Un Programa de Teleconferencia Grupal Puede Ayudar a las Personas Envejeciendo con Esclerosis Múltiple a Desarrollar Resiliencia
Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).
Más de 400,000 adultos estadounidenses tienen esclerosis múltiple (EM), según la Fundación de Esclerosis Múltiple. La EM puede causar una variedad de síntomas que pueden empeorar con el tiempo, incluyendo la dificultad para caminar, pérdida de visión, dolor, fatiga, o problemas con el pensamiento y la memoria. A medida que las personas envejecen con EM, pueden experimentar un empeoramiento de los síntomas junto con otros desafíos de la vida, como la necesidad de jubilarse antes del empleo. Las personas envejeciendo con EM pueden beneficiarse del desarrollo de su capacidad de resiliencia para hacer frente a esos retos. La resiliencia es la capacidad de recuperarse y florecer frente el estrés o la adversidad. Estudios anteriores han encontrado que las personas pueden desarrollar su resiliencia a través de la instrucción y práctica. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores probaron un programa de desarrollo de resiliencia basado en el teléfono e Internet para las personas con EM. Querían saber si el programa provocaba aumentos en la resiliencia, mayor participación en funciones sociales, o mejoras en el estado de ánimo. Los investigadores también querían averiguar qué tan bien funcionaba el formato de teléfono e Internet para los participantes del programa.
Los investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Envejecimiento Saludable con Discapacidad Física (en inglés) matricularon a 31 personas con EM en un estudio. Los participantes tenían a lo menos 45 años de edad, y habían tenido EM durante un promedio de 20 años. Los investigadores asignaron al azar a los participantes a un grupo experimental, que participaron en el programa de resiliencia, o un grupo de comparación que no participaron en el programa.
Los participantes en el grupo experimental completaron un programa de resiliencia modificado del programa Asuntos Cotidianos, desarrollado originalmente por la Sociedad Nacional de EM. Durante el estudio, cada participante asistió hasta seis llamadas de conferencia grupales de 90 minutos dirigidas por un terapeuta capacitado. Durante estas llamadas, los participantes recibieron instrucciones grupales sobre las habilidades, tales como establecer metas, desarrollar patrones de pensamiento más positivos, establecer relaciones sociales, y superar barreras a la acción. Junto con discusiones basadas en el teléfono, los participantes recibieron un libro de ejercicios, vídeos complementarios, y un libro popular sobre la felicidad (La Ventaja de la Felicidad). Finalmente, los participantes fueron invitados a un grupo de discusión en línea organizado por la Sociedad Nacional de EM para alentar la discusión entre sesiones.
Los participantes en los grupos experimentales y de comparación completaron encuestas en línea tres semanas antes del comienzo del estudio, y otra vez dos semanas después del final del estudio. Las encuestas incluyeron una escala de diez preguntas sobre la resiliencia, donde los participantes calificaron su acuerdo con elementos como “Puedo lidiar con lo que se me presente” o “Hacer frente al estrés me fortalece”. Los participantes también respondieron a preguntas sobre su satisfacción con su participación social, como “Estoy satisfecho con mi capacidad de hacer cosas por mi familia”; preguntas sobre la felicidad y bienestar, como “Últimamente, tuve una sensación de bienestar”; y preguntas sobre el estado de ánimo, incluyendo recientes síntomas de depresión. También se les solicitó a los participantes del grupo experimental su opinión sobre qué tan útil encontraron el programa y sus opiniones sobre el formato basado en Internet y teléfono. Además, los investigadores rastrearon la asistencia del programa de los participantes.
Los investigadores encontraron que los participantes en el grupo experimental informaron una mayor resiliencia, más satisfacción con su participación social, una mayor felicidad y bienestar, y una menor depresión al final del estudio que al principio del estudio. Por ejemplo, los participantes en el grupo experimental aumentaron sus puntuaciones de resiliencia por un promedio de 23%. Los participantes en el grupo de comparación no mostraron cambios entre el inicio y el final del estudio.
Los investigadores también encontraron que los participantes en el grupo experimental calificaron el programa, en promedio, como ser muy útil, y pensaron que el formato de teléfono e Internet era extremadamente conveniente. Aunque tres de los participantes en el grupo experimental se dieron de alta antes de comenzar el estudio debido a conflictos de programación, los participantes restantes tuvieron una alta asistencia en general, la mitad asistió a las seis sesiones, y 82% asistió al menos a cuatro sesiones.
Los autores notaron que un breve programa de resiliencia de seis sesiones puede tener un impacto en la resiliencia, bienestar, y estado de ánimo de las personas envejeciendo con EM. El formato basado en el teléfono e Internet del programa puede ser especialmente útil para las personas que viven lejos de una clínica, o que tienen síntomas que pueden dificultar la salida de su hogar. Los autores también notaron que los participantes en este estudio se encontraban bastante bien en general, con niveles de angustia relativamente bajos. Puede ser útil ampliar esta investigación mediante la realización de un estudio más grande del programa con una muestra más diversa de personas envejeciendo con EM. También puede ser útil examinar cómo reunir a las personas con EM que tienen una edad similar puede ayudarles a desarrollar su capacidad de resiliencia.
Para Obtener Más Información
El RRTC sobre el Envejecimiento Saludable con una Discapacidad Física (en inglés) ofrece una colección de hojas informativas y resúmenes de investigación sobre diversos temas relacionados con el envejecimiento con discapacidades, como EM, que incluyen:
- Cómo recuperarse (en inglés).
- ¿Qué es la resiliencia y cómo ayuda con el estrés? (en inglés).
- Mantener la resiliencia frente a la EM (en inglés).
El “MS Workbook” (en inglés), desarrollado por el RRTC sobre la Esclerosis Múltiple (2008-2013), es una guía completa para ayudarlo a controlar la fatiga y la debilidad, enfrentar el dolor, aprovechar al máximo de su sistema de atención médica, combatir la ansiedad y depresión, optimizar su nivel de actividad, crear una carrera y plan financiero, mantener la intimidad con su pareja, y obtener el apoyo de la familia, amigos, y su comunidad.
Asuntos Cotidianos (en inglés) está disponible a través de la Sociedad Nacional de EM (en inglés), junto con muchas otras publicaciones y conexión a recursos de apoyo local.
Para Obtener Más Información de Este Estudio
Alschuler, K.N., Arewasikporn, A., Nelson, I.K., Motlon, I.R., y Ehde, D.M. (2018) Promover la resiliencia en personas envejeciendo con esclerosis múltiple: Los resultados de un ensayo piloto controlado aleatorizado (en inglés). Psicología de rehabilitación, 63(3), 338-348. Este artículo está disponible de la colección de NARIC bajo el número de acceso J79577 y solo está disponible en inglés.
