RehabWire - Volumen 5, Número 10, Noviembre 2003.

RehabWire para noviembre se centra en las "discapacidades ocultas" - las condiciones que, mientras que debilitan, pueden no presentar síntomas visibles.

Los Proyectos de NIDRR: La Investigación en el Nuevo Milenio.

Integración en el hogar: Fortalecimiento de las relaciones familiares de los adultos con discapacidades, La Universidad de Illinois en Chicago (H133G020146) dirigido por Carol J. Gill, PhD. Richard E. Wilson II, EdD, Director del Proyecto.
Resumen: Este estudio investiga los problemas en las relaciones familiares de los adultos con discapacidades físicas o de movilidad y los adultos con síndrome de fatiga crónica. Fase I consiste de entrevistas de grupos focales con adultos con discapacidades para una exploración abierta d elos problemas de las relaciones familiares, Fase II consiste de estudios de casos de familias experimentando discapacidades que ejemplifican la integración positiva familiar. Fase III consiste en un estudio del grupo control aleatorizado para determinar el impacto de una "intervención" familar basada en el modelo social de la discapacidad.

photo of older man with child

El estudio del Programa de Adhesión a los Medicamentos dentro del Programa de Investigación de los Servicios de Salud Mental en la Universidad de Illinois en Chicago (UIC-MAPS), La Universidad de Illinois en Chicago (H133G010093) dirigido por Lisa A. Razzano, PhD. David W. Keer, Director del Proeycto.
Resumen: Este proyecto examina los efectos de un currículo multi-faceto diseñado para mejorar la adhesión a los regímenes de medicación y tratamiento, explorar las actitudes con respecto a la salud física y la planificación del tratamiento, y mejorar la capacidad de los pacientes de regresar al trabajo. La intervención UIC-MAPS (por sus siglas en inglés) consta de varios componentes, incluyendo: (1) un taller educativo sobre la información de salud, el uso de medicamentos anti-retrovirales, la planificación del tratamiento, manteniendo la salud, la detección temprana de síntomas de la progresi­ón de la enfermedad, y otros temas; (2) planes individualizados de medicamentos; (3) reuniones con los clientes y sus fuentes identificadas de apoyo social para hacer frente a los temas de los medicamentos y los servicios; y (4) organización de grupos mensuales de apoyo social para hacer frente a los temas de los medicamentos y los servicios; y (4) organización de grupos mensuales de apoyo dirigido por colegas sobre la adhesión a la medicación, actitudes hacia los regímenes de salud y medicación, y los temas relacionados a la salud, el bienestar, y la calidad de vida.
Obtenga más información en: www.psych.uic.edu/mhsrp.

Estudio controlado aleatorizado del Ejercicio Contra-Fatiga para mejorar la función en pacientes con esclerosis múltiple, Universidad Estatal de Nueva York (SUNY por su siglas en inglés) en Buffalo (H133G010132) dirigido por Nadine M. Fisher, EdD. David W. Keer, Director del Proyecto.
Resumen: Los objetivos de este estudio son: (1) medir los cambios en la fatiga que resultan de un día de trabajo simulado y la siguiente mañana (recuperación incompleta y fatiga residual), y (2) estudiar la eficacia de un programa de 12 semanas de ejercicios de resistencia contra la fatiga. La Esclerosis Múltiple (EM) es una efermedad desmielinizante del sistema nervioso central; el síntoma más comun de EM es una sensación generalizada de fatiga y función reducida. Pocos estudios han considerado la función del ejercicio como un tratamiento para la fatiga en personas con EM. Los sujetos con EM son asignados al azar a un grupo de ejercicio y reciben un programa individualizado progresivo de entrenamiento de resistencia por ejercicios contra-fatiga para realizar ejercicios tres días por semana en el laboratorio o en el hogar.
Obtenga más información en: http://phhp.buffalo.edu/rs/rehabphys.

woman seated in lotus position

Centro de Investigación de la Rehabilitación y Capacitación: Consorcio de Salud y Bienestar, Universidad de Oregon sobre la Salud y la Ciencia (H133B990019) dirigido por Gloria Krahn, PhD. Theresa San Agustin, MD, Director del Proyecto.
Resumen: El Centro tiene un programa comprensivo de investigación, entrenamiento, asistencia técnica, y difusión con atención primaria siendo dada a los aspectos físicos y mentales de la salud para las personas con discapacidades de larga duración, tales como la parálisis cerebral, LME, esclerosis múltiple, amputación, y después de la poliomielitis. Las áreas interconectadas de investigación incluyen la evaluación de las definiciones, prácticas, políticas, y medidas de la evaluación de la salud y su impacto en la promoción de la salud y la investigación sobre la relación entre estrategias seleccionadas del mantenimiento de la salud y la incidencia y gravedad de las condiciones secundarias y otros resultados funcionales. Los proyectos del Centro examinan las prácticas de los programas ejemplares de promoción genérica y de la salud especializada; analizan los comportamientos de salud relacionados ocn los resultados funcionales de individuos con discapacidades; examina la relación entre las definiciones, prácticas, y condiciones de la salud para desarrollar un instrumento de detección de salud y bienestar en personas con discapacidades; e investiga la asociación entre las discapacidades y la detección diferencial de cáncer. La tercera área de enfoque del Centro se centra en la identificación y evaluación de las mejores prácticas en la prmoción de la salud. Un enfoque adicional de investigación es el uso y la eficacia de medicina alternativa, complementaria entre las personas con estas discapaciddes específicas a largo plazo.
Obtenga más información en: www.healthwellness.org

La depresión y las mujeres rurales con discapacidades: Probando un Programa de Autoadministración basado en CIL, Colegio Baylor de Medicina (H133G030170) dirigido por Rosemary B. Hughes, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumenes: Este proyectoe valúa una intervención de autoadministración de la depresión para reducir y prevenir la depresión en mujeres rurales con discapacidades. La intervención es dise1ada a aumentar la compresión y la autoadministración de la depresión de los participantes así como se relaciona a la experimentación de problemas secundarios y crónicos de la salud, estrés, la falta de apoyo, el dolor crónico, y el abuso. Este estudio es implementado en ocho centros rurales para la vida independiente. Los objetivos de este proyecto son: (1) identificar, abordar, y evaluar la salud mental de mujeres rurales con discapacidades físicas, incluyendo a las mujeres con discapacidades recientemente reconocidas, as7 como el síndrome de deficiencia inmune por fatiga crónica y fibromialgia; y (2) difundir los resultados a las mujeres rurales con discapacidades, los consejeros rurales de vida independiente, investigadores, y los proveedores de servicios para la salud mental.
Obtenga más información en: www.bcm.tmc.edu/crowd.

 El 1°de diciembre es el Día Mundial de SIDA, patrocinado por la Organización Mundial de la Salud (www.unaids.org).

Nueva Investigacióm: Selecciones de REHABDATA

Nijs, J., et al. (2003) Las propiexades psicométricas del cuestionario holandés de actividades y participación - síndrome de fatiga crónica (CFS-APQ por sus siglas en inglés). Terapia Ocupacional, 83(5), 444-454. Número de Acceso de NARIC: J45278.
Resumen: El estudio examino la validez convergente, la validez de contenidp, y la fiabilidad de examen-re-examen de la versión en idioma holandés del Cuestionario de Actividades y Participación - Síndrome de Fatiga Crónica, como un instrumento de evaluación para supervisar las limitaciones de actividades y las restricciones de participación de las personas con síndrome de fatiga crónica.

Greenwood, R.J., Barnes, M.P., McMillan, T.M., Ward. C.D. (Eds.) (2003) Manual de la rehabilitación neurológica. Número de Acceso de NARIC: R08358.
Resumen: Un recurso de información para los profesionales de rehabilitación que trabajan con pacientes con trastornos neurológicos. Este libro se divide en tres secciones. Sección 1 discute los principios clínicos y biológicos que subyacen la práctica de rehabilitación y los mecanismos de la recuperación. Sección 2 describe la evaluación, tratamiento, y administración de las principales discapacidades físicas, cognitivas, y de comportamiento y los déficits funcionales que pueden seguir o acompañar la enfermedad meurolêgica. Sección 2 discute la administración de trastornos específicos incluyendo la esclerosis múltiple, mielopatías que no son traumáticas, enfermedad de la neurona motora, y trastornos musculares.

Shanon, J.B. (Ed.) (2003) Movement disorders sourcebook. Health reference series, first edition. Número de Acceso de NARIC: R08310.
Resumen: El libro proporciona información básica de salud a los consumidores sobre los trastornos meurológicos del movimiento, incluyendo el temblor esencial, la enfermedad de Parkinson, la Distonía, la parálisis cerebral, la enfermedad de Huntington, la miastenia grvis, esclerosis múltiple, y otros trastornos de movimiento de inicio temprano y de inicio en el adulto, sus síntomas y causas, pruebas diagnósticas y tratamiento. Incluye información de la tecnología de movimiento y de asistencia, un glosario, y un directorio de recursos adicionales.

Dobkin, B,H. (2003) Libro de consulta sobre los trastornos del movimiento. Serie de referencias para la salud, primera edición . Número de Acceso de NARIC: R08362.
Resumen: Este libro de texto ofrece información básica sobre las cpmplicaciones médicas y los enfoques terapéuticos implicados en la rehabilitación de pacientes con enfermedades neurológicas. La administración de temas médicos comunes, las discapacidades, e invalidez se describen a través de las enfermedades. Los problemas especiales planteados por los pacientes con accidente cerebrovascular, mielopatías, lesión cerebral, esclerosis múltiple, enfermedades degenerativas, y trastornos de la unidad motora se discuten. La segunda edición presenta nuevos capítulos sobre la neuroimagen funcional de la recuperación, neuro-estimuladores y neuro-prótesis, y la integración en el libro de muchas nuevas evaluaciones clínicas y medidas de resultados.

(2003) Diagnóstico: EM. PN/Noticias de Paraplejía, 57*6), 32-36. Número de Acceso de NARIC: J45538.
Resumen: El artículo proporciona actualizaciones de tratamientos y la investigación en curso sobre la esclerosis múltiple (EM). La información se presenta en relación con: (1) el embarazo y la droga Copaxone, (2) las diferencias raciales en la EM, y (3) las últimas noticias sobre los estudios que examinan la seguridad y la eficacia de varios medicamentos experimentales y tratamientos.

Feys, P.G., et al. (2003) Temblor intencional clasificado de acuerdo a los diferentes protocolos de prueba del dedo a la nariz: Una encuesta. Archivos de la Medicina Física y la Rehabilitación, 84(1), 79-82. Número de Acceso de NARIC: J45006.
Resumen: El estudio investigó la influencia de la instrucción modificada para la prueba dedo-a-nariz (DAN) en las calificaciones de temblor intencional en los pacientes cone sclerosis múltiple. Los pacientes realizaron el DAN de acuerdo con cuatro protocolos de pruebas diferentes. Las instrucciones variaban con respecto a la posición deseada del brazo y el tiempo que el dedo tenía estar sobre la nariz. Seis examinadores calificaron el grado de temblor intencional utilizando la Escala Fahn de Clasificación del Temblor. La fiabilidad entre los examinadores fue alta. La necesaria posición del brazo y limitaciones del tiempo afectaron la magnitud de las puntuaciones de la calificación del temblor intentado. El tremor de intención recibio una mayor puntuación cuando el brazo se eleva a 90 grados de abducción en el hombro y el sujeto fue requerido a estabilizar el dedo sobre la nariz.

Feist-Price, S., Khanna, N. (2003) SLa planificación de la transición de la escuela al trabajo para los niños de edad escolar con VIH. Diario de la Consejería de Rehabilitación, 34(1), 10-16. Número de Acceso de NARIC: J45333.
Resumen: El artículo describe el impacto psicosocial del VIH y la SIDA en los niños de edad escolar, el propósito de servicios de transición, la planificación colaborativa de la transición, y las formas que los consejeros de rehabilitación pueden facilitar el proceso de transición de escuela-a-trabajo.

Glenn, M.K., Ford, J., Moore, D., Hollar, D. (2003) Problemas de empleo relacionados a los individuos viviendo con VIH o SIDA. Diario de Rehabilitación, 69(1), 30-36. Número de Acceso de NARIC: J45131.
Resumen: El documento describe los problemas que enfrentan las personas que viven con el VIH o SIDA que consideran volver a trabajar. Las encuestas y las entrevistas se realizaron con las personas viviendo con VIH o SIDA en el entorno actual. Los temas identificados d elos datos incluyen: los cambios en el estado del trabajo desde el dieagnóstico, razones para no trabajar, las experiencias cuando en busca de empleo, estrategias para buscar trabajo, la experiencia de la revelación del estado de vih a los empresarios, las barreras identificadas, y las acomodaciones recomendadas en el trabajo.

Scheer, J., Kroll, T., Neri, M.T., Beatty, P. (2003). Barreras al acceso para la persona con discapacidades: El perspectivo del consumidor. Diario de los Estudios sobre la Política de Discapacidades, 13(4), 221-230. Número de Acceso de NARIC: J45169.
Resumen: El artículo identifica las barreras de acceso a los servicios de médicos primarios, especialistas y de rehabilitación para las personas con discapacidades. La encuesta analizó las experiencias d elas personas con lesión de la médula espinal, parlisis cerebral, o esclerosis múltiples en tener acceso a los servicios médicos necesarios. El análisis de los datos de la encuesta reveló tres categorías de barreras: (1) las barreras ambientales relacionadas con el transporte, la oficina, y el acceso a los equipos; (2) las barreras estructurales; y (3) las barreras del proceso de la prestación de servicios.

Schapiro, R.T. (2003) Administrando los síntomas de esclerosis múltiples. Número de Acceso de NARIC: R08330.
Resumen: Proporciona una visión general de la administraciên de esclerosis míltiples (EM), sus síntomas, y los temas relacionados con el estilo de vida y el bienestar general para los individuos con esta enfermedad. El libro discute todos los síntomas de EM, incluyendo aquellos que afectan el movimiento y el caminar, la vejiga y el intestino, hablar y tragar, alteraciones sensoriales, cognición y memoria, y las dificultades sexuales. El autor proporciona los métodos probados clínicamente para la administración efectiva de cada síntoma y discute las preocupaciones relacionadas a la dieta y nutrición, ejercicio, sexualidad, y la adaptación a EM. Un glosario de términos médicos comunes, ejercicios para la espasticidad, consejos para el éxito de transferencia y movilidad, y una lista de recursos adicionales se incluyen en los apendices.

Harmon, M. (2003) Diagnístico: EM: Ejercicio y EM (Parte 2): Opciones específicas de ejercicio. PN/Noticias de Paraplejía, 57(5), 33-35. Número de Acceso de NARIC: J45471.
Resumen: El artículo describe ejercicios específicos para las personas con esclerosis múltiples (EM). Estos incluyen hacer ejercicio en agua fría, utilizando pesas, yoga, ejercicios de equilibrio, tai chi, y otras artes marciales suaves, ejercicios aeróbicos, y deportes adaptados. Incluye una lista de recursos para información adicional sobre los deportes y las actividades físicas modificadas para las personas con EM y otras discapacidades.