RehabWire Volumen 1 Número 10, Invierno 1999

Los miembros de la familia constituyen una parte importante de cuidadores de personas con impedimentos. Estos cuidadores a menudo se quedan afuera de la ecuación de la rehabilitación. RehabWire para este Invierno 1999 discute los problemas que enfrentan a los cuidadores familiares y las soluciones y los recursos que los abordan.

Nueva Investigación: Las selecciones de REHABDATA.

Elliott, T. R., Shewchuk, R. M. (1998) Reconociendo el cuidador familiar: Los miembros integrales y formales del proceso de rehabilitación. Diario de rehabilitación vocacional, 10(2), 123-132. Número de Acceso: J35059.
RESUMEN: El artículo discute las cuestiones sociales y psicológicas en relación con los cuidadores familiares, y las maneras de integrarlos en el proceso de rehabilitación. Los temas incluyen: los costos personales de cuidado; la parte de los cuidadores en la adaptación al impedimento físico; cuidado en las comunidades afroamericanas y o de otras minorías étnicas; y la integración del cuidado en el proceso de rehabilitación.

Family helps take care of Dad.

Garwick, A.W., Kohrman, C., Wolman, C., Blum, R.W. (1998). Las recomendaciones de las familias para mejorar los servicios para niños con condiciones crónicas. Archivos de medicina pediátrica y de adolescente, 152, 440-448. Proyecto de Investigación de Rehabilitación y Capacitación para los Infantes, Niños, y Adolescentes, Centro para los Niños con Enfermedad Crónica e Impedimento. Número de Acceso: J35244.
RESUMEN: Un artículo sobre el afecto de raza/origen cultural en los puntos de vida de cuidadores familiares en relación a los servicios y programas para los niños con condiciones crónicas. Los participantes identificaron recomendaciones para mejorar el cuidado de niños con condiciones crónicas. Varias familias afroamericanas e hispanas también sugirieron hacer la información más relevante culturalmente y los recursos más accesibles a las familias de diversos orígenes culturales.
 
Allen-Kelsey, G.J. (1998). La carga del cuidador entre cuidadores familiares afroamericanos y angloamericanos. Temas en la rehabilitación geriátrica, 14(1), 63-73. Número de Acceso: J35563.
RESUMEN: El artículo examina las diferencias en los predictores de la carga de cuidador entre los cuidadores familiares informales en las poblaciones afroamericanas y angloamericanas. Los datos sugieren que los cuidadores afroamericanos perciben menos carga que los cuidadores angloamericanos, mientras que proporcionan más atención a los ancianos con impedimentos.
 
Mintz, S. (1998). Cuidadores familiares: El “pegamento” médico. PN/Noticias de Paraplejia, 52(9), p64-68. Número de Acceso: J35699.
RESUMEN: Un artículo sobre los cuidadores familiares, centrándose en la importancia de su rol en el sistema de atención a la salud, sus sentimientos de carga, y la necesidad de que otros miembros de la familia comparten en su carga.
 
Braddock, D. (1999). Envejecimiento y los impedimentos del desarrollo: Cuestiones demográficas y políticas que afectan las familias estadounidenses. Retraso Mentao, 37(2), 155-161. Universidad de Illinois/Chicago. Número de Acceso: J3655.
RESUMEN: El comentario discute las cuestiones demográficas y políticas relacionadas con el envejecimiento y las personas con impedimentos del desarrollo y sus familias. El autor anticipa que la demanda creciente para los servicios, el aumento de longevidad, y la cuestión de listas de esperar aumentaran la presión en los cuidadores familiares y hace recomendaciones sobre las futuras asignaciones de recursos concentrándose en la gran flexibilidad con las exenciones de Medicaid, más específicamente el programa de exención de Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS).
 
Canam, C., Acom, S. (1999). La calidad de vida para los cuidadores familiares  de personas con problemas crónicos de salud. Enfermería de rehabilitación, 24(5), 192-196, 200. Número de Acceso: J37341.
RESUMEN: Un artículo que revisa la investigación sobre la calidad de vida (CDV) en los cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas, y discute las cuestiones metodológicas relacionadas, incluyendo la conceptualización y medición de la CDV.
 
Mintz, S. (1999). Compartir el cuidado. PN/Noticias de la Paraplejia, 53(9), 12-14. Número de Acceso: J37783.
RESUMEN: Un artículo sobre la ocasión del Mes Nacional de Cuidadores Familiares, haciendo hincapié la necesidad de los cuidadores familiares de ayuda. Incluye sugerencias para las congregaciones religiosas en como apoyar las familias que dan cuidado.
 
Grant, J.S. (1999). Las asociaciones de resolución de problemas sociales con los cuidadores familiares. Enfermería de rehabilitación, 246, 254-260. Número de Acceso: J37871.
RESUMEN: Un estudio que compara los resultados de las asociaciones de resolver problemas sociales para los cuidadores familiares de pacientes con accidente cerebrovascular utilizando los contactos telefónicos o visitas domiciliarias. El grupo de telefonía mostro más mejoramiento que los grupos de visita domiciliaria o de control. Algunos resultados fueron afectados por la edad, raza, y educación.

(1998) Cuidadores para LME. Lesión de la Médula Espinal – Ficha #17. Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Complicaciones Secundarias en la Lesión de la Médula Espinal, Universidad de Alabama/Birmingham, Departamento de Medicina Física y Rehabilitación. Disponible en http://www.spinalcord.uab.edu. Número de Acceso: O13066.
RESUMEN: El artículo se ocupa de específicas cuestiones a los cuidadores, específicamente los cuidadores familiares, de los sobrevivientes de una lesión de la médula espinal (LME). Un resultado importante fue que por promedio los cuidadores experimentaron 3-4 más problemas de salud física durante el año. La Prueba del Estrés del Cuidador se ofrece para ayudar a los cuidadores a identificar sus factores de estrés. Se incluyen sugerencias para manejar el estrés relacionado con cada área de la prueba.

McFarlane, R., Bashe,. (1998). El compañero completo en la cabecera: El asesoramiento sin sentido sobre el cuidado de los gravemente enfermos. Simon y Schuster, Centro Rockefeller, 1230 Avenue of the Americas, Nueva York, NY 10020. Número de Acceso: R07802.
RESUMEN: Un libro que se centra en los consumidores y los proveedores a primera línea de servicios, describe las preocupaciones comunes y estrategias de cuidado. Los temas principales incluyen: estrategias para trabajar efectivamente con los doctores y el personal del hospital; habilidades y estrategias básicas de enfermería y asesor; consideraciones emocionales y de resistencia para los cuidadores familiares; estrategias para involucrar otros miembros de la familia y para solicitar los recursos comunitarios para aliviar la carga de los cuidados; las preocupaciones financiaras y legales; y el frente de, y hacer el frente de, la muerte de un ser querido. La información específica a cada impedimento también se proporciona. Incluye una guía anotada para los recursos.

Los proyectos de NIDRR: La investigación en el nuevo milenio.

Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Envejecimiento con un Impedimento, Instituto Los Amigos sobre la Investigación y Educación, Inc. (LAREI) (H133B980024) dirigido por Bryan J. Kemp, PhD. Sean Sweeney, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este proyecto ayuda a las personas que están envejeciendo con una discapacidad mediante la realización de una serie de estudios de investigación con una base de datos de más de 1,000 personas que representan una variedad de impedimentos (por ejemplo, el parálisis cerebral, artritis reumatoide, derrame cerebral, lesión de la médula espinal, la polio). Los proyectos de investigación incluyen: (1) el curso natural de envejecimiento con un impedimento; (2) ayudando a los cuidadores familiares de personas con un impedimento; (3) mejorando la integración en la comunidad y el ajusto; (4) la prevención de complicaciones secundarias como la diabetes y la tiroides trastornos; (5) mejorando la densidad ósea a través de un régimen de ejercicios y vitaminas; y (6) la eficacia de la tecnología de asistencia (TA) y las intervenciones ambientales (IA) en mantener el desempeño funcional. Capacitación, difusión, y las actividades de asistencia técnica  se centran en los estudiantes y los profesionales en la salud, la salud aliada, y las ramas de rehabilitación, así como las personas envejeciendo con un impedimento y sus familias.
Obtenga más información en: http://www.agingwithdisability.org.
 
Desarrollando y Evaluando las Redes Familiares: El apoyo conductual positivo, Universidad de Florida del Sur (H133G60119) dirigido por Glen Dunlap, PhD y Bobbie Vaughn, PhD. Roseann Rafferty, Director del Proyecto. 
RESUMEN: El objetivo de este proyecto es desarrollar, demostrar, y evaluar un programa para la construcción de redes competentes familiares en cuestión con conductas desafiantes e impedimentos del desarrollo. Utilizando un enfoque de capacitación participativa en colaboración con agencias comunitarias (es decir, Padre-a-Padre), el proyecto está estableciendo las redes familiares de apoyo recíproco. Después del periodo nacional del desarrollo de la red y la capacitación en estrategias de apoyo conductual, el proyecto asiste en el mantenimiento de la red y evalúa los procesos y resultados a corto plazo y longitudinales asociados con las interacciones de la red.
Obtenga más información en: http://rtckids.fmhi.usf.edu/.

Mother and infant smiling.

Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Políticas que Afectan las Familias de Niños con Discapacidades, Universidad de Kansas (H133B980050) dirigido por Ann Turnbull, PhD y H.R. Turnbull, PhD. Roseann Rafferty, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este proyecto evalúa las políticas y los servicios y su impacto en la calidad de vida de familias, centrándose en cuatro prioridades: (1) desarrollando un marco analítico para el análisis de la política y servicio; (2) desarrollando instrumentos de medición que aplican metodologías del estado de arte de análisis legal y político a la evaluación de políticas, sistemas de servicio, y resultados familiares; (3) identificando los impactos de la asociación (incluyendo la colaboración y coordinación interinstitucional) en los resultados familiares; y (4) la realización de investigación con las familias de diversos orígenes en varias comunidades y estados (Kansas, Luisiana, Carolina del Norte).
Obtenga más información en: http://www.lsi.ukans.edu/beach/beachhp.htm.
 
Una intervención de la familia después de una lesión cerebral traumática en los niños, Centro Médico del Hospital de Niños (H133G990069) dirigido por Shari L. Wade, PhD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este proyecto aborda la necesidad para la investigación sobre la lesión cerebral traumática (LCT) en los niños y su impacto en los cuidadores a través del desarrollo y prueba de una intervención para las familias de niños con LCT de moderada a severa. La intervención es adaptada de establecidos protocolos sobre la resolución de problemas y habilidades de comunicación que se han utilizado con éxito con las familias de niños con enfermedades crónicas y trastornas de la conducta. El estudio compara los efectos del cuidado estándar médica y psicosocial al tratamiento estándar más la intervención individualizada de la resolución de problemas y de comunicación sobre los siguientes resultados: (1) estrés y carga relacionada a la lesión; y (2) la aflicción psicológica del cuidador. El hipótesis es que las habilidades de resolver los problemas y de comunicación significa menos estreses relacionados a la lesión y mejor funcionamiento del cuidador entre el grupo de intervención en comparación al grupo de cuidado estándar. Este programa ambulatorio de intervención está destinado principalmente a reducir el impedimento psicológico en los cuidadores, lo que permite a la familia para apoyar de manera óptima la recuperación del niño de LCT.
 
El Mes Nacional de Cuidadores Familiares es patrocinado por la Asociación Nacional de Cuidador Familiar (http://www.nfcacares.org). Los recursos incluyen hojas informativas y de punto, artículos y folletos.
 
Recursos adicionales: