¿Cuáles Síntomas Son Más Difíciles para las Personsa con Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una condición crónica que afecta el sistema nervioso central. La EM está relacionada con una variedad de síntomas que son a menudo variables e impredecibles. Los síntomas de la EM pueden ir y venir (recaídas y remisiones de EM) o empeorar con el tiempo (EM progresiva). Los síntomas comunes de EM incluyen la dificultad para caminar, fatiga, debilidad, dolor y problemas con el pensamiento y la memoria. Estos síntomas pueden aumentar el riesgo de problemas de salud mental. También pueden hacer que sea difícil participar en actividades de la vida, como el trabajo, vida social, y gestionar las tareas del hogar. Un estudio reciente financiado por NIDILRR miró a ocho síntomas de la EM para ver cuáles son los más comunes, más graves, y más fuertemente relacionados con la salud mental y la participación en el hogar y en la comunidad.

Los investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Esclerosis Múltiple analizaron los datos de las encuestas de 180 personas con EM, entre los 24 y 87 años de edad. Las encuestas preguntaron a los entrevistados que califiquen la severidad de 8 síntomas de EM que ellos experimentaron en una escala de 11 puntos desde 0 (ninguno) a 10 (muy grave). Los síntomas fueron fatiga, desequilibrio, debilidad, entumecimiento, dolor, pérdida de la memoria, pérdida de la visión, y dificultad para respirar. La encuesta también preguntó cuánto la EM afectó la movilidad de los entrevistados y si su EM fue de remitente-recurrente (del tipo que va y viene) o progresiva (del tipo que empeora con el tiempo). También respondieron a las preguntas sobre su salud mental y capacidad de participar en las tareas del hogar, tales como ir de compras y cocinar, actividades sociales fuera del hogar, y actividades laborales o escolares.

La mayoría de los entrevistados reportaron haber experimentado múltiples síntomas de la EM y al menos un síntoma que era grave. Diferentes síntomas estaban relacionados con diferentes aspectos de funcionamiento. Específicamente, los investigadores encontraron que:

  • En promedio, los entrevistados reportaron haber experimentado acerca de cinco síntomas. La mayoría de los entrevistados (64%) tuvieron al menos un síntoma grave.
  • Los síntomas más comunes fueron la fatiga, debilidad, desequilibrio y entumecimiento, con al menos tres cuartos de los entrevistados experimentando cada uno de estos síntomas.
  • Dolor, pérdida de memoria, y pérdida de visión también eran muy comunes, con más de la mitad de los entrevistados respaldando cada uno de estos síntomas.
  • El síntoma menos frecuente fue la falta de aire, afectando sólo un cuarto de los entrevistados.
  • La fatiga, debilidad y desequilibrio fueron más severos para los entrevistados con formas progresivas de EM que para las personas con EM remitente-recurrente.
  • En general, los entrevistados con mayores limitaciones de movilidad reportaron peor fatiga, debilidad, entumecimiento y dolor. Sin embargo, otros síntomas como pérdida de visión y de la memoria no estaban cercanamente relacionados con el estado de la movilidad.
  • Los entrevistados que experimentaron una mayor debilidad reportaron más dificultades para completar las tareas del hogar, trabajar o estudiar, y la socialización.
  • Los entrevistados que experimentaron pérdida de la visión o pérdida de memoria eran menos propensos de estar trabajando o en la escuela que los que no tenían estos síntomas.
  • Los entrevistados que experimentaron pérdida de la memoria reportaron mayores dificultades con las actividades sociales fuera del hogar.
  • Los entrevistados que experimentaron fatiga reportaron más dificultades para completar las tareas relacionadas con el hogar, tales como ir de compras y cocinar.
  • Dolor, fatiga, pérdida de memoria se asociaron con una salud mental peor.
Los autores notaron que las categorías médicas tales como el tipo de EM y el nivel de progresión no cuentan toda la historia cuando se trata de cómo los síntomas afectan la calidad de vida de la persona. La gravedad de la EM a menudo es sólo graduada basado en los síntomas de movilidad. Sin embargo, diferentes personas con el mismo nivel de gravedad o el tipo de EM podrían tener experiencias muy diferentes, tanto en términos de los tipos de síntomas y el impacto de los síntomas sobre el bienestar mental y la capacidad de participar en el hogar y en la comunidad. Los autores sugirieron que estos resultados ponen de manifiesto la importancia de la evaluación de todos los síntomas de la EM y su impacto en la calidad de vida, en lugar de concentrarse en sólo unos pocos síntomas para determinar la gravedad de la EM. Por ejemplo, los síntomas relacionados con la movilidad pueden tener diferentes efectos en la vida diaria en comparación con otros síntomas como la memoria y la pérdida de visión.
 
Como los autores sugieren, los médicos pueden querer desarrollar planes individualizados de tratamiento con los pacientes en función de sus objetivos únicos y prioridades relativas al manejo de los síntomas de EM. Por ejemplo, para personas que desean permanecer empleado, puede ser más importante para manejar los efectos de memoria o pérdida de la visión. La comprensión de cómo los síntomas más comunes de la EM impacto vida diario pueden ayudar a las personas con EM y profesionales de la salud afrentar sus limitaciones, bienestar general objetivo, y mantener la participación activa en la comunidad.
 
Los entrevistados en este estudio tendían a tener EM más grave que la población general con EM. Los hallazgos pueden ser diferentes en las personas con formas más leves de EM. Además, los estudios futuros pueden ser útiles para examinar cómo los síntomas particulares afectan cambios en el funcionamiento y la salud mental a través del tiempo.

Para Obtener Más Información

El Centro Rehabilitación de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la EM completó sus actividades de investigación financiadas por NIDILRR en 2014. Su sitio web tiene una gran colección de recursos incluyendo

El programa Vivir Bien con Discapacidad del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Discapacidad en las Comunidades Rurales es un taller de promoción de la salud facilitado por compañeros de diez semanas para las personas con discapacidad. Los participantes en el programa aprenden las habilidades que necesitan para establecer y alcanzar las metas de calidad de vida y la función importante que juega la salud en ayudar a alcanzar sus sueños. http://livingandworkingwell.ruralinstitute.umt.edu/

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también ofrece recursos integrales para las personas viviendo con EM, los médicos y otros profesionales de la salud, y las personas apoyando a seres queridos con EM: http://www.nationalmssociety.org

El Programa de Autoadministración de Enfermedades Crónicas puede ayudar a las personas con enfermedades como la esclerosis múltiple a aprender a manejar los síntomas que afectan a la vida cotidiana. Para encontrar un proveedor local: https://www.ncoa.org/healthy-aging/chronic-disease/chronic-disease-self-management-program/

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Kratz, A.L., Ehde, D.M., Hanley, M.A., Jensen, M.P., Osborn, T.L., and Kraft, G.H. (2016) Examen transversal de las asociaciones entre los síntomas, la integración en la comunidad, y la salud mental en la esclerosis múltiple. Archivos de Medicina Física y Rehabilitación, 97, 386-394.

Este estudio también fue apoyado por las subvenciones del Centro Nacional de Rehabilitación Médica de Investigación y el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculo-esqueléticas y de la Piel de los Institutos Nacionales de Salud.

Español
Date published: 
2016-08-10