RehabWire - Volumen 10, Número 10, diciembre de 2008

Investigación sobre la Acción Participativa

La investigación sobre la acción participativa se puede encontrar en cada una de las prioridades del NIDRR, en particular en la Participación y la Vida Independiente y el Fortalecimiento de Capacidades para la Investigación de la Rehabilitación.

Los conccesionarios de NIDRR en posición de vanguardia.

Centro de los estudios estratégicos de la creación de capacidad sobre la investigación de las minorías con discapacidades de la Universidad de Illinois en Chicago (H133A04007) dirigido por Fabricio E. Balcazar, PhD. Shelley Reeves, Director del Proytecto.
RESUMEN: El Centro de Investigación sobre el Desarrollo de Capacidades para las Minorías con Discapacidades (CBMDR por sus siglas en inglés) aumenta la capacidad de las organizaciones de base comunitaria (CBO como los Centros de Vida Independiente y otros organismos) y las Agencias Estatales de Rehabilitación Vocacional (VR por sus siglas en inglés) de documentar el impacto de sus programas y de desarrollar servicios que son competentes culturalmente. El personal del Centro lleva a cabo la investigación participativa y los proyectos de demostración, en colaboración con los organismos interesados, se involucran en las actividades de difusión activa, y proporciona la capacitación y la asistencia técnica en la competencia cultural a los profesionales e investigadores en el campo. El Centro utiliza un modelo de evaluación del programa participativo que involucra activamente a los consumidores y al personal de la agencia en el proceso de identificación de las necesidades del servicio, la selección de los objetivos del programa, el desarrollo de un modelo lógico para el éxito, y aplica y evalúa los esfuerzos de cambio para abordar las necesidades criticas y mejorar los servicios. Desde esta perspectiva, las agencias participantes desarrollan su capacidad de utilizar eficazmente la información de los consumidores y los datos del programa para identificar preguntas investigativas y métodos para mejorar los servicios. Además, los proyectos de investigación examinan diversos aspectos de la teoría, metodología, medición y difusión de información que incluye el estudio de las minorías con discapacidades que están sub-representadas.
Obtenga más información en: www.disabilityempowerment.org.

"Esencialmente, la Investigación sobre la Acción Participativa (IAP) es la investigación que involucra todos los interesados a examinar juntos acciones actuales (que experimentan como problemáticas) a fin de cambiar y mejorarlas."

¿Qué es la Investigación sobre la Acción Participativa (IAP? Wadsworth, Y. (1998). Lea el análisis completo: www.scu.edu.au/schools/gcm/ar/ari/p-ywadsworth98.html.

La difusión del conocimiento innovador y la utilización para organizaciones de discapacidades y profesionales y los grupos de interés. La Universidad de Boston (H133A050006) dirigido por Marianne Farkas, ScD. Pimjai Sudsawad, ScD, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este proyecto desarrolla, examina, y aplica un proceso de investigación de desarrollo de normas, implementación y estrategias relacionadas con la difusión de información que permite a los usuarios en las ramas de rehabilitación a tomar decisiones informadas basadas en la utilidad percibida de la investigación disponible y, al hacerlo, promover la utilización de la investigación de rehabilitación. El proyecto tiene seis objetivos específicos: (1) Producir normas de calidad para calificar el rigor de las investigaciones sobre la rehabilitación, Una amplia gama de expertos y distintos grupos de interesados participan en la construcción de consenso en cuanto a la adaptación de las normas existentes para calificar el rigor la de investigación, y crear normas para su significado (la relevancia percibida). (2) El personal del proyecto, junto con el personal de NIDRR, organizaciones profesionales y constituyentes, y otros proyectos de Traducción del Conocimiento ayudan en el desarrollo de los criterios estándar de selección de temas y en la selección de áreas temáticas para productos de información. (3) La producción de productos de información que describen la calidad ylas implicaciones de los estudios de investigación sobre la rehabilitación basados en los estándares desarrollados. Las organizaciones constituyentes participan en el desarrollo de los planes de difusión para traducir síntesis de investigaciones en las áreas temáticas identificadas en productos de información relevantes para los constituyentes apropiados. (4) Creando y probando un prototipo de sitio web interactivo, El Centro de Información sobre el Derecho a Saber, para implementar estrategias innovadoras de difusión de los grupos clave. (5) La evaluación del volumen de producción, la percepción de utilidad, y los resultados del proyecto de traducción de conocimiento utilizando el modelo lógico de NIDRR. Los resultados evaluados incluyen un aumento en la sensibilización de investigación entre los grupos de constituyentes, un aumento en la compresión de la investigación de rigor y significado entre esos grupos, y un aumento en el uso de información de la investigación por los usuarios. (6) Distribuyendo los resultados del proyecto a los interesados.

El centro de investigación y capacitación para la rehabilitación y la rehabiliación psiquiátrica orientada para las personas con las enfermedades mentales de largo plazo Universidad de Boston (H133B040026) dirigido por Marianne Farkas, ScD; E. Sally Rogers, ScD. Bonnie Gracer, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este proyecto se centra en los conceptos y las dimensiones de la recuperación y los diversos factores que inhiben y facilitan la recuperación de la enfermedad mental a largo plazo por parte medio de un conjunto amplio y meritorio de proyectos de investigación y formación, asistencia técnica y actividades de difusión. La investigación y la difusióm. la capacitación y los programas de asistencia técnica se organizan en las siguientes tres áreas programáticas de la investigación y el desarrollo: conceptos y dimensiones de la recuperación, factores que realizan la recuperación, y factores que inhiben la recuperación. Los proyectos de investigación utilizan un proceso de investigación participativa con el aporte significante de los consumidores y otros interesados, y culminan en la difusión, capacitación o actividades de asistencia técnica para maximizar la aportación del programa de investigación. Los proyectos de Entrenamiento, Difusión, y Asistencia Técnica (TDTA por sus siglas en inglés) están diseñados para proporcionar la exhibición, la experiencia, y el nivel de transferencia de conocimiento y aumentar la probabilidad que los investigadores, proveedores de servicios, y otros utilizan la acumulación de conocimientos desarrollados por el RRTC. 
Obtenga más información en: www.bu.edu/cpr/research/ongoing.rtc2009/index.html.

El centro de capacitación e investigación de la rehabilitación en las intervenciones de lesiones cerebrales traumáticas Escuela de Medicina de Mount Sinaí (H133B040033) dirigido por Wayne A. Gordon, PhD. A. Cate Miller, PhD, Director del Proyecto.
RESUMEN: El programa de investigación incluye dos ensayos clínicos llevados a cabo al azar y dos proyectos para el apoyo de mejores intervenciones diarias y mejores investigaciones. También implementa análysis de acción participativa basada en la investigación de las áreas de alta prioridad, incluyendo la meta-análisis cuando apropiados. Al tratar sobre la mejora en la medida de resultados, el análisis se centra en el instrumento PART, una medida de participación que actualmente se está probando dentro de ocho modelos del sistema de LCT. Este análisis se centra en la creación de un enfoque subjetivo para servir como complemento de enfoque actual de PART sobre la evaluación objetiva. Un aspecto importante de la RRC se pone en la capacitación de los profesionales clínicos y de investigación para hacer frente a la necesidad de mejorar las intervencions del día en la vida de las personas con lesión cerebral.
Obtenga más información en: www.tbicentral.org.

Programa de capacitación sobre la investigación avanzada de la rehabilitación La escuela de medicina de Mount Sinaí (H133P050004) dirigido por Mary R. Hibbard, PhD. Dawn Carlson, PhD, MPH, Director del Proyecto.
RESUMEN: Este Programa de capacitación sobre la investigación avanzada de la rehabilitación aumenta la capacidad de investigación al entrar a diez profesionales a nivel de doctorado interesados en seguir carrears de investigación en la rehabilitación de las personas con lesión cerebral traumática (LCT) y lesiones de la médula espinal (LME). Además de ampliar sus conocimientos de investigación, los becarios aumentan su conocimiento de los métodos de la investigación cuantitativa y cualitativa sobre la acción participativa, y participan activamente con un equipo interdisciplinario de investigadores de la rehabilitación Se les enseña a los becarios los métodos para la gestión del rendimiento y los métodos de revisión de la práctica basada en la evidencia. Se facilita la creación de la capacidad de investigación de los becarios a través de tutorías en proyectos de investigación independientes y con supervisión clínica en las experiencias de investigación inerdisciplinaria. 
Obtenga más información en: www.mssm.edu/tbinet.

Tenga en Cuenta: Estos resúmenes se han modificado. Resúmenes, completos y sin editar, así como cualquier disposición de citas de REHABDATA, están disponibles en naric.com.

PAR da a la gente la oportunidad de dirigir la investigación que afectará a su mundo. Para obtener más información, Wikipedia tiene un artículo excelente, bien organizado de introdución sobre PAR en www.en.wikipedia.org/wiki/Participatory_action_research. Incluye citas completas y enlaces a recursos adicionales, como los 16 principios del PAR en www.caledonia.org.uk/par.htm.

La literatura actual: Selecciones de REHABDATA

Garcia-Inarte, E., Kramer, J. (2008) "¿Quién hizo qué?": Un proyecto de investigación sobre la acción participativa para aumentar la capacidad del grupo para la abogacía. La revista de la investigación aplicada en la discapacidad intelectual, 1-13. Número de Acceso de NARIC: J55009. Número del Proyecto: H133B031134.
RESUMEN: El artículo describe una colaboración de investigación participativa entre un grupo de miembros de una comunidad de autodefensa de personas con discapacidades intelectuales e investigadores universitarios centrándose en la creación de un grupo de capacidad para la defensa. Un grupo de enfoque, compromiso participativo sostenido, y un proceso de reflexión fueron utilizados para recopilar datos cualitativos y cuantitativos sobre 15 meses. La colaboración generó productos de acción, incluyendo los instrumentos para apoyarla abogacía y un proceso de acción y de reflexión. Los resultados de la investigación sugieren que la manera en que la ayuda o apoyos proveen influencia el control que los grupos de autodefensa tienen sobre su capacidad de tomar decisiones y, por tanto, su capacidad de promoción.

Jurkowski, J. (2008) Foto Voz como herramienta de la investigación sobre la acción participativa par onvolucrar a las personas con discapacidades intelectuales en la investigación y el desarrollo del programa. Discapacidades intelectuales y del desarrollo, 46(1), 1-11. Número de Acceso de NARIC: J5415. Número del Proyecto: H133B031134; H133F040031.
RESUMEN: La Foto Voz como un instrumento para involucrar a las personas con discapacidad intelectual a participar activamente en las investigaciones que afectan a los progarmas y las políticas. Foto Voz utiliza la fotografía para incluir activamente a las personas con discapacidades en el proceso de investigación. Un ejemplo es el de un estudio participativo realizado con los latinos con discapacidades intelectuales. Se discuten los beneficios y los retos que implica utilizar a Foto Voz con esta población. Un segundo artículo sobre Foto Voz está clasificado en REHABDATA en el número de acceso J55013.

Lew, A. (2007) Los cuentos desde el frente: Lecciones de la inclusión en un equipo de investigación de un accidente cerebro-vascular. Temas de la rehabilitación de accidente cerebrovascular, 14(1), 85-87. Número de Acceso de NARIC: J52899. Número del Proyecto: H133G00192.
RESUMEN: El autor habla de su experiencia como mentor en un proyecto de investigación de los accidentes cerebrovasulares. Su análisis se centra en los beneficios que recibió de la participación en la investigación de la rehabilitación de los accidentes cerebrovasculares.

Mwachofi, A. (2007) El acceso rural a los servicios de rehabilitación vocacional: La perspeciva de agricultores minoritarios. La discapacidad y la rehabilitación, 29(11-12), 891-902. Número de Acceso de NARIC: J52899. Número del Proyecto: H133G00192.
RESUMEN: El artículo examina la necesidad de los obstáculos al acceso de servicios de rehabilitación vocacional (VR por sus siglas en inglés) para agricultores minoritarios. Utilizando un enfoque de investigación basado en la participación activa comunitaria, los agricultores fueron entrenados a conducir entrevistas y discusiones de grupo con agricultores y consejeros VR del estado. Los resultados demostraron una gran carencia de información. Los agricultores no estaban conscientes de los servicios VR ni de cómo obtener acceso a ellos, y VR no estaba consciente de las necesidades de los agricultores. Los agricultores se sentían marginalizados y tenían miedo de que el obtener acceso a servicios VR disminuiría su habilidad de poder ganarse la vida en la granja.

LIght, J.; Page, R. (2007) Ideas de niños para el diseño de tecnologías AAC de asistencia para niños pequeños con necesidades de comunicación complejas. Comunicación aumentativa y alternativa,  23(4), 274-287. Número de Acceso de NARIC: J53773. Número del Proyecto: H133E030018; H133E980026.
RESUMEN: El estudio utilizó una metodología de diseño participativo para analizar las prferencias de los niños y las prioridades para el diseño de la comunicación aumentativa y alternativa (AAC por sus siglas en inglés), tecnologías para los niños con necesidades especiales y complejas de comunicación. Seis niños de 10 años de edad sin discapacidades recibieron materiales de dibujo y artesanales y se les pidió que desarrollaran prototipos de invenciones para apoyar la comunicación de un niño joven que utilizaba una silla de ruedas, que no podía hablar, y que tenía unuso limitado de sus manos. El proceso de diseño e invenciones se analizaron utilizando métodos cualitativos. Los resultados mostraron que las invenciones de los niños difieren significantemente de los diseños de las tecnologías actuales de la AAC. Los inventos integran múltiples funciones tales como la comunicación, interacción social, el compañerismo, el juego, la expresión artística, y de telecomunicaciones, y proporcionaban contextos dinámicos para apoyar las interacciones sociales con otros, especialmente los compañeros. Los niños describieron los sistemas como compañeros y utilizan nombres innovadores, colores brillantes, las luces, formas transformales, temas popilares, el humor, y logros increíbles, para captar el interés, aumentar el atractivo, mejorar su autoestima, y establecer una imagen social positiva. Los sistemas fueron fácilmente personalizados para reflejar la edad del usuario, la personalidad, los intereses y las preferencias. Se discuten las implicaciones para el diseño de las tecnologías de AAC y de la investigación y futuro desarrollo.

¡La Colaboración Cochrane tiene listas de tres ensayos clínicos utilizando PAR, como el del RTC de la Discapacidad en el Medio Rural de la Universidad de Montana! Su investigación se utilizó para desarrollar y evaluar el Programa de Vivir Bien con Discapacidad. (Un artículo sobre este proyecto está disponible a través NARIC [número de acceso J53746]). Visita www.thecochranelibrary.org y haga clic en Revisión Por Cada Grupo para buscar por tema.

Stowe, M.; Turnbull III, H. (2007) Mirando hacia el futuro: Discapacidades intelectuales y del desarrollo en la era de la genética. Diario de la discapacidad del desarrollo, 13(2), 1-64. Número de Acceso de NARIC: O17023. Número del Proyecto: H133B030501.
RESUMEN: El artículo se centra en la necesidad de las personas con discapacidades a ser más conscientes e involucrados en los temas de la genética humana. Al identificar los factores genéticos que contribuyen a o que causan la discapacidad, el científico podría ser capaz de crear mejores formas de identificar, tratar, prevenir o, incluso, curar las causas biológicas de la discapacidad intelectual o del desarrollo. Después de una breve historia del proyecto del genoma humano, las implicaciones de la investigación genética y el desarrollo tecnológico se discuten en 6 áreas: la salud y las implicaciones médicas, la evolución de las actitudes y las percepciones, los efectos sobre la autonomía y la autodeterminación, cultivando discriminación o igualdad, el diseño de vidas y la salud pública, y el efecto sobre la familia y la sociedad. Los autores también describen lo que limita las acciones que han sido adoptadas en la legislación y la investigación para abordar las preocupaciones y fomentar los beneficios de la investigación genética. El artículo concluye con recomendaciones para la participación de la comunidad con discapacidades en la genética humana.

Ravesloot, C. (2007) Tele-promoción de la salud para la población rural con discapacidades: Hacia un modelo de tecnología de asistencia de apoyo entre compañeros. El informe del progreso de la investigación sobre la rehabilitación y las discapacidades rurales #37, septiembre, 1-4. Número de Acceso de NARIC: O17023. Número del Proeycto: H133B030501.
RESUMEN: El estudio examinó la viabilidad de un programa en la Internet de promoción de la salud de las personas con discapacidades que viven en las zonas rurales. Los comentarios de las personas con discapacidades se incorporaron al diseño del programa, que dictó el plan de estudios con las presentaciones compatibles de audio dispositivos. Los participantes del programa fueron reclutados mandando la información del programa por correo a los centros de vida independiente (CIL por sus siglas en inglés) para ser difundida entre sus consumidores. A pesar del uso de procedimientos de investigación de acción participativa en el desarrollo de la intervención, muy pocos de los consumidores de CIL exploraron y más tarde accedieron al programa en línea. Basándose en recomendaciones, procedimientos y materiales se están desarrollando para combinar el apoyo mutuo con el programa en lénea para su uso en los esfuerzos de difusión para aumentar la participación de los consumidores. O17023 está disponible en texto completo en www.naric.com.

Favuzzi, T.; Dinse, P. (2007) Un año de acción: Crear el cambio en conjunto. Número de Acceso de NARIC: O17097. Número del Proyecto: H133A010702.
RESUMEN: El informe examina las medidas adoptadas por los investigadores de la comunidad de los centros de vida independiente a través del Estado de California, en respuesta a las conclusiones de la investigación del proyecto sobre la Comunidad de Tecnología Asistencial (CR4AT por sus siglas en inglés). CR4AT es un programa de investigación de cinco años que es basado en la comunidad mediante un modelo de investigación de la ación participativa para recopilar datos sobre el acceso y uso de la tecnología de asistencia (AT por sus siglas en inglés) para mejorar la vida de las personas con discapacidades. Los equipos de acción pasaron un año en la creación de cambio para hacer frente a cuestiones relaionadas con la comercialización masiva de AT; cuestiones en las políticas incluyen el cuidado de la salud, de elegibilidad y finaicamiento, la educación de las comunidades de negociantes y discapacidad, y el hacerlo llegar a los latinos con discapacidades. O17097 está disponible en texto completo en naric.com.

(2007) La investigación de la comunidad para la tecnología de asistencia: El resumen del proyecto. Número de Acceso de NARIC: O17221. Número del Proyecto: H133A010702.
RESUMEN: Una hoja informativa que describe los procedimientos para el proyecto sobre la Investigación de la Comunidad para la Tecnología de Asistencia (CR4AT). CR4AT es un programa de investigación de cinco años basado en la comunidad mediante un modelo de investigación de la acción participativa para recopilar los datos sobre el acceso y uso de la tecnología de asistencia (AT) para mejorar la vida de las personas con discapacidades en California. O17221 está disponible en texto completo en naric.com.

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