RehabWire – Volumen 11, Número 11, Diciembre 2009

Crianza de los hijos por padres con una discapacidad

La investigación de NIDRR sobre la crianza de los hijos por padres con una discapacidad recae principalmente bajo Participación y la Vida Comunitaria, con un poco de Investigación en Tecnología para el Acceso y la Función, la Salud y la Función, y la Traducción de Conocimientos.

Los concesionarios de NIDRR en la posición de vanguardia

Centro Nacional para los Padres con Discapacidades y Sus Familias. A Través del Espejo (H133A080034) dirigido por Megan Kirshbaum, PhD; Paul Preston, PhD. Leslie J. Caplan, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El Centro Nacional para los Padres con Discapacidades y Sus Familias se centra en tres poblaciones nacionales: los padres con discapacidades diversas, los familiares, y proveedores de servicios y personal en entrenamiento que tienen un impacto particularmente importante en los padres. Las actividades del Centro se dirigen a los problemas más críticos que los padres con discapacidad y sus familias enfrentan: la custodia y los padres; las funciones de la familia y la asistencia personal; el para-transporte; y la intervención con los padres con discapacidades cognitivas e intelectuales. El objetivo general de este proyecto es mejorar la calidad de vida entre los padres con discapacidades y sus familias. Este objetivo se cumple mediante la incorporación de la investigación, el desarrollo, la capacitación y la asistencia técnica y difusión en cuatro objetivos del proyecto. Los cuatro objetivos del proyecto son: (1) aumentar la disponibilidad nacional de los recursos apropiados y accesibles para los padres con discapacidades diversas y sus familias; (2) aumentar el conocimiento de la crianza de hijos de padres con una discapacidad entre los padres diversos, familiares, y proveedores, (3) aumentar la práctica informada y decisiones informadas sobre la crianza de hijos de padres con una discapacidad entre los proveedores, y (4) aumentar los cambios legislativos y de políticas estatales y locales para disminuir la discriminación contra los padres con discapacidades y sus hijos. El Centro proporciona asistencia técnica a los padres y proveedores; lleva a cabo entrenamientos enfocados a diversos padres  y los proveedores; y difunde a nivel nacional materiales y productos del proyecto consolidado de las actividades del Centro, así como de otros proyectos financiados por NIDRR. Las actividades del Centro se rigen por los siguientes principios básicos: (1) utilidad para los padres, familiares y proveedores de servicios; (2) cambio social para mejorar las vidas de los padres con discapacidades y sus familias; (3) participación de los consumidores como parte integral de todas las actividades; (4) valor del conocimiento basado en los consumidores; (5) valor de perspectivas diversas; (6) uso los formatos múltiples y accesibles; y (7) difusión y utilización como procesos interactivos y permanentes. 
Obtenga más información en: www.lookingglass.org

El proyecto sobre la interacción entre los padres y los niños pequeños (PIIP) Universidad Estatal de Portland (H133G080132) dirigido por Leslie J. Munson, PhD; Ruth Falco, PhD; David Allen, PhD. Scott Brown, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El Proyecto sobre la Interacción entre los Padres y los Niños Pequeños (PIIP) desarrolla un currículo basado en la evidencia para la implementación por los padres con discapacidades intelectuales y sus entrenadores profesionales y para-profesionales dentro de los ambientes naturales para aumentar la interacción entre los padres y niños pequeños y el desarrollo del niño. Los objetivos de PIIP incluyen: (1) desarrollar un currículo basado en la investigación, un modelo de entrenamiento, y materiales de capacitación para el uso por los padres con discapacidades intelectuales y sus entrenadores en un proceso colaborativo para aumentar la relación entre los padres y los infantes y fomentar el desarrollo del niño; (2) realizar estudios de un solo tema de los efectos del modelo de entrenamiento de PIIP, el currículo, y los materiales de capacitación, incluyendo estudios de diseño de línea base a través de objetivos y la recolección de datos cualitativos adicionales; y (3) probar en el campo y evaluar el modelo de entrenamiento, el currículo, y los materiales de capacitación a través de un estudio de múltiples métodos a través de tres tipos diferentes de programas de apoyo a la niñez/padres. Los socios en PIIP incluyen Early Head Start y Early Intervention/Early Childhood Special Education, así como un programa que brinda apoyo para los padres con discapacidades intelectuales. El Modelo de Entrenamiento de PIIP incorpora estrategias innovadoras y aplica la tecnología que es accesible a los individuos con discapacidades intelectuales. Las estrategias innovadoras incluyen un modelo para el entrenamiento que se centra en la auto-determinación y la autonomía de los padres como promotores y para tomar las decisiones para sí mismos y su hijo. La Escala de Interacción entre el Infante y el Cuidador proporciona un instrumento para guiar la observación colaborativa, el establecimiento de objetivos, y  la información continua para los padres y sus entrenadores. El proyecto desarrolla la tecnología accesible, incluyendo un DVD de ejemplos de actividades de interacción con el video de modelado, para su uso en el entrenamiento de los padres mientras que ellos aprenden estrategias para aumentar la interacción entre los padres y los niños pequeños dentro de las actividades diarias de juego. Las estrategias para planificar acomodaciones individualizadas, así como horarios de actividades que son fáciles de leer/con imágenes y menús, avisos por audio, historias sociales, y sistemas de autoadministración, para hacer frente a las necesidades de padres e hijos están incluidos en el currículo.
Obtenga más información en: www.jgcp.ku.edu
 
Según el Centro Nacional para los Padres con Discapacidades hay más de 9 millones de padres con algún tipo de discapacidad en los Estados Unidos. Eso es “15% de todos los padres estadounidenses.”
Fuente: Centro Nacional de los Padres con Discapacidades: www.lookingglass.org.
 
Centro de Investigación sobre la Rehabilitación y de Capacitación de los Individuos con Discapacidades Psiquiátricas sobre la Participación y el Vivir en la Comunidad. Universidad de Pennsylvania (H133B080029) dirigido por Mark Salzer, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
RESUMEN: La investigación de este centro se concentra en dos áreas principales: (1) Aumentar la capacidad de individuos y los sistemas para maximizar la participación y la vida comunitaria a través del avance de la teoría, medidas, métodos, y conocimientos de intervención, con un enfoque en los Centros de Vida Independiente, dominios de participación específicos (educación, la crianza de hijos, cuidado de la salud mental) y amplios, y los esfuerzos para hacer frente a las disparidades en las áreas poco estudiadas; y (2) Aumentar la incorporación de los resultados de la investigación sobre la salud mental en la práctica y política a través de revisiones sistemáticas, en asociación con múltiples grupos interesados para avanzar el uso de conocimientos, y proporcionar la capacitación, difusión y asistencia técnica para cambiar los comportamientos y las prácticas de los principales grupos interesados. El objetivo de este Centro es garantizar, a raíz de la decisión Olmstead, que los individuos con discapacidades psiquiátricas sólo se trasladen de entornos de atención institucional a entornos más integrados, sino también que sean libres de elegir a participar en una amplia gama de funciones en sus comunidades. Este Centro aprovecha la prolongada colaboración entre tres socios claves basados en Filadelfia, la experiencia derivada de la investigación llevada a cabo anteriormente, y las asociaciones de confianza mutua entre múltiples grupos interesados. Esto garantiza la habilidad del proyecto para llevar a cabo una investigación que avanza las necesidades de los usuarios finales y traduce efectivamente este conocimiento en políticas innovadoras, de próxima generación y las prácticas.
Obtenga más información en: www.upennrrtc.org
 
Tenga en cuenta: Estos resúmenes se han modificado. Los resúmenes completos y sin editar, así como las menciones disponibles de REHABDATA, están disponibles en naric.com.
En los Estados Unidos, más abuelos comparten la responsabilidad de cuidar a sus nietos. Es posible que ya tengan alguna discapacidad o se vuelvan incapaces de ayudar a medida que desarrollen discapacidades relacionadas con la edad. El Centro Nacional para los Padres con Discapacidades cuenta con guías, libros y otros recursos para ayudar a las familias a adaptar los instrumentos y las tareas de la crianza de los hijos a muchos niveles de habilidad. Visítelos en www.lookingglass.org o llame al 800/644-2666.
 

La literatura actual: Selecciones de REHABDATA

Preston, P. (2008). Prólogo. En Bishop, M. y Hicks, S. (Eds.), Audición, Madre Padre Sordos: Personas con audición en las familias sordas. Washington, DC: Gallaudet University Press, ixxii. Número de Acceso de NARCI: J56560. Número del Proyecto: H133A080034.
RESUMEN: El artículo introduce un libro que examina las experiencias de los hijos oyentes de adultos sordos (CODA). El autor discute su propia experiencia como CODA en un sistema de asistencia social en Filadelfia para determinar la asociación entre la enfermedad mental materna y la participación en el sistema de asistencia social infantil. Entre las 4,827 madres en el estudio, 7.2 por ciento tenían una enfermedad mental grave y el 4.4 por ciento tenían otros diagnósticos psiquiátricos. Más del 14 por ciento de las madres con enfermedades mentales graves recibieron servicios de asistencia social infantil, en comparación con el 10.8 por ciento de los pacientes con otros diagnósticos psiquiátricos, y el 4.2 por ciento de aquellos sin un diagnóstico. Madres con enfermedades mentales graves eran casi tres veces más propensas que otras madres de haber tenido contacto con el sistema de asistencia social infantil o haber perdido la custodia de sus hijos.
 
Lightfoot, E., Laliberte, T. (2006). La inclusión de la discapacidad como motivo para la retracción de los derechos de los padres en los códigos estatales. Resumen de la Política, 17(2), 12. Número de Acceso de NARIC: O16652. Número del Proyecto: H133B031116.
RESUMEN: Este informe examina las políticas estatales con respecto a la retracción de los derechos de los padres (TPR), centrándose en la medida en que los estados utilizan la discapacidad como motivo para la retracción. Un análisis de los documentos legales reveló que muchos estados incluyen discapacidad en forma inapropiada en sus estatutos de TPR, incluyendo el uso de terminología inadecuada para referirse a la discapacidad de una persona, mediante las definiciones imprecisas de la discapacidad, y con frecuencia se concentran en la discapacidad en vez de la conducta. En la actualidad, 36 estados tienen razones específicas para la retracción a causa de enfermedad mental, 32 por razones de discapacidad intelectual o del desarrollo, 18 por razones de discapacidad emocional, y 8 por razones de discapacidad física. De los estados que no incluyen lenguaje relacionado a la discapacidad en sus estatutos de TPR, todos tienen provisiones generales que permitan TPR de los padres con discapacidades, aunque tal TPR se concentraría en el comportamiento abusivo o negligente de los padres en vez de la condición de discapacidad.
Este documento está disponible en línea en naric.com.
 
Callow, E. (2006). La experiencia de la adopción: Una guía para los padres futuros con discapacidad y sus defensores. Número de Acceso de NARIC: O16944. Número del Proyecto: H133A040001.
RESUMEN: Este guía está destinado a ayudar a los padres con discapacidades a entender y proteger sus derechos durante el proceso de adopción de  niños. Secciones abordan la manera de iniciar el proceso, los tipos de adopciones, leyes especiales que se aplican a los padres futuros con discapacidad, quien está involucrado en el proceso, los pasos básicos en el proceso de adopción, y pasos especiales que los prospectivos padres con discapacidades puedan tomar durante la fase del estudio en el hogar y otras fases claves en el proceso de adopción.
 
Bacon, D. (2006). Experiencia Práctica en la Crianza de los hijos: Una guía de recursos para los padres que son ciegos o que tienen deficiencias visuales. Número de acceso de NARIC: O16946. Número del Proyecto: H133A040001.
RESUMEN: Este guía de recursos proporciona ideas y sugerencias para tratar con las preocupaciones y problemas experimentados por los padres que son ciegos o que tienen deficiencias visuales. La información fue generada y compilada de debates llevados a cabo entre padres con impedimentos visuales. Los temas incluyen el embarazo y el parto, el cuidado de un bebe recién nacido, el cuidado de un niño enfermo, las interacciones entre el padre y el niño, la alimentación, la organización de la ropa, la atención dental, entrenamiento para aprender a ir al baño, la transportación y el viajar con niños, la supervisión de un niño en los nuevos ambientes, temas sociales, las funciones de los familiares, y los juguetes y juegos.
 
¿Dónde puedo encontrar más información? Una rápida búsqueda de palabra clave es todo lo que usted necesita para conectarse a una gran cantidad de investigaciones sobre la discapacidad y la rehabilitación. Las bases de datos de NARIC mantienen más de 80,000 recursos. Visite a www.naric.com/research para buscar literatura, proyectos de investigación pasados y actuales, y organizaciones y agencias en los EE.UU. y en otros países.
 
ABLEDATA, un proyecto-hermano de NARIC, enumera decenas de miles de productos de tecnología de asistencia, ambos comerciales y DIY. Tienen una gran lista de TA para el cuidado de los niños (que aparece bajo Actividades de la Vida Diaria) en bit.ly/6vDTN4. Visite a www.abledata.com para ver toda la gama de productos incluidos en ABLEDATA, así como la gran colección de literatura sobre TA.