RehabWire - Volumen 9, Número 6, julio 2007

Familias con Discapacidades

Los niños con discapacidades y sus familias enfrentan una multitud de problemas al tratar con las guarderías, atención médica, y el sistema educativo.

Los concesionarios de NIDRR en posición de vanguardia.

Centro Nacional de Recursos para los Padres con Discapacidades, A Través del Espejo (H133A040001) dirigido por Paul Preston, PhD. Phillip Beatty, Director del Proyecto.
Resumen: El Centro Nacional de Recursos para los Padres con Discapacidades se centra en el 10.9 por ciento de las familias de EE.UU. con niños en los que uno o ambos padres tienen una discapacidad - casi 9 milones de padres. El Centro proporciona lo siguiente: (1) información accesible y apropiada con respecto a la crianza de niños por padres con discapacidades, los posibles padres, los defensores de la discapacidad, y los proveedores de servicios legales, médicos, y sociales, (2) capacitación a los padres con discapacidades, los posibles padres, y los proveedores de servicios, (3) asistencia técnica que aumenta la práctica y las decisiones informadas, (4) consulta sobre el programa que aumenta los servicios locales y regionales que son accesibles y adecuados para las personas con discapacidad. Para lograr estos objetivos, los investigadores del proyecto: (1) consolidan y difunden información y recursos, (2) sintetizan y difunden materiales de otras agencias y organizaciones, (3) desarrollan y difunden nuevos materiales adaptados a las necesidades especificas de la crianza de los hijos con discapacidades y los proveedores de servicios, (4) expanden la disponibilidad nacional de capacitación y asistencia técnica a los padres con discapacidades y a los proveedores de servicios, y (5) desarrollan planes de estudio para capacitar a los futuroes proveedores de servicios. Las áreas de paternidad designadas como de forma prioritaria son: la custodia, el embarazo y el parto, la adopción, equipo para paternidad responsable, e información para en general sobre la paternidad. El proyecto está a cargo de expertos reconocidos a nivel nacional con respecto a los padres con discapacidades, la mayoría de los cuales son padres con discapacidades o familiares de los padres con discapacidades.
Obtenga más información en: www.lookingglass.org

El Centro de Investigación de Rehabilitación y la Capacitación en las Políticas que afectan a las Familias con Niños con Discapacidades, Universidad de Kansas (H133B031133) dirigido por H.R. Turnbull, LLM;Ann Turnbull, EdD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumen: Este centro lleva a cabo ocho proyectos de investigación sobre los efectos de las políticas de los gobiernos, los sistemas, redes y organismos en la calidad de vida familiar y la integración en la comunidad (ECVF/FCI por sus siglas en inglés) de las familias que tienen niños con discapacidades del desarrollo y discapacidades emocionales o de comportamiento o ambas. Los investigadores identifican cuatro grupos de poblaciones: familias, los proveedores, los líderes políticas, y las redes (todos al nivel federal, estatal, y local). Dos retos políticos son prismas a través de los cuales los efectos de las políticas en las familias pueden ser entendido: la intervención temprana y el control de consumo de los fondos. Para cada reto en la política, los investigadores indagan sobre si las políticas federales y estatales aplicables y las prácticas y las políticas aplicables de la red, avanzan ECVF/FCI, si las políticas en educación, servicios sociales y atención de la salud son mutuamente compatibles entre sí y fomentan ECVF/FCI, y si las prácticas de los organismos en esos sistemas avanzan ECVF/FCI. El marco analítico del centro sostiene que los conceptos básicos forman a las políticas, las políticas forman los servicios, las políticas y los servicios deben ser coordinados y entregados a travésde asociaciones. ECVF/FCI mayor se produce cuando existe una coherencia entre los conceptos fundamentales, políticas coordinadas entregadas a través de asociaciones, y los servicios prestados son coordinados a través de asociaciones, y siempre hay que tener en cuenta los factores que influyen.
Obtenga más información en: www.beachcenter.org

El Centro de Investigacióm de Rehabilitación y la Capacitación para la Integración Comunitaria de Individuos con Discapacidades, fortaleciendo la participación de familias y juvenil en los Servicios de Salud Mental de los Niños y los Adolescentes, La Universidad Estatal de Portland (H133B040038) dirigido por Barbara Friesen, PhD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto lleva a cabo la investigación, la capacitación y las actividades de asistencia técnica para estudiar y promover efectivos servicios, basados en la comunidad, culturalmente competente, centrados en la familia, individualizados, para los niños y jóvenes con trastornos emocionales o de comportamiento y sus familias. Los proyectos incluyen: (1) "Integración Comunitaria (IC) de jóvenes en edad de transición," diseñado para obtener la comprensión de conceptos relacionados con la IC desde la perspectiva de los jóvenes en edad de transición, los adultos jóvenes, y los cuidadores, (2) "Transformando los Futuros: Una investigación sobre la ampliación de las aspiraciones profesionales de jóvenes con trastornos mentales y emocionales", explora las experiencias de transición, (3) "Las asociaciones de planificación individualizada" desarrolla una intervención para aumentar la participación de los jóvenes y de los miembros de la familia en el proceso de planificación de servicios individualizados, un marco conceptual para entender la recuperación de la salud mental de los niños, y formas para reducir el estigma, (4) "La integración de trabajo-vida" habla de IC para los cuidadores adultos de niños y jóvenes con trastornos emocionales, específicamente en torno a mantener el empleo. Está diseñado para influir en la práctica de los profesionales de recursos humanos y tiene como objetivo reducir el estigma y aumentar la amistad de las organizaciones a las familias, (5) "La transformación de las transiciones a la guardería" se centra en la transición en edad pre-kínder para los niños pequeños con comportamientos problemáticos. Desarrolla y prueba una intervención promoviendo la entrada exitosa de los niños a la escuela, mientras que empodera a los cuidadores, (6) "Práctica Basada en Evidencia: Eficacia de la Construcción desde la Base", lleva a cabo un estudio de caso específico en colaboración con una organización de nativos americanos jóvenes y la Asociación Nacional del Bienestar de los Americanos Nativos Infantiles, y aborda la necesidad de estudiar las prácticas que se cree son útiles, pero para la cual existe poca evidencia. 
Obtenga más información en: www.rtc.pdx.edu

El desarrollo de las medidas de la participación y el medio ambiente para los niños con discapacidades, La Universidad de Boston (H133G070140) dirigido por Wendy J. Coster, PhD. Dawn Carlson, PhD, MPH, Director del Proyecto. Resumen: Este proyecto desarrolla nuevas medidas de la participación y el medio ambiento para niños y jóvenes con discapacidades mediante el aporte de las familias y sus hijos con discapacidades. Las nuevas medidas se han desarrollado utilizando la Teoría de Respuesta al Tema (TRT) para garantizar que las medidas desarrolladas son interpretables, proporcionan datos a nivel intermedio para el análisis, y son válidos par alos fines específicos. El proyecto tiene tres fases principales. La primera fase es una fase de desarrollo que sintetiza los resultados de investigaciones anteriores sobre la participación y el medio ambiente y el análisis de la TRT con la información derivada de los grupos de enfoque de los cuidadores y los niños y jóvenes con diferentes discapacidades para identificar ámbitos significantes y áreas de elemento contenido para las nuevas medidas. Grupos iniciales del tema se desarrollan, se someten a revisión de expertos y las pruebas cognitivas, y luego son probados en los ámbitos actuales con los cuidadores y los niños entrevistados para identificar los problemas más importantes con la ampliación de cobertura o de contenido utilizando métodos de TRT. Después de revisiones basadas en estos resultados, un estudio más grande se lleva a cabo utilizando tanto formatos de encuesta en papel y electrónicos para examinar las propiedades de las fuentes del tema revisado. El objetivo final es el desarrollo de grandes quinielas de la participación y el medio ambiente que pueden apoyar medidas de pruebas por encuesta y computadora adaptada vinculadas en una escala común.

Tenga en Cuenta: Estos resúmenesse han modificado. Resúmenes, completos y sin editar, así como cualquier disposición de citas de REHABDATA, están disponibles en naric.com.

Un Retrato de la Familia
En los EE.UU, 20.9 millones de familias tienen uno o más miembros, de 5 años o más, con una discapacidad. 2.8 millones de familias están criando a un niño con una discapacidad. Eso equivale a 1 de cada 26 familias en los EE.UU. Fuente: Censo del 2000.

La literatura actual: Selecciones de REHABDATA

Olkin, R., Abrams, K. (2006) La comparación de padres con y sin discapacidades criando a los adolescentes: La información de la EINS y dos encuestas nacionales. La psicología de la rehabilitación, 51(1), 43-49. Número de Acceso de NARIC: J50251. Número del Proyecto: H133B30076; H133G990130.
Resumen: Este informe ofrece una visión gemeral de los servcios de apoyo a la familia sobre la base de los datos recogidos para el Estado de los Proyectos de los Estados de las Discapacidades del Desarrollo, un estudio longitudinal de las tendencias en el financiamiento público y los programas de discapacidades intelectuales o de desarrollo. El apoyo para familias de niños con discapacidades consiste en una serie de servicios tales como los pagos directos en efectivo a las familias, cupones, reembolsos o pagos directos a los proveedores de servicios que ayudan a las familias a mantener a sus hijos en casa. Se proporciona información sobre los tipos y niveles de gasto para el apoyo familiar y el número de familias apoyadas en cada estado y el Distrito de Columbia. Este documento está disponible en línea en naric.com.

Rizzolo, M., Hemp, R. (2006) Servicios de apoyo a familias en los Estados Unidos. INformes sobre las políticas de la investigación, 17(1). Número de Acceso de NARIC: O16653. Número del Proyecto: H133B031116.
Resumen: This brief provides an overview of family support services based on data gathered for the State of the States in Developmental Disabilities Project, a longitudinal study of public financial and program trends in intellectual or developmental disabilities. Family support for families of children with disabilities consists of a range of services such as direct cash payments to families, vouchers, reimbursement, or direct payments to service providers that help families keep their children at home. Information is provided on the types and levels of family support spending and the number of families supported in each state and the District of Columbia.
This document is available online at naric.com.

Gordon, L., Tullis, K. (2005) Construyendo sobre las fortalezas de la familia: Servicios de investigación y de apoyo de los niños y sus familias: Actas de la conferencia de 2004. Número de Acceso de NARIC: O16366. Número del Proyecto: H133B990025.
Resumen: La publicación presenta las actas de la conferencia anual del Centro de Investigación y Capacitación em Apoyo a la Familia y la Salud Mental Infantil, que se centra en mejorar los servicios a las familias cuyos hijos tienen trastornos mentales, emocionales, o de comportamiento. Las transcripciones de las sesionse magistrales y plenarias, así como resúmenes de trabajo, simpsios y presentaciones de posters se proporcionan. La agenda de la conferencia y un índice de autores se incluyen. Este documento está disponible en línea en naric.com.

(2004) Las políticas sobre las Discapacidades y la Responsabilidad. Noticias del Centro de la Playa. Número de Acceso de NARIC: O15668. Número del Proyecto: H133B031133.
Resumen: El Boletín del Centro de la Playa sobre la Discapacidad. Esta edición se centra en la política de discapacidades y el concepto de la rendición de cuentas para las familias de los niños con discapacidades. Los temas incluyen: (1) la hisotria de Marilyn Arons, maestra, defensora, y paciente, (2) consejos sobre cómo los padres y los profesionales pueden evitar los desacuerdos sobre qué es lo mejor para el niño, (3) una lista de control para los padres sobre los pasos a seguir par resolver las controversias con los proveedores de servicios, (4) información sobre el Consejo de Padres Abogados y los Defensores, una organización que ayuda a los padres, defensores, y otros adquirir los servicios educativos para los niños con discapacidades, y (5) una reseña de libros, noticias sobre proyectos, y recursos. Este documento está disponible en línea en naric.com.

El Guía sobre la Conversación de la Calidad de Vida de la Familia del Centro de la Playa está disponible para descargar de forma gratuita, desde su sitio web en www.beachcenter.org. Las familias y los profesionales pueden utilizar este guía para reflexionar sobre sus necesidades de servicios de apoyos, de servicio familiar individualizado o planes de educación, grupos comunitarios, y otros recursos.

photo of a paper cut out of people, photo credit: Felix Atsoram, Argentina

(2004) La calidad de vida de la familia. Noticias del Centro de la Playa. Número de Acceso de NARIC: O15700. Número del Proyecto: H133B031133.
Resumen: Boletín del Centro de la Playa sobre la Discapacidad. Esta edición se centra en la calidad de vida ffamiliar (CV) para las familias de los niños con discapacidades. Los temas incluyen: cuál es la calidad de vida de la familia, lo que dice la ley al respecto, las formas para que los maestros le hagan frente a la calidad de vida de la familia, las perspectivas internacionales internacionales sobre las familias y las personas con retraso mental y la calidad de vida, la función de la espiritualidad y la religión, y consejos para mejorar la calidad de vida de la familia.
Este documento está disponible en línea en naric.com.

Blue-Banning, M. (2004) Las dimensiones de consorcios entre familiares y profesionales: Directrices para la colaboración constructiva. Los niños excepcionales, 70(2), 167-184. Número de Acceso de NARIC: J47150. Número del Proyecto: H133B980050.
Resumen: Grupos focales y profesionales desde las perspectivas de los padres de niños con y sin discapacidades y los proveedores de servicios. Además de los grupos de enfoque, se realizaron 32 entrevistas individuales con los padres que no hablan inglés y sus proveedores de servicios para garantizar la diversidad cultural y lingüística. Los indicadores de comportamiento profesional que facilita las asociaciones de colaboración se han identificado y organizado en seis temas: (1) la comunicación, (2) el compromiso, (3) la igualdad, (4) las habilidades, (5) la confianza, y (6) el respecto. El significado específico de cada tema se describe, incluyendo las similitudes y diferencias entre los profesionales y los miembros de la familia. Se discuten las implicaciones para la política, la práctica, y la investigación futura.

Lazear, K. (2004) Sistema de listas de control del cuidado. La experiencia de la familia en el sistema de salud mental. Número de Acceso de NARIC: O16504. Número del Proyecto: H133B040024. Resumen: Durante un periodo de dos años, el estudio sobre la Experiencia Familiar del Sistema de Salud Mental recogió la información a manera sistemática a través de entrevistas con 30 familias cuando acudieron a servicios, el tratamiento experimentado, y la interrupción de los servicios. Basándose en las experiencias de las familias en el estudio, así como basada en la evidencia y las prácticas prometedores, estas listas pueden ayudar a guiar el desarrollo de los sistemas de cuidado al, abordar cuestiones de los niños y la familia sobre: medicamento, las decisiones y las responsabilidades de la atención; vías y el acceso a la atención, y, ayuda de las organizaciones formales e apoyos informales.
Este documento está disponible en línea en naric.com.

Turnbull, Ann. (2004) El discurso del Presidente 2004: "Usando dos sombreros": Las perspectivas transformadas sobre la calidad de vida familiar. Retraso Mental, 42(5), 383-399. Número de Acceso de NARIC: J48196. Número del Proyecto: H133B980050.
Resumen: El presidente actual de la Asociación Estadounidense de Retraso Mental presenta sus perspectivas profesionales y de la familia sobre las maneras de mejorar la calidad de vida familiar para las familias de los niños con discapacidades de desarrollo. El autor ofrece una visión general de las cinco propiedades de la calidad de vida familiar: apoyo relacionado con la discapacidad, el bienestar físico/material, la paternidad, el bienestar emocional, y la interacción familiar. Ella ilustra cada propiedad con ejemplos de experiencias de su propia familia y comparte ideas y los próximos pasos que las familias y los profesionales pueden tomar para abordar las cuestiones prioritarias.

Walker, J(Ed.). (2004) Punto Focal: Asociándose con las familias, 18(1). Número de Acceso de NARIC: O15493. Número del Proyecto: H133B990025.
Resumen: La edición se centra en la familia y las asociaciones profesionales dentro de los sistemas de cuidado de servicio para los niños con trastornos emocionales o de comportamiento. Los temas cubiertos incluyen: la divulgación y la reciprocidad, la colaboración entre los directores de programas de la primera infancia y los profesionales de salud mental, promoción de la inclusión en los centros de cuidado infantil, las prácticas de equipo para aumentar la individualización envolvente, la colaboración en la evaluación y la participación de la familia entornos de tratamiento fuera de casa.
Este documento está disponible en línea en www.rtc.pdx.edu/pgFPS04TOC.php

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