La Atención Autodirigida Puede Ayudar a las Personas con Enfermedades Mentales Graves a Tomar un Papel Activo en Su Recuperación

Un estudio financiado por el Instituto Nacional de la Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación.

Las personas con enfermedades mentales graves (EMG) tienen condiciones como esquizofrenia, trastorno bipolar, o depresión. A menudo reciben servicios de salud mental tradicionales financiados por Medicaid, como medicamentos o psicoterapia. Estos servicios pueden ayudar a reducir los síntomas de salud mental, pero pueden no ser lo suficientemente efectivos para ayudar a las personas con EMG a participar plenamente en sus comunidades. La atención autodirigida (AAD) es un enfoque nuevo y alternativo de la atención tradicional para las personas con EMG. En una versión de AAD, las personas con EMG pueden solicitar financiación a través de su proveedor de bienes o servicios no tradicionales que ellos necesitan para alcanzar sus metas de bienestar. Por ejemplo, alguien en un programa de AAD podría solicitar financiación para una membresía en un gimnasio, un pase de autobús, o ropa para una entrevista de trabajo. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores miraron a los tipos de solicitudes de AAD que las personas participando en dicho programa realizaron y sus razones para hacer las solicitudes. Los investigadores querían averiguar con qué frecuencia las personas con EMG solicitan elementos no tradicionales a través de AAD cuando se les da la oportunidad. Los investigadores también querían saber cuáles son las metas de bienestar más comunes que las personas con EMG esperan alcanzar mediante las solicitudes de AAD.

Los investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Integración y Participación Comunitaria para las Personas con Discapacidades Psiquiátricas (TU Colaborativa) (en inglés) examinaron los datos de 120 participantes inscritos en un estudio más amplio sobre AAD. Los participantes eran adultos con una EMG (esquizofrenia, trastorno bipolar, o depresión) que estaban recibiendo servicios de salud mental financiados por Medicaid en el Condado Delaware en Pensilvania. La mitad de los participantes tomó parte en un programa AAD y la otra mitad recibió la atención habitual. Para este estudio, los investigadores se centraron en los 60 participantes que fueron ofrecidos el programa AAD. Los participantes en el programa fueron emparejados con un entrenador de recuperación que explicó el programa y les ayudó a establecer metas de bienestar personalizadas. El entrenador también analizó los servicios de salud mental actuales de los participantes con ellos y los animó a decidir si estaban satisfechos con sus servicios actuales o si deseaban solicitar bienes  o servicios no tradicionales. Si los participantes decidían solicitar un elemento no tradicional, presentaron una justificación escrita explicando como el elemento solicitado les ayudaría a lograr metas específicos. Los participantes presentaron sus solicitudes y estimaron los costos de los elementos a la agencia de atención administrada de salud conductual para su aprobación. Todas las solicitudes de AAD fueron aprobadas. Después de la aprobación, los participantes recibieron tarjetas de débito para comprar los sus elementos solicitados.

Los investigadores analizaron cuántos de los participantes solicitaron elementos no tradicionales, cuántas solicitudes hicieron, cuánto tardaron en hacer su primera solicitud, y que tipos de elementos se solicitaron con más frecuencia y los objetivos de bienestar que esos elementos abordaron. Ellos encontraron que:

• Casi todos los participantes (87%) solicitaron al menos un elemento, con un promedio de más de 10 elementos solicitados por cada persona.
• En promedio, los participantes tardaron 3 meses para hacer su primera solicitud después de unirse al programa SDC.
• Los participantes hicieron solicitudes para mejorar las metas generales de bienestar en diversas áreas incluyendo: Autocuidado; Vida Doméstica; Movilidad; y la Vida Comunitaria, Cívica, y Social.
• Las metas de bienestar específicas más comunes que las solicitudes de AAD abordaron fueron: administrar la dieta y el estado físico, usar la transportación pública, y manejar el estrés. 
• Los participantes con esquizofrenia solicitaron más elementos relacionados con manejar su salud y aptitud física, tales como membresías de gimnasio. Los participantes con trastorno bipolar y depresión hicieron más solicitudes relacionadas con reducir el estrés, tales como pagar la cuenta de electricidad o los honorarios legales relacionados con un divorcio.

Los autores notaron que los servicios tradicionales de salud mental orientados a la medicina pueden no satisfacer plenamente las necesidades individuales de las personas con EMG. La atención tradicional también pueden poner a las personas con EMG en una función pasiva con respecto a su atención. Este enfoque de AAD puede dar a las personas con EMG una función más activa en su recuperación al permitirles identificar y solicitar los elementos y servicios que ellos sienten que serían más relevantes a su bienestar personal. AAD también podría ayudar a las personas con LME a superar barreras financieras, tales como la incapacidad de pagar por un pase de autobús, que podría prevenirlos en participar plenamente en actividades valiosas como el empleo y las reuniones sociales. La habilidad de participar en actividades significativas, a largo plazo, puede tener un impacto positivo sobre la salud y el bienestar general. Las agencias de salud conductual y las autoridades pueden querer ampliar la definición de “necesidad médica” para incluir a los elementos y servicios no médicos que las personas con EMG sienten que son importantes para lograr los objetivos de bienestar. Este estudio no probó la eficacia de AAD; sólo miró a los tipos de solicitudes que hacían las personas. Además, el programa de AAD era nuevo, y los tipos de solicitudes podrían cambiar a medida que el programa madura. Se necesitan más investigaciones para evaluar el impacto a largo plazo de un enfoque AAD a los servicios de salud mental.

Para Obtener Más Información

El sitio web de TU Colaborativa ofrece varios recursos sobre la atención autodirigida (en inglés), incluyendo hojas informativas, una guía para crear la programación de atención autodirigida, e instrumentos de planificación de autoabogacia.

El Centro sobre la Atención de Salud Integrado y la Recuperación Autodirigida (en inglés), financiado por NIDILRR/SAMHSA, es dedicado a avanzar el conocimiento y la utilización de modelos innovadores para promover la salud, recuperación, y empleo entre las personas con condiciones de salud mental. El sitio web del Centro ofrece recursos para los profesionales, responsables de la formulación de políticas, y autoabogados interesados en EMG.

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Snethen, G., Bilger, A., Maula, E.C., Salzer, M.S. (2016) Explorando la medicina personal como parte de la atención autodirigida: Ampliando las perspectivas sobre la necesidad médica. Servicios Psiquiátricos con Anticipación, 2016, 1-7. Este documento está disponible a través de la Colección de NARIC bajo el Número de Acceso J74076. El documento está en inglés.