RehabWire - Volumen 10, Número 8-9, otoño de 2008.

Sistemas modelo sobre la lesión de la médula espinal

Los sistemas modelos están incluidos en la prioridad de salud y función de NIDRR. Su investigación, sin embargo, se extiende al empleo, la participación y la vida en comunidad, la tecnología, la demográfica, la traducción de conocimientos y la creación de capacidad.

Los concesionarios de NIDRR en la posición de vanguardia.

¿Qué es un sistema modelo de lesiones de la médula espinal?
NIDRR ha financiado sistemas regionales de lesión medular desde 1985. Hay 14 en el ciclo actual (2006-2011). Estos centros investigan la gama de atención y rehabilitación en lesiones de la médula espinal (LME), desde el momento de la lesión, a través de la rehabilitación, hasta la integración de nuevo en la comunidad. Su investigación abarca las áreas de rehabilitación médica y profesional, la tecnología de asistencia, servicios comunitarios, salud mental, el envejecimiento y las afecciones secundarias. Cada centro cubre y acepta pacientes de un área de influencia de los estados vecinos. Todos los sistemas aportan datos a una base de datos nacional de la estadística, que sigue la trayectoria de las consecuencia a largo plazo de la lesión de la médula espinal.

¿Quién realiza la investigación?
La designación de sistemas modelo se concede a las instituciones que son líderes en el desarrollo de la rehabilitación y atención. Los centros ofrecen atención exhaustiva, con el objetivo de integrar a los pacientes con lesión de la médula espinal en sus comunidades. Los investigadores de estos sistemas incluyen neurólogos, psicólogos, terapeutas físicos y ocupacionales, ingenieros, cirujanos, educadores, y estadistas.

¿Quién participan en la investigación?
Los pacientes y los candidatos de investigación son las personas con LME neuvas y existentes que requieren atención, rehabilitación y apoyo para volver a funcionar en la comunidad. Los pacientes pueden ser admitidos por medio de los hospitales afiliados, o referidos por sus médicos al sistema modelo más cercano en su área de influencia. Por ejemplo: Un paciente con una nueva lesión puede ser atendido en un hospital de los suburbios de Maryland. Su médico lo puede referir a la zona del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal del área de la Capital Nacional para la rehabilitación integral que no estaba disponible a través del hospital que lo admitió. Los 14 sistemas modelo se encuentran en (moviendos del Noreste hacia el Noroeste) Massachusetts, Nueva York, Nueva Jersey, Pennsylvania (2), DC, Georgia, Alabama, Illinois, Michigan, Texas, Colorado y Washington.

Echemos un vistazo a los distintos sistemas, sus proyectos de investigación, y algunas de las publicaciones importantes que se han producido en los últimos cinco años.

Sistemas Modelo

El sistema modelo de Texas de lesiones de la médula espinal, El Insituto para la Rehabilitación y la Investigación (TIRR por sus siglas en inglés) (H133N060003) dirigido por Daniel Graves, PhD y William Donovan, MD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El sistema modelo de Texas de lesión de médula espinal incluye un proyecto de investigación específico a un sitio que está diseñado para proporcionar pruebas de alto nivel sobre la eficacia de un nuevo tratamiento para evitar complicaciones de la vejiga. El proyecto es una investigación llevada a cabo al azar con un placebo, doble ciego, controlado con grupos paralelos de los efectos de la toxina Botulínica A en el tratamiento de la disinergia detrusor esfínter externo (DESD por sus siglas en inglés) durante la lesión temprana de la médula espinal. Muchos pacientes con LME desarrollan disfunción de la vejiga neurógena asociadas con hiper-reflexia del detrusor y de la DESD que puede llevar a complicaciones a largo plazo hasta 50 por ciento de los pacientes. Estas complicaciones incluyen hidronefrosis, reflujo vesicoureteral, litiasis renal, sepsis, insuficiencia o fracaso renal o e incluso la muerte. Esta investigación tiene como objetivo determinar si la prevención de la DESD en la primera fase de la recuperación puede prevenir algunas de estas complicaciones. Además, el TMSCIS incluye un módulo diseñado para desarrollar una medida de resultado del control postural troncal y de la postura para ser utilizados en programas de tratamiento terapéutico basados en actividades del aparato locomotor. Los resultados de ensayos clínicos en grande escala de entrenamiento locomotor destacan la necesidad de obtener medidas del resultado que están diseñadas para capturar los cambios producidos por la investigación traslacional que no fueron necesarias para programas de tratamiento más tradicionales. Este proyecto de desarrollo a gran escala incorpora métodos de teoría de respuesta al tema, así como investigaciones de fiabilidad y validez de un mínimo de cuatro sistemas modelo. Obtenga más información en: www.texasmscis.org.

El sistema regional de las Montañas Rocosas de lesión de la médula espinal, Hospital Craig (H133N060005) dirigido por Daniel P. Lammertse, MD y Susan Charlifue, PhD. Kenneth D. Wood, Director del Proyecto.
RESUMEN: El sistema regional de las Montañas Rocosas de la lesión de la médula espinal (RMRSIS por sus siglas en inglés) incluye un estudio específico determinando si los volúmenes altos vs bajos son más eficaces en lograr el desuso del ventilador para las personas con tetraplejia de alto nivel, utilizando un diseño de ensayo clínico conducido al azar. Un estudio de investigación del módulo de colaboración incluye el desarrollo de un istrumento de medida fiable y válido para evaluar la participación de la comunidad. RMRSIS incluye dos centros de nivel 1 con instalaciones especializadas en la atención aguda de neuro-trauma (el Hospital de San Antonio y el Centro Médico Sueco) y los servicios del Hospital Craig de la rehabilitación y seguimiento de la vida entera. Obtenga más información en: www.craighospital.org/Research/SCIMain.asp.

El sistema regional de Georgia para el cuidado de las lesiones de la médula espinal, El Centro Shepher, Inc. (H133N06009) dirigido por David F. Apple, J., MD y Lesley M. Hudson, MA. Dawn Carlson, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El sistema regional de Georgia del cuidado de lesiones de la médula espinal continúa una larga historia de la colección completa y oportuna de los datos sobre los sujetos que cumplieron los criterios de inclusión en tres categorías: la hospitalización, la recolección longitudinal en 1, 5, 10, 15, 20 y 25 años después de la lesión, y el registro. Además de la investigación continua de sistemas modelo, el proyecto lleva a cabo dos proyectos de investigación de sitio específico: (1) El Estado Psicológico de los Pacientes durante la Rehabilitación y Un Año Después del Ataque: Estrés, Afrontamiento, las Expectativas de la Esperanza para la Recuperación; (2) Desarrollo y Validación de una Medida Clínica de la Degradación del Amortiguador del Asiento para Sillas de Ruedas. El proyecto también administra un módulo de colección de datos colaborativos de la rehabilitación titulado "Las repercusiones de la lesión medular en la participación del mercado laboral." Obtenga más información en: www.shepherd.org.

El centro regional del Valle de Delaware de lesiones de la médula espinal La Universidad de Thomas Jefferson (H133N060011) dirigido por Ralph Marino, MD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
RESUMEN: Las actividades de investigación del Centro Regional del Valle de Delaware de las Lesiones de la Médula Espinal (RSCICDV por sus siglas en inglés) están diseñadas para desarrollar y validar las medidas de los resultados de las extremidades superiores e inferiores para su uso en ensayos clínicos. En concreto, RSCICDV: (1) contribuye a la Base de Datos Nacional al inscribir un estimado de 50 sujetos nuevos al año en la base de datos y mediante la recopilación de datos de seguimiento de los sujetos inscritos previamente, (2) lleva a cabo un proyecto de investigación de sitio específico, cuyo objetivo es desarrollar y validar la capacidad funcional del brazo y la mano en tetraplejía (CAHT pot sus siglas en inglés), una prueba onjetiva de la capacidad del brazo y la mano necesaria para llevar a cabo ensayos clínicos para la recuperación neurológica en la LME, (3) participa en un módulo de colaboración en la evaluación de un sistema de seguimiento por medio de teléfono automatizado para las personas con LME, (4) participa en un módulo de colaboración en la validación de una medida de resultado de la recuperación motora en LME incompleta, y (5) desarrolla recursos educativos para pacientes, proveedores de atención médica e investigadores. Obtenga más información en : www.spinalcordcenter.org.

Sistema regional del medio oeste para el cuidado de lesiones de la médula espinal (MRSCIS por sus siglas en inglés) Instituto de Chicago sobre la Rehabilitación (H133N060014) dirigido por David Chen, MD. Kenneth D. Wood, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El Programa de la Rehabilitación de la Lesión de la Médula Espinal en el Instituto de Chicago y el Programa Agudo de la Lesión Medular en el Hospital Conmemorativo del Noroeste llevan a cabo dos proyectos de investigación específico: (1) el Desarrollo de Dispositivos de Bajo Costo para Aumentar la Entrega de Entrenamiento Intensivo en la Maquina de Correr, y (2) Disparidades en los Servicios del Acceso y los Resultados de Atención en la Rehabilitación para los Beneficiarios de Medicare y Medicaid con Lesión de la Médula Espinal. Además, el proyecto incluye la colaboración en un proyecto de investigación, el Módulo de la Tecnología de Asistencia para la Movilidad (ATM por sus siglas en inglés). MRSCICS tiene la capacidad de inscribir a 140 personas provenientes de culturas diferentes con nuevas lesiones de la médula espinal cada año en la base de datos del Sistema Modelo de Lesiones de la Médula Espinal, y recoger datos de seguimiento de los individuos matriculados entre 1973 y 2000. Obtenga más información en: www.ric.org/research/centers/MidwestRegionalSpinalCordInjuryCareSystem/MRSCICS.aspx.

El sistema regional del Noreste de Ohio de lesiones de la médula espinal Sistema MetroHealth (H133N060017) dirigido por Gregory A. Nemunaitis, MD. Dawn Carlson, PhD, MPH, Director del Proyecto.
RESUMEN: El sistema regional del Noreste de Ohio de lesiones de la médula espinal (NORSCIS por sus siglas en inglés) en el Instituto MetroHealth de la Rehabilitación  de Ohio, en colaboración con la Universidad Case Western Reserve y el Centro de FES de Cleveland, lleva a cabo las investigaciones para desarrollar aún más la eficacia de un modelo innovador de sistema de cuidado de la lesión de la médula espinal y demostrar cómo la aplicación de tecnologías de asistencia avanzada pueden beneficiar a las personas con discapacidades. Un proyecto de sitio específico estudia los avances en la tecnología de estimulación eléctrica funcional (FES por sus siglas en inglés) para documentar mejoras en la función, la salud, y el bienestar. Un enfoque innovador en la estimulación de los músculos del tronco se dirige a los problemas clínicos específicos, como la estabilidad al estar sentado y la movilidad, espacio de trabajo accesible, y la función pulmonar. Un proyecto de investigación en colaboración con UPMC-SCI, está dirigido a las pruebas y a la recopilación de los datos necesarios para comprender el impacto de los cambios de cobertura y explorar a fondo la cuestión de la discapacidad en la tecnología de asistencia para la prescripción de movilidad. Un proyecto de colaboración con el Hospital Craig implica el desarrollo de una herramienta fiable y válida de medición para evaluar la participación de la comunidad. El objetivo de estas investigaciones guiadas por hipótesis y proyectos de demostración consiste en desarrollar y medir la eficacia de nuevas estrategias de intervención, tanto a nivel individual del paciente y los sistemas generales de atención para las personas con lesión de la médula espinal. Obtenga más información en: www.rehab.metrohealth.org/norscis.

El centro modelo de la Universidad de Pittsburgh de lesiones de la médulo espinal Universidad de Pittsburgh (H133N060019) dirigido por Michael L. Boninger, MD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El UPMC-SCI continúa su investigación centrada en la tecnología de asistencia (AT por sus siglas en inglés) para la movilidad. Los datos pilotos recogidos durante el ciclo de financamiento anterior puso de relieve la disparidad en la prescripción de sillas de ruedas. Las personas pertenicientes a grupos minoritarios y las personas con bajo nivel socioeconómico recibieron menos equipos y de menor calidad. Para que las intervenciones se puedan desarrollar, el proyecto continúa y amplia la investigación para profundizar en las razones de la disparidad. Además, se investiga el impacto de los cambios recientes de los Centros de los Servicios de Medicare y Medicaid (CMS por sus siglas en inglés) relativos al reembolso de AT. Estos cambios probablemente tendrán un impacto crítico en el AT proporcionado a las persoans con lesión de la médula espinal (LME). Por último, el proyecto desarrolla un instrumento para determina en qué medida, cuando rápido, y cuando las personas viajan en sus sillas de ruedas. Estos datos están relacionados con el tipo de sillas de ruedas usadas, al número de fracasos en silla de ruedas,  a las medidas de participación. A partir de estos hallazgos, los investigadores determinan la forma en que las sillas de ruedas prescritas impactan a la participación, y si un mayor uso lleva a cabo mayores fracasos. Estos datos pueden ser utilizados para impulsar mejoras en la fabricación y los cambios en la cobertura. UPMC-SCI también lleva a cabo un ensayo conducido al azar y controlado para determinar si el seguir las directrices del Consorcio de Directrices Médicas de la Lesión de la Médula Espinal en la Preservación de las Extremidades Superiores conduce a la disminución del dolor. Estas directrices se aplican a pacientes con lesiones agudas que se continúan por los primeros seis meses después de la lesión. La vigencia de la eficacia de las directrices ayuda a asegurar que se conviertan en el estándar de atención en todo el país. Obtenga más información en: www.upmc-sci.org o www.rehabmedicine.pitt.edu.

El sistema modelo de cuidado de la lesión de la médula espinal de UAB Universidad de Alabama en Birmingham (H133N060021) dirigido por Amie B. Jackson, MD. Kenneth D. Wood, PhD, DIrector del Proyecto.
RESUMEN: La investigación del Sistema de Cuidado de la Lesión de la Médula Espinal de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB-SCICS por sus siglas en inglés) incluye un módulo de investigación en colaboración y dos proyectos de investigación en casa, los cuales en última instancia, tienen por objetivo mejorar la salud y funcionamiento de sus constituyentes. El módulo de investigación de colaboración consiste en la validación de una medida de resultado para la recuperación funcional. Uno de los proyectos de investigación en casa consiste en la evaluación del valor predictivo de las piezas clave del examen neurológico para el retorno de la función de la vejiga y la segunda es una investigación del efecto de la nicotina sobre los diferentes tipos de dolor de LME. El proyecto sigue beneficiándose de la participación activa de las personas con lesiones medulares en el diseño y ejecución de las actividades propuestas. Los resultados del proyecto se difunden a través de una variedad de formatos accesible sy sedes para profesionales y personas con lesiones medulares y sus familias. Un plan detallado de operación asegura la terminación oportuna de los objetivos del proyecto y sus tareas. Por último, un plan de evaluación ha sido diseñado para evaluar la calidad y la puntualidad de los resultados del proyecto y su difusión, así como los impactos a corto y largo plazo de las actividades del proyecto. Las actividades del UAB-SCIS reflejan una asociación activa, tanto dentro de los componentes del sistema de salud de la UAB, la Fundación de Lakeshore, y el Centro Médico para Veteranos de Birmingham. El proyecto continúa como participante en las actividades de recopilación de datos para el Centro Nacional de la Estadística de las Lesiones Medulares. Obtenga más información en: www.main.uab.edu/show.asp?durki=10712.

El sistema del norte de Nueva Jersey de la Médula Espinal La Corporación de Kessler sobre la Investigación Médica y la Educación (KMRREC) (H133N060022) dirigido por David S. Tulsky, PhD. Dawn Carlson, PhD, MPH, Director del Proyecto.
RESUMEN: El Sistema del Norte de Nueva Jersey de Lesión de la Médula Espinal (NNJSCIS por sus siglas en inglés) lleva a cabo tanto un estudio de investigación de sitio específico así como un módulo de colaboración. Estos estudios contribuyen a las intervenciones de rehabilitación basada en la evidencia y guías clínicas y prácticas que mejoran la vida de las personas con lesiones medulares y consisten en lo siguiente: Una intervención de rehabilitación innovadora que utiliza la tecnología para prevenir la enfermedad respiratoria en personas con lesiones medulares, hoy la causa principal de muerte y la tercera causa de hospitalización en esta población, un módulo de colaboración que adapta, desarrolla y valida un sistema de resultado innovador y prometedor para su uso en la investigación de intervenciones de LME, y NNJSCIS coordina con el Centro de Sistemas Modelo de Traducción de los Conocimientos, que es financiado por NIDRR, para proporcionar los resultados científicos y la información para su difusión al publico clínico y de su consumo. Este proyecto es un esfuerzo cooperativo de la Corporación de Kessler sobre la Investigación de la Rehabilitación Médica y la Educación (KMRREC por sus siglas en inglés), el Instituto de Rehabilitación Kessler (KIR por sus siglas en inglés), la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey - La Escuela de Medicina de Nueva Jersey (UMDNJ-NMJS por sus siglas en inglés), y UMDNJ-Hospital Universitario. Obtenga más información en: www.kmrrec.org/KM/nnjscis.

Visite el Centro de Sistemas de la Traducción del Conocimiento para aprender más sobre los Sistemas Modelo de la LME, de la LCT, y de la Quemadura. www.msktc.washington.edu

El Centro Regional de Lesiones de la Médula Espinal de Nueva Inglaterra Centro Médico del Hospital de la Universidad de Boston (H133N060024) dirigido por Steve Williams, MD. Kenneth D. Wood, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El Centro Regional de Lesiones de la Médula Espinal de Nueva Inglaterra (NERSCIC por sus siglas en inglés), con base en el Centro Médico de Boston (BMC por sus siglas en inglés) lleva a cabo un proyecto de investigación de sitio específico que consiste en diseñar un mejor instrumento para medir los resultados en la investigación de LME. Este proyecto aplica métodos modernos de medición (CATS por sus siglas en inglés) para inicar una transformación importante en la tecnología de evaluación de resultados para evaluar la limitación de actividad observada con frecuencia en la investigación de LME. Una vez que el SCI-CAT (por sus siglas en inglés) se ha desarrollado utilizando los datos recogidos del estudio, una demostración del SCI-CAT evaluando el agobio de los entrevistados. la aceptabilidad de los pacientes y los médicos, así como su amplitud, precisión, sensibilidad al cambio, y la validez de los pacientes hospitalizados y ambulatorios con lesiones medulares que están recibiendo atención de NERSCIC. Se hacen comparaciones entre la FIM y el SCI-CAT durante seis meses de seguimiento. Además, este proyecto de sitio específico se integra con el módulo de colaboración NeuroQol, con el fin de ampliar y mejorar ambos proyectos y para evitar el desarrollo de instrumentos informáticos de la adaptación de las pruebas competitivas. Este proyecto ahora se conoce como el Proyecto de la Combinación de QOL/SCI-CAT. Por último, ERSCIC es un sitio que participa en el Módulo de la Participación Colaborativa de LME, dirigido por Gale Whitenech en el Hospital Craig, para hacer frente a la importancia de la participación debido a laausencia acutal de una medida estándar aceptable de la participación. Este módulo colaborativo de LME identifica la mejor medida de participación existente o combina los mejores elementos de las medidas existentes de la participación para formar un instrumento nuevo y mejorado con mejores propiedadaes psicométricas validadas en Sistemas de Modelo de LME para garantizar una amplia aceptación en el futuro de los resultados de la investigación sobre LME, y permitir la prueba significante de las intervenciones clínicas. Obtenga más información en: www.bumc.bu.edu/Dept/Content.aspx?DepartmentID=91&PageID=332.

El sistema modelo de la lesión en la médula espinal de Mount Sinai Escuela de Medicina de Mount Sinai (H133N06027) dirigido por Kristian T. Ragnarsson, MD. Dawn Carlson, PhD, MPH, Director del Proyecto.
RESUMEN: El objetivo de este proyecto es (1) demostrar y evaluar un sistema multidisciplinario de la atención de rehabilitación para personas con lesión de la médula espinal (LME) en el área metropolitana de Nueva York, incluyendo programas innovadores para la integración a la comunidad, (2) aportar datos longitudinales a la Base de Datos Nacional de LME, (3) crear y revisar la evaluación de la calidad de vida de personas con LME así como evaluar las medidas de evaluación de la participación, y recoger información sobre la empleomanía y las repercusiones económicas de lesiones medulares, y (4) evaluar el tratamiento del dolor neuropático con el uso de la morfina de emisión modificada. El programa de investigación  de la MS-SCI-MS (por sus siglas en inglés) está diseñado para avanzar la compresión de la lesión medular y sus consecuencias, y para desarrollar mejores métodos de tratamiento de las afecciones secundarias de LME, especialmente el dolor. El proyecto de sitio específico estudia la formulación de la emisión modificada de sulfato de morfina para el dolor neuropático después de la lesión de la médula espinal a través de un ensayo conducido al azar, doble ciego de la emisión modificada de morfina y el placebo en pacientes con mal control del dolor neuropático de tres tipos. Además, tres proyectos modulares se ejecutan en colaboración con los sistemas modelo de LME en otros lugares. Obtenga más información en: www.mssm.edu/rehab/spinal.

El sistema modelo de lesión de la médulo espinal de la capital nacional El Hospital Nacional de Rehabilitación y el Instituto Medstar sobre la Investigación (H133N060028) dirigido por Suzanne L. Groah, MD. Kenneth D. Wood, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El sistema modelo de lesión de la médula espinal de la capital nacional (NCSCIMS por sus siglas en inglés) sirve a Washington, DC y a la nación. Al centrarse en la complicación frecuente y costosa de las ulceras por presión (PU por sus siglas en inglés), NCSCIMS se aprovecha de dos puntos fuertes: un Centro de la Formación e Investigación en la Rehabilitación de LME que ya existe y que se centra en la reducción de las condiciones secundarias, y la población de Washington, DC, que es predominantemente compuesto por personas de bajos recursos. El centro cuenta con dos proyectos de sitios específicos y un proyecto modular y describe un sistema de atención que responde a las prioridades de SCIMS: Proyecto 1 es de sitio específico en la prevención de la PU para todas las personas con lesiones medulares y/o enfernedad (SCI/D por sus siglas en inglés) durante las fases del cuidado agudo y de la rehabilitación (para evolucionar a la Comunidad en fases posteriores). El enfoque de PBE permite un examen detallado de los efectos de los métodos, modalidades, y las terapias utilizades en la rehabilitación para prevenir la PU, que a menudo se basan en la medicina centrada en la evidencia, pero que en realidad no pueden ser extrapoladas a la población en general con SCI/D. En este proyecto, los investigadores tratan de utilizar un enfoque de PBE para aumentar la práctica basada en la evidencia, mientras que hacen frente a una complicación secundaria crítica para las personas con lesiones medulares. Proyecto 2 es de sitio específico y es un proyecto de navegador piloto de LME que combina elementos de la tutoría entre compañeros y de navegación del paciente para disminuir la aparición de PU, una vez la persona a regresado a la comunidad. En este proyecto, un navegador ayuda a las personas con LME recién adquirida en la transición de la rehabilitación como pacientes a la comunidad, dentro del marco a veces, de un sistema de atención médica disfuncional. El NCSCIMS trabaja con el sistema modelo de la Universidad de Pittsburgh para explorar Ayudas Técnicas para la Movilidad (ATM). En este proyecto, los investigadores estudian el grado en que la tecnología de la silla de ruedas inadecuada es el factor para la prevención de las personas con LME de hacer más, trabajar para comprender el impacto de los cambios en el reembolso de sillas de ruedas, y analizar a fondo la cuestión de la discapacidad en la prescripción de ATM. Obtenga más información en: www.sci-health.org o www.ncsims.org.

El sistema modelo de la Universidad de Michigan sobre el cuidado de la lesión de la médula espinal Universidad de Michigan (H133N060032) dirigido por Denise G. Tate, PhD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El objetivo general de este proyecto es proporcionar la rehabilitación integral y los servicios de participación en la comunidad y generar nuevos conocimientos mediante la investigación, desarrollo y demostración destinada a mejorar los resultados para personas con lesión de la médula espinal (LME). Un estudio de investigación de sitio específico se lleva a cabo en colaboración con el profesorado del Centro de Depresión del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Michigan y el Instituto del Comportamiento Molecular y de las Neurociencias. Este estudio es un ensayo clínico conducido al azar diseñado para evaluar la eficacia de un agente farmacológico, Venlafaxina HCI también conocido como Effexor XR, como agente de prevención para reducir la depresión entre las personas con LME. Este ensayo clínico responde a una necesidad importante en la rama ya que no existen ensayos clínicos aleatorios actualmente disponibles sobre la eficacia de los antidepresivos en personas con lesiones medulares. En este estudio, los efectos del medicamento sobre el dolor también son evaluados. Uno de los resultados de este estudio es la formulación de recomendaciones para el uso de medicamentos antidepresivos en la LME y sus implicaciones para las guías de práctica clínica. Obtenga más información en: www.med.umich.edu/pmr/modelsci/index.htm.

El sistema regional del noroteste sobre la lesión de la médula espinal Universidad de Washington (H133N060033) dirigido por Charles H. Bombardier, PhD. Theresa San Agustín, MD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El sistema regional del noroeste de la Universidad de Washington sobre la lesión de la médula espinal (NWRSCIS por sus siglas en inglés) incluye un proyecto de sitio específico es un estudio aleatorio de intervención controlado evaluando el efecto del asesoramiento dinámico, estructurado y basado en el teléfono y la administración de la atención del cuidado sobre la tasa de re-hospitalización y la calidad de vida durante los primeros años después de ser dado de alta de la rehabilitación aguda. Este estudio se basa en experiencias exitosas de asesoría telefónica para personas con lesión cerebral traumática y con esclerosis múltiple. Esta investigación es particularmente importante porque los cambios al estilo de vida y comportamientos de atención médica necesarios para una vida exitosa después de la LME son tremendamente difíciles, las tasas de re-hospitalización son altas, y muchas personas (especialmente en las regiones rurales) no tienen acceso a  asesoramiento suficiente a asesoramiento experto, ayuda para cambiar comportamientos, y suficiente ayuda para mantener su salud. Un proyecto modular estudia la historia natural de la depresión grave bajo condiciones de atención habitual durante el primer año después de la LME. Este proyecto establece los medios fiables y válidos de la detección y el diagnostico de depresión grave poco después de la LME. El proyecto examina el impacto de la depresión en la eficiencia de la rehabilitación y compara el efecto del tratamiento estándar para la atención de la depresión a nivel de las guías de práctica clínica. Este estudio describe las preferencias de tratamiento de la depresión entre las personas con LME y sienta las bases para un ensayo clínico de multi-sitio. El RWNSCIS también incluye un ensayo multi-céntrico, aleatorizado, y doble ciego en colaboración con placebo de la velafaxina XR (Effexor XR) en adultos con lesión medular y trastorno depresivo grave (MDD). El propósito del estudio es examinar la eficacia y la tolerancia a la venlafaxina XR como un tratamiento para el trastorno depresivo grave. Obtenga más información en: www.sci.washington.edu.

La literatura actual: Selecciones de REHABDATA

Cowan, R., Boninger, M. (2008). Los resultados prelimiares de la base de datos del grupo de usuarios de SmartWheel: Una estructura propuesta a los médicos para evaluar objetivamente la propulsión manual de sillas de ruedas. Los Archivos de la Medicina Física y la Rehabilitación, 89(2), 260-268. Número de Acceso de NARIC: J54157. Número del Proyecto: J133N000019.
RESUMEN: El estudio describe un protocolo clínico estándar para la evaluación objetiva de propulsión manual de silla de ruedas, establece valores preliminares de los parámetros derivados del protocolo, y se desarrolla referencias gráficas y un proceso propuesto a la aplicación clínica. Los individuos impulsaron una sila de ruedas desde una posición estacionaria a una velocidad auto-seleccionada a través de una superficie de azulejo duro, una alfombra de pelo corto, y por una rampa que cumple con los requisitos de la Ley para Personas con Discapacidades. Cuando un módulo se completa, el software clínico SmartWheel genera los siguientes parámetros clave para describir la propulsión de un cliente con la de una población mayor y/o para comparar la propulsión de un cliente después de una intervención para evaluar los efectos de esa intervención.

Lequierica, A., Forchheimer, M. (2008). Las formas de hacerle frente y el estrés percibido en mujeres con lesión de la médula espinal. Revista de Psicología de la Salud, 13(3), 348-354. Número de Acceso de NARIC: J54399. Número del Proyecto: H133G020060; H133N060032.
RESUMEN: El estudio evalúo la relación entre las estrategias de enfrentar la reevaluación positiva, evitar el escape, y la búsqueda de apoyo social y el estrés percibido en 44 mujeres con lesiones medulares. El Cuestionario de Estilos de Enfrentamiento (WOCQ por sus siglas en inglés) fue utilizado para medir el estilo de enfrentamiento y el estrés se midió utilizando la Escala de Estrés Percibido. Los resultados mostraron que las escalas de Reevaluación Positiva, Escape-Evitar, y la Búsqueda de Apoyo Social en la WOCQ significantemente explico la variación en el estrés percibido.

(2008). Actualización sobre las lesiones de la médula espinal, primavera de 2008. Número de Acceso de NARIC: O17211. Número del Proyecto: H133N060033.
RESUMEN: En el Boletín sobre el Sistema Regional del Noroeste de la Lesión de la Médula Espinal, un modelo de sistema modelo de la atención de LME, trata temas relacionados con LME para profesionales de la salud y consumidores. Los temas tratados en este número: la elección de un teléfono celular, la hipnosis para el dolor de LME, la preparación para emergencias y 14 resúmenes sobre temas de LME. El texto completo de este documento está disponible para su descarga en www.naric.com.

Krause, J. (2007). El auto-reporte de problemas después de la lesión de la médula espinal: Implicaciones para la práctica de rehabilitación. Los Temas de Rehabilitación de la Lesión Medular, 12(3), 35-44. Número de Acceso de NARIC: J51770. Número del Proyecto: H133A011108; H133N060009.
RESUMEN: El estudio describe los problemas de auto-reporte de las personas con lesión medular, su relación con el envejecimiento después de la lesión, y cómo cambian con el tiempo. Tanto los datos de corte transversal y longitudinal se evaluaron utilizando datos recogidos de un estudio multicéntrico, longitudinal, y colaborativo. El análisis factorial de los datos reveló cuatro factores que reflejan la adaptación emocional, la dependencia, los problemas de salud, y el medio ambiente. Cuatro escalas basadas en este análisis se compararon con el tiempo y entre los cohortes basados en los años después de la lesión. Áreas en las que los participants citaron el mayor número de problemas incluyen el dolor, la falta de ingresos y problemas de dinero, la espasticidad, el estrés y las preocupaciones, y sus vidas sexuales. Estos problemas no parecen estar altamente correlacionados con el envejecimiento o los años desde la lesión.

Whiteneck, G., Forchheimer, M. (2007). La calidad de vida y la salud en los últimos años después de la lesión de la médula espinal. Los temas de rehabilitación de la lesión de médula espinal, 12(3), 77-90. Número de Acceso de NARIC: J51774. Número del Proyecto: H133A011108; H133N060032.
RESUMEN: El estudio comparó las diferencias de la interferencia del dolor como una función de la deambulación y examino la relación entre la interferencia del dolor y los parámetros del envejecimiento (la edad actual y los años desde la lesión). Los sujetos que eran independientes de la asistencia personal en la deambulación reportaron menores niveles de interferencia del dolor y tenían menos probabilidad de usar medicamentos recetados para tratar el dolor. No se observó una relación simple con el envejecimiento, aunque la interferencia del dolor fue más problemática para el grupo parcialmente ambulatorio a medida que pasaban los años desde la lesión en comparación con los independientes en la deambulación.

Jensen, M., Kuehn, C. (2007). El agobio de los síntomas en personas con lesión de la médula espinal. Archivos de Medicina Física y la Rehabilitación, 88(5), 638-645. Número de Acceso de NARIC: J52412. Número del Proyecto: H133N000003.
RESUMEN: Este estudio de encuesta examina la naturaleza y el impacto de varios síntomas comúnmente reportados por las personas con LME. La encuesta incluyo medidas de la frecuencia y la gravedad, y recordó su curso a lo largo de siete síntomas: dolor, fatiga, entumecimiento, debilidad, dificultad par respirar, pérdida de la visión, y pérdida de memoria, así como una medida de integración en la comunidad y el funcionamiento psicológico. El promedio de la severidad y la frecuencia de cada síntoma se calcularon, y las frecuencias de cada tipo de curso se reprotaron. El análisis estimo las asociaciones entre los síntomas, y entre la severidad de los síntomas y las medidas de funcionamiento del paciente. Los resultados mostraron que los síntomaas y las medidas de funcionamiento del paciente. Los resultados mostraron que los síntomas más comunes reprotados por los entrevistados con LME fueron: dolor, debilidad, fatiga y adormecimiento. Los síntomas más graves fueron: el dolor y el entumecimiento. El dolor, la debilidad, la fatiga y la pérdida de la memoria fueron los síntomas más estrechamente asociados con el funcionamiento del paciente. Todos los síntomas fueron reportados siguiendo ser los mismos o que empeoran con más frecuencia que lo que mejoraron desde que comenzaron.

Kim, M., Burns, A. (2007). La evaluación de la capacidad de caminar utilizando el índice de caminata para la lesión de la médula espinal: Autoseleccionados versus los niveles máximos. Archivos de Medicina Física y Rehabilitación, 88(6), 762-767. Número de Acceso de NARIC: J52720. Número del Proyecto: H133N000023; H133N060011.
RESUMEN: El Índice de Caminata para la Lesión Medular (WISCI por sus siglas en inglés) se utilizó par evaluar la frecuencia y magnitud de las diferencias entre la capacidad de caminar autoseleccionada y máxima en 50 sujetos con LME crónica. La velocidad, el índice de costo fisiológico (PCI por sus siglas en inglés), y el índice total de latidos del corazón (THBI por sus siglas en inglés) fueron calculados y comparados entre los dos niveles de caminata. Para los 36 sujetos, la WISCI máxima fue superior a la WISCI autoseleccionada, 21 sujetos mostraron un aumento de 3 niveles o más. La velocidad fue mayor y el PCI y THBI fueron menores, en comparación con la máxima WISCI.

Bryce, T., Ragnarsson, K. (2007). Lesión de la Médula Espinal. En R.L. Braddom (Ed.), La Medicina Física y la Rehabilitación, Tercera Edición, 1285-1349. Número de Acceso de NARIC: J53147. Número del Proyecto: H133N060027.
RESUMEN: Se ofrece en el capitulo una visión global de los últimos avances y técnicas pertinentes a LME. La discusión incluye la epidemiología, la anatomía, clasificación, complicaciones médicas, tratamiento, rehabilitación, y los resultados de la lesión medular. Este capítulo se concibe como un recurso para los fisioterapeutas proporcionando atención a las personas con LME.

Lammertse, D., Dungan, D. (2007). Neuro-imagen en lesiones traumátiacas de la médula espinal: Un análisis basado en la evidencia para la práctica clínica y la investigación. El diario de medicina de la médula espinal (JCSM), 30(3), 205-214. Número de Acceso de NARIC: J53167. Número del Proyecto: H133ZN060005.
RESUMEN: El artículo presenta un análisis basado en la evidencia de la literatura sobre las técnicas de neuro-imagen utilizadas en la práctica clínica y la investigación de LME. Una lista de preguntas clínicas y de investigación planteadas por NIDRR fueron utilizadas por el comité llevando a cabo el análisis del artículo. Estas preguntas estaban relacionadas con la función de las siguientes técnicas en la evaluación de la lesión medular: la resonancia magnética (IRM por sus siglas en inglés), la difusión de imágenes de resonancia magnética ponderada, la IRM funcional, espectroscopia de resonancia magnética, ecografía espinal intra-operatoria y la tomografía por emisión de positrones. Las recomendaciones del comité sobre las modalidades específicas de nuero-imagen se realizaron en la Reunión de las Medidas de LME patrocinada por NIDRR el 24 de junio de 2006, en Boston, Massachusetts.

Dyson-Hudson, T., Kadar, P. (2007). La acupuntura para el dolor crónico de hombro en las personas con lesión medular: Un ensayo clínico a pequeña escala. Archivos de Medicina Física y Rehabilitación, 88(10), 1276-1283. Número de Acceso de NARIC: J53359. Número del Proyecto: H133N000022.
RESUMEN: El estudio examinó la eficacia de la acupuntura en el tratamiento del dolor crónico músculo-esquelético del hombro en 17 usuarios de silla de ruedas manual con LME. Los participantes fueron asignados al asar par arecibir 10 tratamientos de acupuntura o acupuntura falsa invasora. Los cambios en el dolor de hombro se midieron utilizando el Índice de Dolor del Hombro del Usuario de Silla de Ruedas. Los resultados mostraron que el dolor de hombro disminuyo significantemente con el tiempo en ambos grupos y no hubo diferencias significantes entre los dos grupos. Hubo un efecto mediano del tratamiento asociado con la acupuntura, lo que sugiere que puede ser superior a la acupuntura simulada en el alivio del dolor del hombro.

Holicky, R. (2007). Vivir bien: Midiendo la partcipación después de LME. PN/Noticias de Paraplejia, 61(10), 22-24. Número de Acceso de NARIC: J53461. Número del Proyecto: H133N060005.
RESUMEN: El artículo describe un nuevo estudio de sistemas modelo de LME en marcha para identificar o desarrollar la mejor medida posible del nivel y la calidad de la participación de las personas con LME. Una muestra del estudio de 625 personas de 1 año a 30 años después de la lesión serán entrevistadas. La recolección de datos está en marcha y debe completarse a mediado del verano del 2008, con resultados publicados a principios del 2009.

Richards, J., Siddall, P. (2007). La clasificación del dolor de la lesión medular: La historia, las tendencias actuales, y el comentario. Los temas de la rehabilitación de la lesión medular, 13(2), 1-19. Número de Acceso de NARIC: J53489. Número del Proyecto: H133N060021; H133N060027.
RESUMEN: El artículo análiza la historia de los regímenes que clasifican el dolor de LME y describe los esfuerzos actuales para desarrollar un sistema de clasificación unificado y un conjunto de procedimientos de diagnóstico. Se discute la investigación traslacional relacionada con el dolor de LME y los beneficios y las limitaciones de los modelos animales actuales del dolor de LME. Varios de los autores proporcionan comentarios sobre la dirección que creen que las ramas deben de tomar para desarrollar un sistema de clasificación para el dolor de LME unificado, apoyado internacionalmente.

Magasi, S., Heinemann, A. (2007). La participación después de una lesión traumática de la médula espinal: Un análisis basado en la evidencia para la investigación: Informe de la Reunión sobre las Medidas del Instituto Nacional de Investigación sobre la Discapacidad y la Rehabilitación de la Lesión de la Médula Espinal. El diario de medicina de la médula espinal (JSCM), 31(2), 145-156. Número de Acceso de NARIC: J54516. Número del Proyecto: H133B040032; H133N060014.
RESUMEN: El artículo describe una revisión basada en la evidencia de medidas del resultado de la participación que se han utilizado en la práctica clínica y la investigación de LME. Se han buscado los instrumentos utilizados al menos por dos investigadores independientes de LME desde el 2000 en la literatura de la rehabiltiación. Solo tres instrumentos cumplieron los criterios de inclusión del análisis: la Evaluación de Discapacidad e Información Técnica de Craig, la Evaluación de los Hábitos de Vida, y el Impacto en la Participación y la Autonomía. Cada instrumento fue revisado por dos personas, una persona evalúo la magnitud y documentó el nivel de uso y las propiedadas psicométricas y la segunda persona verifico los valores e hizo sugerencias para los cambios. Cada uno de los instrumentos examinados incorpora diferentes perspectivas en la medición de la participación.

Graves, D., Bombardier, C. (2007). Mejorando la detección de depresión grave en personas con lesión de la médula espinal. El diario de medicina de la médula espinal (JSCM), 31(2), 177-184. Número de Acceso de NARIC: J54517. Número del Proyecto: H133N000003; H133N000004; H133N000005; G133N06003; H133N060033.
RESUMEN: El estudio exploró la manera más eficiente para identificar la depresión grave entre las personas con LME usando el Cuestionario de la Salud del Paciente-9 (PHQ-9 por sus siglas en inglés). Los datos obtenidos de 16 centros del sistema modelo de LME en 3652 pacientes con LME fueron analizados utilizando el análisis factorial y confirmatorio, el análisis del modelo de la teoría de respuesta al ítem calificado, y la sensibilidad y la clasificación de análisis de la especificidad. El análisis factorial y confirmatorio mostró que los 9 artículos en el PHQ-9 tiene un índice de eficiencia relativa de 0.67, lo que significa que dos tercios de la información están disponibles con una tercera parte de la información. La eficiencia relativa de la escala de nueve puntos es de 0.88 para las mujeres en comparación con los hombres; la escala de tres puntos aumenta la eficiencia relativa a 0.93. Utilizando esta escala de 3 puntos y un puntaje límite de 3 o 4 proporciona una sensibilidad y especificidad aceptables y presenta opciones para la toma de decisiones dentro de un contexto clínico determinado. Además, la escala de tres puntos reduce el efecto en la respuesta prejuiciada por el género.

Ferretti, E., Cooper, R. (2007). Los efectos de las barreras sociales y físicas en la participación comunitaria de las personas con lesión de la médula espinal. Actas de la 30ª Conferencia Anual de RESNA. Número de Acceso de NARIC: O16980. Número del Proyecto: H133N000019.
RESUMEN: El estudio investigó la frecuencia de las barreras sociales y físicas en la participación comunitaria entre los individuos con lesión de la médula espinal que utilizan sillas de ruedas para la movilidad. El análisis se centró en las diferencias en la frecuencia de las barrears sociales y físicas entre personas que utilizan silla de ruedas manual en comparación con sillas de ruedas eléctricas, así como las diferencias entre las personas con tetraplejia versus con paraplejia. Los resultados indicaron que la accesibilidad a los estantes y los congeladores eran las barreras físicas más comunes limitando la participación en el supermercado. Mesas muy juntas en los restaurantes y la anchura de los pasillos de las tiendas de ropa también se registraron como barreras físicas comunes. Un mayor número de usuarios de silla de ruedas eléctrica que de los usuarios de silla de ruedas manual informaron sobre la falta de asistencia personal como una barrera social que limita su participación en su lugar de empleo y en el supermercado. Un mayor número de usuarios de silla de ruedas eléctrica también informaron de la falta de equipo especial como una barrera física que limita su participación en los centros comerciales. No se encontraron diferencias significantes entre las personas con tetraplejia y paraplejia sobre la frecuencia de las barreras sociales y físicas a la participación en la comunidad.

Djikers, M., Brown, M. (2007). Enfoque: Informe Técnico Número 19: Conseguir ser publicado y tener un impacto: Convirtiendo los resultados de la investigación sobre la rehabilitación en oro. Número de Acceso: O17152. Número del Proyecto: H133A060028; H133A070033; H133B040033; H133N060027.
RESUMEN: Este artículo sugiere estrategias que los investigadores de rehabilitación pueden utilizar para maximizar su trabajo, para convertir "los resultados de investigación en oro", sobre todo en términos de ser eficaces en alcanzar y convencer a un público objetivo a utilizar los resultados. En la comunidad de investigación de las discapacidades y rehabilitación, es importante que los investigadores estén al tanto de cómo los resultados publicados de los estudios de investigación pueden facilitar o limitar su uso en respuesta a importantes preguntas basadas en la evidencia. El texto completo de este documento está disponible para su descarga en www.naric.com.

Cardenas, D., Jensen, M. (2006). Tratamientos para el dolor crónico en personas con lesión de la médula espinal: Un estudio de la encuesta. Diario de medicina de la médula espinal (JSCM), 29(2), 109-117. Número de Acceso de NARIC: J50771. Número del Proyecto: H133N000003.
RESUMEN: Se les preguntó a los participantes del estudio si habían recibido alguno de los 26 tratamientos diferentes para el dolor, incluyendo 10 medicamentos por vía oral, 8 otras modalidades estándar de tratamiento del dolor, 7 tratamientos alternativos para el dolor, o cualquier otro tratamiento para el dolor. Los participantes también indicaron la cantida de alivio que cada tratamiento proporciono y la cantidad de tiempo que usualmente duraba el alivio del dolor. Los medicamentos probados más a menudo eran esteroides anti-inflamatorios y paracetamol. Los opioides produjeron el mayor grado de alivio del dolor, pero era poco probable que se continuará su uso por aquellos que los trataron. Aunque el 38 por ciento de los entrevistados habían intentado el uso de gabapentina, sólo el 17 por ciento todavía lo estaban usando, y el alivio del dolor promedio fue sólo el 17 por ciento todavía lo estaban usando, y el alivio del dolor promedio fue sólo moderado. Setenta y tres por ciento de los entrevistados habían probado al mendos una de los tratamientos alternativos para el dolor, los tratamientos con mayor frecuencia fueron masajes, la marihuana, y la acupuntura. El alivio de la mayoría de los tratamientos tiende a durar sólo unos minutos u horas, sin embargo, el alivio del dolor de los tratamientos como el mensaje, la acupuntura, y la hipnosis reportaron una duración de varios días en el 25 al 33 por ciento de los que trataron estos tratamientos.

Hedrick, B., Theresa L. (2006). Cuestiones relativas al empleo y el uso de tecnologías de asistencia para personas con lesión de la médula espinal. Diario de Investigación de Rehabilitación y el Desarrollo (JRRD), 43(2), 158-198. Número de Acceso de NARIC: J50944. Número del Proyecto: H133N060014.
RESUMEN: El estudio examinó la relación entre la posesión/uso de la tecnología de asistencia (AT por sus siglas en inglés) y el empleo para las personas con lesión medular o disfunción (SCI/D por sus siglas en inglés). Los datos fueron recogidos mediante una encuesta de dos grupos de adultos en edad de trabajo (civiles y veteranos) y se analizaron para determinar la asociación entre el costo de AT, suscripción, tenencia, uso, empleo, y acomodamiento por los empresarios. Los resultados indicaron que la posesión y el uso de AT se relaciona con y es importante para el éxito profesional de las personas con SCI/D. Los aparatos de AT identificados como importantes para el trabajo fueron 3.5 veces más caros que los otros dispositivos. El costo promedio de aparatos de AT fue de 68 a 124 por ciento mayor para las personas  que trabajan por cuenta propia que para cualquier otro tipo de empleo. El acceso a los lugares de trabajo parece haber sido muy bueno para ambos grupos, y los niveles de satisfacción para todos los entrevistados fueron muy altos, independientemente de su situación laboral e historial de empleo.

Biering-Sorensen, F., Charlifue, S. (2006). Los conjuntos de datos internacionals de la lesión de la médula espinal. Médula Espinal, 44(9), 530-534. Número de Acceso de NARIC: J51672. Número del Proyecto: H133A060039; H133N0600241.
RESUMEN: El artículo presenta los antecedentes, el propósito y el proceso para el desarrollo de los conjutnos de datos internacionales de LME. Una reunión conjunta de la Asociación Estadounidense de la Lesión Medular y la Sociedad Internacional de la Médula Espinal se llevó a cabo para desarrollar un proceso para la selección de los elementos de los datos para estar en los Conjuntos de Datos Internacionales de LME. La estructura general y la terminología se han desarrollado siguiendo el formato de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad, y la Salud. Esto incluye definiciones del Conjunto de Datos Básicos, así como módulos con preguntas básicas o conjuntos de datos y conjuntos de datos ampliados. Conjuntos de datos internacionales y normalizados son necesarios para permitir la coherencia en el diseño y publicación de estudios de investigación en varios centros clínicos en el futuro.

Johnston, M., Diab, M. (2005A). Los servicios preventivos y los comportamientos de salud entre las personas con lesión de la médula espinal. Diario de Medicina de la Médula Espinal, 28(1), 43-54. Número de Acceso de NARIC: J49478. Número del Proyecto: H133N000022.
RESUMEN: Una encuesta transversal documenta la recepción de servicios preventivos y determinados y conductas de higiene de adultos con lesiones medulares residiendo en la comunidad y los compara con la población adulta en general. El estudio examinó la prestación de servicios de detección de cáncer colorrectal y de la próstata y exámenes de salud oral, así como los comportamientos de seguridad y de salud - incluyendo la prevención de lesiones adicionales, la obesidad y el tabaquismo. La mayoría de las tasas de prestación de servicios y las conductas de riesgo en la muestra LME fueron similares a las encontradas en la población general. Las personas con LME necesitan los mismos servicios de detección general y de seguridad recomendados para todas las personas.

Jackson, A., Sipski, M. (2005). Problemas reproductivos para las mujeres con espina bífida. Diario de Medicina de la Médula Espinal, 28(1), 81-91. Número de Acceso de NARIC: J49479. Número del Proyecto: H133N000017.
RESUMEN: El artículo revisa la investigación sobre los temas reproductivos que enfrentan las mujeres cone spina bífida. Más de 150 títulos y resúmenes fueron revisados. Estudios fueron elegidos si proporcionaban información sobre la menarqu7a, menstruación, y la maduración sexual, problemas ginecológicos, la función sexual, anticonceptivos, los resultados del embarazo y la menopausia. Setenta y cinco estudios cumplieron con los criterios de inclusión. Estos fueron revisados y clasificados por nivel de evidencia. En general, poca investigación ha examinado los problemas reproductivos de las mujeres cone spina bífida y discapacidades similares.

Drainoni, M., Houlihan, B. (2004). Los patrones de uso de Internet por personas con lesiones de la médula espinal y su relación con la calidad de vida relacionada con la salud. Archivos de Medicina Física y Rehabilitación, 85(11), 1872-1879. Número de Acceso de NARIC: J46796. Número del Proyecto: H133N000024.
RESUMEN: Un informe de resultados de una enceusta realizada para explorar los patrones de uso de la computadora y del Internet y los efectos del uso del Internet en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en personas con lesiones medulares. Los resultados mostraron que la mayoría de los entrevistados computadores propios, tenían acceso al Internet y utilizaban el Internet con regularidad, sobre todo el correo electrónico, para obtener información sobre la discapacidad y la salud, y para hacer compras. El análisis mostró una relación significante entre el uso del Internet y cuatro indicadores de CVRS: el estado de salud percibido, la integración social, la satisfacción con la vida, y la depresión.

Estores, I., Sipski, M. (2004) Temas de la mujer después de LME. Los temas de rehabilitación de la lesión medular, 10(2), 107-125. Número de Acceso de NARIC: J46852. Número del Proyecto: H133N000017.
RESUMEN: El artículo resume los problemas específicos del género, las intervenciones eficaces, y las lagunas en el conocimiento que se encuentran en la literatura actual sobre las mujeres con lesiones medulares. Se discuten los temas ginecológicos, endocrinos, y metabólicos, urológicos, músculo-esquelético y de la movilidad, el envejecimiento y la atención preventiva, y psicológicos, así como las preocupaciones acerca de la sexualidad, la violencia domestica, reinserción en la comunidad, y la calidad de vida de las mujeres con lesiones medulares.

Thapar, N., Warner, G. (2004). Un estudio piloto de acceso funcional a los edificios públicos e instalaciones para personas con discapacidades. Discapacidad y Rehabilitación, 26(5), 280-289. Número de Acceso de NARIC: J47531. Número del Proyecto: H133N000024; H133N50014.
RESUMEN: El estudio de la encuesta mide el acceso funcional a los edificios públicos e instalaciones para las personas con y sin discapacidades. Entre los participantes se incluyeron: una persona que usa una silla de ruedas, una con deficiencia de movilidad que no usaban silla de ruedas, una con una discapacidad visual, y yna sin discapacidades conocidas (como control). El acceso funcional se midió por el número de tareas realizadas, el tiempo y la distancia necesaria para completar los desafíos del edificio, y los informes de las barreras y facilitadores en el edificio para cada desafío y cometido. El usuario de silla de ruedas demostró un rendimiento más bajo (81 por ciento) en comparación con los sujetos del grupo control (100 por ciento) o la persona con deficiencia de movilidad (97 por ciento) o la persona con discapacidad visual (98 por ciento). Hubo poca diferencia en los valores promedio del tiempo y la distancia para completar las tareas. Más barrearas fueron reportadas por la persona con discapacidad visual, el usuario de silla de ruedas, y el usuario con deficiencia de movilidad que no usa una silla de ruedas, los facilitadores más altos fueron reportados por la persona con discapacidad visual y el usuario de silla de ruedas. El grupo de control reporto menores barreras y facilitadores.

Desarrollando instrumentos de vanguardia para la investigación y la práctica

Instrumentos de investigación desarrollados por sistemas modelo.

Instrumento: Índice de Caminata para Lesiones de la Médula Espinal (WISCI por sus siglas en inglés)
Desarrollado por el Centro REgional de Lesiones de la Médula Espinal del Valle de Delaware
H133N000023/H133N060011
Objetivo: El RSCICDV encabeza el desarrollo y la validación de la WISCI que es la medida más avanzada y prometedora de la función de caminata después de una lesión de la médula espinal. Este será un método muy importante para determinar si los nuevos tratamientos, medicamentos y terapia física son eficaces.

Validación: Ditunno Jr., J., Barbeau, H. (2007). Validez de la escala de caminar para la lesión de la médula espinal y otros ámbitos de función en un ensayo clínico multicéntrico. Neuro-rehabilitación y Reparación Neural, 21(6), 539-550. Número de Acceso de NARIC: J53525. Número del Proyecto: H133N000023; H133N060011.
RESUMEN: Este estudio documenta la validez concurrente, predictiva y la construcción de la Escala de Índice de Caminata para la Lesión Medular (WISCI) en relación con la mejora en la discapacidad física y otras medidas de la función de caminar. Los datos fueron proporcionados por los observadores cegados en un ensayo clínico prpsectivo multicéntrico de una intervención de caminar de los pacientes con LME. Las medidas primarias del resultado fueron: la Medida de Independencia Funcional (FIM por sus siglas en inglés), una velocidad de recorrido de 50 pies, una distancia de 6 minutos evaluada a los 3, 6, y 12 meses después de ingresar en el estudio. Las medidas secundarias fueron el Nivel del Motor de la Extremidad Inferior (LEMS por sus siglas en inglés), la Escala del Equilibrio Berg, el WISCI, así como la puntuación del aparato locomotor FIM. La validez concurrente de la escala WISCI recibió el apoyo de correlaciones significantes con todas las demás medidas a los 3, 6, y 12 meses. La correlación de los cambios de puntuaciones apoya la validez predictiva. El LEMS al inicio del estudio fue el mejor predictor de la puntuación WISCI a los 12 meses y explicó a los 12 meses y explicó la mayor parte de la diferencia.

Mire también a: Ditunno Jr., J., Ditunno, P. (2000). Índice de Caminar para la Lesión Medular (WISCI): Un estudio multicéntrico e internacional sobre la validez y la fiabilidad. Médula Espinal, 38(4), 234-342. Número de Acceso de NARIC: J39440.

Morganti, B., Scivoletto, G. (2005). Índice de Caminar para la Lesión Medular (WISCI): Validación del Criterio. Médula Espinal, 43(1), 27-33. Número de Acceso de NARIC: J48686. Número del Proyecto: H133N000023. Para obtener más información visite: www.spinalcordcenter.org/research/wisci.html.

Instrumento: Capacidades del brazo y la mano en la tetraplejia. Desarrollado por el Centro Modelo de la Universidad de Pittsburgh sobre la Lesión de la Médula Espinal, H133N000019/H133N060019
Propósito: La evaluación de la función de brazo y mano en tetraplejia sufre de falta de instrumentos de evaluación fiable y sensible. Tal instrumento es importante para evaluar la eficacia de los ensayos clínicos de Neuro-regeneración en el LME, y en la detección de cambios en la función.
Objetivo: Este instrumento se encuentra en la fase de desarrollo. El desarrollo y la validación de la CAHT puede ser una de las medidas más avanzadas y prometedoras de la función de la extremidad superior después de una lesión de la médula espinal. Este será un método muy importante para determinar la eficacia de nuevos tratamientos, medicamentos e intervenciones.

Publicación Actual: Tolerico, M., Ding, D. (2007) Evaluando las características de la movilidad y los niveles de actividad de los usuarios de silla de ruedas manual. El Diario de Investigación de Rehabilitación y Desarrollo (JRRD) (anteriormente el Boletín sobre la Investigación de Prótesis), 44(4), 561-572. Número de Acceso de NARIC: J53565. Número del Proyecto: H133F040006; H133N000019.
RESUMEN: El estudio investigo las características de movilidad y los nieveles de actividad de los usuarios de sillas de ruedas manual en un entorno residencial y en los Juegos Nacionales de los Veteranos en Sillas de Ruedas (NVWG por sus siglas en inglés), para proporcionar una mejor comprensión de los niveles de actividade alcanzados por los usuarios de sillas de rueda manual y una percepción de los factores que pueden influir en esta actividad. Cincuenta y dos personas con sillas de ruedas manuales con una amplia gama de discapacidades completaron una encuesta breve, y su actividad fue observada durante un periodo de 13 o 20 días con un registrador de datos personalizado desarrollado por los Laboratorios de Investigación de Ingeniería Humana. Se encontró que los participantes viajaron más lejos y más rápido y estaban activos por más horas durante un día normal en la NVWG que en el entorno del hogar. Los participantes que estaban empleados cubrieron más distancia, acumularon más minutos, y recorrieron una distancia máxima promedio mayor entre las paradas consecutivas que los que estaban desempleados.

¿Dónde puedo encontrar más información? Una rápida búsqueda por palabra clave es todo lo que necesita para conectarse a una abundancia de información sobre las discapacidades y la investigación sobre rehabilitación. Las bases de datos NARIC mantienen más de 75,000 recursos. Visite a www.naric.com/research para buscar bibliografía, proyectos de investigación actuales y pasados, y las organizaciones y agencias en los EE.UU. y el extranjero.