Personas Que Cuidan a un Miembro de la Familia con una Lesión Cerebral Traumática Pueden Beneficiarse de los Apoyos de Autoatención

Un estudio financiado por el Instituto Nacional de la Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación.

Una lesión cerebral traumática (LCT) puede resultar en el daño cerebral permanente de un accidente u otro traumatismo craneal. Una LCT puede ser leve, moderada, o severa. Los sobrevivientes de LCT pueden desarrollar discapacidades físicas o cognitivas y a veces necesitan ayuda con las tareas de la vida diaria como ir de compras, transportación, y mantenerse al tanto de las citas. A menudo, el cónyuge o un familiar cercano o amigo del sobreviviente de LCT asumen la mayor parte de la responsabilidad de proveer atención. Convertirse en un proveedor de atención para un sobreviviente de LCT puede ser un desafío, especialmente en los primeros meses después de la LCT. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores examinaron las experiencias de estos proveedores durante los primeros seis meses después de la LCT. Querían saber quién tiene más probabilidades de convertirse en el principal proveedor de atención de un sobreviviente de LCT, cómo proveer la atención para alguien con una LCT afecta la participación del proveedor de atención en las actividades de la vida, qué recursos para obtener apoyo son utilizados por los proveedores de atención, y qué tipo de preocupaciones son más probables durante los primeros meses después de una LCT.

Los investigadores en el Centro del Sistema Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática de la Universidad de Washington (en inglés) recopilaron los datos de 153 personas que proporcionaron atención a un amigo o familiar que tenía una LCT moderada o severa y que habían sido dados de alta a la comunidad. Los proveedores de atención completaron dos entrevistas, una justo antes del alta y una seis meses después del alta. Los investigadores preguntaron a los proveedores de atención sobre su relación con el sobreviviente de LCT, su participación en las actividades comunitarias, y su uso de varios recursos para obtener apoyo o servicios. Los investigadores también examinaron datos adicionales de mitad de los proveedores de atención, que fueron asignados al azar a una intervención telefónica de consejería donde aprendieron como utilizar un enfoque de resolver problemas para abordar sus preocupaciones específicas durante llamadas telefónicas quincenales.

De las entrevistas con todos los proveedores de atención que participaron, los investigadores encontraron que:

• La mayoría de proveedores de atención tenían una relación cercana con los sobrevivientes de LCT, donde muchos eran cónyuges o padres del sobreviviente. Habían conocido al sobreviviente de LCT durante un promedio de casi 25 años, y la mayoría vivían con el sobreviviente de LCT o hablaban con él o ella hasta varias veces a la semana. La mayoría de los proveedores de atención eran mujeres, mientras que la mayoría de sobrevivientes de LCT eran varones.
• Muchos proveedores de atención redujeron su participación en actividades personales y financieras después de la LCT. Durante los seis meses siguientes a la fecha del alta al hogar, 77% de los proveedores de atención reportaron recortar las actividades de ocio, 58% reportaron hacer sacrificios financieros, 47% reportaron reducir las horas escolares o laborales, y 43% reportaron tomar al menos un mes fuera de la escuela o el trabajo para proveer atención a su ser querido.
• A los seis meses después del alta, muchos proveedores de atención estaban regresando al trabajo, la escuela, y estaban haciendo cosas de las que disfrutaban. En ese momento, 45% de los proveedores de atención reportó sobre los recortes en las actividades del ocio, 20% redujo su trabajo o las horas escolares, y 12% reportó tomar un mes o más fuera del trabajo o la escuela. Las perspectivas financieras también mejoraron algo, con 43% de los entrevistados reportando hacer sacrificios financieros.
• Los proveedores de atención eran más probables de ir a la familia y amigos en busca de apoyo, en lugar de recurrir a los recursos más formales. Sólo un pequeño porcentaje de proveedores de atención reportaron utilizar recursos formales como grupos de apoyo para los proveedores de atención, consejería, o asistencia sanitaria domiciliaria financiada por el gobierno.

A continuación, los proveedores de atención tenían una variedad de preocupaciones: Cada proveedor de atención que participó en la intervención de consejería planteó un promedio de once preocupaciones durante el periodo de seis meses. Los proveedores de atención estaban más preocupados por manejar sus propias emociones, hacer cosas como el trabajo doméstico, ayudar al sobreviviente a manejar las emociones, y mantener sus propios hábitos saludables como el ejercicio y una buena dieta.

Los autores notaron que las necesidades de la comunidad de proveer atención a LCT son amplias, particularmente en los primeros meses después de la lesión. Las preocupaciones planteadas para la resolución de problemas durante la intervención de consejería telefónica podrían no representar todas las preocupaciones que los proveedores de atención podrían tener. Además, las inquietudes y retos de los proveedores de atención podrían cambiar durante los años posteriores a la aparición de una LCT. Es posible que los investigadores deseen examinar las experiencias a largo plazo de los proveedores de atención para averiguar cómo apoyarlos mejor.

Según los autores, los proveedores de atención pueden encontrar que equilibrar sus necesidades con las del sobreviviente de LCT es desafiante. Los proveedores de atención pueden ser reticentes a llegar más allá de su círculo familiar para su propio apoyo emocional, o pueden no estar conscientes que estos recursos están disponibles en la comunidad. Los proveedores de atención pueden beneficiarse de la oportunidad de discutir este tipo de problemas con los médicos mientras que el sobreviviente de LCT todavía está en el entorno hospitalario. Planificar el cuidado de relevo y maneras de comprometerse con los recursos comunitarios antes del alta del hospital pueden ayudar a aliviar el estrés de proveer atención. Las citas médicas de seguimiento del sobreviviente de LCT pueden presentar otro buen momento para que los médicos se registren con el proveedor de atención y aborden 

Para Obtener Más Información

La comprensión de los problemas de LCT para los proveedores de atención es un curso gratuito de capacitación en línea del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Desarrollo de Estrategias para Fomentar la Integración y Participación Comunitaria para las Personas con LCT. El curso de 5 unidades cubre los problemas de comunicación, cambios emocionales y conductuales, manejar los problemas de atención, manejar los problemas de memoria, y problemas de resolución de problemas: http://tbicommunity.org/resources/courseAvenue/caregivers_course.htm (en inglés).

El Centro de la Investigación y Capacitación sobre la Lesión Cerebral ofrece muchos recursos para las familias que enfrentan LCT incluyendo dos cursos interactivos de aprendizaje y una lista conservada de lecturas: http://cbirt.org/resources/family/ (en inglés).

BrainLine.org, un servicio de WETA, ofrece una colección diversa de artículos, guías, y foros para las personas con LCT, sus familiares, y profesionales: http://www.brainline.org/landing_pages/spanish.php.

Para Obtener Más Información Sobre El Estudio

Powell, J.M., WIse, E.K., Brockway, J.A., Fraser, R., Temkin, N., y Bell, K.R. (2017) Las características y preocupaciones de proveedores de atención de adultos con lesión cerebral traumática. Revista de rehabilitación de trauma craneal, 32(1), E33-E41. Este artículo está disponible de la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J75310.