RehabWire - Volumen 10, Número 5, junio de 2008

Las Discapacidades Ocultas

La investigación de NIDRR sobre las discapacidades ocultas abarca varias prioridades incluyendo los resultados del empleo, la vida independiente y la participación comunitaria, y la tecnología para el acceso y la función.

Los concesionarios de NIDRR en la posición de vanguardia.

El Centro de Investigación de la Rehabilitación y la Capacitación sobre el Artritis de Missouri (MARRTC), La Universidad de Missouri (H133B031120) dirigido por Jerry C. Parker, PhD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El propósito de la MARRTC es proporcionar liderazgo a nivel nacional en apoyo de tres objetivos principales: reducir el dolor y la discapacidad, mejorar la condición física y calidad de vida, y promover la vida independiente y la integración en la comunidad para las pesonas con artritis de todas las edades en los Estados Unidos. El estado de la ciencia de la investigación de la rehabilitación responde a las necesidades de las personas con artritis en las siguientes áreas: (1) programas de autogestión basados en la casa y en la comunidad, (2) eneficios del ejercicio y la condición física, y (3) las tecnologías disponibles a la población general de personas con artritis en los ambientes donde viven, aprenden, trabajan, y juegan. La MARRTC lleva a cabo programas de capacitación y creación de capacidad crítica para los interesados en el ámbito de la discapacidad de artritis, incluyendo los consumidores, los miembros de la familia, los proveedores de servicios, y los responsables políticas. Además, la MARRTC proporcina asistencia técnica para las personas con artritis y otros grupos interesados con el fin de promover el uso de las investigaciones relacionadas con la discapacidad de la artritis. Obtenga más información en: www.marrtc.org.

El Centro de Investigación de la Rehabilitación y la Capacitación para la esclerosis múltiple, La Universidad de Washington (H133B031129) dirigido por George H. Kraft, MD. David W. Keer, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este centro lleva a cabo las investigaciones de rehabilitación que: (1) desarrolla nuevas intervenciones y prácticas en materia de supresión de la enfermedad, mejora la resistencia, la preservación del empleo, manejo de la depresión, y el control del dolor, (2) recoge datos de una encuesta extensa y explora las complejas interacciones entre variables múltiples, los factores que predicen los modelos de los diferentes niveles de participación de las personas con MS, y propone puntos de intervención que modifican cambios en la función, y (3) facilita la participación mediante la capacitación, asistencia técnica, y difusión a través de reuniones profesionales, publicaciones y una conferencia del estado de la ciencia. Además, una base de conocimiento basado en la web proporciona asistencia técnica a las personas con MS y a los proveedores de salud con respecto a las cuestiones médicas, la planificación financiera y de seguros, la autosuficiencia y el afrontamiento, y la tecnología de asistencia. Obtenga más información en: www.msrrtc.washington.edu.

El Centro de la Investigación de Rehabilitación y la Capacitación sobre la Salud y el Bienestar en la Discapacidad de Largo Plazo, La Universidad de la Salud y la Ciencia en Oregón (H133B040034) dirigido por Gloria Kahn, PhD, MPH. Phillip Beatty, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: La visión de la RRTC es contribuir a la reducción de las discapacidades de salud para personas con discapacidades a través de un programa integrado de investigación, formación, asistencia técnica y difusión. El centro cuenta con tres líneas de trabajo relacionados entre sí para dirigirse a sus tres resultados esperado y metas: (1) identificar estrategias para superar las barreras que impiden el acceso a la atención medica de rutina para personas con discapacidades, (2) identificar las intervenciones en áreas tales como el ejercicio, la nutrición, manejo del dolor, o las terapias complementarias y alternativas que promueven la salud y el bienestar y reducir al mínimo la ocurrencia de condiciones secundarias para las personas con discapacidades, y (3) desarrollar instrumentos de medición mejorados para evaluar la salud y el bienestar de las personas con discapacidades independientemenete de la capcidad funcional. Los proyectos de RRTC resumen y validan los resultados de las investigaciones existentes sobre los obstáculos identificados. La RRTC también examina y evalúa las prácticas de programas genéricos ejemplares y la promoción especializada de la salud par apersnas con discapacidades a fin de crear una serie basada en la evidencia de los criterios de evaluación y planificación. Además la RRTC organiza y utiliza paneles para evaluar la situación actual de los instrumentos de la salud y de medición y desarrolla o perfecciona las medidas a fin de reflejar con mayor precisión la salud y bienestar de las personas que viven con discapacidades. Obtenga más información en: www.healthwellness.org.

El impacto del enfriamiento y el ejercicio sobre la fatiga en personas con esclerosis múltiple, La Universidad Estatal de Nueva York (SUNY) en Buffalo (H133G050198) dirigido por Nadine M. Fisher, EdD. David W. Keer, Director del Proyecto.
RESUMEN: Los objetivos de este estudio de invesigación son: (1) evaluar como la capacidad de trabajo (ejercicio) y la fatiga son afectados por diferentes estrategias de enfriamiento (Fase I), y (2) determinar los efectos de un programa de ejercicios de 12 semanas de ejercicio aeróbuco en el flujo térmico y los cambios en la piel y la temperatura central del cuerpo (Fase II). En la Fase I, 60 pacientes con discapacidades de leve a modereada relacionads con la MS son evaluados en los cambios fisiológicos durante cuatro condiciones de enfriamiento (sin enfriamiento, pre-enfriamiento, enfriamiento durante el ejercicio, enfriamiento ad libitum). Después de completar la Fase I, los sujetos son asignados al azar a ejercicios sin el enfriamiento, ejercicios con enfriamiento, o grupos de control para la Fase II (un programa de ejercicio aeróbico en bicicleta de 12 semanas). Para la Fase II, se conduce un examen de ejercicios con base de referencia máxima para evaluar la función cardiovascular y las medidas de fatiga y de temperatura antes de la aleatorización de los sujetos en tres grupos. Obtenga más información en: www.sphhp.buffalo.edu/rs/rehabphys.

Según la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Educación de EE.UU. "discapacidades ocultas son discapacidades físicas o mentales que no son evidentes para los demás." Esto puede incluir trastornos neurológicos, enfermedades mentales, trastornos del sistema inmune, o/y condiciones crónicas. Para obtener más información, visite a www.ed.gov/about/offices/list/ocr/docs/hq5269.html.

Promoviendo la salud, el empoderamiento, y la integración comunitaria entre las personas con VIH/SIDA: El Estudio II del Programa de la Adhesión a la Medicación (MAPS-2), La Universidad de Illinois en Chicago (H133G060224) dirigido por Lisa A. Razzano, PhD. David W. Keer, Director del Proyecto.
RESUMEN: El Centro de Investigación en Salud Mental y la Política en la Universidad de Illinois en Chicago (UIC) está colaborando con el Departamiento de Salud Pública de Chicago (CDPH por sus siglas en inglés) para ayudar a las personas con VIH/SIDA vivir vidas más saludables y productivas. Las clínicas de DPH ofrecen a los clientes la oportunidad de participar en un programa innvador diseñado para mejorar la adherencia al régimen de medicamento y tratamiento, promover la salud física y el bienestar, cultivar el poder de los consumidores, y la integración en la comunidad. Este programa examina los efectos de los servicios de apoyo prestados por compañeros proporcionando medicamentos en comparación con los servicios prestados por los especialistas de medicina tradicional entre las personas que viven con el VIH/SIDA. La adición del Programa de Estudio-1 (MAPS-1), una investigación de tres años finaciado por NIDRR, del impacto de los servicios especializados de adherencia a los medicamentos pra las personas que viven con el VIH/SIDA. Obtenga más información en: www.psych.uic.edu/mhsrp.

La Eficacia de un Programa de Teleconferencia sobre la Administración de la Fatiga en las Personas con Esclerosis Múltiple, La Universidad de Illinois en Chicago (H133G070006) dirigido por Marcia Finlayson, PhD. David W. Keer, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este proyecto pone a prueba la efectividad y la eficacia d eun programa de teleconferencia de la educación para la conservación de emergía para las personas con esclerosis múltiple (MS). El proyecto está guiado por la teoría de la autoeficacia y se basa en un trabajo piloto existente. El programa es emitido por teleconferencia por un terapeuta ocupacional autorizado. Los participantes cuentan con un teléfono y auriculares, y un manual del programa. En los días designados, los participantes llaman a un número de teléfono gratuito y participan en una sesión de grupo educativo facilitado por el terapeuta. Las medidas de los resultados primarios y secundarios se administran a través del teléfono por un asistente de investigación antes y después del programa, a los tres meses, y a los seis meses. Mediante la recopilación de datos en estos momentos y con un grupo control en lista de espera, el proyecto es capaz de comprobar si: (1) los individuos en el grupo de intervención inmediata alcanzan mejores resultados que los individuos en el grupo control en lista de espera, (2) el programa reduce de forma significante en el impacto y la gravedd de la fatiga, y una mejor calidad de vida, y (3) las mejoras en los resultados se pueden mantener más de seis meses. Los análisis involucran pruebas-t y se mezclan los modelos de regresión de efectos.

Tenga en cuenta: Estos resúmenes se han modificado. Resúmenes, completos y sin editar, así como cualquier disposición de citas de REHABDATA, están disponibles en naric.com

Las personas con discapacidades oculas pueden experimentar efectos debilitantes a causa de su condición, pero puede que no sean tomados en serio porque no hay signos visibles de la discapacidad.

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La literatura actual: Selecciones de REHABDATA

Cetin, K., Johnson, K. (2007) El Uso de anti-depresivos en la esclerosis múltiple: Estudio epidemiológico llevado a cabo en una comunidad grande. La esclerosis múltiple, 13, 1046-1053. Número de Acceso de NARIC: J54219. Número del Proyecto: H133B031129.
RESUMEN: El estudio examinó la prevalencia de la depresión y la frecuencia de uso de antidepresivos entre los 542 residentes adultos con esclerosis múltiple (MS) y utilizó un modelo multi-variado de regresión logística para identificar los factores asociados significantemente con el uso de antidepresivos. Más de la mitad (51 por ciento) de la muestra del estudio tenían significantes síntomas de depresión clínica. Treinta y cinco por ciento informarone star usando por lo menos un medicamento anti-depresivo. Aquellos con síntomas de depresión clínica significante, el 41 por ciento informo estar tomando antidepresivos actualmente. El sexo, estado civil, situación de seguro médico, la fatiga, y el uso de tratamientos modificadores de la enfermedad fueron significantemente asociados con el uso de antidepresivos. Implicaciones para los pacientes con MS y la investigación fueron discutidas.

Ehde, D., Osborne, T. (2006) El ámbito y la naturaleza del dolor en personas con esclerosis múltiple. Esclerosis Múltiple, 12(5), 629-638. Número de Acceso de NARIC: J53658. Número del Proyecto: H133B031129.
RESUMEN: El estudio examinó el ámbito, la naturaleza y el impacto del dolor en la vida de las personas con esclerosis múltiple (MS por sus siglas en inglés). Ciento ochenta adultos con esclerosis múltiple completaron una encuesta por correo que incluía preguntas demográficas, las medidas de la MS, y varias medidas estandarizadas de dolor. Sesenta y seis por ciento (118 entrevistados) reportaron haber sufrido dolor en los 3 meses anteriores a la encuesta. Los sitios anatómicos más comunes para el dolor eran las piernas, seguidas por la región lumbar, el cuello y los hombros. Los mayores niveles de interferencia por el dolor se reportaron en el sueño, el cuello y los hombros. Los mayores niveles de interferencia por el dolor se reportaron en el sueño, actividades recreativas, y el trabajo dentro y fuera de la casa. Las personas con dolor fueron más propensas a reportar una mayor gravedad de la MS, pobre funcionamiento psicológico y peor salud que los de MS sin dolor. Los participantes con dolor también eran menos propensos a ser empleados.

Schwartz, C., Welch, G. (2006). Una prueba de adaptación computarizada sobre el impacto de la diabetes: Un estudio de viabilidad de los hispanos y no hispanos en una población clínica activa. La Investigación sobre la Calidad de Vida, 16. Número de Acceso de NARIC: J53141. Número del Proyecto: H133B040032.
RESUMEN: El estudio examinó la viabilidad de un examen computarizado adaptable (CAT por sus siglas en inglés) para medir el impacto de la diabetes mediante la comparación de los resultados en la prueba CAT con los puntajes en los de larga duración en el Estudio de Impacto de la Diabetes (DIS por sus siglas en inglés) en pacientes de habla inglés y habla español con diabetes de tipo II. El CAT está diseñado para imitar lo que un médico experientado haría para evaluar a un paciente. Cada administración de la prueba se adapta al nivel único de cada entrevistado. El DIS es un instrumento de 37 temas que evalúa el grado en que la diabetes influye en la calidad de la vida relacionada con la salud. Los participantes fueron asignados al azar para recibir ya sea la DIS de larga duración o el CAT primero, en la lengua materna del paciente. Los resultados mostraron que el número de artículos y la cantidad de tiempo para completar el CAT se redujo una sexta parte de la cantidad de tiempo para el instrumento de larga duración en ambos idiomas. Los puntajes de CAT se correlacionaron altamente con la DIS, lo que sugiere que el CAT tiene el potencial para proporcionar un reemplzao más práctico del instrumento de larga duración. El CAT ha demostrado una buena consistencia interna, validez de construcción y validez discriminant en la muestra global, aunque los análisis de subgrupos sugirieron que los datos de la muestra en inglés mostraron mayores niveles de fiabilidad y valides que la muestra de habla española. Las evaluaciones de los participantes indicaron que los pacientes que hablan español prefieren generalmente la encuesta en papel para el CAT, y eran dos veces más probables de experimentar dificultades para comprender los artículos.

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La Colaboración Cochrane tiene grupos de opinión para muchas "discapacidades ocultas", incluyendo las enfermedades neuromusculares, el VIH/SIDA, trastornos endocrinos y metabólicos, cáncer, trastornos de la sangre, dolor crónico y la incontinencia, entre otros. Visite www.thecochranelibrary.org y haga clic en Por Grupo de Revisión para buscar por tema.

Razzano, L., Hamilton, M. (2006) Estado de trabajos, beneficios y los recursos financieros entre las personas con VIH/SIDA. Obra: Un Diario de Prevención, Evaluación, y Rehabilitación, 27(3), 235-245. Número de Acceso de NARIC: J51887. Número del Proyecto: H133G010093.
RESUMEN: El estudio examinó las diferencias relacionadas al género en situación de empleo y en las fuentes y montos de los beneficios médicos y recursos económicos entre las personas con VIH/SIDA. Los resultados sugieren que las mujeres y los hombros con el VIH/Sida encontraron diferents preocupaciones financiers relacionads con los derechos de las prestaciones, así como los factores relacionados con la situación laboral en general. Más hombres que mujeres dijeron que trabajan para recibir pago. El examen de las fuentes globales de las prestaciones y el derecho reveló que, independientemente de su situación laboral, las mujeres recibieron significantemente más cobertura de beneficios médicos de Medicaid que los hombres. Los hombres recibieron bastante más ingresos del Seguro de Discapacidad del Seguro Social, a pesar de que tanto los hombres como las mujeres tienen igual acceso a este beneficio. Las mujeres eran significantemente más propensas a recibir Seguro Suplementario y de recibir grande cantidades de la misma.

Strobel, W., Arthanat, S. (2006). El perfil de la industria en la tecnología de la educación: Aprendiendo las tecnologías de discapacidades del aprendizaje y los mercados. Número de Acceso de NARIC: O17143. Número del Proyecto: H133E030025.
RESUMEN: Este documento de referencia recopila información sobre el estado acutal de la tecnología de la educación en lo que se refiere a las tecnologías para personas con problemas de aprendizaje. Está diseñado para proporcionar información para el desarrollo tecnológico, fabricación, y venta. Secciones proporcionan una introducción a la discapacidad de aprendizaje, información de mercado, información sobre la enseñanza y las tecnologías de aprendizaje, y una discusión sobre la legislación sobre la enseñanza y las tecnologías de aprendizaje, y una discusión sobre la legislación y el financiamiento. En el anexo se incluye un listado de fabricantes, organizaciones y conferencias. Descargar O17143.

(2005) La Escuela de PBS: Ayudando a los niños a alcanzar. El Boletín de Noticias del Centro de la Playa, 2. Número de Acceso de NARIC: O15960. Número del Proyecto: H133B031133.
RESUMEN: Boletín del Centro de la Playa sobre la Discapacidad. Esta edición se centra en el apoyo positivo de comportamiento en las escuelas (PBS). Los temas incluyen: (1) la historia de Joshua Frames; (2) la conexión entrela escuela PBS y los logros de los estudiantes; (3) re-autorización de los Individuos con Discapacidades y PBS; (4) aplicaciones urbanas de la escuela de PBS; y (6) una reseña de libros, noticias de proyectos, y recursos. Descargar O15960.

Hagglund, K., Clark, M. (2005) El acceso a los servicios de salud entre las personas con oseoartritis y artritis reumatoide. El Diario Estadounidense sobre la Medicina Física y la Rehabilitación, 84(9), Págs. 702-711. Número de Acceso de NARIC: J49440. Número del Proyecto: H133B98022.
RESUMEN: La encuesta analizó las experiencias de acceso a la atención médica de las personas con osteoartritis y aquellos con artritis reumatoide. Los participantes informaron una alta tasa en la falta acceso a los servicios de atención médica necesarios, incluyendo los servicios par ala salud mental (42 por ciento) y las terapias de rehabilitación (39 por ciento). La razón citada con más frecuencia por no poder obtener los servicios incluyo la falta de cobertura del servicio por el plan de salud y los altos costos. Los individuos com ambos la osteoartritis y la artritis reumatoide tenían menos probabilidades de obtener los servicios primarios de cuidado médico cuando eran necesarios.

O'Brien, D. (2004) ¿Te gusta la jardinería? Número de Acceso de NARIC: O15912. Número del Proyecto: H133B031120. RESUMEN: El artículo proporciona consejos prácticos para las personas con artritis que están interesadas en la jardinería. El autor analiza el uso de las técnicas y los isntrumentos que permiten a los individuos disfrutar el trabajo en su jardín con un menor riesgo de la tensión o lesión.

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