Cambios en la Política Pueden Tener un Mejor Acceso a las Intervenciones para los Niños con TEA

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurológico y de desarrollo que comienza en la infancia temprana y dura toda la vida de una persona. Los niños con TEA pueden recibir una variedad de servicios en la escuela y a través de sus proveedores de atención de salud para satisfacer sus necesidades de desarrollo, incluyendo terapia del habla, terapia ocupacional, entrenamiento de habilidades sociales, y servicios de salud conductual y mental tales como el análisis aplicado de comportamiento (ABA por sus siglas en inglés). Sin embargo, muchos niños con TEA pueden no tener acceso a estos servicios debido a la cobertura del seguro, que requiere que las familias paguen por los servicios.

Desde 2007, muchos estados han promulgado políticas que requieren que los aseguradores de salud privados proporcionen acceso a las intervenciones específicas a TEA, haciendo frente a los obstáculos significantes y reduciendo la carga financiera de las familias. Sin embargo, no siempre está claro si estos servicios deben ser considerados servicios médicos o educativos y, por tanto, si los aseguradoras de salud o los sistemas escolares deben pagar por ellos. La comprensión de cómo y donde los niños con TEA usaron los servicios antes de que estas políticas entraran en vigor podría ayudar a los gobiernos estatales a desarrollar políticas que garanticen que familias tengan acceso a las intervenciones más efectivas en la configuración más apropiada. Un reciente estudio financiado por NIDILRR examino si y donde los niños pequeños con TEA en diferentes comunidades estaban recibiendo estos servicios antes de los cambios de política y como esa información puede ofrecer dirección para futuros cambios de política.

Los investigadores examinaron los datos del Estudio Longitudinal de la Educación Pre-Primaria (PEELS por sus siglas en inglés), un estudio de seis años que siguió a un grupo de niños de 3 a 5 años de edad recibiendo servicios de educación especial preescolar, siguiéndolos de año a año. Los datos de muestra representativa a nivel nacional fueron originalmente recopilados a través de cuestionarios enviados a los padres, maestros, y agencias locales de educación a través de los EEUU. Para este estudio específico, los investigadores analizaron los datos recopilados entre 2003 y 2006 para determinar el número de niños pequeños con TEA que recibieron servicios específicos para TEA antes de que políticas claves entraran en efecto y qué tipos de servicios ellos recibieron. De los más de 3,100 niños y niñas observados en el estudio PEELS, 250 fueron identificados con TEA. Los investigadores examinaron si estos niños recibieron terapia del habla, terapia ocupacional, terapia del comportamiento, o servicios de salud mental y si estos servicios fueron recibidos en la escuela, fuera de la escuela, dentro y fuera de la escuela, o no recibieron nada en absoluto. Por último, analizaron  características como la edad, raza, y severidad de discapacidad de los niños; cobertura de seguro, estado civil, y niveles de ingreso y educacional de las familias; y el tamaño y nivel socioeconómico de la comunidad.

Los investigadores encontraron que la terapia del habla fue el tipo más común de intervención recibida, mientras que las tasas de la terapia conductual y servicios de salud mental recibidos fueron sustancialmente menores. Específicamente, encontraron:

  • En el año escolar 2003-2004, 93% de los niños seguidos en el estudio recibieron terapia del habla y 77% recibieron este servicio solo en la escuela. Por el periodo 2005-2006, solo 75% de los niños en el estudio recibieron terapia del habla y la terapia fue más probable de ser recibida dentro y fuera de la escuela.
  • El sesenta y cinco por ciento de los niños en el estudio recibieron terapia ocupacional durante uno o más años escolares, sobre todo en la escuela.
  • Menos de 6% de los niños en el estudio recibió terapia de comportamiento en un año y los que la recibieron eran más probables de recibirla fuera de la escuela.
  • Solo 11% de los niños en el estudio recibió servicios de salud mental en un año, y, aquellos que los recibieron, los recibieron principalmente en la escuela.

En general, cuando los investigadores examinaron las características de los niños en el estudio, encontraron que los niños con discapacidades más severas eran más probables de recibir los servicios que aquellos con discapacidades menos severas. Los niños más pequeños también eran más propensos a recibir servicios que los niños mayores. Los niños cuyas familias tenían ingresos superiores de $50K eran tres veces más probables de recibir terapia ocupacional, tanto dentro y fuera de la escuela. Los niños cuyas madres tenían algún tipo de educación postsecundaria eran más probables de recibir terapia del habla tanto dentro y fuera de la escuela en comparación con aquellos cuyas madres tenían educaciones secundarias o menos.

Según los autores, antes de los cambios de política en 2007, muchos niños pequeños con TEA tenían probabilidad de recibir terapia del habla y ocupacional, principalmente en el entorno escolar, pero la mayoría no recibieron terapia de comportamiento o servicios de salud mental o trabajo social dentro o fuera de la escuela. Notaron que este hallazgo es preocupante, dado que los servicios de salud mental y las terapias de comportamiento tales como las intensivas intervenciones tempranas de comportamiento son el tratamiento basado en la evidencia más ampliamente recomendado para los niños con TEA. Los autores identificaron varias barreras que pueden haber prevenido el acceso a estos servicios clave: el gran número de casos para los terapeutas de comportamiento en las escuelas, la falta de formación en la terapia de comportamiento entre los maestros de educación especial, y la resistencia de los aseguradores privados para cubrir los tratamientos. Las barreras de seguro se han abordado a través de mandatos estatales para financiar los servicios de autismo a través de ambos aseguradores privados y las exenciones de Medicaid basadas en el hogar y la comunidad. Aunque estos mandatos varían en los diferentes estados, los autores notaron que nuevos datos de la Encuesta de los Caminos de Diagnóstico y Servicios de 2011, recopilados por el Centro Nacional de Estadísticas de Salud, muestran un aumento significante en las tasas de niños con TEA recibiendo terapias de comportamiento. Sin embargo, estos nuevos datos también muestran que más de la mitad de los niños con TEA todavía no reciben la terapia que ellos necesitan.

Las investigaciones futuras pueden ayudar a determinar si y como los mandatos estatales de TEA han mejorado el acceso a y la utilización de los servicios para estas familias. Como la mayoría de estudiantes seguidos en este estudio recibieron algunos servicios ocupacionales y del habla en la escuela, los autores sugieren que aumentar la capacidad de las escuelas para proporcionar servicios de comportamiento y salud mental darían a familias más opciones y aumentarían la probabilidad de que los niños con TEA pueden beneficiarse de estos servicios. Los servicios de comportamiento basados en el hogar pueden ofrecer otra manera  para aumentar el acceso, dando a los padres y a los proveedores de cuidado instrumentos para apoyar la salud mental y de comportamiento de sus hijos.

Para Obtener Más Información:

El proyecto financiado por NIDILRR sobre Los Servicios y Apoyos del Autismo: La Encuesta del Impacto en las Familias ha desarrollado una serie de informes para las familias sobre la promoción, gestión de finanzas, los servicios de salud, y apoyos informales: http://www.towson.edu/cla/departments/familystudies/documents/final_combined_family_briefs.pdf (en inglés).

Obtenga información sobre como los mandatos de seguro están apoyando a los niños con TEA y a sus familias: https://www.autismspeaks.org/science/science-news/study-suggests-insurance-mandates-help-close-gaps-autism-care (en inglés).

La Red Autista de Auto-Defensa tiene kits de instrumentos para ayudar a las familias a abogar por los cambios en la política: http://autisticadvocacy.org/home/asan-joins-letter-opposing-harmful-mental-health-bill/policy-advocacy-toolkits/ (en inglés).

Para Obtener Más Información Sobre el Estudio:

Bilaver, L.A., Cushing, L.S., y Cutler, A.T. (2016). La prevalencia y correlatos de la utilización de intervenciones educativas entre los niños con trastorno del espectro autista . Revista de Autismo y Trastornos de Desarrollo, 46, 561-571. Este artículo está disponible de la colección de NARIC bajo elnúmero de acceso J73643.

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Date published: 
2016-05-18