RehabWire - Volumen 9, Número 7, agosto 2007

Estadísticas de las Discapacidades

El campo de la estadística era originalmente el análisis de datos sobre el estado (gobierno). ¡En los 400 años transcurridos desde su aparición como un campo, que ha crecido considerablemente!

Los concesionarios de NIDRR en posición de vanguardia.

UCHSC: El Centro de Coordinación de Datos del Sistema Modelo sobre la Quemadura (BMS/DCC), La Universidad de Colorado, El Centro de las Ciencias de la Salud (H133A020402) dirigido por Dennis C. Lezotte, PhD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
Resumen: El BMS/DCC establece un sistema de datos y servicio de apoyo analítico para los proyectos de los Sistemas Modelo de la Quemadura sobre los resultados clínicos y de investigación. Sus objetivos son: (1) servir a la investigación clínica, y las comunidades del público a los que es responsable; (2) servir a las necesidades de buen procedimiento científico en la investigación de resultados multi-institucional, y (3) apoyar a las necesidades de seguridad de los pacientes y la confidencialidad de los datos según es requirido por las regulaciones federales cuando se llevan a cabo estudios clínicos de colaboración. El UCHSC BMS/DCC sigue acumulando e integrando un repositorio central de datos de sistemas modelo para mejorar sus habilidades para hacer declaraciones "centinela" y cambiar el modo en que la rehabilitación de lesiones de quemada es llevado a cabo. Mientras que la función principal de la DCC es integrar y gestionar estos datos, también tiene que responder a las necesidades técnicas y de análisis de estos centros clínicos individuales. Además, el DCC proporciona y coordina el apoyo de estadísticas entre los grupos clínicos y estadísticos de cada Centro de Quemaduras y está dispuesta a ampliar este apoyo, añadiendo varios nuevos protocolos y/o estudios clínicos en su caso.
Obtenga más información en: http://bms-dcc.uchsc.edu/

El Centro Nacional de Estadística de las Lesiones de la Médula Espinal (NSCISC), Universidad de Alabama en Birmingham (H133A060039) dirigido por Yuying Chen, MD, PhD. Phillip Beatty, Director del Proyecto.
Resumen: El Centro Nacional de Estadística de las Lesiones de la Médula Espinal (NSCISC por sus siglas en inglés) de la Universidad de Alabama en Birmingham ha sido el hogar del Centro Nacional de Datos sobre Sistemas Modelo de la Lesión Medular (SCIMS por sus siglas en inglés) desde 1983. El NSCISC continúa y expande sus actividades acutales e implementa instrumentos innovadores para logras los siguientes objetivos: (1) el mantenimiento de la base de datos de SCIMS, (2) datos de alta calidad en la base de datos de SCIMS, (3) datos de alta calidad obtenidos de participantes en bases de datos de todos los orígenes raciales o étnicos, (4) investigación rigurosa de base de datos SCIMS llevada a cabo por todos los investigadores, (5) una mayor continuidad de la base de datos de SCIMS, y (6) las mejoradas operaciones de base de datos a través de la colaboración. Para promover las mejores prácticas de investigación a través de la SCIMS, el Centro establece un programa anual de capacitación en línea comprensivo para los coleccionistas de los datos de SCIMS, realiza visitas de evaluación en su sitio, pública un guía sobre el uso adecuado de la base de datos, y perfecciona las normas culturalmente apropiadas sobre la investigación de LME.
Obtenga más información: www.spinalcord.uab.edu/NSCISC

Diferentes definiciones
El Censo y la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense tienen definiciones un poco diferentes de discapacidad, el empleo, y la discapacidad. Visite el glosario de términos de Disabilitystatistics.org para ver lo cerco que están.

Un Estudio del Uso y los Gastos del Servicio de California para las Personas con Discapacidades del Desarrollo, Universidad de California en San Francisco (H133G050358) dirigido por Charlene Harrington, PhD, RN. Edna Johnson, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto lleva a cabo un análisis secundario de dos años de datos de más de 200,000 personas con discapacidades del desarrollo (DD) que viven en el hogar y en la comunidad quienes están activamente atendidos por el programa de centros regionales de California. El estudio examina el uso de servicios formales y los gastos para las personas con los servicios de DD. El estudio se enfoca en tomas de igualdad en el acceso a los servicios de cuidado a largo plazo incluyendo servicios de cuidado personal para ls individuos con DD. Los investigadores describen el número y tipos de individuos con DD que viven en casa o en la comunidad en California cuanto a sus características socio-demográficas de predisposición, factores favorables y de necesidad. El proyecto analiza la cantidad y tipo de servicios y los costos de los servicios (incluyendo los centros de acogida, hogares de grupo, las guarderías, PAS, y otros servicios). Los análisis multi-variados se utilizen para probar hipótesis que factores otras necesidades que son predictores importantes del uso de los servicios y los costos de los servicios formales de las personas con DD.

El gasto público por discapacidad en los Estados Unidos: Un estudio comparativo y longitudinal, Centro de las Ciencias de la Salud en la Universidad de Colorado (H133G070163) dirigido por David L. Braddock, PhD. David W. Keer, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto es un estudio exhaustivo longitudinal de las características, tendencias y determinantes del gasto público para los programas de discapacidades en los Estados Unidos a nivel federal, estatal, y local. La recolección y el análisis de datos utliza 28 sub-categorías del programa de discapacidades a través de cuatro ámbitos de actividad principales: mantenimiento de los ingresos, la atenciónde la salud general, cuidado a largo plazo, y educación especial. El enfoque integral del proyecto incluye discapacidades del desarrollo/intelectuales, enfermedades mentales y físicas, y discapacidad sensorial. La base de datos prevista, estado por estado y nacional, sobre el gasto público y la participación en el programa serán desarrolladas a través de los años fiscales 1997-2008.

El Centro de Investigación y de Capacitación en la Demografía y la Estadística, La Universidad de Cornell (H133B031111) dirigido por Andrew J. Houtenville, PhD. David W. Keer, Director del Proyecto.
Resumen: El RRTC de Demografía y Estadística (Cornell StatsRRTC por sus siglas en inglés) salva la brecha entre las fuentes de datos sobre las discapacidades y los usuarios de las estadísticas sobre las discapacidades. El proyecto lleva a cabo una investigación que explora la fiabilidad de las fuentes de datos existentes y los métodos de recolección, y estudia la posibilidad de mejorar los esfuerzos de recolección de datos actuales y futuros. Además, el proyecto utiliza existentes fuentes de datos para proporcionar un conjunto completo y fiable de estadísticas, y aumentar el acceso y la comprensión de cómo las estadísticas se pueden utilizar con eficacia para apoyar la toma de decisiones. Cornell StatsRRTC trabaja con organizaciones clave para determinar sus necesidades y les ayuda a maximizar el uso de las estadísticas de las discapacidades en sus esfuerzos por mejorar las vidas de las personas con discapacidades y sus familias. Como miembros de la StatsRRTC de Cornell, la Asociación de Personas con Discapacidades, el Centro para una Sociedad Accesble, e InfoUse aportan su experiencia vital y los recursos necesarios para alcanzar a los usuarios de datos sobre las discapacidades y las estadísticas. El Cornell StatsRRTC incluye a investigadores de la Universidad de Cornell, La Investigación sobre la Política de las Matemáticas, el Instituto Urbano, y el Instituto para Emparejar a las Personas y la Tecnología, todos los cuales traen una amplia experiencia en el trabajo con y la creación de fuentes de datos sobre las discapacidades.
Obtenga más información en: www.disabilitystatistics.org

Sopa de Demografía: Desenredando las dimensiones conceptuales, políticas y metodológicas de las estadísticas de las discapacidades, (H133F060011) dirigido por Barbara Altman. A. Cate Miller, PhD, Director del Proyecto.
Resumen: Este proyecto reúne, en un solo documento, la acummulación de conocimiento sobre la medición de la discapacidad en contextos de encuestas y censos. El manuscrito del libro se divide en cinco secciones: (1) examen del contexto político e histórico, que incluye capítulos sobre la historia de la medición de la discapacidad, (2) el examen de la conceptualización y definición de la discapacidad, incluyendo capítulos sobre las definiciones políticas de los objetivos de programación y definiciones técnicas, (3) el examen de la ciencia, el propósito y la relación entre los componentes de medición y los problemas específicos con la medición en relación a las poblaciones especiales (es decir, niños), (4) comentarios de ejemplos de muestras y del uso de los datos, incluidas son las fuentes de datos, preguntas de investigación, prestando atención especial a las medidas utilizadas en las zonas especiales de investigación (es decir, el envejecimiento y el empleo), y (5) la exploración de la medición internacional de la discapacidad y la función de los EE.UU. en su desarrollo. Las conclusiones incluyen recomendaciones para mejorar y estandarizar la medición y el proceso de recolección de datos.

Utilizando la Comisión de Igualdad en las Oportunidades del Empleo (EEOC) de los EE.UU. en la Acusación de datos del Sistema de la Discriminación en el Trabajo para Fines de Investigación y Difusión, La Universidad de Cornell (H133G040265) dirigido por Susanne Bruyère, PhD. David W. Keer, Director del Proyecto.
Resumen: Utilizando datos de la Comisión de Igualdad en las Oportunidades del Empleo (EEOC por sus siglas en inglés) en la Acusación de Datos del Sistema (CDS por sus siglas en inglés), este proyecto analiza las tendencias en la discriminación en el empleo relacionadas con la ADA y otras leyes. El CDS recoge datos sobre acusaciones de discriminación en el empleo cubierto bajo el Título I de la ADA, así como datos sobre las acusaciones relacionadas con otras leyes. Contiene información sobre: (a) las características demográficas de los grupos acusatorios, tales como el sexo, estado racial y étnico, edad, ubicación, y tipo de discapacidad (por ejemplo, discapacidad de la espalda, depresión), (b) el tipo de comportamientos discriminatorios, tales como la negativa a contratar, tales como retiro de beneficios, liquidaciones, y otros tales resultados. El Proyecto utiliza estos datos para explorar las tendencias sobre el tiemp y a través de los estados, e investigar si estas tendencias están relacionadas con cambios en la composición de la población con discapacidades y los cambios en las condiciones del mercado laboral.
Obtenga más información en: www.ilr.cornell.edu/edi/p-eeoc.cfm

Tenga en Cuenta: Estos resúmenes se han modificado. Resúmenes, completos y sin editar, así como cualquier disposición de citas de REHABDATA, están disponibles en naric.com.

¿Quiere más?
Centro Nacional para Estadísticas de la Educación: nces.ed.gov
Centro Nacional para Estadísticas de Salud: cdc.gov/nchs
El Censo: census.gov
Oficina de Estadísticas Laborales: bls.gov
Organización Mundial de la Salud: who.int/research/en

La literatura actual: Selecciones de REHABDATA

Wittenburg, D., Nelson, S. (2006) Un guía para estadísticas sobre discapacidades de la Encuesta de Ingresos y el Programa de Participación. Número de Acceso de NARIC: O16483. Número del Proyecto: H133B031111.
Resumen: Este artículo discute la utilidad de la Encuesta de Ingresos y Participación en el Programa (SIPP por sus siglas en inglés) en los análisis de la discapacidad, incluyendo un resumen de la estadística descriptva sobre las personas con discapacidades de varios paneles SIPP. Los resultados obtenidos aportan conocimientos sobre la salud, el empleo, los ingresos, y los resultados del programa de participación que pueden estar asociados con diferentes definiciones de discapacidad e ilustra el potencial para utilizar datos de SIPP en análisis adicionales sobre la dscapacidad. Los resultados descriptivos destacan las diferencias en la composición demográfica y los resultados a través de las definiciones de discapacidad, lo que subraya la importancia de seleccionar cuidadosamente un modelo conceptual adecuado de la discapacidad en la generación de estadísticas sobre la discapacidad. El texto completo está disponible para su descarga de naric.com.

Burkhauser, R., Weather II., R. (2006) Una guía para las estadísticas sobre la discapacidad en el Grupo de Estudio de la Dinámica de Ingresos. Número de Acceso de NARIC: O16485. Número del Proyecto: H133B031111.
Resumen: Este guía para los usuarios proporciona información sobre el Grupo de Estudio de la Dinámica de los Ingresos (PSID por sus siglas en inglés). El PSID de 2003 es una muestra representativa a nivel nacional de más de 7,000 familias. Siguiendo a las mismas familias y personas desde 1968, el PSID recoge datos sobre la salud económica, y el comportamiento social. La fuerza principal de la PSID es su información a largo plazo sobre familias. Estos datos longitudinales permiten a los investigadores a entender mejor la dinámica del proceso de invalidez y sus consecuencias. Los datos PSID se pueden utilizar para identificar a las personas con discapacidades de varias duraciones y muestran la sensibilidad de las definciones alternativas de la población con discapacidades sobre la base de la duración de una discapacidad. También mide como el bienestar en el trabajo y económico cambia en las personas tras la aparición de una discapacidad. El texto completo está disponible para su descarga de naric.com.

Maag, E. (2006) Un guía para las estadísticas sobre las discapacidades de la Encuesta Nacional de Salud - Suplemento sobre las Discapacidades. Número de Acceso de NARIC: O16486. Número del Proyecto: H133B031111.
Resumen: Este guía proporciona una descripción de los datos disponibles en la Encuesta Nacional de Salud - Suplemento de las Discapacidades (ENS-D por sus siglas en inglés) y cómo esa información se puede utilizar para comprender mejor las vidas de las personas con discapacidades. El ENS-D proporciona amplia información sobre los tipos de servicios que las pesonas con discapacidades reciben, problemas de transporte que enfrentan los adultos en edad de trabajo con discapacidades, las actividades sociales de las personas con discapacidades, servicios de rehabilitación vocacional, y el alojamiento. El suplemento también ofrece información completa sobre las conceptualizaciones múltiples de las discapacidades que pueden ser identificados utilizando información sobre las condiciones de salud (tanto física como mental), limitaciones en la actividad y participación en el programa. Un guía a la Encuesta Nacional de Salud también está disponible en NARIC con el número de Acceso de O16480. El texto completo está disponible para su descarga de naric.com.

Weathers II, R. (2005) Un guía para las estadísticas sobre las discapacidades de la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense. Número de Acceso de NARIC: O16106. Número del Proyecto: H133B031111.
Resumen: El guía contiene información sobre una encuesta nacional de hogares realizada por la Oficina del Censo de EE.UU. llamado La Encuesta de la Comunidad Estadounidense (ACS por sus siglas en inglés). La ACS se lleva a cabo cada año y actualmente proporciona datos a nivel nacional y estatal sobre las características demográficas, sociales, económicas y de vivienda. La encuesta consta de seis preguntas que se utilizan para identificar las poblaciones con discapacidades El texto completo está disponible para su descarga de naric.com.

Erickson, W., Houtenville, A. (2005) Un guía para las estadísticas sobre las discapacidades del censo del 2000. Número de Acceso de NARIC: O16481. Número del Proyecto: H133B031111.
Resumen: Este guía para el usuario describe la variedad de información sobre las discapacidades, las características demográficas, empleo y bienestar económico disponible en el censo del 2000. Un censo de los EE.UU, se lleva a cabo cada 10 años para proporcionar estadísticas a nivel nacional, estatal, y local. La forma corta del censo decenal recoge datos demográficos básicos de cinco de cada seis hogares, y la forma larga recoge los mismos datos demográficos, además de los datos sociales y económicos de la parte restande de cada seis hogares. La forma larga del censo de 2000 incluye seis preguntas que se utilizan para identificar a la población con discapacidades. Estos datos pueden ser de gran utilidad para los legisladores en discapacidades, proveedores de servicio a los discapacitados, y la comunidad que promueve la ayuda a las discapacidades. El texto completo está disponible para su descarga de naric.com.

(2001) Entender la investigación: Parte III: Las estadísticas dan miedo. Número de Acceso de NARIC: O14075. Número del Proyecto: H133G80011.
Resumen: Un folleto sobre los conceptos básicos de estadísticas, incluyendo la desviación media, mediana, normal, la significancia estadística de validez, y la diferencia entre probar un nexo causal y el establecimiento de una relación o asociación. Los conceptos son discutidos con referencia a las estadísticas sobre lesiones de la médula espinal. El texto completo está disponible para su descarga de www.craighospital.org/SCI/METS/stats.asp

Burkhauser, R., Houtenville, A. (2001) Un guía para el usuario con las estadísticas actuales sobre el empleo de personas con discapacidades. Número de Acceso de NARIC: O14793. Número del Proyecto: H133B980038.
Resumen: El informe analiza el debate sobre la disminución reportada en la tasa de empleo de las personas con discapacidades, que es basada en datos de encuestas nacionales. La causa ra7z del desacuerdo es la dificultad de medir o definir la discapacidad. Los autores argumentan que los datos actuales son suficientes para determinar las tendencias de la prevalencia y el éxito profesional de las personas con discapacidades sobre la base de deficiniones razonables de las discapacidades. Una breve investigación de este informe está disponible con el número de acceso O14791.

Estadísticas de la Salud Mundial La Organización de la Salud Mundial presenta los diez aspectos más destacados de las estadísticas de la salud mundial de 2006. Entre los informes, las estadísticas sobre las enfermedades crónicas y salud mental, el VIH, las tendencias del futuro, y el uso apropiado de las estadísticas sanitarias Descargauna copia gratis en who.int/research/en.

¿Dónde puedo encontrar más información? Una rápida búsqueda por palabra clave es todo lo que necesita para conectarse a una abundancia de información sobre las discapacidades y la investigación sobre la rehabilitación. Las bases de datos de NARIC son titulares de más de 75,000 recursos. Visite a www.naric.com/research para buscar bibliografía, proyectos de investigación actuales y pasados, y las organizaciones y agencias en los EE.UU. y el extranjero.