RehabWire Volumen 1, Número 2, Marzo 1999

Bienvenidos a la segunda edición de RehabWire. El Arco ha declarado que marzo es el Mes Nacional de Conciencia del Retraso Mental. En honor de esta declaración, la mayoría de esta edición de RehabWire está dedicada al retraso mental y los impedimentos del desarrollo. Para obtener más información sobre el Mes de Conciencia del Retraso Mental, póngase en contacto con Liz Moore en El Arco: 817/261-6003 o visite su página web en http://www.TheArc.org.

Newsflash!¿Sabía usted que...?

¿…hay muchos beneficios en la contratación de personas con retraso mental?
Según El Arco: “Los empresarios que contratan a personas con retraso mental pueden ser elegibles a recibir reembolso para entrenamiento en el puesto de trabajo de El Arco, la agencia estatal de rehabilitación, o un programa local de la Ley de Asociación de Capacitación del Empleo (JTPA). Los empresarios también pueden recibir créditos fiscales conforme a las provisiones del Crédito Tributario de Trabajos Dirigidos del IRS.” Los empresarios que han contratado a personas con retraso mental encuentran que sus empleados son productivos, fiables, y en general muy satisfactorios. Los supervisores puede que tengan que dedicar algo más de tiempo en el entrenamiento, pero las recompensas son mayores que las complicaciones.

La investigación en el nuevo milenio

Centro de Investigación de la Rehabilitación y Capacitación para la Integración Comunitaria de las Personas con Retraso Mental, Universidad de Minnesota (H133B980047) Charlie Lakin, PhD.
RESUMEN: El Centro lleva a cabo la investigación, la capacitación, la asistencia técnica, y la difusión de la importancia para aumentar la inclusión y autodeterminación de los ciudadanos con retraso mental e impedimentos relacionados del desarrollo (RM/ID). El programa de investigación tiene un fuerte enfoque aplicado y reconoce las amplias responsabilidades para investigaciones organizadas, comprensibles y accesibles en cada una de seis áreas de resultados: apoyo a las familias, reforma del sistema estatal, servicios de Medicaid, las políticas y prácticas para la participación plena, los servicios controlados por el consumidor, y personal de asistencia directa. El enfoque en cada área de prioridad incluye: (1) síntesis de la investigación del estado del conocimiento y la práctica; (2) análisis secundarios de alta calidad, tópicamente relevantes conjuntos de datos nacionales y estatales; (3) estudios de casos de las mejores prácticas; (4) evaluación de los esfuerzos de demostración para mejorar la política y la práctica; (5) estudios de encuestas y de entrevistas de temas críticos; y (6) estudios del proceso de los grupos con los constituyentes principales. Un programa integrado “intramuros” de capacitación aborda el desarrollo de la “próxima generación” de los investigadores de impedimentos cualificados y los profesionales de rehabilitación, incluyendo los estudiantes graduados, los asociados posdoctorales y los becarios de investigación. Los programas de  “alcance” de capacitación proporcionan capacitación y asistencia técnica a las agencias y los individuos proporcionando apoyo a las personas con RM/ID, incluyendo los miembros de sus propias familias. Los programas de alcance incluyen conferencias y talleres para una amplia variedad de organizaciones nacionales, regionales y estatales, una conferencia del estado de la ciencia, y la intensiva asistencia técnica con las organizaciones comunitarias, incluyendo organizaciones de promoción y auto-defensa. El centro difunde información práctica al público dirigido (es decir, IMPACT, Breve de la Política de Investigación, la Iniciativa Frontline) y mantiene altos normas de la productividad académica (es decir, libros, artículos de revistas). El Centro ofrece impresión y acceso a sitio Web a una variedad de otra información incluyendo descripciones de las mejores prácticas, estadísticas nacionales sobre los servicios y los gastos, guías de recursos, y capacitación en el aprendizaje a distancia.
Obtenga más información en: http://www.ici.coled.umn.edu/ici
 
Centro Nacional de Recursos sobre la Vida con Apoyo y Opciones para las Personas con Retraso Mental e Impedimentos del Desarrollo, Universidad Syracuse (H133A990001) Steven J. Taylor, PhD.
RESUMEN: Este centro lleva a cabo difusión de información, capacitación, y asistencia técnica sobre la inclusión comunitaria, con un específico enfoque en la vida con apoyo y opciones. El centro identifica y documenta las políticas y prácticas innovadoras para obtener casa propia, los servicios de apoyo auto-dirigidos, la autodeterminación, la autodefensa, y la participación comunitaria. Las actividades incluyen la preparación de materiales de información para el personal de apoyo directo, una encuesta nacional de financiación estatal para la vida con apoyo, un programa de académicos sobre los estudios de impedimentos para alentar a los estudiantes avanzados en los Colegios y las Universidades Históricamente Negras a seguir carreras en ramas relacionadas a los impedimentos, y aumentar los esfuerzos para abordar las necesidades de los grupos históricamente sub-representados. El centro mantiene un centro de información sobre la vida con apoyo y las opciones y difunde los materiales de recursos dirigidos a las personas con impedimentos del desarrollo, los miembros de la familia, los profesionales, el personal de servicios directos, los políticos responsables y los proveedores. El centro apoya las academias patrocinadas por el Comité del Presidente sobre el Retraso Mental (PCMR) y ofrece asistencia y apoyo a Auto-defensores Empoderándose, proveedores estatales y locales, los consejos de impedimentos del desarrollo, y las agencias de protección y promoción. En proporcionando asistencia técnica a los estados, el centro coordina sus esfuerzos con la Alianza Nacional de Su Propio Hogar y la Iniciativa Robert Wood Johnson sobre la Autodeterminación, ambos de la Universidad de New Hampshire.
Obtenga más información en: http://soeweb.syr.edu/thechp/nrc.htm
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Nueva investigación: De los proyectos de NIDRR

Folwer Jr., W.M., Carter, G.T., Kraft, G.H. (1998). La función de fisiatría en la administración de la enfermedad neuromuscular. Clínicas de América del Norte de la medicina física y la rehabilitación, 9(1), 1-8). Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación en las Enfermedades Neuromusculares, Universidad de California/Davis. Número de Acceso: J36043.
RESUMEN: Un artículo proporcionado una visión general de fisioterapeutas en la evaluación y administración clínica de las enfermedades neuromusculares. Discute la medición de la fuerza, la amplitud del movimiento, deformidad de la columna vertebral, la función pulmonaria, y los aspectos neuropsicológicos, y la evaluación funcional de las extremidades superiores e inferiores. También discute los varios aspectos de la administración clínica.

Library books

Heller, T. (1998). Las tendencias actuales en proporcionar el apoyo para las familias de adultos con retraso mental. Boletin TASH, 24(5), 21-24. Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Envejecimiento con Retraso Mental, Universidad de Illinois/Chicago, Instituto sobre el Impedimento y el Desarrollo Humano, Colegio de Profesiones Asociadas de Salud. Número de Acceso: J35472.
RESUMEN: Un artículo sobre las tendencias de apoyo para los padres adultos mayores de hijos adultos con retraso mental. Los temas incluyen: el impacto de toda una vida de proporcionar cuidado; las teorías de proporcionar cuidado por toda la vida; planificación para el futuro; la función de los hermanos; las necesidades de la familia y el uso de servicios; y los modelos de intervención para apoyar a los cuidadores mayores; incluyendo  grupos de apoyo y psico-educativos, la divulgación a través de la red de envejecimiento, y los programas de apoyo para las familias.
 
Fujiura, G.T. (1998). La demografía de los hogares familiares. Diario estadounidense sobre el retraso mental, 103(3), 225-235. Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Mejora de la Integración Comunitaria para las Personas con Retraso Mental, RRTC Universidad de Minnesota sobre los Servicios Residenciales y la Vida Comunitaria. Número de Acceso: J35872.
RESUMEN: Un estudio que examina las demográficas de individuos con retraso mental e impedimentos relacionados del desarrollo (RM/ID). Los datos proceden de la Encuesta de Ingresos y Participación en el Programa (SIPP), una encuesta nacional de hogares. Los investigadores estimaron una total población en 1991 de 2.97 millones estadounidenses con RM/ID, con 2.63 millones viviendo fuera del sistema formal de cuidado a largo plazo.
 
Sanford, J.A., Story, M.F., Ringholz, D. (1998). Participación del consumidor para informar el diseño universal. Tecnología e impedimento, 9(3), 149-162. Centro de Investigación de Ingeniería de Rehabilitación sobre el Diseño Accesible y Universal de la Vivienda, Universidad Estatal de Carolina del Norte Escuela de Diseño, Centro para el Diseño Universal en la Vivienda. Número de Acceso: J36167.
RESUMEN: Un artículo sobre las maneras que la participación del consumidor es esencial para el diseño universal. Cuatro áreas de participación del consumidor en el diseño universal se identifican y son examinadas: (1) identificación de las necesidades del usuario; (2) evaluación de los productos; (3) discusión de los requisitos regulatorios; y (4) diseño y desarrollo exploratorio.

Actualizando el Tesauro REHABDATA.

El Tesauro REHABDATA es un instrumento clave en la catalogación de los materiales en la colección de NARIC. El Tesauro es un documento en constante evolución que es modificado y actualizado regularmente. Cada mes nos fijamos en un término, cómo se define y cómo se utiliza en la rehabilitación de la catalogación de la literatura de rehabilitación e impedimentos.
El retraso mental y los impedimentos del desarrollo a menudo se consideran ser intercambiables. El examinar el uso de estos términos en REHABDATA muestra que esto no es el caso:
 
IMPEDIMENTOS DEL DESARROLLO
Notas en el Margen: Incluye los impedimentos que se manifiestan antes de la edad de 22 años y que constituyen una limitación sustancial al individuo; utilizar el impedimento específico enumerado bajo Términos Restringidos cuando sea aplicables.
Términos Generales: IMPEDIMENTOS
Términos Restringidos: AUTISMO, PARÁLISIS CEREBRAL, DESARROLLO DEL NIÑO, EPILEPSIA, IMPEDIMENTOS DEL APRENDIZAJE, RETRASO MENTAL
Términos Relacionados: MÚLTIPLES IMPEDIMENTOS, IMPEDIMENTOS SEVEROS
 
RETRASO MENTAL
Notas en el Margen: Incluye a las personas con un impedimento mental.
Términos Generales: IMPEDIMENTOS DEL DESARROLLO, IMPEDIMENTOS
Términos Restringidos: SÍNDROME DE DOWN
Términos Relacionados: VIDA COMUNITARIA, INTELIGENCIA, TRASTORNOS NEUROLÓGICOS.

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