¿Qué es la enfermedad Moyamoya?
La enfermedad Moyamoya es una enfermedad rara y progresiva. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la enfermedad Moyamoya es causada por la "obstrucción de las arterias en la base del cerebro, en una zona conocida como la base de ganglios." Moyamoya fue descrita por primera vez en Japón en la década 1960, y en japónes, su nombre significa "nube de humo", que describe cómo la maraña de arterias bloqueadas aparacen en una placa de rayos x. Desde su descripción original en la década de 1960, Moyamoya también se ha encontrado en los EEUU, Europa, Australia, y África.
En primer lugar, Moyamoya afecta a los niños, con un derrame cerebral o recurrentes ataques isquémicos transitorios (AIT) que aparecen como el primer síntoma. Estos síntoas son a menudo acompañados por la parálisis que afecta un lado del cuerpo, debilidad muscular, o convulsiones. Moyamoya también afectan a los adultos, que - debido a los coágulos de sangre que se repiten en los vasos cerebrales afectados - sufren un accidente cerebrovascular hemorrágico. Algunos otros síntomas incluyen alteración de la conciencia, déficit del habla, deficiencias sensoriales/cognitivos, movimientos involuntarios, y problemas de visión.
Actualmente, hay varios tipos de cirugía de revascularización que pueden ayudar al flujo de sangre el cerebro. Por lo general, los niños responden mejor a la cirugía que los adultos. Sin tratamiento, la enfermedad de Moyamoya puede ser fatal.
Las siguientes organizaciones pueden proporcionar más información acerca de Moyamoya y los ensayos clínicas. Además, algunas prestan apoyo a las personas con Moyamoya y sus familias.
- El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS por sus siglas en inglés) proporciona información sobre la enfermedad de Moyamoya. También lleva a cabo ensayos clínicos de vez en cuando, a fin debe comprobar su página de pruebas clínicas con regularidad. El personal de NINDS se puede contactar por teléfono al 800/352-9424.
- La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD por sus siglas en inglés) también proporciona información sobre la enfermedad Moyamoya. Para aprender más acerca de Moyamoya o de sus ensayos clínicos y la investigación, puede contactarlos por correo electrónico a orphan@raredisease.org (en inglés) o puede llamar al 800/999-6673.
- Moyamoya.com proporciona apoyo en inglés a las personas con Moyamoya y sus familias a través de mensajes y chat en vivo.