RehabWire Volumen 5 Número 11, Diciembre 2003

RehabWire - Noticias del Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación, Vol 5, no 11, Diciembre 2003.

Para diciembre, RehabWire mira a las familias y los temas que enfrentan en el tratamiento de las discapacidades.

Los Proyectos de NIDRR: La Investigación en el Nuevo Milenio.

RAICES/Promotoras, La Universidad del Sur de Florida (H133G030014) dirigido por Mario Hernandez, PhD. Joyce Y. Caldwell, Director del Proyecto. 
Resumen: RAISES (Recursos, Promoción, Integración, Colaboración, Capacitación, y Servicios) desarrolla y prueba un método de prestación de servicios que integra un modelo conocido como Promotoras con un enfoque de administración de casos financiado localmente y ligado a una escuela conocida como el Equipo de Apoyo de la Familia y la Escuela (EAFA por sus siglas en inglés). El proyecto RAICES tiene como objetivo a los niños Latinos que hablan solamente español o inglés limitado que están en situación de riesgo o aquellos niños con trastornos emocionales graves matriculados en los grados K-5 y sus familias en las zonas rurales del este y el sur del Condado de Hillsborough Florida. Promotoras, o los educadores de la comunidad, son miembros comunitarios que utilizan sus conocimientos de recursos locales y los temas sociales y de salud de su barrio para promover una vida saludable y ayudar a los residentes de la comunidad a obtener acceso a los servicios necesarios sociales y de la salud.
Obtenga más información en: cfs.fmhi.usf.edu/cfsnews/2003news/RAICES.htm

Centro de Investigación de la Rehabilitación para la Salud Mental de Nikos, La Universidad del Sur de Florida (H133B990022) dirigido por Robert Friedman, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto. 
Resumen: Este programa examina las políticas que afectan a los niños con trastornos emocionales y sus familias con el fin de mejorar la comprensión del desarrollo de la política, su implementación, y efectos. La consistencia de la política a nivel estatal con los principios del sistema-de-cuidado se examina a través de una serie de estudios relacionados que abordan: perspectivas de la familia; colaboración interinstitucional; reforma de las escuelas en las comunidades urbanas; teorías locales sobre el cambio y su relación a los servicios y los resultados; atención administrada y las políticas del sistema-de-cuidado en el acceso a la atención para los niños de color y sus familias; el desarrollo de un nuevo instrumento para evaluar la colaboración interinstitucional.
Obtenga más información en: rtckids.fmhi.usf.edu

Integración en el hogar: Fortalecimiento de las relaciones familiares de los adultos con discapacidades, La Universidad de Illinois en Chicago (H133G020146) dirigido por Carol J. Gill, PhD. Richard E. Wilson II, EdD, Director del Proyecto. 
Resumen: Este estudio investiga los problemas en las relaciones familiares de los adultos con discapacidades físicas o de movilidad y de adultos con el síndrome de fatiga crónica. La Fase I consiste de entrevistas de grupo con los adultos con discapacidades para llevar a cabo una exploración abierta de los problemas en las relaciones familiares. La Fase II consiste en estudios a fondo de casos de familias experimentando discapacidades y que ejemplifican la integración familiar positiva. Fase III consiste en un estudio de grupo de control aleatorizado para determinar el impacto de una "intervención" familiar basada en el modelo social de la discapacidad.

Centro de Investigaciên de la Rehabilitación y Capacitación sobre las Políticas que afectan a las Familias con Niños con Discapacidad, La Universidad de Kansas (H133B031133) dirigido por H.R. Turnbull, LLM y Ann Turnbull, EdD. Cate Miller, PhD, Director del Proyecto. 
Resumen: Este centro conduce ocho proyectos de invesstigación sobre los efectos de las políticas de gobiernos, sistemas, redes y agencias en la calidad de vida de la familia y la integración a la comunidad (FQOL/FCI) de las familias que tienen niños con discapacidades del desarrollo y discapacidades emocionales-conductuales o ambas. Los investigadores identifican cuatro poblaciones como su objetivo: familias, proveedores, líderes de la política, y grupos redes. Tres retos de la política son los prismas a través de los cuales los efectos de la política en las familias puede ser entendidos: la intervenciên temprana, escuelas alternativas, y el control de los fondos por el consumidor. Por cada reto de la política, los investigadores indagan sobre si las políticas federales y estatales aplicables y las prácticas y las políticas aplicables de la red, avanzan FQOL/FCI, si las políticas en educación, servicios sociales, y la atención a la salud son choerentes entre sí y avanzan FQOL/FCI; y sí las prácticas de los organismos en los sistemas de avance FQOL/FCI.
Obtenga más informaciên en: www.beachcenter.org

Centro de Investigación de la Rehabilitación y Capacitación para Mejorar los Servicios para Niños con Discapacidades Graves Emocionales y de COnducta y sus Familias, Universidad Estatal de Portland (H133B990025) dirigido por Barbara Friesen, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto. 
Resumen: Este proyecto lleva a cabo un conjunto integrado de actividades de investigación, capacitación y asistencia técnica para : (1) desarrollar y evaluar los modelos de la prestación de servicios para niños con trastornos emocionales y sus familias, incluyendo los servicios centrados en la familia y culturalmente sensibles; (2) definir y evaluar los componentes formales e informales del apoyo familiar e identificar las intervenciones de apoyo familiar exitosas; (3) identificar y evaluar las estrategias de temprana intervención; y (4) identificar, desarrollar, y evaluar las habilidades comunicativas para que las familias y los proveedores de servicios puedan comunicarse efectivamente entre los dos grupos. Los temas de la investigación incluyen los cuidadores y el empleo, la atención inclusiva, la intervención temprana, la educación, la prestación de servicios, capacitación, y la asesoría.
Obtenga más información en: www.rtc.pdx.edu

Intervención de Grupo de Multi-Familia para los Pacientes con Lesión Cerebral Traumática y Lesión de la Médula Espinal y las Familias, Inland Northwest Health Service (H133G020006) dirigido por Bruce Becker, MD. Richard E. Wilson II, EdD, Director del Proyecto. 
Resumen: Este proyecto establece dos intervenciones de grupo de multri-familia (GMF) de LME y LCT para apoyar y enseñar a las familias y a los pacientes sobre el proceso de las discapacidades y las estrategias de administración. GMF es una estrategia de administración estructurada que ha sido ampliamente probada en la administración de esquizofrenia crónicay adaptada más recientemente para otras condiciones crónicas debilitantes. Esta estrategia reúne a grupos de seis a ocho familias con dos clínicos/facilitadores del grupo GMF en un formato psico-educacional de resolver problemas, por un período de 18 meses. Se les da la oportunidad a las familias de descubrir y compartir problemas y soluciones sobre el proceso de vivir con otras familias y pacientes a través de la implementación de directrices prácticas para llevar a cabo situaciones de afrontamiento cone ficacia. La intervencin ha sido muy eficaz en la reducción de recaídas y hospitalizaciones, y mejorar el control de síntomas y la calidad de vida, para personas con esquizofrenia. Este proyecto compara los grupos GMF de LME y LCT en la facilidad de implementación, eficacia (proceso y resultado), y csto, adaptando medidas estudiadas anteriormente en esquizofrenia con las que se utilizan para evaluar el estrés familiar en la LME y LCT.

 El personal de NAIRC desea toda la calidez y la alegría de este tiempo y la paz en el año que viene apara ustedes y su familia.

Nueva Investigación: Selecciones de REHABDATA

King, G., Law, M., King, S., Rosenbaum, P., Kertoy, M. K., Young, N. L. (2003) Un modelo conceptual de los factores que afectan la participación recreativa y de tiempo libre de los niños con discapacidades. La Terapia Física y Ocupacional en la Pediatría, 23(1), 63-90. Número de Acceso: J45328.
Resumen: El artículo presenta un modelo conceptual de 11 factores del medio ambiente, familia, y factores de niños que pueden afectar la participación en las actividades recreativas y del ocio para los niños con discapacidades. Tres factores principales del medio ambiente fueron identificados: (1 entornos físicos e institucionales soportados, (2) relaciones de apoyo para el niño, y (3) las relaciones de apoyo para los padres. Cuatro factores en la familia fueron indicados: (1) la falta de restricciones financieras y de tiempo causadas por tener un hijo con una discapacidad, (2) la demografía de apoyo de la familia, (3) apoyo del medio ambiente en el hogar, y (4) la preferencia familiar para la recreación. También, cuatro factores clave de niños fueron incluidos en el modelo: (1) el propio punto de vista de los niños de su competencia, (2) su función cognitiva, física, y comunicativa, (3) su función emocional, del comportamiento, y social, y (4) sus preferencias de actividades.

Franz, J. P. (2003) "No Clarences Más:" Creación de un recurso de múltiples sistemas coherentes y funcionales para niños con necesidades complejas y sus familias. Revista de Estudios de Políticas de Discapacdiades, 13(4), 244-253. Número de Acceso: J45171.
Resumen: Caso ficticio ilustra los retos que enfrentan las comunidades cuando los servicios existentes son incapaces de apoyar a los niños con necesidades complejas y sus familias. Varios programas desarrollados para abarcar estos problemas se desriben, pero muchos no han producidos resultados fiables. El autor propone el uso de las lecciones aprendidas de estos programas para construir un modelo que integra cambios a los niveles de práctica, administración, sistema, y comunidad como una forma de asegurar la disponibilidad de servicios efectivos.

Harris, S. L., Glasberg, B. A. (2003) Los hermanos de niños con autismo: Una guía para las familias. Número de Acceso: R08329.
Resumen: El libro examina lo que es crecer como hermano de un ni1o con autismo. Proporciona información a los padres sobre cómo explicar el autismo a los hermanos, como ayudar a los hermanos a compartir sus sentimientos, y cómo equilibrar las necesidades de toda la familia. Incluye un capítulo sobre las preocupaciones y responsabilidades de los hermanos adultos.

Wagner, D. L. (2003) Programas en el lugar de trabajo para los proveedores de cuidados familiars: Buenos negocios y buenas prácticas. Número de Acceso: R08380.
Resumen El documento examina los problemas que enfrentan los proveedores de cuidados familiares que están trabajando. Habla de los esfuerzos realizados por los empresarios para hacer frente a estos problemas, se presentan los modelos de programas en el lugar de trabajo, y describe el desarrollo de las asociaciones prometedoras entre los empresarios y los proveedores de servicios.

Sander, A. M., Sherer, M., Malec, J. F., High, W. M. Jr., Thompson, R. N., Moessner, A. M., Josey, J. (2003) Funcionamiento emocional y familiar previo a la lesiên de los cuidadores de las personas con lesión cerebral traumática. Archivos de la Medicina Física y la Rehabilitación, 84(2), 197-203. Número de Acceso: J45024.
Resumen: El estudio examina el funcionamiento de la familia previo a la lesión, la angustia emocional, y el apoyo social de los cuidadores de personas con LCT. Ls cuidadores fueron evaluados utilizando los siguientes cuestionarios de autoinforme: el Inventario Breve de Síntomas, el Dispositivo de Evaluación de la Familia, y la Escala Multidimensional del Apoyo Social Percibido. Las historias médicas y de enfermedad psiquiátrica también se han obtenido. Treinta y siete por ciento de los cuidadores indicaron síntomas de angustia emocional, mientras que 27 reportaron una historia de problemas de salud mental. Entre 25 y 33 por ciento de los cuidadores reportaron funcionamiento familiar que no era saludable antes de la lesión. Noventa y dos por ciento de los cuidadores reprotaron una satisfacción general con el apoyo social que recibieron.

Dyson, L. L. (2003) Niños con discapacidades de aprendizaje dentro del contexto familiar: Una comparación de los hermanos en el concepto global de sí mismo, la autopercepción académico, y la competencia social. Investigación y Práctica de las Discapacidades del Aprendizaje, 18(1), 1-9. Número de Acceso: J45118.
Resumen: El estudio compara al autoconcepto global, el autoconcepto académico, y la competencia social de los niños con discapacidades de aprendizaje (IA por sus siglas en inglés) con sus hermanos sin IA dentro del contexto de la familia. Se les administró a los participantes las pruebas de evaluación del niño y la evaluación hecha por sus padres. Los resultados indicaron que no hubo una gran diferencia significante entre los niños con IA y sus hermanos en el autoconcepto global y académico. Sim embargo, los padres calificaron a sus niños con discapacdidades de aprendizaje teniendo menos competencia social y más problemas de comportamiento que sus hermanos. Además, la competencia social y de comportamiento de niñosw con IA fue asociada con el estrés de los padres y el funcionamiento familiar.

Lincoln, N. B., Francis, V. M., Lilley, S. A., Sharma, J. C., Summerfield, M. (2003) La evaluación de un organizador de apoyo para la familia de una persona con accidente cerebrovascular: Un ensayo controlado aleatorizado. Ictus, 34(1), 116-121. Número de Acceso: J44922.
Resumen: El estudio evalúa la eficacia del servicio Organizador de Apoyo Familiar par ael Ictus (AFI). Pacientes del ictus y sus cuidadores fueron asignados aleatoriamente para recibir el servicio AFI o la atención estándar. Los resultados fueron evaluados a los 4 y 9 después de la contratación con el Cuestionario 12 de la Salud General, el Índice de Deofrmación del Cuidador, el Índice Barthe, la escala de las Actividades Extendidas de la Vida Diaria, y un cuestionario diseñado específicamente para determinar los conocimientos del ictus y la satisfacción con los servicios. Los pacientes y cuidadores en el grupo de intervención de AFI estaban más satisfechos con la información de ictus que recibieron y tuvieron significativamente más conocimientos sobre quien deben contactar para la información de ictus, la reducción del riesgto de ictus, ayuda práctica, servicios comunitarios, y apoyo emocional. El servicio AFI no tiene un efecto significativo sobre el estado de ánimo, la independencia en las actividades de la vida diaria, o la reducción de la tensión del cuidador.

Levy, J. M. (2003) La promoción de la salud y la capacidad de la familia para adaptarse. El Padre Excepcional, 33(2), 54-57. Número de Acceso: J45091.
Resumen: El artículo presenta directrices para reducir el estrés y promover el bienestar de la familia para los padres que tienen un hijo con una discapacidad. Estrategias discutidas incluyen: (1) los padres teniendo en cuenta sus necesidades en primer lugar; (2) tomando el tiempo para el descanso, la relajación, y la recuperación; (3) la práctica de conductas resilientes; (4) liderando con la culpa y la ira; (5) desarrollar las estrategias de afrontamiento; (6) la participación de los hermanos; y (7) tomar un inventario de los desecadenantes del estrés.