Para los Adultos Autistas, las Conexiones Sociales También Ocurren en un Espectro

Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, más de 5.4 millones de adultos en los Estados Unidos están viviendo con un trastorno del espectro autista (TEA). TEA es una discapacidad de desarrollo, que puede estar marcada por desafíos de interacción social y dificultades de comunicación. La participación social es una consideración importante para las personas con TEA. Las investigaciones anteriores han mostrado que es más probable que los niños y adolescentes con TEA interactúen con sus compañeros neurotípicos (por ejemplo, los compañeros sin discapacidades) que otros niños/adolescentes con discapacidades, mientras que es más probable que los adultos con TEA prefieran relacionarse con otros adultos con discapacidades. Sin embargo, hay muy poca investigación que busca aprender más sobre las interacciones y experiencias sociales de adultos con TEA, y cómo estos adultos perciben estas experiencias.

Un reciente estudio financiado por NIDILRR se propuso describir la variedad de experiencias de participación social de adultos con TEA. Los investigadores querían comprender las perspectivas de estas personas sobre dónde y cómo ocurren las interacciones sociales significativas.

Los investigadores entrevistaron a 40 adultos con autismo que se identificaron como autistas o con TEA y que participaban en un estudio más amplio sobre la participación comunitaria. Los participantes tenían entre 24 y 64 años de edad. Los datos fueron recopilados a través de entrevistas semiestructuradas en persona y por videoconferencia. Las preguntas principales en las entrevistas incluyeron, “¿Dónde suele ver a sus amigos?”; “¿Hay alguna actividad en la que le gustaría estar más involucrado?”; “¿Se siente parte de su comunidad?”; “¿Quién es su mayor forma de apoyo social?”

A través de las entrevistas, los participantes describieron una variedad de contextos para las interacciones sociales y la participación. Algunos de estos contextos ofrecieron oportunidades para interactuar con una variedad de personas, otros permitieron a los participantes a interactuar primariamente con otros adultos autistas. Los investigadores identificaron varios temas en estos lugares y contextos:

• Participación vocacional: Muchos de los participantes describieron los entornos laborales, escolares, y de voluntariado como excelentes lugares para las interacciones positivas con otros. Para algunos, estos lugares ofrecieron un sentido de pertenencia. También describieron estos lugares como entornos ideales para practicar y desarrollar sus habilidades sociales.
• Interacciones con el vecindario: Los participantes describieron las interacciones con los vecinos en su comunidad local y sintieron una sensación de seguridad al conocer e interactuar con sus vecinos. Tener una mascota mejoró las interacciones sociales en su vecindario, como sacar a pasear a su perro y tener interacciones improvisadas con otras personas en el vecindario.
• Intereses comunes: Los participantes describieron reunirse e interactuar con otras personas que compartían intereses personales, como comunidades religiosas o grupos de juegos. Los lugares de culto religioso ofrecieron pertenencia y conexión con otros en torno a su fe compartida. La comunidad de jugadores ofreció experiencias que eran buenas para desarrollar habilidades sociales.
• Servicios de apoyo y grupos de apoyo: Los participantes dijeron que los servicios de apoyo para personas con discapacidades y los grupos de apoyo también proporcionaron un sentido de pertinencia y entornos en los que se sentían seguros y libres de juicios. También informaron que poder interactuar en estos espacios seguros a menudo los llevó a hacer amistades con otros en estos grupos.
• Redes y aplicaciones en línea: Los participantes dijeron que los grupos y plataformas basadas en Internet, como Meetup y las plataformas de juegos, proporcionaron formas más fáciles de tener interacción social en sus propios términos sin tener que ser tan conscientes de las habilidades sociales. Muchas de estas interacciones llevaron a la construcción de relaciones más profundas.

Los autores notaron que muchos, aunque no todos, los adultos con TEA en este estudio querían y buscaban conexiones sociales. Estos adultos estaban aprovechando una variedad de métodos para lograr estas interacciones sociales deseadas, desde relacionarse con muchas personas diferentes en el trabajo hasta unirse a grupos con intereses compartidos o experiencias de vida. Muchos de los participantes en este estudio informaron interacciones sociales significativas en una variedad de contextos que les dio un sentido de pertenencia, incluyendo sin amistades profundas o cercanas. Los autores sugirieron que puede ser beneficioso considerar el contexto más amplio de donde ocurren las interacciones sociales significantes.

Los autores también notaron que el estudio parecía confirmar la importancia de los adultos con TEA para conectarse con sus compañeros con TEA. Sugirieron que estas conexiones son significantes, ya sea en persona o en línea, ya que los adultos con TEA pueden ser más abiertos y hablar más libremente con otras personas con TEA en comparación con sus compañeros neurotípicos. Los autores reconocieron que no todos los participantes deseaban la interacción social. De hecho, algunos participantes prefirieron evitar interacciones con otras personas con o sin TEA. Pero los autores notaron que este estudio puede sugerir la necesidad de que las personas con TEA tengan oportunidades estructuradas y apoyos adicionales para estas interacciones sociales importantes, si así lo desean. La investigación futura puede ser beneficiosa para explorar más la amplia gama de oportunidades de interacción social para mejorar el bienestar de adultos con TEA.

Para Obtener Más Información

La plataforma “MyLife” (en inglés), desarrollada por Cognitopia bajo varias subvenciones financiadas por NIDILRR, ayuda a las personas con discapacidades cognitivas a mejorar la independencia, autodeterminación, y el éxito de la transición.

Los Centros para la Vida Independiente (CIL, por sus siglas en inglés) son organizaciones dirigidas por y para personas con discapacidades que ofrecen una variedad de oportunidades y recursos para conectarse con la comunidad. Visite https://www.ilru.org/projects/cil-net/cil-center-and-association-directory (en inglés) para encontrar el CIL que presta servicios en su área.

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Chan, D.V., Doran, J.D., y Galobardi, O.D. (2022) Más allá de la amistad: El espectro de participación social de adultos autistas (en inglés). Revista de Autismo y Trastornos de Desarrollo, 2022. Este artículo está disponible en la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J90593 y solo está disponible en inglés.