombres (83 por ciento) y mujeres (62 por ciento) estuvieron empleados durante los primeros 10 años de las vidas de sus hijos. Mitad de la muestra no consideró que la accesibilidad de sus instituciones de cuidado infantil fuera óptima para adaptarse a su LME. Solo el 22 por ciento consideró que obtuvieron respuestas sobre ser padre o madre con una LME. El principal consejo proporcionado por la muestra a quienes consideran convertirse en un padre fue dar ánimo, mientras que el consejo para los municipios fue proporcionar más fondos. Este estudio proporciona información sobre los desafíos y la satisfacción de ser un padre después de LME en varios dominios en la vida. En general, la muestra estuvo muy satisfecha con su función de padres. El principal problema observado para los padres con LME fue la falta de apoyo de los municipios locales.

Rodríguez, G. (2016). Incontinencia fecal.
Número de Acceso de NARIC: O20847
Número del proyecto: H133A110004
El vídeo está disponible en http://www.msktc.org/sci/Hot-Topics/Bowel_Function/Research-On-Constipation(en inglés).
RESUMEN: El orador explica algunas causas posibles de la incontinencia fecal, qué pasos se pueden tomar para prevenirla, y habla sobre la importancia de tener movimientos intestinales regulares y consistentes. Este vídeo es parte del Módulo de Tema Principal: Manejando la función intestinal después de LME. Tiempo de ejecución: 56 segundos.

Rodríguez, G. M. (2016). Página de información/educación: Función intestinal después de una lesión de la médula espinal. Archivos de la Medicina Física y Rehabilitación, 97(2), 339-340.
Número de Acceso de NARIC: J73168
Números de los proyectos: H133A110004, H133N110002
RESUMEN: El artículo presenta maneras de tratar los problemas intestinales después de una lesión de la médula espinal. Se discutieron las opciones de un programa y cirugía intestinal.

Roller, S. (Ed.). (2016). Acceso LME, 23(1), Primavera/Verano 2016.
Número de Acceso de NARIC: O20261
Número del proyecto: H133N110002
Disponible en texto completo en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=130969(en inglés).
RESUMEN: El boletín del Sistema Modelo de Lesión de la Médula Espinal (LME) de la Universidad de Michigan (UM) proporciona información sobre los informes de investigación, tratamientos, y temas sociales para personas con LME. Este número se centra en la función exitosa del intestino y de la vejiga. Los temas incluyen: 10 consejos para mejorar la vida con problemas intestinales y de la vejiga, la historia personal del manejo intestinal de un usuario de silla de ruedas, una entrevista con el Dr. Andrei Krassioukov sobre la disfunción intestinal, nueva información práctica sobre los problemas intestinales y de la vejiga, y un nuevo documental sobre la función intestinal después de LME. También se incluyen artículos sobre los usuarios de sillas de ruedas que hablan sobre viajar a lugares asombrosos y lograr los principales objetivos de la vida.

Tate, D. (2016). Desafíos mentales de la lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O20812
Número del proyecto: H133A110004
El vídeo está disponible en http://www.msktc.org/sci/Hot-Topics/Bowel_Function/Mental-Challenges(en inglés).
RESUMEN: El orador habla sobre los desafíos y las demandas cognitivas que enfrenta una persona recientemente lesionada con una lesión de la médula espinal (LME), como ser independiente, trabajar con proveedores de atención, y otras actividades de la vida cotidiana. Este vídeo es parte del Módulo de Tema Principal: Manejar la función intestinal después de LME. Tiempo de ejecución: 1 minuto 14 segundos.

Tate, D. (2016). Investigación sobre las causas del estreñimiento.
Número de Acceso de NARIC: O20813
Número del proyecto: H133A110004
RESUMEN: El orador presenta información sobre el enfoque de la investigación actual; complicaciones médicas que incluyen estreñimiento e incontinencia por disfunción intestinal en personas con lesiones de la médula espinal (LME). Los hallazgos indican que ciertos factores están asociados con estas complicaciones, como la raza y la edad. Ella sugiere que se necesitan más estudios para determinar las causas del estreñimiento o la incontinencia en personas con LME. Este vídeo es parte del Módulo de Tema Principal: Manejando la función intestinal después de LME. Tiempo de ejecución: 1 minuto 42 segundos.

Ways, M. (2016). Analizando tus evacuaciones intestinales.
Número de Acceso de NARIC: O20848
Número del proyecto: H133A110004
El vídeo está disponible en http://www.msktc.org/sci/Hot-Topics/Bowel_Function/Analyze-Bowel_Movements(en inglés).
RESUMEN: Una persona con una lesión de la médula espinal (LME) habla sobre cómo su dieta y los tipos y cantidades de alimentos que come pueden afectar los movimientos intestinales. También comparte consejos y estrategias sobre diferentes cosas que hace para administrar su programa intestinal. Este vídeo es parte del Módulo de Tema Principal: Manejando la función intestinal después de LME. Tiempo de ejecución: 56 segundos.

Young, Z. (2016). Retos de viajar.
Número de Acceso de NARIC: O20957
Número del proyecto: H133A110004
El vídeo está disponible en http://www.msktc.org/sci/Hot-Topics/Bowel_Function/Travel-Challenges(en inglés).
RESUMEN: Conversaciones individuales sobre problemas de viajar y accesibilidad y cómo tener un programa intestinal puede afectar su vida social, incluyendo los pasos que toma para eliminar los factores estresantes de viajar y salir. Este vídeo es parte de Tema Principal: Manejando la función intestinal después de LME. Tiempo de ejecución: 1 minuto 36 segundos.

2015

Evans, N., Gorgey, A.S., Harness, E., Hicks, A., Sasso, E., y Wingo, B. (2015). Recomendaciones y consideraciones de ejercicio para personas con lesión de la médula espinal. Archivos de medicina física y rehabilitación, 96(9), 1749-1750.
Número de Acceso de NARIC: J72412
RESUMEN: El artículo presenta recomendaciones de ejercicio para mejorar la salud cardiovascular, fuerza y resistencia muscular, y la flexibilidad en personas con lesión de la médula espinal (LME). El aumento de la actividad y el ejercicio es esencial para la salud y la calidad de vida de personas viviendo con LME. La obesidad, enfermedad cardiovascular, y diabetes son 2 a 4 veces más altas para las personas con LME en comparación con la población general. Esto se debe, en parte, a los bajos niveles de actividad, el acceso limitado y las oportunidades para participar en el ejercicio, así como los cambios en la función muscular y cardiaca que son comunes después de la lesión. El ejercicio es necesario para mejorar la aptitud física y reducir las complicaciones de salud a largo plazo después de LME.

Evans, N., Sasso, E., y Sottnick, J. (2015). Página de información/educación: Cinco ejercicios clave para la fortaleza de la parte superior del cuerpo. Archivos de medicina física y rehabilitación, 96(12), 2253-2256.
Número de Acceso de NARIC: J72893
RESUMEN: El artículo presenta ejercicios diseñados para fortalecer las extremidades superiores de las personas con lesión de la médula espinal (LME) que usan sillas de ruedas manuales para la movilidad. Para las personas con LME, es importante mantener la fuerza suficiente de los músculos del brazo y del hombro para realizar de manera segura y efectiva las actividades de la vida cotidiana, mantener la salud ósea, quemar calorías, y reducir estrés en los músculos y las articulaciones. Incluye pautas generales, consideraciones de seguridad, instrucciones sobre cómo llevarlo a cabo, y fotos demostrando los siguientes ejercicios: fila sentada, “fly” de pecho, “pulldown lat”, extensión de tríceps, y “curl” de bíceps.

Gernenz, L., Klebine, P., y Smitherman, O. (2015). Entendiendo la lesión medular, Parte 2 – Recuperación y rehabilitación.
Número de Acceso de NARIC: O19897
Número del proyecto: H133A110004
El texto completo en español está disponible en file:///C:/Users/mgarcia/Downloads/O19897.pdf.
RESUMEN: Esta hoja informativa es la segunda en una serie de dos partes para comprender la lesión de la médula espinal (LME). Proporciona información sobre las posibles mejoras que se pueden obtener de los servicios de rehabilitación de LME, Parte 1. El Cuerpo Antes y Después de la Lesión, contiene términos e información que se discuten en esta hoja informativa. Esta publicación también está disponible en inglés (vea el número de acceso O19723). El artículo está disponible en español (mire al número de acceso O19723).

Kirshblum, S., Linsenmeyer, T.A. (2015). Opciones de control de vejiga después de una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O20055
Número del proyecto: H133A110004
Disponible en texto completo en inglés en http://www.msktc.org/lib/docs/Factsheets/SCI_Bladder_Health.pdf(en inglés).
Disponible en texto completo en español en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=129285.
RESUMEN: Esta hoja informativa ofrece información básica sobre cómo funciona la vejiga después de una lesión de la médula espinal, cómo los cambios en el funcionamiento de la vejiga pueden afectar la salud y las opciones de control de la vejiga que se pueden utilizar para tratar cualquier problema. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O20056). El artículo está disponible en español (mire al número de acceso O20056).

Kirshblum, S. y Linsenmeyer, T.A. (2015). Alternativas quirúrgicas para el manejo de la vejiga después de LME.
Número de Acceso de NARIC: O20057
Número del proyecto: H133A110004
Disponible en texto completo en inglés en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=129286(en inglés).
Disponible en texto completo en español en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=129287.
RESUMEN: Esta hoja informativa describe 2 tipos de cirugía que usan los intestinos para manejar los problemas de vejiga causados por lesión de la médula espinal (LME). La cirugía solo se usa cuando otras estrategias de manejo de la vejiga no han funcionado. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O20058). El artículo está disponible en español (mire al número de acceso O20058).

Parten, R. (Ed.). (2015). Acceso LME, 22(1), Verano de 2015.
Número de Acceso de NARIC: O20260
Número del proyecto: H133N110002
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=130968(en inglés).
RESUMEN: El boletín del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal (LME) de la Universidad de Michigan (UM) proporciona información sobre informes de investigación, tratamientos, y problemas sociales para las personas con LME. Este número se centra en las terapias alternativas. Los temas incluyen: marihuana medicinal, acupuntura, nutrición, masaje terapéutico, aromaterapia, y meditación. También se incluyen artículos sobre el uso de la robótica ReWalk ™, estudios de investigación que actualmente se llevan a cabo por el Sistema Modelo de LME de la UM, vivir con LME, y noticias de antiguos alumnos.

Rodríguez, G. M. (2015). Función intestinal después de lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O19741
Número del proyecto: H133A11004
Disponible en texto completo en inglés en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=127259(en inglés).
Disponible en texto completo en español en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=128297.
RESUMEN: Esta hoja informativa explica cómo y por qué un programa intestinal puede mejorar la calidad de vida para las personas con lesión de la médula espinal (LME). El programa intestinal se realiza mejor todos los días o cada otro día. Un programa intestinal diario implica: comer una dieta adecuada y beber muchos líquidos, usar medicamentos intestinales recomendados por el médico, practicar técnicas que activan el reflejo para vaciar el recto, y usar métodos para limpiar las heces fecales. Seguir un programa intestinal puede ayudar a las personas con LME a recuperar el control sobre sus movimientos intestinales y evitar complicaciones y cirugía intestinal. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O19928). El artículo está disponible en español (mire al número de acceso O19928).

2014

(2014). Perspectivas sobre el dolor: Un panel de discusión sobre LME.
Número de Acceso de NARIC: O19713
Número del proyecto: H133B110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/pain.asp(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo es el segundo en una serie de dos partes. La segunda parte sirve de anfitrión a un panel de cuatro personas (dos participaron en el estudio SCI-CARE en marcha del Sistema Regional del Noroeste sobre la Lesión de la Médula Espinal) con niveles diferentes de la lesión de la médula espinal (LME). Los panelistas comparten sus experiencias personales sobre cómo enfrentar y manejar el dolor después de LME, lo que puede interferir con las actividades diarias y afectar la calidad de vida. Discuten cómo piensan o entienden su dolor, diferentes tratamientos que probaron, cuáles funcionaron mejor/menos, la diferencia entre un buen dolor y un mal dolor, teniendo una actitud positiva, y ofrecen consejos para las personas nuevamente lesionadas y aquellas que tienen problemas crónicos con el dolor. La primera parte está disponible con el número de acceso O19694. Tiempo de ejecución: 1 hora, 15 minutos y 25 segundos.

Burns, A. S., Chau, B. A., Delparte, J. J., y Mills, S. (2014). Los aspectos esenciales de la médula espinal: El desarrollo de una iniciativa de educación individualizada familiar y de paciente basado en folletos para las personas con lesión de la médula espinal. Médula espinal (anteriormente Paraplejia), 52(4), 400-406.
Número de Acceso de NARIC: J68716
RESUMEN: El artículo describe el desarrollo y la evaluación de Esenciales de la Médula Espinal, un recurso de educación personalizado de pacientes y familias para personas con lesión de la médula espinal (LME). Se llevó a cabo un análisis ambiental y se intentó obtener información de las personas interesadas a fin de generar una lista de posibles documentos e informar el desarrollo del contenido.  Los miembros del personal fueron contratados para redactar los folletos, que luego fueron editados y finalizados por el equipo del proyecto. Se colocaron copias impresas de documentos en gabinetes en todo el centro de rehabilitación. Los miembros del personal también fueron capacitados y entrenados para facilitar y promover el uso, que luego se rastreó durante 2 años. Se identificaron ciento cincuenta y seis folletos; 83 fueron considerados de alta prioridad. Se finalizaron setenta y dos folletos sobre organización de los pacientes, autoadministración, e integración comunitaria para la fase 1. Al ingreso de pacientes hospitalizados, los pacientes reciben una carpeta que contiene materiales de base. Luego, la carpeta es personalizada y se completa con folletos pertinentes durante la admisión de rehabilitación, y se llevan a casa al momento del alta para referencia futura. Los folletos con mayor uso cubrieron el manejo médico (por ejemplo, vejiga, intestinos, y ulceras por presión); movilidad; y actividades de la vida diaria. Los folletos también fueron útiles para la capacitación y orientación del personal, así como en aumentar la confianza del personal que brinda educación fuera de su área de especialización inmediata. Esenciales de la Médula Espinal es una nueva iniciativa de educación para pacientes y familias que consta de folletos prácticos que abordan muchos aspectos importantes del manejo de LME. Los folletos pueden descargarse gratuitamente en cuatro idiomas (inglés, francés, chino, y farsi) en www.spinalcordessentials.ca(en inglés).

Crane, D., y Ehde, D. (2014). Manejando el dolor crónico después de una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O19694
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/pain_chronic.asp(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo es el primero en una serie de dos partes, dos presentadores proporcionan información sobre el dolor crónico, un problema común, a menudo difícil de tratar, para personas viviendo con una lesión de la médula espinal (LME). Discuten los diferentes tipos, causas, y posibles opciones de tratamiento para el dolor crónico; hablan sobre los medicamentos, opciones quirúrgicas, inyecciones, bombas, masajes, y otros tratamientos; ofrecen diferentes estrategias de autoadministración para disminuir y sobrellevar el dolor crónico, incluyendo la relajación, el ritmo, y la hipnosis; y abordan recursos para la autoadministración. Las preguntas de la audiencia se responden al final del foro. Tiempo de ejecución: 1 hora, 6 minutos y 33 segundos. La segunda parte está disponible con el número de acceso O19713.

Holicky, R. (2014). Envejeciendo con LME: Buenas noticias, malas noticias. Nueva movilidad, 25(251), 49-53.
Número de Acceso de NARIC: J69731
Número del proyecto: H133N110006
RESUMEN: El artículo examina los problemas que los usuarios de sillas de ruedas pueden enfrentar a medida que envejecen mientras que viven con una lesión de la médula espinal (LME). Muchos de los problemas están en línea con los informes de investigación para sus compañeros sin discapacidades. Se proporcionan consejos para hacer frente a los problemas y sitios web informativos.

2013

(2013). A medida que pasan los años: Cómo aceptar ayuda nueva (revisado el 7/2013).
Número de Acceso de NARIC: O19552
Número del proyecto: H133B30040
Disponible en texto completo en español en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=125176.
RESUMEN: Folleto educativo para las personas con lesiones de la médula espinal (LME) que discute cuestiones de dependencia e independencia en relación con los servicios de asistencia potencial. El folleto discute las razones que algunas personas con LME prefieren prescindir de los servicios de asistencia potencial para ser independientes, y las razones para aceptar el uso de servicios de asistencia personal a pesar de la pérdida parcial de la independencia. El folleto sugiere aferrarse a las actividades que realmente le importan y delegar las que realmente no lo son. Este documento también está disponible en inglés (vea el número de acceso O19561).

(2013). El ABC de la paternidad con una LME.
Número de Acceso de NARIC: O20007
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/parenting.asp(en inglés).
RESUMEN: La discusión del panel incluye tres personas con lesión de la médula espinal (LME); una herida antes de convertirse en padre, una después, una herida y convertirse en padre al mismo tiempo, y un cónyuge. Abordan sus consejos y experiencias sobre cómo manejar la crianza de los hijos con LME, qué función desempeñaron, si cambiaron o no la forma en que criaban hijos, diferentes formas de conectarse con los niños, qué perdieron debido a lesión, el impacto que puede haber tenido en sus hijos, y qué importante es tener y aceptar ayuda y apoyo de miembros de la familia extendida. Todos los panelistas están de acuerdo en que poder moverse por toda la casa, y no solo en la puerta de entrada, les permitió participar plenamente en todas las actividades familiares. Tiempo de ejecución: 1 hora, 19 minutos, y 30 segundos.

(2013). Con el paso de los años: Aceptando ayuda nueva (revisado 7/2013).
Número de Acceso de NARIC: O19531
Número del proyecto: H133B30040
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=125175(en inglés).
RESUMEN: Folleto educativo para personas con lesión de la médula espinal (LME) que discute temas de dependencia e independencia en relación con los servicios de asistencia personal. El folleto analiza las razones por las que algunas personas con LME prefieren prescindir de los servicios de asistencia personal para ser independientes, y las razones para aceptar el uso de los servicios de asistencia personal a pesar de la pérdida parcial de la independencia. El folleto sugiere aferrarse a las actividades que realmente le importan y delegar las que realmente no lo son. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O19552).

(2013). El empleo después de la lesión de la médula espinal: ¿Cómo se llega allí?
Número de Acceso de NARIC: O19198
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/employment.asp(en inglés).
RESUMEN: La presentación en vídeo habla sobre las inquietudes que tienen las personas con lesión de la médula espinal (LME) cuando piensan en regresar o encontrar un nuevo empleo por primera vez después de una LME, incluyendo cuestiones de seguro, financieras, y de accesibilidad, y problemas de salud. Tres panelistas, lesionados en diferentes momentos en sus vidas (secundaria, universidad, y en el trabajo), comparten sus experiencias, los diferentes caminos que tomaron para volver a ingresar a la fuerza laboral, consejos para sortear desafíos, y hablan sobre la importancia de la autodefensa.  Además de los panelistas, un consejero de rehabilitación discute la función del consejero de rehabilitación, que tipos de servicios están disponibles, posibles fondos, adaptaciones, y la autodefensa. Tiempo de ejecución: 78 minutos.

(2013). Dolor después de una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18869
Número del proyecto: H133A110004
El vídeo está disponible en http://www.msktc.org/sci/slideshows/Pain-After-Spinal-Cord-Injury(en inglés).
RESUMEN: Esta presentación proporciona información básica para las personas con lesión de la médula espinal (LME) viviendo con dolor crónico sobre cómo comprender el dolor, trabajar con un médico, e identificar opciones de tratamiento para manejar el dolor y mejorar la calidad de vida. Se discuten los temas sobre los tipos de dolor, manejar el dolor después de LME, medicamentos, tratamientos quirúrgicos, prevención y autoatención, y encontrar ayuda. La hoja de datos adjunta está disponible con el número de acceso O17814. Tiempo de ejecución: 8 minutos y 5 segundos.

Hall, B. (2013). Encargandose del negocio: Su programa intestinal.
Número de Acceso de NARIC: O19579
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/bowel.asp(en inglés).
RESUMEN: El vídeo proporciona una visión general sobre el manejo intestinal individualizado después de una lesión de la médula espinal (LME). Los temas discutidos incluyen: cómo el sistema nervioso central controla la función intestinal, cómo el intestino se ve afectado por LME, qué es un programa intestinal exitoso, por qué es importante manejar el intestino, guías de mejoras prácticas para el manejo a largo plazo, objetivos de manejo a largo plazo, dieta, y medicamentos. Tres personas en el panel con LME también comparten sus propias experiencias con programas intestinales, cómo y por qué han cambiado los programas a lo largo de la lesión, y diferentes opciones o soluciones para establecer un programa intestinal exitoso. Tiempo de ejecución: 1 hora 12 minutos 32 segundos.

Hastings, J. (2013). Consejos para elegir la silla de ruedas apropiada.
Número de Acceso de NARIC: O193850
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/wheelchair_choosing.asp(en inglés).
RESUMEN: El webinar proporciona información y consejos para terapeutas y personas con lesiones de la médula espinal (LME) que usan sillas de ruedas sobre el proceso y cómo elegir la silla adecuada para vivir de la forma más sana e independiente posible. El presentador discute las dos necesidades más importantes (postural, funcional) en la evaluación de sillas de ruedas y asientos y responde a la pregunta principal: ¿qué debe hacer la silla de ruedas? Otros temas explicados son los asientos óptimos, LME y salud de la piel, y cómo y cuándo usar el mapa de presión como un instrumento para la evaluación de asientos. El presentador también comparte ejemplos de evaluaciones que ella ha realizado, junto con consejos y recursos sobre cuándo se necesita un experto en asientos de silla de ruedas y cómo encontrar uno. Tiempo de ejecución: 1 hora 20 minutos 46 segundos.

Kaupang, K. (2013). Ponte en movimiento: Ejercicio y LME.
Número de Acceso de NARIC: O19284
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/exercise_2013.asp(en inglés).
RESUMEN: El webcast discute los beneficios del ejercicio y destaca la importancia de actividad física regular para mantenerse saludables, especialmente para las personas con lesión de la médula espinal (LME), y proporciona estrategias para superar las barreras al ejercicio. El presentador explica cómo la LME afecta la habilidad del cuerpo para hacer ejercicio, las cosas que debe vigilar mientras hace ejercicio, las pautas y recomendaciones del Colegio Estadounidense de Medicina Deportiva (ACSM, por sus siglas en inglés), elementos de un programa de ejercicio (frecuencia y duración, intensidad, y calidad de la técnica y movimiento), y los tres componentes que cada programa de ejercicio debe tener (acondicionamiento cardiovascular/ejercicio aeróbico, fortalecimiento muscular/entrenamiento de resistencia, y ejercicios de flexibilidad/estiramiento). Las preguntas de la audiencia se contestan al final de la presentación. Tiempo de ejecución: 1 hora 2 minutos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer calentamiento de los brazos.
Número de Acceso de NARIC: O18741
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=WMOr1kYqd3M(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicios de calentamiento de los brazos apropiados para ayudar a preparar al cuerpo para el ejercicio. Tiempo de ejecución: 1 minuto 17 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicios de bíceps con un theraband.
Número de Acceso de NARIC: O18899
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en http://sci-health.org/exercise/Theraband-biceps-exercise.flv(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para hacer ejercicios de bíceps de forma segura y adecuada con un theraband. Tiempo de ejecución: 2 minutos 31 segundos.

Murphy, M. (2013).  Cómo hacer ejercicio de press de pecho.
Número de Acceso de NARIC: O19155
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=PAu81sI0FAQ(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal (LME), junto con un compañero, que muestra consejos y técnicas de su método preferido para estabilizarse en el banco y cómo hacer ejercicios de presión en el pecho de forma segura y adecuada utilizando ambos máquina de presión de banca y pesas libres. Tiempo de ejecución: 4 minutos 35 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicios de flexión con martillo con mancuernas.
Número de Acceso de NARIC: O18900
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en http://sci-health.org/biceps-exercise-videos(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar de forma segura y adecuada los ejercicios de flexión con martillo con mancuernas. Tiempo de ejecución: 1 minuto 1 segundo.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicio de extracción hacia atrás usando theraband.
Número de Acceso de NARIC: O19143
Número del proyecto: H133B090222
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=XWRpNYphWEU(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicios de forma segura y adecuada para fortalecer los músculos dorsales del latissumus (lats), ubicados en la parte superior de la espalda, con un theraband. Tiempo de ejecución: 2 minutos 26 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicio del trapecio inferior usando theraband.
Número de Acceso de NARIC: O19117
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=e1vSP3GRRvs(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicio seguro y de forma adecuada de los músculos del trapecio inferior (trap), localizados en la parte superior de la espalda, con un theraband. Tiempo de ejecución: 1 minuto 12 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer una flexión de bíceps con una máquina de cable.
Número de Acceso de NARIC: O18901
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en http://sci-health.org/biceps-exercise-videos(en inglés).
RESUMEN:   Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicios de flexión de bíceps de manera segura y adecuada usando una máquina de cable. Tiempo de ejecución: 1 minuto 35 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicios de deltoides posteriores utilizando un theraband.
Número de Acceso de NARIC: O19156
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=F4wMgfZQkZc(en inglés).
RESUMEN: RESUMEN:   Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicios de forma segura y adecuada para fortalecer los músculos deltoides posteriores, localizados en la parte superior de la espalda del hombro, con un theraband. Tiempo de ejecución: 1 minuto 32 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicio de rotación externa del hombro utilizando un theraband.
Número de Acceso de NARIC: O19154
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=0NqK3YfCXUc(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicios de rotación externa de forma segura y adecuada para fortalecer el hombro usando un theraband. Tiempo de ejecución: 57 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicio de rotación externa del hombro/manguito rotador.
Número de Acceso de NARIC: O18742
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=qz4VqAl74Ic(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicios de forma segura y adecuada para fortalecer el manguito rotador, un grupo de músculos que ayuda a mantener la estabilidad del hombro. Tiempo de ejecución: 1 minuto 3 segundos.

Murphy, M. (2013). Cómo hacer ejercicios para el fortalecimiento de tríceps usando un theraband y mancuerna.
Número de Acceso de NARIC: O19144
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=f4KFe4LowCk(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra consejos y técnicas para realizar ejercicios de forma segura y adecuada para el fortalecimiento de tríceps usando un theraband o mancuerna. Tiempo de ejecución: 2 minutos 8 segundos.

2012

(2012). Antes de comenzar el ejercicio.
Número de Acceso de NARIC: O18640
Número del proyecto: H133B090002
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=119696(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información sobre el ejercicio para personas con lesión de la médula espinal (LME). La discusión incluye los beneficios de actividad física regular y ejercicio, los diferentes beneficios obtenidos de los diferentes tipos de ejercicio, consideraciones relacionadas con LME durante el ejercicio, y las consideraciones importantes de seguridad.

(2012). Todo el mundo lo está haciendo: Envejeciendo con una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O19069
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/aging-2012.asp(en inglés).
RESUMEN: El vídeo presenta a un panel de cinco personas con lesiones de la médula espinal (LME) desde hace mucho tiempo (colectivamente, 189 años) que comparten sus pensamientos sobre vivir lo suficiente como para desarrollar el mismo tipo de problemas de salud relacionados con la edad que afectan a la población general. Los panelistas discuten las preocupaciones especiales que tienen las personas envejeciendo con LME y ofrecen sus experiencias y métodos para hacer frente a los cambios y lo que hacen para mantenerse sanos y positivas mientras que envejecen. Las preguntas de la audiencia también son respondidas. Tiempo de ejecución: 1 hora, 18 minutos 08 segundos.

(2012). Cómo obtener alivio presión.
Número de Acceso de NARIC: O18632
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en http://sci-health.org/power-wheelchair-pressure-relief(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta información general sobre las úlceras por presión y muestra a tres personas que realizan múltiples técnicas para aliviar la presión de las nalgas y las áreas óseas que se pueden usar en una silla de ruedas eléctrica. Son: inclinarse o reclinarse, inclinarse hacia adelante e inclinarse de lado a lado. Tiempo de ejecución: 5 minutos 35 segundos. La hoja informativa de acompañamiento está disponible bajo el número de acceso O18639.

(2012). Alivios de presión en una silla de ruedas eléctrica.
Número de Acceso de NARIC: O18639
Número del proyecto: H133B090002
Disponible en texto completo: https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=119697(en inglés).
RESUMEN: La hoja de datos describe técnicas que los usuarios de sillas de ruedas eléctricas pueden usar para aliviar la presión de las nalgas y las áreas óseas para ayudar a prevenir las úlceras por presión. Las técnicas son: inclinar o reclinar la silla, inclinarse hacia adelante e inclinarse de lado a lado. El vídeo que acompaña la hoja de datos está disponible bajo el número de acceso O18632.

Boninger, M. (2012). Caminar o rodar: La polémica sobre el caminar y la investigación.
Número de Acceso de NARIC: O19057
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/research_boninger.asp(en inglés).
RESUME: El webcast presenta una discusión interactiva con la audiencia sobre cómo el enfoque inicial en la marcha cambia, con el tiempo, a temas más importantes que afectan la vida cotidiana para personas con lesión de la médula espinal (LME). Las preguntas que se responden incluyen: qué debe hacer el equipo de rehabilitación, si la silla de ruedas es habilitadora o inhabilitadora, si las personas con LME e investigadores se centran demasiado en caminar, cómo las habilidades que una persona utiliza para maniobrar una silla de ruedas pueden afectar la calidad de vida, y donde se deberían centrar los dólares en la investigación de LME. Los problemas se presentan desde el punto de vista tanto de un fisiatra que ha trabajado con pacientes con LME y un investigador buscando soluciones a muchos de los problemas causadas por LME. También, se proporcionan los resultados de investigación basados en la evidencia de las encuestas del sistema modelo de LME. Tiempo de ejecución: 1 hora, 8 minutos, 20 segundos.

Burns, S., y Fogelberg, D. (2012). Problemas de sueño y apnea del sueño en personas con lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18650
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/sleep.asp(en inglés).
RESUMEN: El vídeo presenta una descripción general de los problemas del sueño e información sobre por qué el sueño es esencial para estar sano y cómo no dormir lo suficiente puede afectar negativamente la salud y la función cognitiva de una persona. Los temas incluyen: por qué el sueño es importante, tipos de problemas del sueño, por qué el sueño se ve afectado por una lesión de la médula espinal (LME), consejos para mejorar el sueño, los trastornos del sueño y estado de alerta, apnea del sueño y respiración alterada del sueño, tratamientos para la apnea del sueño, y avenidas para futuras investigaciones. Una persona con LME comparte sus experiencias sobre el diagnóstico, las pruebas, y vivir con apnea del sueño, junto con las ventajas y desventajas de usar una máquina de bi-pap o c-pap. Una sesión de preguntas y respuestas con la audiencia sigue la presentación. 1 hora 22 minutos.

Coggrave, M. J., Gardner, B. P., Ingram, R. M., y Norton, C. S. (2012). El impacto de la estoma para el manejo intestinal después de una lesión de la médula espinal. Médula espinal (anteriormente Paraplejia), 50(11), 848-852.
Número de Acceso de NARIC: J64879
RESUMEN: El estudio examinó las características de las personas lesionados de la médula espinal (LME) con un estoma, el manejo y resultados de su estoma, sus fuentes de información y apoyo para la toma de decisiones, y el impacto de un estoma en su satisfacción de su vida. Se envió un cuestionario específico para el estudio acompañado de autoconcepto, satisfacción con la vida, y medidas de ánimo, y se enviaron tres escalas de calificación para la satisfacción, impacto y restricción de la vida a todos los ostomizados conocidos en los cinco centros de LME participantes en el Reino Unido. Se analizaron las respuestas de 92 personas, la edad media era 56 años, la duración media de la lesión era 26 años, 91 por ciento con colostomía. Se utilizaron múltiples fuentes de información para decidir sobre la cirugía; la discusión con otros ostomizados con LME fue importante. La duración de la atención intestinal, la incontinencia fecal, disreflexia autonómica relacionada con el intestino, manipulación dietética, y el uso de laxantes se redujeron después de la cirugía. La secreción de moco rectal fue el problema más frecuente y molesto después de la estoma. La satisfacción con él estoma era alta; la provisión de suficiente información antes de la operación era importante, aquellos con ileostomía estaban más dependientes y menos satisfechos. La satisfacción con la vida y el autoconcepto físico fueron menores en esta muestra que en muestras informadas anteriormente de personas con LME sin dificultades intestinales ni estoma. Los hallazgos enfatizan los beneficios de estoma en personas seleccionadas y la importancia oportuna, la complexidad de la toma de decisiones asociada, y la consejería preoperatoria.

Crane, D., y Hall, B. (2012). ¡Las úlceras por presión pueden arruinar tu vida! Prevenir y manejar los problemas de la piel después de LME.
Número de Acceso de NARIC: O18628
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/pressure_ulcers_2012.asp(en inglés).
RESUMEN: Esta presentación ilustra por qué las personas con lesiones de la médula espinal (LME) necesitan tomar en serio el cuidado de la piel y describen las posibles consecuencias de desarrollar una úlcera por presión. La Parte 1 analiza los riesgos y causas comunes de ulceras por presión y lo que las personas pueden hacer para prevenirles. La Parte 2 proporciona importante información sobre la inspección de la piel, el reconocimiento de los signos tempranos de ruptura y las medidas inmediatas que las personas pueden tomar para evitar daños mayores. El presentador también describe en detalle y muestra imágenes de las diferentes etapas de las úlceras por presión, el tratamiento requerido en cada etapa y cómo administrar y monitorear la curación. La Parte 3 trata sobre la cirugía de colgajo para tratar las úlceras por presión, quién es el candidato adecuado para la cirugía, las complicaciones de la cirugía, qué sucede después de la cirugía y explica por qué la cirugía se considera el tratamiento de último recurso. Tiempo de ejecución: 50 minutos.

Hoffman, J. (2012). Nos pasó a los dos: Conversaciones con parejas.
Número de Acceso de NARIC: O18661
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/couples.asp(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo presenta a un panelista de parejas que han pasado juntas por el trauma y el ajuste de la lesión de la médula espinal (LCT) que hablan de sus experiencias y lo que hacen para mantenerse juntas y mantener una relación sana y duradera. Los temas incluyen: cómo las parejas hacen frente, se sienten, y se adaptan; cómo cambian las funciones y las expectativas; cómo las parejas sobreviven al estrés y los desafíos de un evento que altera la vida; y cómo llevar una vida satisfactoria juntos. Tiempo de ejecución: 1 hora, 21 minutos 14 segundos.

Holicky, R. (2012). La lesión de la médula espinal y el envejecimiento. Nueva movilidad, 23(230), 36-39.
Número de Acceso de NARIC: J64857
Número del proyecto: H133N110006
RESUMEN: El artículo discute los efectos del envejecimiento en las personas con lesiones de la médula espinal (LME) y ofrece prácticas, hábitos, y estrategias para minimizar o incluso eliminar algunos problemas comunes relacionados con la edad.

Houston, C. (2012). Cómo montar Amtrak en silla de ruedas.
Número de Acceso de NARIC: O18711
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=HLVJDT0AD_A(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que brinda consejos y técnicas para facilitar el viaje con Amtrak, incluyendo la navegación en el tren y la estación. Tiempo de ejecución: 1 minuto 42 segundos.

Houston, C. (2012). Cómo transferirse de una silla de ruedas a una cama de hospital (camilla) con una tabla deslizante.
Número de Acceso de NARIC: O18870
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=msPBI-LVJ1o(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal (LME) que demuestra cómo transferirse, con una tabla deslizante, de una silla de ruedas a una cama de hospital, mientras que comparte los consejos y las técnicas que usa para transferirse de manera segura. Tiempo de ejecución: 2 minutos 47 segundos.

Kaupang, K. (2012). Protegiendo sus hombros y manteniéndose activo después de una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18743
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/shoulder_health.asp(en inglés).
RESUMEN: La presentación en vídeo proporciona información básica sobre el dolor del hombro en personas con lesión de la médula espinal (LME), analiza la literatura relevante, y presenta ideas y estrategias para proteger los hombros del dolor para vivir de manera saludable ahora y durante toda la vida. Los objetivos del vídeo son: reconocer la función cambiante y el impacto en los hombros después de LME, identificar estructuras calve en el complejo de hombros y estrategias para proteger la salud del hombro con LME, demostrar ejercicios básicos de fortalecimiento y estiramiento para facilitar la preservación de la función del hombro; y demostrar posiciones o adaptaciones ambientales para preservar la salud del hombro. Al final de la presentación, se responden a las preguntas. Tiempo de ejecución: 61 minutos 54 segundos.

Meade, M. (Ed.). (2012). Acceso LME,20(1), Primavera 2012.
Número de Acceso de NARIC: O18688
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=120109(en inglés).
RESUMEN: El boletín proporciona información sobre los resúmenes de investigación, tratamientos, y problemas sociales para personas con lesiones de la médula espinal (LME). Este número se centra en las condiciones secundarias que ocurren como resultado de una LME, incluyendo la vejiga neurogénica y el intestino neurogénico. También incluye artículos sobre la promoción de automanejo a través de juegos electrónicos y problemas de accesibilidad en el área metropolitana de Detroit.

Minnick, S. (2012). Cómo cambiar el pañal del bebé.
Número de Acceso de NARIC: O18721
Número del proyecto: H133B090002
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que comparte consejos y las técnicas que ella usa para cambiar con seguridad el pañal desde una silla de ruedas. Tiempo de ejecución: 3 minutos 46 segundos.

Minnick, S. (2012). Cómo cambiar las sabanas desde una silla de ruedas.
Número de Acceso de NARIC: O18740
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=TYBsymjIbCg(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que comparte sus consejos y sus técnicas para la disposición de los muebles, así como remover y reemplazar las sábanas de la cama. Tiempo de ejecución: 4 minutos 16 segundos.

Minnick, S. (2012). Cómo cocinar desde una silla de ruedas.
Número de Acceso de NARIC: O18660
Números del proyecto: H133B090002, H133N060028
El vídeo está disponible en http://sci-health.org/how-to-cook-from-a-wheelchair(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que demuestra cómo cocinar desde una silla de ruedas. El presentador proporciona consejos y técnicas para cocinar de forma segura. Tiempo de ejecución: 4 minutos 27 segundos.

Minnick, S. (2012). Cómo alimentar y eructar a un bebé desde una silla de ruedas.
Número de Acceso de NARIC: O18722
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=WxHq1IoxuZQ(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que comparte consejos y técnicas que ella usa para sujetar, alimentar, y eructar de forma segura a un bebé mientras que está sentada en una silla de ruedas. Tiempo de ejecución: 2 minutos 19 segundos.

Minnick, S. (2012). Cómo aspirar desde una silla de ruedas.
Número de Acceso de NARIC: O18739
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=DyuKA6PBqSg(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que aspira mientras que comparte sus consejos y técnicas para maniobrar el vacío alrededor de la habilitación y los muebles. Tiempo de ejecución: 2 minutos 28 segundos.

Pelletier-Cameron, A. (2012). Manejo de la vejiga después de una lesión de la médula espinal: Ayer y hoy. Noticias de AUA, 17(5), 18.
Número de Acceso de NARIC: J66658
Número del proyecto: H133N110002
RESUMEN: El artículo resume las tendencias en el uso de diferentes tipos de manejo de la vejiga después de una lesión de la médula espinal. Si bien la mayoría de las directrices de manejo de la vejiga recomiendan una cateterización intermitente limpia, se discuten las razones por las cuales los pacientes a menudo abandonan esta técnica.

Smith, E. (2012). Habilidades en silla de ruedas ultraligeras: Desde la rehabilitación hasta el mundo real.
Número de Acceso de NARIC: O18471
Número del proyecto: H133N060033
RESUMEN: En este vídeo, un fisioterapeuta proporciona consejos prácticos y explicaciones para aprender y perfeccionar las habilidades de sillas de ruedas, incluyendo por qué y dónde aprender sobre los “wheelies”, “wheelies” para aceras, y maniobras en espacios pequeños, en caminos de gravilla, subiendo y bajando colinas, y más. Se muestran usuarios de sillas de ruedas con lesiones de la médula espinal que demuestran varias de estas habilidades. Tiempo de ejecución: 31 minutos.

Wand, M. (2012). Cómo hacer ejercicios de brazos utilizando bandas de ejercicios de resistencia.
Número de Acceso de NARIC: O18587
Número del proyecto: H133B090002
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal C5-C6 que completa los ejercicios del brazo utilizando bandas de ejercicio. El presentador muestra las técnicas adecuadas para realizar tanto un ejercicio de remo como flexiones de bíceps y da consejos sobre lo que debe y no debe hacer mientras que realiza los ejercicios. Tiempo de ejecución: 1 minuto 47 segundos. La hoja informativa de acompañamiento está disponible bajo el número de acceso O16295.

Wand, M. (2012). Cómo hacer ejercicios de brazos utilizando pesas de muñeca.
Número de Acceso de NARIC: O18588
Número del proyecto: H133B090002

RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal C5-C6 que completa ejercicios del brazo utilizando pesas de muñeca. El presentador muestra las técnicas adecuadas para realizar la flexión de bíceps, la elevación lateral, el ponche superior, el ponche en el pecho o hacia adelante, la combinación de encogimiento de hombros y vuelta, y la marcha atrás. También se describen las diferencias entre las pesas, sus funciones, y a qué parte del cuerpo afecta cada ejercicio. Tiempo de ejecución: 2 minutos 25 segundos. La hoja informativa de acompañamiento está disponible bajo el número de acceso O16295.

2011

(2011). Técnicas de alivio de presión en una silla de ruedas manual.
Número de Acceso de NARIC: O18434
Número del proyecto: H133B090002
El vídeo y el texto completo están disponible en http://sci-health.org/pr-techniques(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo presenta a dos personas que usan una silla de ruedas con y sin apoyabrazos que demuestran diferentes técnicas de presión para aliviar la presión de las nalgas y las prominencias óseas. Las tres técnicas son: el “push-up”, inclinarse de lado a lado, e inclinarse hacia adelante. La hoja informativa adjunta está disponible bajo el número de acceso O18227. Tiempo de ejecución: 4 minutos 57 segundos.

(2011). Atención a la piel: La ruptura de la piel y úlceras por presión en personas con LME.
Número de Acceso de NARIC: O18365
Número del proyecto: H133B090002
Disponible en texto completo en http://sci-health.org/RRTC/publications/PDF/Skincare-Factsheet.pdf(en inglés).
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=b7utewKDqC0&feature=share&list=PLRtbEmxXOIcvacupnDUehxCXpxQkBIoYa(en inglés).
RESUMEN: El vídeo describe qué es una úlcera por presión y cómo ocurren, junto con los factores importantes  a considerar para la atención adecuada de la piel y la prevención de úlceras por presión. Se muestra a las personas con diferentes etapas de las úlceras por presión, desde ligeramente rojo hasta una herida abierta mayor y practicando las técnicas de prevención. Dado que las úlceras por presión no tratadas pueden provocar infecciones generalizadas, amputaciones de las extremidades, y la pérdida de vidas, es importante tener los conocimientos adecuados sobre la prevención de úlceras por presión. Los temas de prevención de úlceras por presión incluyen: (1) circulación; (2) la importancia del posicionamiento; (3) consejos para cambiar posiciones; y (4) la importancia de mantenerse activo y comer sanamente, incluyendo la actividad física, nutrición, hidratación, dieta, y salud en general. Tiempo de ejecución: 8 minutos 22 segundos. La hoja informativa de acompañamiento está disponible bajo el número de acceso O18218.

Barton, V. y Kim, S. (2018). La nutrición diaria para personas con lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18267
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo y otra información están disponibles en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/nutrition_2011.asp#report(en inglés).
RESUMEN: Este webcast presenta razones, consejos, y recursos sobre por qué la nutrición es importante después de una lesión de la médula espinal (LME). Debido a los mayores riesgos de desarrollar complicaciones médicas específicas, así como los desafíos físicos de las compras y la preparación de las comidas, la nutrición juega una función importante en el bienestar de personas viviendo con LME. Los temas discutidos incluyen: directrices generales para el control del peso, recomendaciones de proteínas, salud ósea, suplementos nutricionales, actividad física, pasos hacia una alimentación más saludable, preparación de alimentos, y libros de cocina. Tiempo de ejecución: 58 minutos.

Bryant, A. y Connolly, J. (2011). La movilidad comunitaria: Llegar a donde quiere ir.
Número de Acceso de NARIC: O18629
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo y otra información están disponibles en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/transportation_2011.asp(en inglés).
RESUMEN: El vídeo proporciona información sobre las diferentes opciones de transportación accesible disponibles para personas con discapacidades en el área metropolitana de Seattle, incluyendo autobuses, tren ligero, “Access”, y “Senior Shuttle” (“HYDE Shuttle”), “Dial-A-Ride Transit” (DART, por sus siglas en inglés) de Metro, y Tránsito Rápido de Autobús. Los presentadores discuten estos servicios, así como programas adicionales que pueden ayudar a las personas a emprender cómo utilizar el sistema de transportación, planificar sus viajes, y sentirse cómodos viajando por la comunidad de forma independiente. También se proporcionan recursos útiles, consejos de viaje e información sobre transporte por voluntarios y taxis accesibles para sillas de ruedas. Tiempo de ejecución: 52 minutos.

Colescott, D. (2011). Movilidad en silla de ruedas eléctrica.
Número de Acceso de NARIC: O18541
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo y otra información están disponibles en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/power_wc_skills_2011.asp(en inglés).
RESUMEN: El presentador proporciona consejos y pautas prácticas para que las personas aprendan habilidades de sillas de ruedas eléctricas para navegar con éxito en una variedad de situaciones, lo que permite una participación total en las actividades diarias. Los consejos y las pautas incluyen la ubicación adecuada, los tipos de controles de manejo, los pros y los contras de los tres diseños de base de potencia, los principios involucrados en la conducción y las maniobras en interiores y exteriores, los desafíos de carga y descarga de una camioneta, y el mantenimiento de la silla de ruedas. Tiempo de ejecución: 30 minutos 47 segundos.

Curtis, C., Meyer, J., y Van Kleek, C. (2011). Viajar después de la lesión de la médula espinal: Encontrar su zona de confort.
Número de Acceso de NARIC: O18417
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo y otra información están disponibles en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/travel_2011.asp(en inglés).
RESUMEN: El vídeo presenta a tres personas con lesiones de la médula espinal que hablan sobre sus experiencias de viaje después de su lesión y comparten consejos para que el viaje sea exitoso. Los panelistas abordan los temas de saber lo que necesita y cómo solicitarlo, proveedores de atención, el manejo de lo inesperado, su salud, transportación aérea y terrestre, y hoteles y adaptaciones. Los recursos cubren los consejos de viaje, listas de verificación de viaje, sitios web accesibles de viajes, empresas de viaje y turismo, alquiler de vehículos accesibles, y más. Además de compartir sus experiencias y consejos, los panelistas también responden a una sesión de preguntas y respuestas. Tiempo de ejecución 1 hora 2 minutos 45 segundos.

Groah, S., Jacobs, S., Libin, A., Ljungberg, I., Minnick, S., Reinauer, K., Schladen, M. M., Spungen, M., y Tsai, B. (2011). YouTube como instrumento en línea  de automanejo de la discapacidad en personas con una lesión de la médula espinal.Temas en la rehabilitación de la lesión de la médula espinal, 16(3), 84-92.
Número de Acceso de NARIC: J59963
Números de los proyectos: H133B031114, H133B090005, H133N060028
RESUMEN: El artículo describe un análisis preliminar de vídeos educativos específicos sobre lesiones de la médula espinal (LME) publicados en el sitio web de YouTube. Un proyecto de capacitación centrado en el consumidor realizado por el Centro de Investigación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre la Lesión de la Médula Espinal tiene como objetivo promover las habilidades de automanejo en personas con LME en las áreas de atención de la piel, reducción del riesgo cardiometabólico, y prevención de la obesidad. Los terapeutas de LME y consumidores con LME crónica, juntos con el equipo del RRTC, desarrollaron un conjunto de vídeos de cómo hacerlo (HtV, por sus siglas en inglés) con el propósito de educar a la comunidad de LME en línea, incluyendo las personas recientemente lesionadas, sobre las habilidades y técnicas necesarias para realizar con eficacia una variedad de tareas cotidianas. Se llevó a cabo una serie de estos estudios pilotos que exploraban aspectos cualitativos y cuantitativos de vídeos educativos específicos de LME generalmente disponibles en YouTube, así como HtVs específicamente desarrollados por el RRTC. Los estudios se centraron en: (1) el análisis de contenido de los vídeos de LME específicos de YouTube, (2) la evaluación de los terapeutas de los HtV de LME, y (3) el análisis de las respuestas de los espectadores de los HtV de LME. Se anticipa que los hallazgos del proyecto permitirán a las personas con LME a automanejar la salud y función de manera más independiente en su vida diaria.

Hoffman, J. (2011). Conversaciones desde el dormitorio: Sexo después de una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18472
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo y otra información están disponibles en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/sex_sci_2011.asp(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo presenta un foro de dos hombres con tetraplejia (cuadriplejia) y una mujer con paraplejia que hablan sobre sus experiencias sexuales reales desde la lesión, incluyendo lo bueno, lo malo, y lo divertido. Los participantes responden a preguntas de la vida real que les preocupan a las personas recién lesionadas: cómo volverán a tener relaciones sexuales o por primera vez, cómo desarrollar relaciones íntimas satisfactorias, y cómo navegar la sexualidad con una lesión de la médula espinal (LME). Además, un médico de rehabilitación responde a preguntas sobre los problemas médicos y la actividad física. Tiempo de ejecución: 1 hora 14 minutos. Nota: Este vídeo es de una naturaleza franca. Se aconseja discreción.

2010

(2010). Manejo de la vejiga después de una lesión de la médula espinal: Lo que debe saber: Una guía para personas con lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18407
Número del proyecto: H133N060022
Disponible en texto completo: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=117820(en inglés).
RESUMEN: Esta guía del consumidor explica las opciones de manejo de la vejiga para personas con lesiones de la médula espinal (LME). La publicación, que es un libro acompañante a la guía de práctica clínica, “Manejo de la vejiga en adultos con lesión de la médula espinal”, proporciona una descripción general del sistema del tracto urinario, discute problemas y preocupaciones comunes de la vejiga, técnicas de vaciado de la vejiga, y medicamentos. La guía también describe diferentes procedimientos quirúrgicos para ayudar a obtener un mayor control sobre las vejigas que funciona mal y brinda consejos a quienes están considerando un programa de manejo de la vejiga.

(2010). Atención de la piel y úlceras por presión. Parte 2: Prevención de úlceras por presión. Suplemento: Creando la tolerancia de la piel para la presión. Información de Consumidor del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O19043
Número del proyecto: H133A110004
Disponible en texto completo en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=122010(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información básica al consumidor para las personas con lesiones de la médula espinal sobre cómo desarrollar la tolerancia de la piel para prevenir las úlceras por presión. La tolerancia de la piel es el tiempo que la piel puede soportar estar bajo presión antes de que se produzcan daños. Esta publicación está disponible en español (vea el número de acceso O19044).

(2010). La atención de la piel y las úlceras por presión. Parte 2: Previniendo úlceras por presión. Suplemento: Cómo hacer alivios de presión (cambios de peso). Información del Consumidor del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O19047
Número del proyecto: H133A110004
Disponible en texto completo en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=122014(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa describe técnicas que los usuarios de sillas de ruedas con lesiones de la médula espinal pueden usar para aliviar la presión en la piel y ayudar a prevenir el desarrollo de una lesión por presión. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O19048).

Boninger, M. L. (2010). Obteniendo la silla de ruedas correcta: Lo que el consumidor con LME necesita saber. Información del Consumidor del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18111
Número del proyecto: H133A0600070
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=115215(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información para los consumidores con lesiones de la médula espinal sobre cómo seleccionar la silla de ruedas adecuada. La discusión incluye consideraciones médicas y físicas, de proveedor de atención, y del entorno y estilo de vida. Se describen los pasos en el proceso de conseguir una silla de ruedas. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O19053).

Bonninger, M. L. (2010). La silla de ruedas manual: Lo que el consumidor de LME necesita saber. Información del Consumidor del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18112
Número del proyecto: H133A060070
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=115216(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información para ayudar a los consumidores con lesiones de la médula espinal a seleccionar una silla de ruedas manual que mejor se adapte a sus necesidades. Se discuten características y componentes, técnicas de propulsión, y recursos para obtener información adicional. El artículo también está disponible en inglés (vea el número de acceso O19054).

Boninger, M. L. (2010). La silla de ruedas electrónica: Lo que el consumidor de LME necesita saber. Información del Consumidor del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18113
Número del proyecto: H133A060070
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=115217(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información para ayudar a los consumidores con lesiones de la médula espinal a seleccionar una silla de ruedas eléctrica que mejor se adapte a sus necesidades. Se describen los componentes y controles de la silla de ruedas eléctrica, así como características como el asiento y la posición, la reclinación y la inclinación en el espacio,  y los mecanismos de elevación del asiento y de pie. Esta publicación está disponible en español (vea el número de acceso O19055).

Hoffman, J. (2010). La comunicación en el noviazgo y las relaciones después de una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18598
El número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/communication.asp(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo presenta un panel de personas solteras, en parejas, y casadas con una lesión de la médula espinal (LME) que comparten sus experiencias con citas y relaciones antes y después de su lesión. Los participantes responden a preguntas de la vida real como: cómo conocer gente nueva, salir y salir en citas, tener relaciones a largo plazo, romper el hielo y poner barreras, y cómo la comunicación juega una función importante en el inicio y la continuación de una relación duradera. Los panelistas también discuten cuándo y cómo comenzar a hablar sobre el lado físico de LME, como la función intestinal, de la vejiga, y sexual. Tiempo de ejecución: 73 minutos.

Hoffman, J. (2010). Conversaciones sobre la abogacía: Haciendo una diferencia para usted, su comunidad, y el mundo.
Número de Acceso de NARIC: O18473
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/advocacy.asp(en inglés).
RESUMEN: El foro incluye a cuatro personas con lesiones de la médula espinal que discuten las diferentes formas en que se involucraron con la abogacía personalmente para ellos mismos, a la transición hacia la comunidad, a hablar sobre abogar por causas más grandes, y mejorar las vidas de otros a nivel local y nacional. Cada panelista proporciona información de antecedentes y experiencias, y responde a preguntas de seguimiento. Tiempo de ejecución: 64 minutos.

Holicky, R. (2010). Viviendo bien: Diabetes y LME. PN/Noticias de Paraplejia, 64(10), 26-27.
Número de Acceso de NARIC: J59685
Número del proyecto: H133B031114
RESUMEN: El artículo proporciona una descripción general de lo que las personas con lesión de la médula espinal (LME) deben saber sobre la diabetes. La discusión incluye los factores de riesgo para la diabetes, la prediabetes y la obesidad, la prevención, y el diagnóstico y el tratamiento.

Minnick, S. (2010). Cómo aplicar el maquillaje.
Número de Acceso de NARIC: O18708
Números de los proyectos: H133B090002, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=0XwRUVt8uO0&list=UU7UFQy9xF2BOaCShS250Pjg(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra cómo aplicar el maquillaje a la vez que le brinda algunos consejos y técnicas que ella utiliza para facilitar el proceso de aplicación de maquillaje y peinar su cabello. Tiempo de ejecución: 3 minutos 15 segundos.

Minnick, S. (2010). Cómo hacer alivios de presión en una silla eléctrica.
Número de Acceso de NARIC: O18525
Números de los proyectos: H133B090002, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=bOZcnCPoof8&feature=share&list=PLRtbEmxXOIcuGxn_Z8Tgh9GqTD_ptH_U9(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona que muestra diferentes técnicas de presión, inclinándose de lado a lado e inclinando hacia adelante, usando una silla de ruedas eléctrica para aliviar la presión de las nalgas. Se establecen las recomendaciones del Hospital Nacional de Rehabilitación (NRH, por sus siglas en inglés) sobre la frecuencia y la duración de las técnicas de alivio de presión. Tiempo de ejecución: 2 minutos, 19 minutos.

Minnick, S. (2010). Cómo quitarse las botas.
Número de Acceso de NARIC: O18709
Números de los proyectos: H133B090002, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=HpEE6Zoic20&list=UU7UFQy9xF2BOaCShS250Pjg(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra cómo quitarse las botas en una silla de ruedas a la vez que proporciona algunos consejos y técnicas. Tiempo de ejecución: 2 minutos 28 segundos.

2009

(2009). Guía de la Clínica Mayo para vivir con una lesión de la médula espinal: Siguiendo adelante con su vida.
Número de Acceso de NARIC: R09214
RESUMEN: Esta guía ofrece a las personas que han sufrido una lesión de la médula espinal (LME) una imagen completa del camino hacia la recuperación, así como los detalles para seguir adelante con su vida. Cuando es posible, alienta a los lectores a reanudar sus pasatiempos favoritos, participar en actividades deportivas, y regresar al lugar de trabajo. Los principales médicos especialistas de la Clínica Mayo, de renombre mundial, ofrecen su consejería de expertos en todo desde los ajustes emocionales, cuidado de la piel, modificaciones en el hogar y automóvil, hasta las mejoras en la calidad de vida. Fácil de leer, ilustrado, y bien organizado, este libro proporciona información sobre los desafíos diarios que enfrenta cualquier persona que se haya visto afectada por LME.

(2009). Atención de la piel y úlceras por presión. Parte 1: Causas y riesgos de úlceras por presión. Información para el Consumidor de los Sistemas Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O17697
Número del proyecto: H133A060070
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=111320(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información básica al consumidor sobre las causas y los riesgos para desarrollar úlceras por presión después de una lesión de la médula espinal. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O19042).

(2009). Atención de la piel y úlceras por presión. Parte 2: Prevenir las úlceras por presión. Información para el Consumidor de los Sistemas Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O17698
Número del proyecto: H133A060070
Disponible en texto completo en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=111321(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información básica al consumidor sobre las maneras de prevenir las úlceras por presión. Esta  publicación está disponible en español (vea el número de acceso O19049).

(2009). Atención de la piel y úlceras por presión. Parte 2: Previniendo las úlceras por presión. Suplemento: Áreas con alto riesgo de desarrollar úlceras por presión. Información para el Consumidor de los Sistemas Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O19045
Número del proyecto: H133A110004
Disponible en texto completo en http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=122011(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa describe las áreas del cuerpo que tienen un alto riesgo de desarrollar úlceras por presión después de una lesión de la médula espinal. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O19046).

(2009). Atención de la piel y úlceras por presión. Parte 3: Reconocer y tratar las úlceras por presión. Información para el Consumidor de los Sistemas Modelo de la Lesión de la Médula Espinal.
Número de Acceso de NARIC: O17699
Número del proyecto: H133A060070
Disponible en texto completo en https://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=111322(en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa proporciona información básica al consumidor sobre las formas de reconocer y tratar las úlceras por presión. Esta publicación también está disponible en español (vea el número de acceso O19050).

Arbor, K. (2009). Sexabilidad.
Número de Acceso de NARIC: O18744
Número del proyecto: H133B060003
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/sexability.asp(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo es una presentación general de las técnicas que son opciones para las personas con lesión de la médula espinal (LME) para mejorar las experiencias sexuales. La información es de carácter general y no incluye inquietudes o riesgos específicos para las personas con LME. Los temas discutidos incluyen la anatomía, masturbación, consejos de comunicación, y juguetes sexuales. Se responde a las preguntas. Tiempo de ejecución: 62 minutos 25 segundos. NOTA: Este vídeo es de una naturaleza franca. Se aconseja la discreción.

Atkins, M., Blanche, E. I., Carlson, M., Clark, F., y Fogelberg, D. (2009). Las decisiones y dilemas en la vida cotidiana: El uso diario de sillas de ruedas por personas con lesión de la médula espinal y el impacto en el riesgo de úlceras por presión.Temas en la rehabilitación de la lesión de la médula espinal, 15(2), 16-32.
Número de Acceso de NARIC: J57595
Número del proyecto: H133G000062
RESUMEN: El estudio examinó las percepciones de los usuarios de sillas de ruedas sobre el impacto del uso de la movilidad con ruedas en el desarrollo de úlceras por presión a través de un análisis secundario de datos recopilados durante un estudio etnográfico de 2 años de 20 adultos con lesión de la médula espinal (LME) que viven en la comunidad. Se describen los datos de un subconjunto de estas personas; cada una de estas historias contiene un episodio de riesgo de úlcera por presión relacionado a la movilidad con ruedas o el uso de cojines. Las historias de los participantes ilustran la relación crucial entre la toma de decisiones minuto a minuto de las personas y el riesgo de úlceras por presión. Los episodios de riesgo identificados se asociaron con la selección de una silla de ruedas, ajustando a la silla de ruedas, e integrando la silla de ruedas en la vida diaria.

Burns, S. (2009). El manejo de problemas urinarios causados por lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18627
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/urinary_problems.asp(en inglés).
RESUMEN: El presentador proporciona una breve historia de los problemas urinarios para las personas con lesión de la médula espinal (LME) y presenta información basada en sus experiencias en el tratamiento de personas con LME sobre la importancia de problemas urinarios causados por LME. Se dan explanaciones sobre cómo trabaja la vejiga y sugerencias sobre cómo elegir el mejor método de drenaje de la vejiga para hombres y mujeres, complicaciones urinarias y pruebas de detección, candidatos recomendados para las opciones de cirugía, junto con las ventajas y desventajas, e infecciones del tracto urinario y antibióticos. Dos personas con LME hablan sobre sus experiencias antes y con el método de manejar la vejiga que ellos usan. Se responden las preguntas al final de la presentación. Tiempo de ejecución: 65 minutos.

Ducharme, S. (2009). Hablemos del sexo - ¡Por favor!, PN/Noticias de paraplejia, 63(11), 32-35.
Número de Acceso de NARIC: J57362
RESUMEN: El artículo discute el desarrollo y la publicación de una nueva directriz de práctica clínica (DPC) sobre la sexualidad y la salud reproductiva que puede ayudar a los profesionales de atención médica a presentar datos sobre la intimidad y las relaciones a personas viviendo con una lesión de la médula espinal (LME). Sobre la base de un análisis de 2 años de la literatura e investigación científica disponibles, la DPC incluye varias áreas donde se han reportado nuevas investigaciones, incluida la información sobre el momento de la orientación sexual, disreflexia autónoma, y el embarazo.

Hoffman, J. (2009). Envejeciendo en la edad adulta con una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18626
Número de proyecto: H133N060033
RESUMEN: En este vídeo del foro sobre la lesión de la médula espinal (LME), cuatro panelistas con LME y uno con mielitis transversa que se lesionaron cuando niños o adolescentes comparten sus historias desde el momento de la lesión hasta la transición al mundo. Los panelistas hablan sobre sus experiencias con respecto a lo que ayudó  y lo que no, la transición social y emocional, autoabogacía, dejar el hogar familiar después de la secundaria, continuar con la educación superior o la capacitación laboral, negociar el mundo del trabajo y desarrollar relaciones personales. También se responde a Las preguntas de la audiencia. Tiempo de ejecución: 54 minutos.

Holicky, R. (2009). Viviendo bien: Línea directa a la atención de la salud. PN/Noticias de paraplejia, 63(4), 28-30.
Número de Acceso de NARIC: J57037
Número del proyecto: H133N060005
RESUMEN: El artículo introduce la Línea de Consejería de Enfermeras sobre la Lesión de la Médula Espinal (LME). El servicio, que se centra específicamente en temas de LME, está disponible para cualquier persona que tenga preguntas relacionadas con LME y las complicaciones resultantes. Para comunicarse con una enfermera, llame al 800/247-0257 o al 303/789-8508 (en Denver), de lunes a viernes de las 9 de la mañana hasta a las 4 de la tarde.

Holicky, R. (2009). Viviendo bien: Serie en línea de la salud y el bienestar. PN/Noticias de paraplejia, 63(7), 42-43.
Número de Acceso de NARIC: J57100
Número del proyecto: H133N060005
RESUMEN: El artículo describe una serie de webcast que brinda materiales educativos sobre la salud y bienestar diseñados para personas con lesiones de la médula espinal (LME). Los módulos gratuitos, basados en la web, cubren una variedad de temas, que incluyen nutrición y control de paso, aptitud física y ejercicio, sexualidad e intimidad, y ajustes emocionales y sociales después de LME. Los webcasts están disponibles para su visualización en http://event.netbriefings.com(en inglés).

Jacobs, S. (2009). Cómo conducir un automóvil y hacer una transferencia de un automóvil a una silla de ruedas.
Número de Acceso de NARIC: O18656
Números de los proyectos: H133B031114, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=tRDLInPlu50&feature=share&list=PLRtbEmxXOIcv_LTO7dqwKTZWAjna9xSg7(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta una persona con lesión de la médula espinal (LME) que describe sus preferencias para operar un vehículo, discute la utilidad de los semáforos como recordatorios de alivio de presión, y demuestra cómo sale del vehículo de manera segura y se transfiere a la silla de rueda. Tiempo de ejecución: 1 minuto 49 segundos.

Jacobs, S. (2009). Cómo subir en la escalera mecánica.
Número de Acceso de NARIC: O18654
Números de los proyectos: H133B031114, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=s1dfG0o-8d0&feature=share&list=PLRtbEmxXOIctU-ylC3dgDzQY0S2hIF_An(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que demuestra la manera correcta de entrar y salir de una escalera mecánica utilizando una silla de ruedas manual. El presentador también proporciona consejos y consejos de seguridad sobre cómo subir la escalera mecánica. Tiempo de ejecución: 1 minuto 35 segundos.

Jacobs, S. (2009). Cómo pasar de la silla de ruedas a la cama y la movilidad de la cama.
Número de Acceso de NARIC: O18659
Números de los proyectos: H133B031114, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=BWzcIl1SGgw&feature=share&list=PLRtbEmxXOIcv_LTO7dqwKTZWAjna9xSg7(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal (LME) que muestra una técnica para transferirse de una silla de ruedas a una cama mientras que brinda consejos para moverse con seguridad y eficacia. Tiempo de ejecución: 1 minuto 58 segundos.

Jacobs, S. (2009). Cómo transferirse de una silla de ruedas a un automóvil.
Número de Acceso de NARIC: O1865
Números de los proyectos: H133B031114, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=qtJlPaeak_c&feature=share&list=PLRtbEmxXOIcv_LTO7dqwKTZWAjna9xSg7(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal (LME) que explica las técnicas de transferencia y modificaciones al vehículo que le permiten trasladarse de forma segura y cómoda de la silla de ruedas al vehículo y cómo colocar la silla de ruedas y asegurarla al vehículo. Tiempo de ejecución: 2 minutos 2 segundos.

Jacobs, S. (2009). Cómo transferirse de la silla de ruedas al piso.
Número de Acceso de NARIC: O18658
Números de los proyectos: H133B031114, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=3KYGuYzxeDg&feature=share&list=PLRtbEmxXOIcv_LTO7dqwKTZWAjna9xSg7(en inglés).
RESUMEN: este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con una lesión de la médula espinal (LME) que demuestra la habilidad útil para dominar la posibilidad de transferirse de una silla de ruedas al piso y viceversa, con y sin ayuda. Tiempo de ejecución: 3 minutos 16 segundos.

Jacob, S. (2009). Cómo viajar en un tren subterraneo y bajar por la escalera mecánica en silla de ruedas.
Número de Acceso de NARIC: O18655
Números de los proyectos: H133B031114, H133N060028
El vídeo está disponible en https://www.youtube.com/watch?v=8wE8N5bHrRk&feature=share&list=PLRtbEmxXOIctU-ylC3dgDzQY0S2hIF_An(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo de “cómo hacerlo” presenta a una persona con lesión de la médula espinal (LME) que muestra las habilidades útiles sobre cómo entrar y salir del tren subterraneo, qué hacer mientras viaja en el tren, la posición del cuerpo y de la silla de ruedas durante el descenso de la escalera mecánica, y proporciona consejos sobre cómo dominarlos en la comunidad. Tiempo de ejecución 1 minuto 42 segundos.

Molton, I., y Reyes, R. (2009). El envejecimiento con lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18664
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo y otra información están disponibles en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/aging_6.09.asp(en inglés).
RESUMEN: Dos presentadores brindan información y consejos para personas con lesión de la médula espinal (LME) sobre cómo vivir la vida de la mejor manera posible y durante el mayor tiempo posible. Los temas son: (1) comprender y manejar los cambios físicos que incluyen: esperanza de la vida; envejecimiento con una discapacidad; riesgos de la salud y envejecimiento con LME; cambios al sistema cardiovascular, musculo-esquelético, respiratorio, gastrointestinal, urinario, y nervioso; cambios en la piel; cambios en las necesidades de los equipos; mujeres envejeciendo con una LME; y su esperanza de vida de su equipo de atención médica; y (2) los factores sociales y psicológicos asociados con el envejecimiento con LME que incluyen: edades y etapas, depresión, ajuste psicológico y bienestar emocional, y consejos para mantenerse psicológicamente saludable a medida que envejece. También se responden las preguntas de la audiencia. Tiempo de ejecución: 81 minutos.

2008

(2008). Conversaciones sobre … vivir con una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18745
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/conversations.asp(en inglés).
RESUMEN: Este vídeo presenta un panel de tres hombres y una mujer, todos con lesión de la médula espinal (LME) desde hace mucho tiempo, que hablan sobre sus experiencias personales viviendo, sobreviviendo y prosperando con estas lesiones. Comparten sus reacciones iniciales, ajustes, pasos hacia la independencia y pensamientos sobre sus lesiones ahora. Una sesión de preguntas y respuestas sigue la presentación. Tiempo de ejecución: 73 minutos.

(2008). Proveedores de atención personales: Consejos, trucos, e historias de personas con lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18746
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo y otra información están disponibles en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/caregivers.asp(en inglés).
RESUMEN: El vídeo presenta tres personas con lesión de la médula espinal (LME) desde mucho tiempo que describen sus experiencias y comparten consejos para encontrar, contratar, y administrar a los proveedores de atención personal. Estas presentaciones fueron seguidas por una breve charla de un psicólogo de rehabilitación de la Universidad de Washington sobre los problemas psicológicos relacionados con la atención y el mantenimiento de los límites personales cuando se trabaja con un proveedor de atención personal. Tiempo de ejecución: 63 minutos.

Donofree, M., y Zajac, T. (2008). Recuperando su vida después de una lesión de la médula espinal: Encontrando sentido a través del voluntariado, la escuela, y el trabajo.
Número de Acceso de NARIC: O18833
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/forums/reports/getting_life_back.asp(en inglés).
RESUMEN: El vídeo presenta un panel de seis personas con lesión de la médula espinal (LME) que analizan sus ajustes y experiencias regresando a la escuela o el trabajo y la participación en sus comunidades. Un consejero de rehabilitación vocacional discute las formas en que una persona puede contribuir a la comunidad al mismo tiempo que mejora su calidad de vida a través de la escuela, el trabajo, y el voluntariado. Otro consejero de rehabilitación vocacional destaca el proceso de obtener servicios del Departamento de Rehabilitación Vocacional (DVR, por sus siglas en inglés) y habla sobre su propia capacitación y empleo después de LME. Tiempo de ejecución: 54 minutos.

Hollicky, R. (2008). Viviendo bien: LME en foco: Problemas generales de la vida.PN/Noticias de paraplejia, 62(4), 15-16.
Número de Acceso de NARIC: J54200
Número del proyecto: H133N060005
RESUMEN: El artículo describe un estudio en curso para identificar los componentes de la salud y el funcionamiento que son importantes para las personas con lesión de la médula espinal (LME). Un análisis de la literatura, una encuesta de clínicos, grupos focales, y entrevistas individuales realizados para definir los conceptos relevantes a la lesión de la médula espinal. Los participantes informaron sobre las barreras y facilitadores para vivir con LME.

Price, B. (2008). Cortometraje documental: Avanzando después de una lesión de la médula espinal.
Número de Acceso de NARIC: O18662
Número del proyecto: H133N110009
El vídeo está disponible en http://sci.washington.edu/info/video-moving_on.asp(en inglés).
RESUMEN: Una persona con lesión de la médula espinal (LME) describe su viaje con cuadriplejia desde el momento de la lesión a través de sus desafíos y logros. Mientras que narra el vídeo, se muestran imágenes de sus actividades de la vida actual, como conducir, trabajar, esquiar, y salir con amigos. Tiempo de ejecución: 6 minutos 54 segundos.

Walters, K.A. (2008). Conquistando los desafíos de LME. PN/Noticias de paraplejia, 62(9), 21-24.
Número de Acceso de NARIC: J55936
RESUMEN: El artículo ofrece consejos para superar las barreas y los desafíos y para tomar control de la vida después de una lesión de la médula espinal. El autor enfatiza la importancia del autoempoderamiento, la autoabogacia, el poder del pensamiento positivo, y el uso de la tecnología de asistencia para llevar una vida independiente y autosuficiente.

---

Los documentos de la búsqueda del Centro de Información de Recursos Educativos (ERIC, por sus siglas en inglés) en www.eric.ed.gov se enumeran a continuación:

2015

Chang, L-S.; Chen, S.; Li, Z.; Madison, T.; Wang, Y. T.; Yang, Y.; Zhong, Y. (2015). Tai Chi en silla de ruedas como un ejercicio terapéutico para personas con lesión de la médula espinal.Revista de educación física, recreación, y baile, 86(5), 27-37.
Número de ERIC: EJ1059274
RESUMEN: Las personas con lesiones de la médula espinal (LME) rara vez participan en programas de promoción de salud o evaluaciones del bienestar debido a una falta de accesibilidad, adaptaciones, y proveedores de atención médica terciaria. Un cuerpo no condicionado es más propenso a sufrir lesiones y corre el riesgo de tener problemas de salud más graves que uno condicionado. Como es común en personas con LME, un estilo de vida físicamente inactivo se asocia con condiciones secundarias como enfermedades cardiovasculares, osteoporosis, complicaciones respiratorias, infecciones del tracto urinario, dolor, y depresión. Si bien hay muchos programas de salud y ejercicios disponibles para las personas sanas, pocos de ellos pueden acomodar a personas con LME. El tai chi en silla de ruedas, un ejercicio de armonía mente-cuerpo que se enfoca tanto en la salud física como mental, se sugiere como una actividad que podría estar disponible para personas con LME. El objetivo de este artículo es introducir un programa de ejercicio de tai chi en silla de ruedas para promover la salud física y mental de los estudiantes con LME u otras discapacidades.

1993

Schilling, M.L. (1993). Actividades acuáticas y personas con discapacidades. ”PAM Repeater”, 80, 1993.
Número de ERIC: ED361942
Disponible en texto completo: http://files.eric.ed.gov/fulltext/ED361942.pdf(en inglés).
RESUMEN: Este boletín comparte información sobre el equipo adaptivo, intervenciones recomendadas, precauciones, y actividades divertidas relacionadas con las actividades y ejercicios acuáticos para personas con discapacidades. El boletín comienza con una lista de 13 precauciones de seguridad y luego describe ayudas de instrucción, ayudas adaptivas, dispositivos orientados a la forma física, y los trajes de baño de ponerse/quitarse fácilmente y nombra sus proveedores. Se ofrecen recomendaciones de natación para personas con parálisis cerebral, lesiones de la médula espinal, distrofia muscular, amputaciones, curvaturas de la columna vertebral, discapacidades visuales, trastornos convulsivos, y artritis. Se describen nueve juegos acuáticos. (Contiene 16 referencias y una lista de 7 catálogos).

---

Miradas Rápidas

Recursos en línea relacionados con la autoatención, autodefensa, y bienestar para personas con LME; Recursos para el consumidor

La siguiente lista contiene una selección de recursos relacionados con la autoatención, autodefensa, y bienestar para personas con LME:

Asociación Estadounidense del Dolor Crónico (ACPA, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 800/533-3231
Correo electrónico: ACPA@theacpa.org.
Localice un grupo local: www.theacpa.orgSupport-Groups(en inglés).
www.theacpa.org(en inglés).

Red de Acción de Proveedores de Atención (CAN, por sus siglas en inglés)
CAN (anteriormente la Asociación Nacional de Proveedores de Atención Familiar) es una organización sin fines de lucro que brinda educación, apoyo entre compañeros, y recursos para los proveedores de atención familiar en todo el país de forma gratuita.
Teléfono: 202/454-3970
Correo electrónico: info@caregiveraction.org.
www.caregiveraction.org(en inglés).

Centro de Recursos de Parálisis de Christopher y Dana Reeve (PRC, por sus siglas en inglés)
PRC está promoviendo la salud y el bienestar de personas viviendo con parálisis y sus familias a través de recursos de información y servicios de referencia integrales.
Teléfono gratuito: 800/539-7309
Los especialistas en información están disponibles entre las 9 de la mañana y las 5 de la tarde, hora del este (inglés/español).
Póngase en contacto: http://feedback.paralysis.org/feedback/stage_1(en inglés).
www.paralysis.org(en inglés).

Guía de Recursos de Parálisis (PRG, por sus siglas en inglés) – Una publicación del PRC de Christopher y Dana Reeve
Una guía completa gratuita sobre los temas relacionados con la parálisis en inglés y español – El PRG está disponible en varios formatos en https://www.christopherreeve.org/living-with-paralysis/free-resources-and-downloads/paralysis-resource-guide(La página está en inglés, pero hay una sección donde puede solicitar la versión en español).

Rehabilitación del conductor de la Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional -
Encuentre un especialista en conducción: http://myaota.aota.org/driver_search/index.aspx(en inglés).

Instituto Nacional de la Salud de Niños y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés) de Eunice Kennedy Shriver bajo los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés)
Lesión de la Médula Espinal (LME): Para los Pacientes y Consumidores: https://www.nichd.nih.gov/health/topics/spinalinjury/resources/patients(en inglés).

Alianza de Proveedores de Atención Familiar (FCA, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 800/445-8106, 415/434-3388
http://caregiver.org(en inglés).

Utilización de Investigación de la Vida Independiente (ILRU, por sus siglas en inglés)
ILRU sirve como un centro nacional para la información, capacitación, investigación, y ayuda técnica sobre la vida independiente.
Póngase en contacto: http://www.ilru.org/contact-us(en inglés).
http://www.ilru.org(en inglés).

Directorio de Centros para la Vida Independiente (CILS, por sus siglas en inglés) y Asociaciones de ILRU
http://www.ilru.org/projects/cil-net/cil-center-and-association-directory(en inglés).

Recursos sobre los servicios de asistencia personal de ILRU – Los recursos van desde guías y juegos de instrumentos, libros, hojas de datos e informes, reportes, sitios web, y artículos de revistas. También se incluyen ejemplos de formularios, planes y acuerdos.
http://www.ilru.org/resources-personal-assistance-services(en inglés).

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés)
MSKTC sirve como una fuente central para todos los sistemas modelo financiados por NIDILRR.
Los recursos sobre vivir con LME incluyen: hojas informativas, presentaciones de diapositivas, vídeos sobre una variedad de temas relacionados con LME.
https://msktc.org/about-model-systems/sci(en inglés).

Centro Nacional para la Salud Complementaria e Integrada (NCCIH, por sus siglas en inglés)
Línea gratuita: 888/644-6223 (V), 866/464-3615 (TTY)
Página de información sobre el dolor: https://nccih.nih.gov/health/pain(en inglés).
https://nccih.nih.gov/health/espanol?lang=es.

Centro Nacional sobre la Salud, Actividad Física, y Discapacidad (NCHPAD, por sus siglas en inglés)
Un centro de información sobre la actividad física y discapacidad.
Teléfono gratuito: 800/900-8086 (V/TTY)
Base de Datos del Programa de NCHPAD: www.nchpad.org/Directories/Programs(en inglés).
Base de Datos de los Parques de NCHPAD: www.nchpad.org/Directories/Parks(en inglés).
Hojas de datos de NCHPAD sobre el ejercicio y la aptitud física: www.nchpad.org/Articles(en inglés).
www.nchpad.org(en inglés).

Asociación Nacional de la Lesión de la Médula Espinal (NSCIA, por sus siglas en inglés)
La Asociación Nacional de la Lesión de la Médula Espinal, un programa de la Asociación Espinal Unida, sirve como una fuente de información integral para cualquier persona afectada por la lesión de la médula espinal.
Teléfono gratuito: 800/962-9629
Correo electrónico: info@unitedspinal.org.
Localice un capítulo local: www.spinalcord.org/chapters/directory(en inglés).
www.spinalcord.org(en inglés).

Veteranos Paralizados de América (PVA, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 800/424-8200 (V), 800/795-4327 (TTY)
Correo electrónico: info@pva.org.
http://pva.org(en inglés).

¡Sí, tú puedes! Una guía para la autoatención de personas con lesión de la médula espinal, 4ª edición: Una publicación de PVA
https://healthcare.utah.edu/rehab/specialty_programs/spinal_cord_injury_program/yes-you-can.pdf(en inglés).

SCI-INFO-PAGES.com
SCI-INFO-PAGES.com es un recurso informativo gratuito para aquellas personas viviendo con LME u otras lesiones o enfermedades incapacitantes de la columna vertebral.
https://www.sci-info-pages.com (en inglés).

---

Términos de búsqueda de autoatención, autodefensa, y bienestar para personas con LME

• Abogacía
• Accesibilidad
• Acceso a la atención
• Acceso a la educación
• Actitudes hacia las discapacidades
• Actividades recreativas
• Adaptación
• Adultos
• Adultos mayores
• Ajuste
• Anatomía
• Asientos
• Asistencia/Dispositivos/Tecnología
• Aspectos/Tratamiento médico(s)
• Atención de niños
• Atención en el hogar
• Atención por asistente
• Atención centrada en la familia
• Atención/Programas/Promoción de la salud
• Autoatención/Autoconcepto/Autoayuda
• Barreras
• Calidad de vida
• Características/Satisfacción del cliente
• Cateterización
• Cirugía
• Condiciones secundarias
• Conducir
• Consejería entre compañeros
• Consumidores
• Crónica/Condiciones/Enfermedad
• Cuerpo/Movimiento
• Demografía
• Dependencia
• Deportes acuáticos
• Diabetes
• Diagnóstico
• Dispositivos/Diseño/Evaluación/Selección
• Dolor/Manejo
• Drogas
• Educación física adaptada
• Educación del paciente
• Educación post secundaria
• Ejercicio
• Emociones
• Empleo/Reingreso
• Empoderamiento
• Enfermería
• Envejecimiento
• Establecimiento de metas
• Estado funcional
• Estoma
• Físico/Actividades/Aptitud física
• Función cardiovascular
• Función/Manejo intestinal
• Función/Manejo de la vejiga
• Guías de acceso
• Habilidades motoras
• Habilidades sociales
• Incontinencia
• Infecciones
• Instrucción asistida por computadora
• Integración/Vida/Recursos en/de la comunidad
• Internet
• Intervención
• Investigación
• Investigación/Servicios de recreación
• Juegos
• Lesiones
• Lesiones de la médula espinal (LME)
• Manejo de la discapacidad
• Mantenimiento de la casa
• Manuales
• Materiales audiovisuales
• Materiales de entrenamiento
• Materiales de instrucción
• Matrimonio
• Medicina alternativa
• Movilidad/Ayudas/Entrenamiento
• Músculos
• Nadar
• Nutrición
• Obesidad
• Padres
• Padres con una discapacidad
• Paraplejia
• Posicionamiento
• Presión sanguínea
• Presión/Lesión/Llagas/Úlceras
• Prevención
• Programas modelo
• Proveedores de atención
• Recursos de información
• Rehabilitación Vocacional
• Relaciones interpersonales
• Resultados
• Salud mental
• Seguridad
• Sexualidad
• Sillas de ruedas/manuales/electrónicas
• Sistemas de apoyo de decisiones
• Terapia
• Tetraplejia
• Transición laboral
• Transportación pública
• Transportación/Accesibilidad
• Trastornos de la piel
• Trastornos del sueño
• Trastornos urinarios
• Tratamiento
• Vehículos de motor
• Viajar
• Vida diaria
• Vida familiar
• Vida independiente

---

Acerca de reSearch:

reSearch es un nuevo producto informativo del Centro Nacional de Información de Rehabilitación (NARIC, por sus siglas en inglés). Cada número se basa en consultas del mundo real recibidas por nuestros especialistas en información de investigadores, educadores, y profesionales de rehabilitación en todo el mundo.

Buscamos en varias fuentes, tanto internas como en línea, para completar estas solicitudes, incluyendo:

• REHABDATA y la base de datos del Programa de NIDILRR (en inglés).
• Centro de Información sobre los Recursos de Educación (en inglés).
• Centro Nacional de Materiales de Capacitación en la Rehabilitación (en inglés).
• Colaboraciones de Campbell (en inglés) y Cochrane (en inglés).
• PubMed y otras bases de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina.
• Las bases de datos de la Agencia para la Investigación y Calidad de Atención Médica (en inglés).
• y otros recursos de información académica y de buena reputación.

Esperamos que encuentre estos resúmenes de reSearch informativos en su propia investigación.

- NEl equipo de información y medios de comunicación de NARIC