Cuidar un Miembro de la Familia con una Lesión de la Médula Espinal Puede Ser a la Vez Desafiante y Gratificante

Una lesión de la médula espinal (LME) es daño en cualquier parte de la médula espinal, generalmente por un accidente u otro trauma. LME puede causar una pérdida de sensación y movimiento por debajo del punto de daño. Como resultado, las personas con LME pueden necesitar ayuda con actividades diarias básicas, tales como la atención de la vejiga y el intestino, vestirse, y bañarse, así como tareas más complejas como ir de compras y el transporte. A menudo, un cónyuge u otro miembro cercano de la familia asumen la mayor parte de la responsabilidad de proporcionar el cuidado. La mayoría de las investigaciones anteriores se han centrado en las cargas y las tensiones de ser un proveedor de atención a una persona con LME. Sin embargo, proveer cuidado también puede tener aspectos positivos y afirmativos para el cuidador. Un reciente estudio financiado por NIDILRR examinó los aspectos negativos y positivos de cuidar a un miembro de la familia con LME y como los proveedores de atención hacen frente a las demandas del cuidado.

En un estudio iniciado en el campo sobre Desarrollar un Instrumento Relevante para Evaluar la Aflicción y el Beneficio de los Proveedores de Atención en la Lesión de la Médula Espinal , los investigadores dirigieron 16 grupos focales en 4 estados (Colorado, Alabama, California, y Nueva Jersey) con un total de 73 proveedores de atención. Cada proveedor de atención era un miembro de la familia cercano a la persona con LME y pasaba hasta 8 horas cada día ayudando a su familiar con necesidades de atención personal. Cada grupo focal se reunió una vez con los investigadores para discutir sus sentimientos acerca de proveer atención. Los participantes hablaron sobre los impactos negativos y positivos en sus vidas de proveer atención, y lo que les dio fuerza para hacer frente a las demandas de proveer atención.

Los investigadores identificaron varios temas que surgieron con mayor frecuencia en los grupos focales. Generalmente, los proveedores de atención describieron el cuidado como una experiencia mixta con aspectos negativos y positivos. Los aspectos negativos de proveer atención incluyeron:

  • El estrés físico y emocional y los sentimientos de agotamiento. Un cuidador dijo, “Es el trabajo más duro que he tenido que hacer.”
  • Sentimiento de no ser apreciado por los miembros de la familia, incluyendo el miembro de la familia con LME.
  • Las tensiones en las relaciones familiares. Algunos de los proveedores de atención describieron una pérdida de espontaneidad o el no poder disfrutar de las actividades familiares favoritas después de la lesión.
  • Sentir una sensación de aislamiento, especialmente si otras personas no comprenden las demandas de proveer la atención.
  • Sentirse insatisfecho con los asistentes de cuidado personal contratados o los trabajadores de relevo. Algunos de los proveedores de atención estaban frustrados con asistentes contratados que no estaban bien entrenados, mantenían un horario incoherente, o que no estaban dispuestos a asumir tareas más desagradables como el cuidado del intestino. Como resultado, las personas con LME y sus proveedores de atención familiares podrían haber sentido renuencia a contratar ayuda incluso cuando los cuidadores se sentían agotados.
  • Los impactos negativos en su salud física, particularmente debidos a la fatiga y la falta de sueño. Algunos de los proveedores de atención describieron la necesidad de permanecer despiertos y vigilantes en caso de emergencias como un fallo del tubo de ventilación.

Sin embargo, los proveedores de atención también describieron aspectos positivos de proveer la atención, incluyendo:

  • Sentirse útil, necesario, o apreciado por su miembro de la familia con LME.
  • La satisfacción en ayudar a otros.
  • Ver a su ser querido mejorar y desempeñar una función en esa mejora.
  • Uniones familiares más fuertes como resultado de la dependencia por el miembro de la familia con LME.
  • Mejor conciencia de sí mismo y oportunidades para el crecimiento personal. Un cuidador dijo, “Yo gano tanto como doy.”
  • Hacer conexiones importantes con nuevas personas, como profesionales de LME y otras familias viviendo con LME.

Finalmente, los proveedores de atención identificaron fuentes de fuerza a las que recurrían para hacer frente a las demandas de proveer atención. Estos incluyeron su fe religiosa, apoyo social de otros, tomar tiempo para sí mismos, y aprovechar su propia fuerza interior.

Cuidar a un miembro de la familia con LME puede ser difícil, físicamente y emocionalmente, pero también puede ser gratificante. Los autores notaron que una fuerte red de apoyo social puede ayudar a aliviar el sentido de aislamiento que suelen informar los cuidadores de personas con LME. Los miembros de la familia y amigos que apoyan también pueden beneficiarse al compartir las cargas de la atención. Además, los proveedores familiares de atención pueden beneficiarse de la capacitación en la resolución de problemas y estrategias de afrontamiento que pueden ayudarles a identificar sus fortalezas personales y lo que podrían obtener de la prestación de cuidados. Para la futura investigación, los investigadores pueden querer explorar más las tensiones y beneficios de proveer atención para mejorar la calidad de vida a largo plazo para las personas con LME y sus familias.

Para Obtener Más Información

El Centro Regional del Noroeste del Sistema de LME organiza sesiones del Foro LME , donde las personas con LME, las familias, y los profesionales discuten temas importantes relacionados con vivir con LME. En dos recientes foros, las personas con LME y los proveedores de atención compartieron sus perspectivas sobre el tema de proveer atención y administrar a los cuidadores.

El Centro de Traducción de Conocimientos de Sistemas Modelo ofrece amplia información sobre la LME para los individuos, proveedores de atención, y profesionales: http://www.msktc.org/spanish/sci .

La Asociación de Proveedores Familiares de Atención es la principal organización de apoyo y defensa para aquellos que proporcionan atención y apoyo a un miembro de la familia o amigo. http://www.caregiver.org  (en inglés).

Para Obtener Más Información sobre Este Estudio

Charlifue, S.B., Botticello, A., Kolakowsky-Hayner, S.A., Richardson, J.S., y Tulsky, D.S. (2016) Cuidadores familiares de personas con lesión de la médula espinal: Explorando las tensiones y los beneficios . Médula espinal, 54, 732-736. Este artículo está disponible a través de la colección de NARIC bajo el número de acceso J74669.

Español
Date published: 
2016-11-23