Selecciones del Bibliotecario: Lesión Cerebral Traumática

"Miradas Rápidas" de los bibliotecarios en el Centro Nacional de Información de la Rehabilitación

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, "Cada año más de 80,000 estadounidenses sobreviven una hospitalización por una lesión cerebral traumática (LCT), pero son dados de alta con discapacidades relacionadas a LCT. 5.3 millones de estadounidenses viven ahora con una discapacidad relacionada con una LCT." Las personas que viven con estas discapacidades pueden enfrentar dificultades neurológicas, pérdida de memoria, depresión y discapacidades psiquiátricas, afasia, y discapacidades de comunicación. Las agencias y organizaciones que aparecen en esta guía pueden ayudarle a usted y a su familia en el camino hacia la recuperación.

Para obtener más recursos, consulte nuestra página de los recursos sobre discapacidades específicas o busque la Knowledgebase. También puede descargar el folleto en formato PDF (252 Kb) al fin de esta página. Available in English.


Información y Apoyo

Asociación de la Lesión Cerebral de los Estados Unidos (BIAA, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 800/444-6443 (V) (Línea de Ayuda Familiar)
biausa.org (En inglés).
BIAA es una organizacion nacional de defensa sin fines de lucro que trabaja para aumentar la conciencia pública de la lesión cerebral, proporcionar educación e información sobre LCT y promover la vinculación a grupos de apoyo y recursos locales a traves de una línea telefónica gratuita de ayuda a la familia

Centro de Recursos para la Lesión Cerebral
Teléfono: 206/621-8558 (V)
headinjury.com (En inglés).
Proporciona información a las personas que llaman sobre la vida con lesión cerebral, incluyendo consultas y recomendaciones para la atención a la salud, profesonales de derecho, y grupos de apoyo. La página web ofrece amplia información y recursos en una amplia variedad de temas pertenecientes a la lesión cerebral.

Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus suglas en inglés)
Teléfono: 202/403-5600
msktc.org (En inglés).
MSKTC resume la investigación, identifica las necesidades de información de salud, y desarrolla materiales de información para las personas viviendo con una lesión cerebral traumática (LCT) y las personas que los apoyan. Los materiales basados en la evidencia están disponibles en una vairedad de plataformas: fichas PDF orientadas al consumidor; presentaciones sobre temas relacionados con vivir con una LCT; y el módulo de tema caliente consta de recursos para ayudar a los individuos con LCT y sus parejas a navegar las relaciones. MSKTC también publica la hoja informativa "Datos sobre los Estados Vegetativos y de Conciencia Mínima Después de Lesión Cerebral Grave", msktc.org/tbi/factsheets/Vegetative-And-Minimally-Conscious-States-After-Severe-Brain-Injury (PDF en español).

Fundación de Trauma Cerebral (BTF, por sus siglas en inglés)
braintrauma.org (En inglés).
La misión de BTF es mejorar los resultados de pacientes con LCT en todo el mundo mediante el desarrollo de las mejores directrices de práctica, la realización de investigaciones clínicas, y educar los profesionales médicos y los consumidores. BTF ha desarrollado guías de diagnóstico y tratamiento que son científicas y basadas en la evidencia para controlar el daño secundario a la lesión cerebral. Los visitantes del sitio web pueden ver vídeos sobre el coma, la lista de verificación de coma, y las directrices de BTF sobre el coma.

El Centro Nacional de Recursos para la Lesión Cerebral Traumática (NRCTBI, por sus siglas en inglés)
Teléfono: 804/828-3704
tbinrc.com (en inglés).
El NRCTBI desarrolla una amplia variedad de instrumentos de evaluación, programas de intervención, y programas de capacitación. El sitio web contiene un catálogo de materiales disponibles para los sobrevivientes, las familias, y los profesionales; la columna "Chat con Pat" responde a preguntas personales con compasión y consejos prácticos; artículos acerca de la recuperación de una lesión cerebral traumática; y enlaces relacionados.

La Alianza de Cuidadores Familiares (FCA, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 800/445-8106
caregiver.org/spanish.
FCA ofrece programas a nivel nacional, estatal, y local para apoyar y sostener a los proveedores de atención. Sus objetivos incluyen abogacía pública para aquellos con dificultades financieras y emocionales, servicis directos a los proveedores de atención familiares (en California), y la distribución nacional de información sobre proveer la atención y la atención de personas con condiciones crónicas discapacitantes.

Red de Acción de Proveedores de Atención (CAN, por sus siglas en inglés)
Teléfono: 202/454-3970
caregiveraction.org (En inglés).
Una organización sin fines de lucro que brinda educación, apoyo de colegas, y recursos para los proveedores de atención familiares en todo el país. CAN sirve un amplio espectro de los proveedores de servicios familiares que van desde los padres de niños con necesidades especiales, hasta las familias y amigos de soldados heridos; desde una pareja jóven tratando con un diagnóstico de EM, hasta los hijos adultos cuidando a los padres con la enfermedad de Alzheimer.


Rehabilitación y Terapia

Guía de Campo de NRH para Escoger un Programa de Rehabilitación Médica de Alta Calidad
search.naric.com/public/choosingquality.pdf (En inglés).
Esta guía fue desarrollado por el Hospital Nacional de Rehabilitación y la Universidad de Boston para ayudar a los pacientes y sus familias a evaluar las instalaciones de rehabilitación y escoger el programa adecuado para adaptarse a sus necesidades. Incluye listas de verificación, preguntas que hacer, un glosario de términos, e información sobre el seguro y Medicare/Medicaid. La guía es gratis para descargar o se puede ordenar de NARIC.

Asociación Estadounidense de la Terapía Física (APTA, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 800/999-2782; 703/683-6748
apta.org (En inglés).
APTA es la principal organización profesional de los fisioterapeutas en los EEUU. Su sitio web incluye un servicio de Encuentre un PT. Asegúrese de revisar las directrices sobre Escoger Su Terapeuta moveforwardpt.com/Resources/Choose.aspx#.VLaF4U10zoo (en inglés).

Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional (AOTA, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 800/792-2682 (miembros)
Teléfono 301/652-6611 (Los que no son miembros)
TDD: 800/377-8555
aota.org (En inglés).
AOTA es la asociacion nacional profesional que representa los intereses y preocupaciones de los profesionales y estudiantes de terapia ocupacional. Aunque no tienen un directorio de miembros que se puede buscar por el público, si tienen una base de datos para encontrar un Especialista de Rehabilitación de Conductor myaota.aota.org/driver_search/index.aspx (en inglés).

Academia Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación (AAPM&R, por sus siglas en inglés)
Encuentre un médico de PM&R members.aapmr.org/AAPMR/AAPMR_FINDER.aspx (en inglés).

US News and World Report - Los mejores hospitales
health.usnews.com/best-hospitals (en inglés).
Cada año, el US News and World Report publica las clasificaciones de los mejores hospitales de los EEUU por especialidad, incluyendo la rehabilitación. Para obtener más información sobre la metodología de selección y clasificación, consulte health.usnews.com/health-news/best-hospitals/articles/2014/07/15/faq-how-we-ranked-the-best-hospitals-2014-15?int=a01008.

Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés)
es.medicare.gov.
Medicare ofrece instrumentos de búsqueda para localizar a un médico, encontrar proveedores de equipos médicos, y para comparar los hispitales y hogares de ancianos en su área. 

Comisión de Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación (CARF, por sus siglas en inglés)
Teléfono gratuito: 888/281-6531; 520/495-7080 (TTY)
carf.org (En inglés).
CARF Internacional es un acreditador independiente, sin fines de lucro de los proveedores de servicios humanos en las áreas de servicios de envejecimiento, salud del comportamiento, servicios infantiles y para la juventud, DMEPOS, empleo y servicios comunitario, y rehabiltación médica. Utilize su página de búsqueda para encontrar centros de rehabilitación médica de hospitalización y ambulatorios, centros de lesión cerebral, y otras instalaciones y proveedores.

National Easter Society
Teléfono: 800/221-6827 
espanol.easterseals.com.
Proporciona múltiples servicios incluyendo la terapia física, ocupacional, y de habla, guardería para adultos y rehabilitación vocacional. Llame para obtener más información sobre las oficinas en su área. El sitio Web incluye información sobre los programas clasificados por ciudad y estado.

Asociación Nacional para el Cuidado del Hogar y Hospicio
Teléfono: 202/547-7472
nahc.org (En inglés).
Una organización de abogacía que asiste a los pacientes que buscan la atención en el hogar, los proveedores de atención de salud en el domicilio, los profesionales médicos, y otros que trabajan para aumentar el acceso a la atención en el hogar, en vez de la institucionalización. El sitio web tiene información sobre cómo seleccinar el proveedor adecuado de atención médica en el hogar, incluyendo una lista de preguntas que preguntar. Encuentre un proveedor a traves del Localizador de Atención en Casa/Agencía de Hospicio nahcagencylocator.com (en inglés).


Tecnología de Asistencia

ABLEDATA
Teléfono gratuito: 800/227-0216 (V); 703/992-8313 (TTY) Se habla español.
abledata.com (En inglés).
Proporciona busquedas informativas sobre los dispositivos de asistencia, productos, y equipo. Las búsquedas incluyen información de distribuidor y descripciones de productos. Las hojas de datos e información sobre los catálogos también están disponibles.

Assistivetech.net
assistivetech.net (En inglés).
Un recurso de información que proporciona información completa actualizada sobre AT, entornos adaptativos, y recursos comunitorios. La base de datos es a la vez navegable y se puede buscar con palabra clave.


Noticias de LCT

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