RehabWire - Volumen 11, Número 6, junio 2009
Los Centros de Investigación y Formación en Participación y la Vida Comunitaria.
En el año fiscal 2008, NIDRR financio más de $8.8 millones en la investigación sobre la participación y la vida comunitaria.
Los concesionarios de NIDRR en la posición de vanguardia.
El Centro de Investigación y Formación sobre la Rehabilitación para la Salud Mental de los Niños. Universidad de Florida del Sur (H133B40024) dirigido por Robert Friedman, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto lleva a cabo un conjunto integrado de proyectos de investigación orientados, en el corto plazo, para mejorar el conocimento acerca de la aplicación eficaz de los sistemas de cuidado, y, en el largo plazo, para hacer posible que los niños con trastornos emocionales serios puedan vivir, aprender, trabajar, y prosperar en sus propias comunidades. El Centro ha desarrollado una teoría de los factores que contribuyen a la aplicación efectiva, dentro de esa teoría es un fuerte énfasis en la importancia de entender desde una perspectiva sistémica la interrelación entre los diversos factores, y su relación con la cultura de la comunidad y el contexto en el que existe un sistema de servicio de entrega. Obtenga más información en: www.rtckids.fmhi.usf.edu.
El Centro de Investigación y Formación sobre la Rehabilitación para la recuperación y rehabilitación psiquiátrica orientada a la recuperación para las personas con enfermedades mentales a largo plazo. La Universidad de Boston (H133B040026) dirigido por Marianne Farkas, ScD & E. Sally Rogers, ScD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto se centra en los conceptos y las dimensiones de la recuperación y los factores diversos que inhiben y facilitan la recuperación de la enfermedad mental a largo plazo por parte de un conjunto amplio y meritorio de los proyectos de investigación y formación, asistencia técnica y actividades de difusión. Los programas de la RTC se organizan en las siguientes tres áreas programáticas de la investigación y el desarrollo: conceptos y dimensiones de la recuperación, factores de la mejora de en recuperación, y la inhibición de los factores de la recuperación. Obtenga más información en: www.bu.edu/cpr/research/ongoing/rtc2009/index.html
“Para que la promesa de la plena participación y la vida comunitaria se convierta en una realidad, las personas con impedimentos necesitan una vivienda segura y asequible, el acceso al transporte, el acceso al proceso político, y el acceso a los servicios, programas y actividades que se ofrecen a todos los miembros de la comunidad en las instalaciones públicas y privadas.” Plan de Largo Alcance del NIDRR 2005-2009
El Centro de Investigaciones y Entrenamiento sobre la Rehabilitación para la Integración Comunitaria de los Individuos con Discapacidades, Fortalecimiento y la Participación de la Familia y la Juventud en los Servicios de Salud Mental para los Niños y Adolescentes Universidad Estatal de Portland (H133B040038) dirigido por Barbara Friesen, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto lleva a cabo la investigación, capacitación y actividades de asistencia técnica para estudiar y promover los servicios que son efectivos, basados en la comunidad, culturalmente competentes, centrados en la familia, individualizados y basados en la fortaleza para los niños y jóvenes con trastornos emocionales o de comportamiento y sus familias. Los proyectos incluyen: (1) Integración Comunitaria (IC) Jóvenes en Edad de Transición; (2) Transición a la Independencia: Los resultados de la escuela basados en Apoyo a la Juventud con Discapacidades del Desarrollo y Salud Mental; (3) Lograr Mi Plan (AMP); (4) Integración de trabajo y la vida de los proveedores de atención médica para adultos; (5) La transformación de transiciones a la guardería; y (6) Evidencia Basada en la Práctica: La edificación de eficacia desde el principio, en colaboración con una organización de jóvenes indígenas de América y la Asociación Nacional del Bienestar Infantil de las Personas Indígenas de América. Obtenga más información en: www.rtc.pdx.edu
Resumen: Este proyecto lleva a cabo la investigación, capacitación y actividades de asistencia técnica para estudiar y promover los servicios que son efectivos, basados en la comunidad, culturalmente competentes, centrados en la familia, individualizados y basados en la fortaleza para los niños y jóvenes con trastornos emocionales o de comportamiento y sus familias. Los proyectos incluyen: (1) Integración Comunitaria (IC) Jóvenes en Edad de Transición; (2) Transición a la Independencia: Los resultados de la escuela basados en Apoyo a la Juventud con Discapacidades del Desarrollo y Salud Mental; (3) Lograr Mi Plan (AMP); (4) Integración de trabajo y la vida de los proveedores de atención médica para adultos; (5) La transformación de transiciones a la guardería; y (6) Evidencia Basada en la Práctica: La edificación de eficacia desde el principio, en colaboración con una organización de jóvenes indígenas de América y la Asociación Nacional del Bienestar Infantil de las Personas Indígenas de América. Obtenga más información en: www.rtc.pdx.edu
Abriendo Puertas para Niños con Discapacidades y Necesidades Especiales de la Salud Médica Hospital de los Niños (H133B060012) dirigido por Judith S. Palfrey, MD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto se centra en los niños con discapacidades que tienen necesidades especiales de atención a la salud médica (CYDS) y pruebas de eficacia de dos intervenciones intensivas, la planificación de transición integrada y la participación comunitaria en actividades recreativas y de aptitud física, y demuestra la viabilidad de un instrumento de cribado para promover el acceso a los servicios y apoyos para las comunidades tradicionalmente marginadas. Las actividades de investigación incluyen dos proyectos de intervención que utilizan diseños controlados al azar para mejorar las actividades educativas y recreativas de CYDS y un proyecto de demostración para mejorar la detección temprana de CYDS de las comunidades tradicionalmente marginadas. Obtenga más información en: www.openingdoorsforyouth.org
Resumen: Este proyecto se centra en los niños con discapacidades que tienen necesidades especiales de atención a la salud médica (CYDS) y pruebas de eficacia de dos intervenciones intensivas, la planificación de transición integrada y la participación comunitaria en actividades recreativas y de aptitud física, y demuestra la viabilidad de un instrumento de cribado para promover el acceso a los servicios y apoyos para las comunidades tradicionalmente marginadas. Las actividades de investigación incluyen dos proyectos de intervención que utilizan diseños controlados al azar para mejorar las actividades educativas y recreativas de CYDS y un proyecto de demostración para mejorar la detección temprana de CYDS de las comunidades tradicionalmente marginadas. Obtenga más información en: www.openingdoorsforyouth.org
El Centro de Investigación y Formación sobre la dimensión y la interdependencia en la Vida Comunitaria (RRTC/MICL) La Universidad de Kansas (H133B06018) dirigido por Glen W. White, PhD. David W. Keer, Director del Proyecto. Resumen: El objetivo de este proyecto es aumentar la independencia y la participación de las personas con impedimentos en sus comunidades a través del desarrollo e implementación de intervenciones científicamente, teóricamente impulsada, y basadas en la evidencia. Dos proyectos de investigación, uno en la participación comunitaria y el segundo en la utilidad económica, involucran el desarrollo de instrumentos de medidas impulsadas por la teoría. Un proyecto de evaluación utiliza análisis secundario para desarrollar e implementar un modelo de evaluación de la utilidad económica y los resultados relacionados con la salud de los participantes inscritos en el hogar y las exenciones del servicio basado en la comunidad. Un segundo proyecto de evaluación evalúa los efectos de los diferentes modelos de servicios de promoción para la vida independiente a fin de determinar la eficacia comparativa de los diferentes modelos en el aumento de participación de la comunidad. Un proyecto de intervención examina la eficacia de los servicios de asistencia personal y la mejora de la formación para aumentar la participación de los consumidores en la comunidad. El segundo proyecto de intervención examina los efectos de un enfoque de base de consumo dirigido a identificar y eliminar los obstáculos para aumentar la participación de la comunidad. Obtenga más información en: www.rtcil.org/micl
Servicios de Asistencia Personal (PAS) en el siglo 21 Universidad de California, San Francisco (H133B080002) dirigido por Charlene Harrington, PhD, RN; H. Stephen Kaye, PhD; Mitch LaPlante, PhD; & Robert Newcomer, PhD. David W. Keer, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto: (1) analiza las tendencias en las necesidades satisfechas y no satisfechas de PAS en los Estados Unidos, y los cambios demográficos de la población de PAS, y hace los proyectos nacionales y estatales de necesidad, (2) investiga la relación entre la necesidad y la situación económica para las personas en edad de trabajar y grupos de edad avanzada, (3) analiza y sigue la pista de las tendencias en los participantes del PAS, servicios y gastos y las iniciativas federales y estatales que son relacionadas con Olmstead para ampliar PAS, (4) identifica políticas estatales de PAS y las barreras para satisfacer la necesidad de PAS, y (5) analiza las estrategias de intervención estatal de PAS y de los factores que influyen en el éxito de la ampliación de los servicios de PAS. Obtenga más información en: www.pascenter.org
Resumen: Este proyecto: (1) analiza las tendencias en las necesidades satisfechas y no satisfechas de PAS en los Estados Unidos, y los cambios demográficos de la población de PAS, y hace los proyectos nacionales y estatales de necesidad, (2) investiga la relación entre la necesidad y la situación económica para las personas en edad de trabajar y grupos de edad avanzada, (3) analiza y sigue la pista de las tendencias en los participantes del PAS, servicios y gastos y las iniciativas federales y estatales que son relacionadas con Olmstead para ampliar PAS, (4) identifica políticas estatales de PAS y las barreras para satisfacer la necesidad de PAS, y (5) analiza las estrategias de intervención estatal de PAS y de los factores que influyen en el éxito de la ampliación de los servicios de PAS. Obtenga más información en: www.pascenter.org
El Centro de Investigación y Entrenamiento de la Rehabilitación para la Vida Comunitaria y Empleomanía para las Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo Universidad de Minnesota (H133B080005) dirigido por Charlie Lakin, PhD. Dawn Carlson, PhD, MPH, Director Del Proyecto.
Resumen: Este proyecto lleva a cabo investigaciones de intervención y su resultado para generar y compartir conocimientos sobre la vida comunitaria, el empleo, y la autodeterminación. Este proyecto estudia los programas de intervención en la determinación libre, el desarrollo de relaciones, el empleo y el soporte directo para la formación profesional y técnica, y, por la primera vez en EE.UU., el ensayo más grande del modelo de apoyo activo sobre la organización y el apoyo personal de las personas con I/DD. Además, este estudio identifica y evalúa los instrumentos existentes en los resultados de los estudios sobre la vida comunitaria. Obtenga más información en: www.rtc.umn.edu
Resumen: Este proyecto lleva a cabo investigaciones de intervención y su resultado para generar y compartir conocimientos sobre la vida comunitaria, el empleo, y la autodeterminación. Este proyecto estudia los programas de intervención en la determinación libre, el desarrollo de relaciones, el empleo y el soporte directo para la formación profesional y técnica, y, por la primera vez en EE.UU., el ensayo más grande del modelo de apoyo activo sobre la organización y el apoyo personal de las personas con I/DD. Además, este estudio identifica y evalúa los instrumentos existentes en los resultados de los estudios sobre la vida comunitaria. Obtenga más información en: www.rtc.umn.edu
El Centro de Investigación y Entrenamiento de la Rehabilitación para la Salud y la Función a lo largo de Toda la Vida de las Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo Universidad de Illinois en Chicago (H13B080009) dirigido por Tamar Heller, PhD. Dawn Carlson, PhD, MPH, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto provee un impacto beneficioso sobre la salud y la función de los adultos con discapacidad intelectual y de desarrollo (I/DD) y sus familias durante su ciclo de vida a través de un conjunto de investigación, formación, asistencia técnica y actividades de difusión. Los proyectos relativos a la promoción de la salud y la función son: (1) el examen de los factores de riesgo y los cambios relacionados con la edad en el estado de salud para adultos con diferentes condiciones de desarrollo neurológico, (2) estudio en conjunto de comportamiento de la salud sobre la salud y la función, y las intervenciones para mejorar el equilibrio y prevenir caídas de las personas con I/DD, y (3) enfoques innovadores para la promoción de la salud basada en la comunidad para las personas con I/DD. Obtenga más información en: www.rtcadd.org
Resumen: Este proyecto provee un impacto beneficioso sobre la salud y la función de los adultos con discapacidad intelectual y de desarrollo (I/DD) y sus familias durante su ciclo de vida a través de un conjunto de investigación, formación, asistencia técnica y actividades de difusión. Los proyectos relativos a la promoción de la salud y la función son: (1) el examen de los factores de riesgo y los cambios relacionados con la edad en el estado de salud para adultos con diferentes condiciones de desarrollo neurológico, (2) estudio en conjunto de comportamiento de la salud sobre la salud y la función, y las intervenciones para mejorar el equilibrio y prevenir caídas de las personas con I/DD, y (3) enfoques innovadores para la promoción de la salud basada en la comunidad para las personas con I/DD. Obtenga más información en: www.rtcadd.org
El Centro de Investigación y Formación para la Participación y la Vida Comunitaria de las Personas con Discapacidades Psiquiátricas Universidad de Pennsylvania (H133B080029) dirigido por Mark Salzer, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumen: La investigación de este centro se centra en dos áreas principales: (1) Aumento de la capacidad de los individuos y los sistemas para maximizar la participación y la vida comunitaria mediante la promoción de la teoría, medidas, métodos y conocimientos de intervención, con especial atención a los Centros de Vida Independiente, especifica y amplia participación de los dominios, y los esfuerzos para abordar las disparidades en las zonas poco estudiadas, y (2) una mayor incorporación de resultados de investigación en la salud mental en la práctica y la política a través de revisiones sistemáticas, la asociación con múltiples partes interesadas para avanzar el uso de los conocimientos, y proveer capacitación y difusión, y asistencia técnica para cambiar los comportamientos y las practicas de las principales partes interesadas. Obtenga más información en: www.upennrrtc.org
Resumen: La investigación de este centro se centra en dos áreas principales: (1) Aumento de la capacidad de los individuos y los sistemas para maximizar la participación y la vida comunitaria mediante la promoción de la teoría, medidas, métodos y conocimientos de intervención, con especial atención a los Centros de Vida Independiente, especifica y amplia participación de los dominios, y los esfuerzos para abordar las disparidades en las zonas poco estudiadas, y (2) una mayor incorporación de resultados de investigación en la salud mental en la práctica y la política a través de revisiones sistemáticas, la asociación con múltiples partes interesadas para avanzar el uso de los conocimientos, y proveer capacitación y difusión, y asistencia técnica para cambiar los comportamientos y las practicas de las principales partes interesadas. Obtenga más información en: www.upennrrtc.org
Tenga en Cuenta: Estos resúmenes se han modificado. Resúmenes, completos y sin editar, así como cualquier disposición de citas de REHABDATA, están disponibles en naric.com.
Consejo Nacional para la Vida Independiente (NCIL) fue fundado en 1982 y representa a las organizaciones e individuos interesados en la participación y la vida de la comunidad, incluyendo los centros de vida independiente, concilios de vida independiente en todo el estado, las personas con impedimentos, los proveedores de servicios, y otras organizaciones. NCIL trabaja en una variedad de temas legislativos, de atención médica, y justicia social en la comunidad de las personas con impedimentos. Lea más sobre la historia, misión, y visión de NCIL en www.ncil.org/about.html
La literatura actual: Selecciones de REHABDATA
Heller, T. (2008). El informe del estado de la ciencia en el envejecimiento con discapacidades del desarrollo: El simposio para trazar a lo largo de la vida los entornos favorables para la vida saludable en la comunidad. Diario de la Discapacidad y la Salud, 1(3), 127-130. Número de Acceso de NARIC: J5505. Número del Proyecto: H133B031134.
Resumen: El artículo es una introducción a los resultados del simposio de 2007 llamado “Estado de la ciencia en el envejecimiento con discapacidades del desarrollo: Trazando la trayectoria a lo largo de la vida y ambientes saludables de apoyo para la vida en comunidad.” El propósito de este simposio fue identificar una agenda de investigación para mejorar la salud, el bienestar psicosocial, y la participación comunitaria de los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) en su ciclo de vida. Las recomendaciones ofrecen un programa de investigación que proporciona información sobre la trayectoria a lo largo de la vida de las personas con DID y sobre los métodos para desarrollar y evaluar la eficacia de las prácticas y políticas en las personas con DID, sus familias, y sus proveedores de servicios.
Winsor, J., Butterworth, J. (2008) Tendencias y Logros: La participación en servicios integrados de empleomanía y basados en la comunidad no laboral para las personas apoyadas por los organismos estatales para la discapacidad. Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, 46(2), 166-168. Número de Acceso de NARIC: J55022. Número del Proyecto: H133B031116.
Resumen: El artículo proporciona datos estado por estado sobre la participación en el empleo integrado, los servicios basados en la comunidad laboral y los servicios basados en instalaciones entre las personas que reciben apoyos estatales de programas de las agencias sobre el impedimento intelectual y de desarrollo. Tendencias de 1996 a 2004 se discuten.
Koyangi, C., Alfano, E. (2008) En el asiento del conductor: Una guía para el cuidado de salud mental autodirigido. Número de Acceso de NARIC: O17431. Número del Proyecto: H133B031109.
Resumen: Este manual ofrece una visión general del cuidado autodirigido, un nuevo enfoque para la prestación de servicios comunitarios para personas con enfermedades mentales que permite a los consumidores administrar su propio cuidado y el control de un presupuesto para pagar por sus servicios y apoyos. La Parte I es una descripción breve del cuidado autodirigido. La Parte II ofrece estrategias y tácticas de abogacía, mientras que la Parte III es una mirada más a fondo a la forma en que las iniciativas de atención auto-dirigida y cómo son financiadas. Los apéndices incluyen hojas de datos con información que podría ser útil para las autoridades estatales y defensores de los consumidores, así como una lista de lectura e información útil sobre el cuidado de uno mismo y dirigido por uno mismo. Este documento está disponible en línea en www.naric.com.
St. Pierre, c. (2008) Bienestar y la recuperación – la visión y la promesa. La Recuperación y la Rehabilitación, 4(3), 1-6. Número de Acceso de NARIC: O17524. Número del Proyecto: J133B040026.
Resumen: Este boletín ofrece información, recursos e ideas para los servicios de salud mental de los consumidores y las familias, administradores, proveedores, y las autoridades políticas responsables para empezar a actualizar la visión y la promesa de promover el bienestar de los servicios de salud mental de los consumidores. En respuesta directa a la actual crisis de atención médica que enfrenta las personas con impedimentos psiquiátricos, los participantes en la Cumbre de Bienestar Nacional para las Personas con Enfermedad Mental del 2007 han desarrollado una visión nacional para “un futuro en el que las personas con enfermedades mentales persiguen la salud óptima, la felicidad, la recuperación, y una vida plena y satisfactoria en la comunidad a través del acceso a una gama de servicios efectivos, apoyo y recursos.” El resultado fue la acción de la Cumbre Nacional de la Promesa sobre el Bienestar para promover el bienestar de las personas con enfermedades mentales mediante la adopción de medidas para prevenir y reducir la mortalidad temprana por 10 años en el próximo periodo de 10 años. Este documento está disponible en línea en www.naric.com.
El Subgrupo de Impedimento de la Colaboración Campbell (C2) celebró su primer aniversario en Mayo. El grupo, presidido por dos investigadores de NIDRR, lleva a cabo revisiones sistemáticas de intervenciones dirigidas a mejorar las vidas de las personas con discapacidades. El grupo es un subgrupo del Grupo de Coordinación de Educación. Para obtener más información, incluyendo cómo se puede participar, visite www.campbellcollaboration.org.
Hodges, S. Ferreira, K. (2007) Resumen de la implementación del Sistema sobre el tema #4: Lecciones de sistemas exitosos: las practicas basadas en la evidencia y los sistemas de atención: La implementación es importante. Número de Acceso de NARIC: O16849. Número del Proyecto: H133B040024.
Resumen: Este documento informativo proporciona las conclusiones principales sobre la relación entre las practicas basadas en la evidencia (EBPs) y los sistemas de atención basados en datos recogidos de Estudios de Casos de Implementación del Sistema, un estudio nacional de las estrategias que las comunidades locales se comprometen a llevar a cabo para implementar sistemas de atención basados en la comunidad. El objetivo del estudio era comprender cómo los factores que afectan la implementación del sistema han contribuido al desarrollo continuo de un sistema de atención para niños con serios trastornos emocionales y sus familias. Una descripción de la integración de la FEC en el sistema de atención establecido en las comunidades, las lecciones aprendidas y estrategias para el éxito de la integración se presenta. Este documento está disponible en línea en www.naric.com.
(2007) Informe final: El Centro de Investigación y Formación sobre la participación plena en la vida independiente. Número de Acceso de NARIC O17114. Numero del Proyecto: H133B000500.
Resumen: Este es el informe final sobre las actividades realizadas por el Centro de Formación Regional sobre la Plena Participación en la Vida Independiente realizado del 1 de enero de 2001 hasta el 30 de junio 2007. Los objetivos más importantes orientados hacia resultados fueron los siguientes: (1) crear recomendaciones para ayudar a los consumidores y los centros de vida independiente a sobrevivir los desastres, (2) utilizar la investigación basada en la evidencia para orientar las políticas de desastres para las personas con impedimentos, y (3) medir el efecto de servicios de vida independiente en la participación comunitaria.
Walker, J., Gaonkar, R. (2007) Las mejores prácticas para aumentar la participación de los jóvenes en la planificación de colaboración en equipo. Número de Acceso de NARIC: O17126. Número del Proyecto: H133B040038.
Resumen: La publicación describe las formas de aumentar significantemente la participación de los jóvenes en la planificación de reuniones colaborativas en equipo. Estos tipos de equipos de planificación incluyen planes individualizados de educación, reciclamiento, programas de adopción provisional para la vida independiente, planificación de la transición, y los equipos de la juventud/familia que toman las decisiones. Los autores ofrecen alguna información acerca de cómo crear planes con los jóvenes, para que los jóvenes vean los planes como un medio para ayudarles a avanzar hacia las metas importantes de la vida. Este documento está disponible en línea en www.naric.com.
¿Dónde puedo encontrar más información? Una rápida búsqueda por palabra clave es todo lo que necesita para conectarse a una abundancia de información sobre las discapacidades y la investigación. Las bases de datos de NARIC mantienen más de 75,000 recursos. Visite a www.naric.com/research para buscar bibliografías, proyectos de investigación actuales y pasados, y las organizaciones y agencias en los EE.UU. y el extranjero.